Heidi Bergman

Torsdag, 24 juli 2008

Hej på er "där ute" och tack för era kommentarer och hälsningar! De värmer och ger mod.

Från början var ju den här bloggen ett sätt att uppdatera våra släktingar, vänner och bekanta. Det var en suverän möjlighet att slippa prata om en och samma sak med var och en. Efterhand har allt fler läsare hittat till Heidis sida och det är rörande hur ni bryr er, ni "där ute".
Ia, vad ska jag säga...Så snällt! Du vet ju mitt förnamn och Heidis efternamn, det är bara att kolla på hitta.se eller uppge din mailadress när du kommenterar så svarar jag dig den vägen..

Ida, för det första hoppas vi att det går bra för dig! För det andra håller vi absolut med dig. Vill man göra en konkret insats ska man ge en slant till barncancerfonden. Pengar till forskning är jätteviktigt. Tänk bara hur långt de har kommit när det gäller barnleukemi. Det är många barn som blir botade idag, speciellt när det gäller den mer vanliga formen av leukemi, ALL. Här är överlevnaden 80-90 procent. Tänk om de kunde komma lika långt när det gäller hjärntumörerna, om man kunde lösa gåtan. Varje krona gör en skillnad!

I söndags lämnade vi Skummeslövsstrand och kom till Vänersborg. Heidi längtade så efter släkten att hon under de tre och en halv timmar som färden tog inte gav så mycket som ett knyst ifrån sig om när vi skulle vara framme. En fråga som i vanliga fall kommer senast efter en halvtimme i bilen. Vi skulle fira farmors födelsedag i efterskott och Heidi siktade på ett litet husvagnsparty, satt och planerade och pysslade i flera dagar. I måndags anlände sommaren och hela sju gäster till oss vilket gjorde Heidi fullständigt nöjd. Det bästa vi vet.

Heidi mår hur bra som helst, hon älskar det lata sommarliv som vi lever just nu, hon är rolig och busig och vi går aldrig säkra för hennes spratt. Som alltid är hon världens finaste tjej och vi tar vara på henne allt vi orkar.

Torsdag, 17 juli 2008

Idag äntligen fick vi veta något. Kontaktsköterskan har jagat kirurgen Nils hela veckan medan vi har gått och väntat utan att kunna tänka på någonting annat. Jobbigt och mycket påfrestande. Vilken semester...

Nåväl, i alla fall vet vi nu att kirurgen inte tvekar att operera. Bra! Även om en operation i hjärnan innebär en hel del risker och kan vara rejält påfrestande är det ändå ett efter omständigheterna bra besked. Man har alltid sagt till oss att borttagningen av tumören ger en större chans att övervinna den här förbaskade cancern. Och det hoppet har vi än så länge inte gett upp. 

Vi vet nu också att det är någorlunda säkert att vi kan semestra ett par veckor till. Tumören har hittills växt väldigt långsamt och därför anser läkarna att det inte råder någon direkt brådska att operera. Tråkigt bara att man inte kunnat säga detta för tio dagar sen. Då skulle vi inte ha suttit på nålarna så som vi gjorde.
I nuläget avnjuter vi i alla fall de kyliga 17 grader som Skummeslövsstrand bjuder på och tänker snart fortsätta till Jans hemtrakter. Heidi längtar efter farmor Greta och kusinerna Elin och Hanna.

Operationen är preliminärt planerad till vecka 32 och vi hoppas innerligt att den kan bli av då så att Heidi kan börja förskolan tillsammans med alla andra barnen, förutsatt att hon klarar av operationen utan komplikationer. Vilket hon bara måste. Vi är rädda, ingen tvekan om det. Men det ska gå bra.

Tja, det är alltså här vi står. På något konstigt sätt håller vi på att finner oss i de nya omständigheterna, letar de positiva bitarna i det hela. En sådan är t.ex. att man överhuvudtaget upptäckt den här lilla tumören. Det står nämligen fast nu att det där positiva beskedet inte alls var något slags preliminärt beslut. MR-bilderna från juni hade bedömts som ok och detta ok hade förts in i Heidis journal. Det är snarare en slump att någon gammal räv till radiolog av någon anledning har tittat på Heidis bilder och upptäckt förändringen. Bortsett från den smärtan över att beskedet ändrades så grymt oväntat är upptäckten alltså trots allt snarare tur. Tänk om Heidi hade gått med tumören ända till december? I nuläget vet vi inte om det finns tumörer i ryggraden, dvs. om cancern har spritt sig. Det hade den inte gjort i april i alla fall. Att det fortfarande är så ska förhoppningsvis uteslutas vid en MR strax före operationen.

Att den här nya tumören befinner sig i samma område där den första stora klumpen satt är i nuläget en annan positiv faktor.

Att barn i allmänhet och vår fina dotter i synnerhet överhuvudtaget måste slåss mot cancer är naturligtvis en av de större orättvisorna här i livet... Men vi ska slåss. Vilket annat val har vi?

Stort tack för alla era hälsningar!

När det gäller den biten med att tolka MR-bilder osv. är vi fullständigt på det klara att det inte är någon "finn fem fel"... Vi förstår att läkarna först med facit i handen, dvs. juni-bilderna, kan tolka en liten prick som förändring även på bilderna från december och april. Men vi har mycket svårt att acceptera att vi fick det där positiva beskedet utan att tumörkonferensen ens haft Heidis fall på bordet. Då skulle vi behövt vänta så länge, är förklaringen. Men vad var det värt att få ett preliminärt besked utan ens få veta att det var preliminärt? Det har istället gett oss mycket stress och sorg och att detta sätt sedan kallas för rutin gör oss verkligen arga.

Vi är på campingen i Mölle och medan vi försöker att göra det bästa av situationen mår Heidi i alla fall som en prinsessa och njuter av semestern. Hon verkligen älskar dessa dagar med bad och lek, uppassad in i det sista, från morgon till sent på kvällen.    

Egentligen skulle vi vid det laget förflyttat oss norrut men bestämde att stanna här och invänta kirurgen Nils' besked. Lika bra om vi behöver åka hem redan nästa vecka.

Tisdag, 1 juli 2008

I all korthet kommer vi idag med tråkiga nyheter. Lyckan över det fina MR-beskedet varade knappt så länge att det hann sjunka in. Igår kväll nämligen ringde barnneurologen doktor Johan för att meddela att det visst fanns något på MR-bilderna som inte riktigt ska vara där, en skugga långt in någonstans där man har opererat bort tumören tidigare. Det skumma och för oss mycket obegripliga är att han ser denna skugga även på bilderna från april och december.  Samma skugga finns dock inte på bilderna från september 07. Så frågan är uppenbar: Varför reagerar man på det först nu och inte när man jämfört bilderna från september och december?  

Allt är upp och ner igen i våra hjärtan och själar. Det gör mycket ont. Nästa vecka tisdag kommer man förhoppningsvis att kunna ta upp Heidis fall i den s.k. tumörkonferensen och det är så länge vi får vänta på närmare besked vad som kommer hända härnäst.

Vi återkommer då och försöker hålla näsan över vattnet så länge...