Heidi Bergman

Så där ja - vi är hemma igen från årets första tur med husvagnen. Den underbara vårsolen har satt rosor på våra sjukhusbleka kinder från förra veckan. Helt underbart! Fyra mil borta från tvättstugan och dammsugaren, mossan i gräsmattan, omonterade hallmöbler och ett hus som skriker efter renovering har vi tid. Tid för varandra, tid för Heidi. Och en sak är säker: Där ute utnyttjar Heidi varje sekund med oss, tar verkligen vara på oss. Det är roligt. Samtidigt är vi så trötta, hade gärna hängt lite mer i solstolen och slappat. Usch, vad vi är tråkiga.

Heidi mår bra men allt är förstås relativt. Det verkar bli allt svårare för hennes kropp att lämna cellgifternas efterspel bakom sig när vi väl är hemma igen. Den gångna veckan hade hon svårt att somna och flera gånger mådde hon illa. Så sent som i går kräktes hon, en hel vecka sedan behandlingen. Man kan ju undra i vilket skick magsäckens slemhinnor är. Hela Heidis kropp, för den sakens skull. Den senaste kuren och efterskalven har kostat henne nästan ett kilo.

Men nu återstår bara en serie, dvs. fyra olika behandlingar. Varje gång som Heidi får en cellgiftscocktail kommer det alltså att vara den sista av sitt slag. Det känns lite overkligt. Cellgifterna har så här långt lyckats att hålla cancern på avstånd och vi har vunnit tid. Obeskrivligt dyrbar tid. Men vi känner oss ganska slutkörda också och längtar efter att kunna skriva epilogen på cellgiftskapitlet. Trots den synnerligen diffusa, kanske till och med dystra tid som väntar oss efter fullbordan av dessa 28 behandlingar.

Klockan är halv två. Tiden går sakta, sakta. Vi försöker att hålla ut här. Det är fjärde och sista dagen och i kväll kan vi ju åka hem. Sex timmar till...

Heidi är helt utslagen och ligger i sängen hela tiden. I dag orkar hon inte ens att se på tv. Cellgifterna har slagit till hårt. Hon mår illa men magen är helt tom vid det laget. Kroppen vill kräkas men det finns inget att få upp. Jobbigt.

I morse blev Heidi mycket upprörd. Något var helt galet med ögonen. Eftersom hon var ledsen och grät kunde jag inte riktigt uppfatta vad hon sa. Antagligen hade hon fått någon slags dimsyn eller till och med någon övergående blindhet till följd av en dos Zofran ("må-bra-medicin"). Heidi var helt förtvivlad och rädd. Fy vad hon behöver gå igenom. Och man står bara vid sidan om och kan inte hjälpa henne. Fy vad uppriktigt jag hatar det. Kan ingen trolla oss härifrån?

Där ute är våren. Igår la Heidi märke till det och gjorde en plan. Så fort vi är hemma igen vill hon packa ner gummistövlar, spade och hink och åka till stranden. Sol, sand och vatten - kanske inte i kväll men i morgon. Det ska bli kul!

Sex timmar till...

Idag skulle a) Jan fylla år och b) Heidis behandling nr. 24 börja. Och gissa vad som händer? Jo då, Jan fyller år, det gick vägen. Men resten blir strul. Strul som redan igår började med att det inte fanns några resultat på Heidis blodprov förrän klockan halv fyra. På en akutremiss. Det är så kass när vi går och väntar på besked om behandlingen ska bli av. Frågorna snurrar. Hade provet slarvats bort? Fick vi ta en efter dagis rätt så trött Heidi till Lund för att ta ett nytt stick? Nej, till slut kom värdena. De 6,6 i vita och 5,1 i neutrofila verkade skumma. För bra helt enkelt för att komma från en kropp som behandlas med cellgifter. Alltså snarare ett tecken på en annalkande bakterieinfektion. Och så kommer den - först oron och sedan febern. Vi behöver inte åka in på natten men på morgonen har Heidi 38,8.

På sjukhuset blir det en allmän undersökning - Heidi är snuvig men annars är det inget fel på henne. Sedan lungröntgen. Och den vanliga biverkningen: väntan. Lungorna är ok. Lisa sätter nålen, det är jobbigt men går hyfsat. En blododling påbörjas. Heidis vita och neutrofila har fördubblats sedan i går. Febern håller sig dock hela tiden under 38,5 och Heidi är förhållandevis pigg.

För att spara tid startar man fördroppet fast det inte är bestämt ännu om det blir cellgifter eller antibiotika.

Klockan är sex. Heidi är jättetrött men gillar sång och bus så vi går ner till ljusgården för att kolla på en clownshow. Tillbaka på avdelningen väntar cellgifterna på Heidi. Oj, det hade vi inte väntat oss men doktor Jesper var bergsäker: inga antibiotika, behandlingen ska gå igång. Och så börjar alltså 48 timmars cisplatinhelvete, den tuffaste kuren av de fyra olika som Heidi har i sitt behandlingsprogram.

Det blev ingen behandling denna vecka. Neutrofila och vita var för dåliga, visade onsdagens blodprov som Heidi tog med ett leende.
Heidi mår bra på alla sätt, det märks. Hade riktigt rosiga kinder hela veckan. Någon ökad trötthet som det sägs kan uppstå mot slutet av behandlingsprogrammet har vi inte lagt märke till. Det är bara vi föräldrar som är förfärligt trötta hela tiden. Nu får vi se om vi ska in nästa torsdag.

Heidi leker med en pytteliten bebis utav senaste kullen ökenråttor.

Det har varit en super vecka för Heidi. Hon har mått riktigt bra. Knappt någon hosta längre, ingen feber, god aptit, bra sömn. Inga tecken på trötthet ens när hon stannade på dagis ända till klockan fyra i torsdags. Dagen vi fick säga farväl till vår kära vän Robban.

Heidi undrar mycket. Tycker synd om Robban. Vet ni säkert att det inte är någon fara med honom? Är han inte ensam där i himlen? Har han det verkligen bra där? Fast vi absolut inte är kristna så känns det helt rätt att måla upp en trolsk men lugn bild för Heidi, bilden om fluffiga moln att sova i, vingar som bär en vart man vill, affärer där allt är gratis. Bilden om en obesvärad tillvaro. Där alla känner alla. Leker, pratar, träffas, finns där för varandra. Utan rädsla, utan smärtor.

Som vi sagt förut: Heidi ska inte vara rädd för döden. Och faktiskt inte vi heller... Tankarna och farhågorna finns. Trots all optimism. Heidis tumörform är mycket envis. Återfall är snarare regel än undantag och dessvärre är prognosen vid ependymom bara 50 procent. Vi vet inte på vilken sida Heidi kommer att befinna sig om några månader, några år. Tron på himlen där Heidi får vara bland farfar, Robban och alla änglabarn är vår tröst när vi känner hur fruktan och smärtan smyger sig på. Trösten hjälper oss att finna tillbaka till ljusare tankar och det vi sysslar med mest - att hoppas och leva i nuet.

Sedan igår är vi på sjukhuset. Måndagens värden var inget att hurra för men läkarna gav sitt ok till behandlingen. Heidi tog beskedet mycket bra. Hon är så duktig, så förståndig, den lilla tjejen. Har en sån insikt i nödvändigheten av dessa sjuhelvetets cellgifter. Precis som vi längtar hon förfärligt mycket efter att bli klar med alla dessa 28 gånger, visar upp fingrarna om hur många behandlingar det är kvar. Usch vad vi tjatar om det.

Veckans kur är Metotrexat vilket Heidi igår fick först 100 ml på en timme och sedan 500 ml på 23 timmar fram till i eftermiddag. Hon fick alla tre mediciner mot illamåendet. Det är inget snack längre precis som läkarna lovat och Heidi mår efter omständigheterna bra. Det var endast en kräkning hittills - super! I morse var det mycket att göra på avdelningen så Hedis Zofran ("må-bra-medicin") var en timme försenad. Om det låg bakom illamåendet är svårt att säga. Viktigast är att hon överlag mår om än inte speciellt bra så betydligt bättre än vid senaste Metotrexatbehandling då läkarna dribblade med den ena medicinen. Hon har det med säkerhet rätt så tufft, hon är ganska svag och ligger mycket i sin säng. Men vi kan prata och skoja med henne och hon var uppe en hel timme mitt på dagen för att titta på ett par clowner som höll på att dumma sig i BUS stora enréhall. Så det är trots allt en tjej som vill vara med i händelserna. Som jag älskar hennes livslust! Nästan så att man kan bli avundsjuk...

Nu på kvällen bjöd man alla inlaggda barn och föräldrar på middag och inte heller det ville Heidi missa. Ni skulle bara se som hon biter ihop, som hon kämpar när vi sätter upp henne i sängen för att sedan få ner henne i vagnen. På festen åt hon till och med en halv hamburgare och drack Fanta och så njöt hon av en tjusig dukning med massor av röda hjärtan, vackra ljus, girlander mm.

I dag var Heidi på kalas - Smillas pyjamasparty. Hon hade jätte roligt. Att det stod kalas på dagens agenda fick hon veta med kort varsel, närmare bestämt i morse. Som vanligt vågade vi inte att avslöja något i förväg. Tänk om vi skulle behöva ta in på sjukhuset i stället, så ledsen hon skulle bli. Och vi med, för den sakens skull.

I Staffanstorp hade det i början på veckan kommit så pass mycket snö att Heidi äntligen fick stå på skidor. För första gången! Så nyfiken hon hade varit på det. Inte lätt, konstaterade hon och tröttnade snabbt. Att åka pulka är betydligt enklare.

Vi klarade oss!!! Heidi slapp allt det där vi är så rädda för hon måste gå igenom vid akuta sjukhusbesök pga. feber. Sååå lättade vi var när febern försvann under natten till lördag.

För Heidi betydde det också att hon kunde gå på Emmas kalas och äntligen också på gympan igen. Så snabbt det kan svänga. Helt otroligt, verkligen. Minsta lilla gnutta ny energi och Heidi är igång igen.

Gammalmoster Lore i Tyskland som hela tiden är ledsen över att inte kunna hjälpa Heidi och oss på ett praktiskt sätt skickade en ljuvlig bukett till Heidi för att muntra upp henne. Fotot jag tog skulle kunna heta: Heidi lycklig = pappa lycklig. Eller hur?

P.S. Anna, Johanna mm. - tack för era kommentarer! Skulle vilja skriva riktiga svar men hinner inte. Katalin, kan vi få ert nummer via Karin, Agneta eller Viveka på dagvården?

Torsdag 11 januari 2007

I går kom den – febern. Hemkommen från några roliga timmar på dagis blev Heidi seg och hon kändes varmare än normalt. 38 grader och hoppet var stort att det skulle stanna där. Men nej, halv sex tog termometern det ovälkomna steget över 38,5 så vi ringde till 64:an för att anmäla sena gäster. Heidi kräktes, torkade sig om munnen och frågade ungefär i samma sekund om vi skulle hinna leka en stund innan vi åker.

Medan vi gjorde huset och väskorna klara för avfärd somnade Heidi. Lilla gumman… Först bar det till barnakuten, senare till infektionsavdelningen, 61:an. Heidi fick ett stick i fingret, riktigt jobbigt. Somnade. Blev undersökt av läkaren som inte hittade nåt fel direkt. Halv nio lungröntgen. Jan och jag var spända. Lungröntgen brukar vara ett förfärligt drama eftersom Heidi inte vill eller snarare kan se sin port med nål. Men nu hade hon inte fått nålen ännu så det gick suveränt bra. Hon var jätte duktig.
Sedan väntan, väntan, väntan - ni som läser Heidis blogg och har varit i samma situation vet hur obeskrivligt påfrestande det är. Det är så tråkigt, ingen vill vara där, barnet är trött och oroligt, magen kurrar, klockan rör sig i snigeltempo, man vet inte vad som kommer härnäst osv. I gårdagens läge undrade vi om magnetröntgen skulle bli av. Vid feber vill narkosläkarna inte söva.

Så småningom kom provsvaren och läkarens bedömning. Allt pekade på en bakteriell infektion, alltså antibiotika och blododling. Dags för nålen. Kring elva satt den. Heidi var fruktansvärt upprörd. Hade somnat mellan varven, var trött och hungrig och mådde helt enkelt inget vidare. Vi visste att det skulle bli ett helvete. Gud vad ont det gjorde att se henne så här. Strax efter midnatt somnade hon. Febern försvann, kom heller inte tillbaka.
På morgonen tittade narkosläkaren in och gav sitt ok till MR-undersökningen. Tack och lov! Klockan nio sov hon, narkosen gick bra, allt var lugnt. Det är ett så fantastiskt team där på Röntgen 2 - så fina de är mot Heidi. Så trygga vi känner oss när hon är i deras händer. Knappt två timmar senare kom Heidi till uppvaket. Allt var ok med henne. I nuläget har vi inte hört något om MR-resultatet och det lär nog dröja.

Fler tråkiga timmar att ta sig igenom. Klockan fyra fick Heidi sin spruta med antibiotika och sedan åkte vi hem (YES!!!) på permission. Fortfarande på sjukhuset hade Heidi beställt bandspaghetti med köttfärssås och åt nu en rejäl portion.

Vid midnatt ska vi vara tillbaka i Lund för nästa dos antibiotika, ska vända hem för att åka dit igen på morgonen. Vi får se hur länge vi behöver hålla på så här. Vi vet inte när svaret på blododlingen kommer så det kan bli en pendelrik helg. OBS! Självförvållat. Vi skulle kunna stanna på sjukhuset. Alla där är snälla, många är proffsiga och snälla – men nej tack. Vi är så trötta på sjukhuset.