8 JANUARI 2007
Måndag 8 januari 2007
Så är vi hemma igen. Heidi fick det tuffare allteftersom behandlingen framskred. Trots en del kräkningar var hon inte så extremt påverkad som vi har sett henne tidigare. Med rätt så glad och kraftig röst kom det då och då lite kommentarer om tv-programmet från henne, till och med några skratt. Några gånger försökte Heidi att äta lite. Vi fick smeka och pussa henne. Eftersom jag beskriver detta som en skillnad kan ni räkna ut hur det kan vara på ”motsatta sidan”.
I fredags och lördags när det bara var sköljdropp kvar fick vi den i ryggsäcken igen. Men dessvärre till ingen nytta, Heidi orkade inte lämna sängen. Ibland kunde hon inte ens sätta sig upp. Det är så förfärligt synd om henne.
Lördag vid halv fyra tiden togs nålen och Heidi gav oss återigen ett exempel på sin tidigare skildrade vändning på 180 grader. Hon blev som speedad, tycktes vilja slå armarna om hela världen, berätta för alla att det är över igen. Ord är inte tillräckliga för att återge hennes lyckorus. När hon studsade i stället för att ta lite mer försiktiga steg trillade hon. Benen var inte direkt stadiga än och magen tömd in i det sista. Men i Heidis kropp finns en VILJA. Och det är den hon går på när kalorier inte finns tillgängliga. Vi kommer aldrig att fatta hur hon gör men blir vittnen till skådespelet om och om igen. Jag bara måste säga det här: Det hade varit förbaskat cyniskt om inte den tjejen besegrar cancercellerna.
Apropå cancerceller: Håll tummarna att det inte finns några nya i Heidis huvud! På torsdag är det nämligen MR igen. På de senaste MR-bilderna syntes ju skuggor där tumören hade suttit och frågan återstår fortfarande om det rör sig om tumörrester eller bara ärrvävnad efter operationerna.
Klockan är 22 nu. Heidi kunde trots uppriktiga försök inte somna i kväll. Hon har varit i gång ända tills nu. Var vaken mellan 5 och 6 i morse (efterskalv, hon mådde illa, kräktes), 4 timmar på dagis, sedan handlat på AG:s, lek och skoj här hemma…
För en halvtimme sedan åt hon sin andra (!) ask färska hallon för i dag. Gott. Se nedan.
4 JANUARI 2007
Torsdag 4 januari 2007
Klockan är nio och Heidi sover. Varje timme droppar det 8 ml Cisplatin i hennes kropp, cellgifter av den värsta sorten. Men hittills har det gått hyfsat vilket i detta läge betyder att hon inte varit fullständigt utslagen och nästan lika viktigt, att hon inte kräkts. Som läkarna utlovade senast fick hon alla tre mediciner mot illamåendet och det verkar fungerar bra så här långt.
I förmiddags bad Heidi om stekt prinskorv och åt upp fyra stycken - om än med kräkpåsen nära intill sig. Så duktig hon är, vår tappra tjej! Sedan försökte hon komma upp ur sängen, lyckades pyssla en stund på lekterapin, blev helt utmattad av det, sov ett par timmar. Eftermiddagen var lugn med en del Pingu på tv och lite mat igen.
Så under strecket kunde det varit en relativt bra dag. Om inte sköterskan som satte igång cellgiftsinfusionen i går var så rysligt dålig på matte. Dumt nog har vi de senaste månaderna känt oss lite tryggare igen här på avdelningen och sänkt garden. De verkade ha fått lite mer kläm på saker och ting och vi höll inte längre full koll på allt från droppinställningar till kissmängd. För det var faktiskt jobbigt. Men när jag i går ändå ifrågasatte de 11 ml i timmen som sköterskan ställde in droppet på och hon sa att det var vägt och uträknat osv. - ja, då tänkte jag att det väl var rätt då. I 24 timmar, till strax efter lunch, skulle påsen räcka och så pep det "slut" klockan sju i morse. Då fattade jag att det inte stod rätt till med de där 11 ml ändå. Helvete! Måste det hända? Och var i Herrens namn är rutinerna som är så bittert nödvändiga på ett ställe som det här? Tur nog bor Jan på Ronald Mc Donald huset och kunde snabbt komma hit. Om inte annat så till min psykiska undsättning... Jädrar vad jag var upprörd! Läkaren som vi genast ville prata med kom, pratade om saken, försökte lugna oss. Cisplatin kan skada njurar och hörseln men risken bedömde hon som liten. Huvudsaken, sades det, var att man inte får överdos avseende den totala mängden på 24 timmar. Hm, var är då vitsen med att fördela dessa 192 ml på ett dygn? Senare på ronden kom läkarna med ett annat argument, nämligen att samma mängd cellgift faktiskt ges på kortare tid på andra håll, dvs. andra sjukhus. Är vi lugnare nu? Vet ej. Men inför nästa njur- och hörseltest kommer vi säkert att vara lite extra oroliga. Ja, så var det med den historian. Så himla trist. Så jäkla onödigt.
2 JANUARI 2007
Två tusen sju... Tycker att det låter lite skumt med sjuan där i slutet på två tusen men hoppas att vi alla får ett bra år i vilket fall!
Heidis förkylning som kom på julafton höll sig på sin kant. Fast på Annandag satt jag och grät över min lunch. Heidi kändes lite varm. Nu skulle febern komma. Jag såg en rädd och ledsen Heidi framför mig och hur vi packar väskorna för att checka in på BUS. Såg hela scenariet som väntar när febern går över 38,5. Nål i porten, undersökningar, lungröntgen, antibiotika. Men vi klarade oss igen! Febern kom aldrig, termometern klättrade bara några decimaler över 37 och nästa dag var bara snuvan kvar. Vilken lättnad. Igen!
Vi firade en underbar nyårsafton hos våra vänner Robban, Marlene och Matilda och i dag var Heidi en runda på dagis. Blodprovet visade acceptabla värden så i morgon är det dags igen att ta in på sjukhuset. Det känns urtrist att packa och fixa inför de kommande fyra dagarna. Samtidigt vet vi ju att de 28 cellgiftsbehandlingar som Heidi totalt ska få är oundvikliga så det är bara att bita ihop, stå ut med det och se fram emot glädjen på lördag när vi får lämna behandling nr 20 bakom oss.
25 DECEMBER 2006
25 december 2006
Vi är hemma. Har det bra. Latar oss. Äter gott. Njuter av helgen. Och i går hade vi en super fin julafton. Heidi har fått många leksaker ( ...och en förkylning).
Tomten hade till Heidis stora förvåning skickat sin "assistent" Belinda till oss. Med massor av klappar. Jaså, ni undrar vem Belinda är. Jo, Belinda är rösten i vår telefonbrevlåda. Hon har varit vår kontaktperson med nordpolen de senaste två åren och har då och då influerat Heidis uppväxt. Från början när inga andra uppfostringsknep ville fungera, på sistone för att rapportera hur duktig Heidi är i kampen mot sin sjukdom. Nu stod Belinda alltså där i egen hög person och knackade på altandörren medan Heidi väntade sig en ”vanlig” jultomte. Det gjorde stort intryck på Heidi. Kanske vi kan ringa till nordpolen något mer år nu innan bluffen spricker???
Förutom Jesus’ födelse firade vi även uppkomsten av en ny stjärna: Heidi, sång och gitarr. En dröm blev sann. Eftersom Heidi trivs med sitt eget hår allt oftare nu uppträder hon faktiskt utan peruk. Man kan nästan tro att det är en liten Sinead O'Connor som står där och rockar. Se själva!
Någon gång vid halv tolv tog krafterna slut och Heidi somnade i soffan. Vilken underbar dag, tyckte vi alla. 
22 DECEMBER 2006
Fredag 22 december 2006
Heidi var på sin 19:e cellgiftsbehandling i tisdags. En behandling där man dragit in på en del av skjöldroppet vilket förde med sig att vi fick åka hem på kvällen. Det känns så mycket lättare att kliva ur sängen en sådan morgon när man vet att man får ligga där igen till natten.
Heidi var verkligen tapper när nålen sattes i porten. Det måste varit den bästa nålsättningen någonsin. Hon var rädd och skrek när otäckingen till nålen närmade sig hennes kropp men det rent fysiska motståndet var ganska litet. Mer kan vår gumma nog inte ge. Dagen innan hade hon talat om för oss att hon ska försöka. Och hon kämpade verkligen. Men duktig, nej, duktig var hon inte, föll hennes hårda dom strax efter det värsta var över. Nåväl, vi tyckte det i alla fall så nu får hon den utlovade dockan Dora. Men inte på en gång, nej - Heidi har valt att jultomten ska komma med den.
På natten efter cellgifterna mådde hon illa trots förebyggande ”må-bra-medicin” och kortison. Hon tömde magen ordentligt men sov sedan ganska lugnt vidare för att vara pigg och redo för dagen några timmar senare.
Heidi ville till dagis, förstås. Som många gånger tidigare hade vi väldigt svårt att bedöma hur det verkligen stod till med henne eftersom hon aldrig talar om för någon om något är på tok. Heidis motstånd är tufft när det gäller att svälja mediciner. Att få i henne en tablett mot illamåendet var alltså inte att tänka på. Efter en tuff behandlingsdag kände vi inte alls för att tvinga henne. Hon klarade dagen och åt till och med en ordentlig portion mat på dagis. Men annars smakar det inte alls för tillfället. Godis eller glass vill hon absolut inte veta av och till middagarna provsmakar hon sig genom ett antal olika rätter utan att någonting vill passa de cellgiftsförvridna smaklökarna.
Vi har haft en ovanligt full brevlåda de senaste dagarna. Tack snälla ni alla som skickat hälsningar och paket till Heidi! Vi slipper numera att sortera posthögen, Heidi har stenkoll på vem som ska få breven. Så bortskämd hon är! Helt i sin ordning, tycker vi, det får hon vara.
Nu ska vi förhoppningsvis få det lugnt över helgerna. Det blir ett par blodprover men annars är vi fast beslutna att sky sjukvården. Fast jag får erkänna att jag bär på en del noja dessa dagar över att det ska hända något just till helgerna. Men, men, det ska nog gå vägen...
7 - 15 DECEMBER 2006
Torsdag 7 december 2006
I dag avbröts lugnet och friheten efter den senaste långa och påfrestande sjukhusvistelsen. På morgonen tog vi blodprov och strax före lunch ringde det. Vi tar alltid ett litet extra andetag innan vi lyfter luren när telefonens display visar skyddat nummer. Och ja, det var från sjukhuset. Heidis Hb, de röda blodkropparna alltså, var på tok för låga igen. Stackars lilla… Just den dagen skulle hon ju stanna på dagis ända till mellanmål. I stället hämtade vi henne precis när hon tömt sin soppskål. Hela eftermiddagen var vi på sjukhuset igen, nål i porten, prov för s.k. bastest (man kollar blodgruppen inför varje transfusion så att det verkligen blir rätt), väntan på svaret och så väntan på att de tjocka djupröda dropparna tickar ner i Heidis bleka kropp. När sköterskan satte igång transfusionen berättade hon för Heidi att hon snart ska bli lite piggare igen och man nästan kunde läsa Heidis tankar: Vad då, piggare? Jag är hur pigg som helst. Visserligen var hon lite blek om kinderna men trött eller hängig? Nej då, det var full fart på busfröet.
Det var fjärde gången att Heidi under sin cellgiftsbehandling har fått röda blodkroppar. En gång fick hon trombocyter. Så i stort sett har hon klarat sig rätt så bra. Men det är många cancersjuka barn som behöver transfusioner stup i kvarten. Kära ni som läser Heidis blogg: ert blod behövs. Kanske ni har gått och velat ge blod sedan länge. Gör slag i saken! På www.geblod.nu - kan man anmäla sig och få veta mer.
Söndag 10 december 2006
Julfest på dagis. Fika, dans runt granen, fiskedamm och mycket lek och bus.
Tisdag 12 december 2006
Dagens prov visade att de röda var på en hyfsad nivå igen. I stället var trombocyterna och vita riktigt dåliga. För alla som vill veta exakt: vita, dvs. leukocyter ska vi ha 5 till 15 (0,79) och neutrofila som utgör 40 - 75 % av det totala antalet vita blodkroppar, ska ligga mellan 1,5 och 8 (0,1) - i parantes Heidis värden. Inte mycket till immunförsvar alltså. Vi har nästan gått och väntat på att hon skulle plocka upp någon infektion, få hög feber och bli riktigt sjuk. Men än så länge valsar hennes kropp på som vanligt. Hur är det möjligt, undrar vi om och om igen. Helt otroligt. Måtte hennes kropp vara lika stark när det gäller dessa vidriga cancerceller.
Onsdag 13 december 2006
Kl. 6.45 - Lucia på dagis. Så här dags för exakt ett år sedan förberedde man Heidi inför en lång och komplicerad operation där hjärnkirurgen tog ut en 7 cm stor tumör ur Heidis huvud. Den största han någonsin opererat bort ur ett barns hjärna. Lite extra gåshud fick vi allt när Heidi lyckligt tågade in bland sina älskade dagiskompisar och fröknar.
Någon timme senare fick vi ta nästa blodprov. Värdena var något bättre, skönt när det går åt rätt håll. Några cellgifter blev det förstås inte denna vecka. Vi tar nya prover på måndag. Så många stick i fingret. I dag var det faktiskt nummer 75! Vill passa på tacka er på labbet igen - ni är så duktiga och ett viktigt stöd för både Heidi och oss föräldrar.
Dessutom tack till dig, Saga (dagiskompis Hugos mormor) för att du överraskade Heidi med ditt fina kort. Tack för dina värmande ord! Vi behöver er där ute. Heidi ser fram emot att få välja något kul bland princessprylarna. Utbudet är oändligt och helst ska hon ju ha allt…
BILDER FRÅN SJUKHUSET
Heidi på sjukhuset i söndags (3 december) - redo för att åka på Matildas kalas. Svårt att tänka sig att hon var rätt så utslagen bara ett par dagar innan. De djupa ringarna under ögonen höll just på att försvinna och livet skulle få leka igen.
I lördags var vi i stan, köpte presenten till Matilda och nya silverglittrande strumpbyxor till Heidi. Låtsashåret och tiara hade Heidi med sig från början. Det kan ju hända att man måste vara snygg vid något tillfälle även på sjukhuset...
Inte dåligt som hon poserar inför pappas kamera, eller hur? Och att hon hatar nål och droppslang har hon nästan glömt bort, den håller hon i stället som en nätt liten handväska. Mycket går om man bara försöker...
4 DECEMBER 2006
Måndag 4 december 2006
Hemma! Heidi har klarat det igen! Piggnade till under fredagen, började komma upp ur sängen, frågade efter mat. När jag sprang till Pressbyrån för att köpa en bulle till henne fick hon ringknappen, i fall att... Tillbaka efter bara 6 minuter ser jag vårt rumsnummer blinka i korridorens display. ”Har det hänt nåt? Har du tryckt på knappen?” frågar jag och så svarar hon lite smått osäkert: ”Jag vet inget…” Den lilla loppan, kunde väl inte hålla sig att testa. Men, men - ett bra tecken i alla fall att livet började flytta in i busfröet igen.
Tack vare sköljdropp i ryggsäcken kunde vi lämna tristessen på sjukhuset och ta en tur till stan. Allt gick åt rätt håll förutom MTX-värdet. Det spelade oss rejäla spratt den här gången. Gick ner, höll sig kvar på samma nivå, sjönk, steg igen. Uff, vad irriterande.
På söndag var Heidi bjuden på Matildas kalas. Skulle hon missa det? Men det var lugnt. 0,23 var värdet på natten så jag väntade mig en avstängd dropp-pump på morgonen. Kunde knappt sova så kul var det att tänka på allt vi skulle hitta på när vi kom hem denna morgon. Men nej, när jag vaknade tickade pumpen på. Ni ska inte hem, tuck, tuck. Ni ska inte hem, tuck, tuck. Oh nej…
Först ville Heidi inte gå på kalas med nål och slang men sedan tog vi droppryggsäck, present och glada miner, inte att glömma redskap för att samla ihop och transportera Heidis kiss (2,5 – 3,5 liter sköljdropp per dygn ger en del i pottan…) och körde till Staffanstorp. Med mamma eller pappa i släptåg, precis som en hund i koppel, fick Heidi ett par roliga timmar på kalaset, åt två korvar med bröd och stannade t.o.m. på efterfest.
Tillbaka till sjukhuset. Invänta tiden för nytt blodprov. Äntligen - 0,14. Heidi rent av studsade efter sköterskan Ewa som skulle ta nålen och lovade högt och heligt att inte ”botta, barka och lika” (dvs. spotta, sparka och skrika). 20 meter före behandlingsrummet ändrade hon löftet till att skrika lite, kanske. Hon nästan skakade av ansträngning att hålla rädslan under kontroll, benen på plats och rösten i halsen. Hon gav inte sa mycket som ett enda pip ifrån sig. Wow!
Strax efter halv åtta kom vi hem, Heidi åt två korvar, badade och somnade klockan halv elva, vaknade kvart över sex i morse och var igång som aldrig förut! Jädra vilken kraft det är i tjejen! Fullt ös på dagis, full rulle här hemma på eftermiddagen och kvällen. Klockan är halv tio och äntligen får vi sjunka ner i soffan en stund.
Bilder en annan gång, nu orkar jag inte mer…
30 NOVEMBER 2006
Torsdag 30 november 2006
Förmiddag. Vad var det jag sa… Vi är trötta och hängiga. Heidi ligger helt utslagen i sin säng. Det gick nämligen inte vägen, Heidi blev dålig i natt och kräktes flera gånger tills hon till slut fick kortisonet och kroppen lugnade sig. Dessvärre går illamåendet inte över på en handvändning när det väl har flyttat in i kroppen. Vad synd det är om henne.
När ronden kom bad Heidis ansvarige läkare om ursäkt, försäkrade att Heidi absolut skulle få medicinerna i framtiden. Nåväl, då behöver vi alla fall inte tjata mer nästa gång, det är ju alltid något.
Ändå är jag ganska sur, vi visste det ju. Herregud! Heidi får hela 28 cellgiftsbehandlingar som ska slå ut denna rätt så elakartade cancer, grad III på den fyragradiga WHO-skalan. Oddsen för barn att överleva ett ependymom är 50:50 och de som klarar sig undan får ofta s.k. sena komplikationer… Som om ett par injektioner kortison skulle göra någon skillnad i det stora hela. Ibland får jag lust att bara ta min älskade tjej till världens finaste ställe, bränna alla pengar, leva glada livet för att sedan inte behöva finnas längre, för att slippa allt det onda…
Jag vet att det är en dum tanke, kanske skrämmer jag Jan och får inte lov att blogga detta för honom (det är nämligen så att jag skriver medan Jan godkänner; vi får se…). Men man måste ju ha sina drömmar, sin tillflykt.
29 NOVEMBER 2006
Det har snart gått två veckor sedan vårt senaste inlägg. Vi har haft det ok, det har varit rätt så lugna dagar, allt har snurrat på och Heidi har mått bra. På dagis har hon mot alla odds klarat sig undan magsjukan för andra gången. Otroligt med tanke på att Heidis vita blodkroppar var ganska dåliga.
Blodproven gick mycket bättre igen. I fredags fick Heidi äntligen sin belöning för ett antal stick. I somras hade vi nämligen gjort ett ”karusellkort” till henne och för varje stick i fingret fick hon färglägga en liten gubbe. När alla gubbar var färdiga skulle hon få åka karusell. Mycket. Så nu var det dags att inlösa vinsten och ta en tur till Köpenhamn. Som vanligt avslöjade vi inte planen förrän när vi var redo att åka. När Heidi förstod att Jan skulle lasta hennes vagn i bilen la hon förskräckt handen på sin port och frågade ängsligt om vi skulle till sjukhuset. Stackars lilla musen… Då håller vi på att förbereda det roligaste hon vet och så blir hon rädd att det ska bära av till sjukhuset.
I vilket fall som helst hade vi en underbar dag på Tivoli. Trodde att vi skulle komma hem så där vid femtiden men klockan blev tio. Heidi och Tim gick inte att stoppa, de åkte, åkte, åkte… Tim filmade en del och tog en massa kort men jag kan inte lägga ut något i dag eftersom jag ”bloggar” från sjukhuset.
På ronden hade vi en lång diskussion med läkaren om vilka ”må-bra-mediciner” Heidi skulle få den här gången. Och så tjatade vi oss till den extra-medicin som hade hjälpt Heidi så mycket under behandling nr. 16. Senare visar det sig att man i stället hoppar över kortisonet som är till för att främja ”må-bra-medicinens” verkan. Hoppas att det går vägen. Jag är inte speciellt förtjust i läkarnas ”vi får se”. Heidi har inte råd med någon gambling. Hon får det så ytterst jobbigt när hon väl mår dåligt.
17 NOVEMBER 2006
Fredag 17 november 2006
Helt otroligt – men i onsdags fick vi bocka av cellgiftsbehandling nr. 17. Det var länge sedan att Heidi har kunnat få behandling varannan vecka. De senaste veckorna hade vi riktigt flyt. Som bonus är nu även behandling ett i serien nerkortad till bara en dag. Skjöldroppet på 24 timmar behövs inte, säger läkarna, eftersom Heidis njurar och lever inte har påverkats. Kanske just på grund av sköljdroppet? Hoppas att det inte är några besparingar som ligger bakom det hela. Man vet aldrig. Vi fick henne att dricka 1,4 l vätska den dagen, bara i fall att… Annars tycker vi naturligtvis att det är suveränt att slippa övernattningen. Det blir inte alls så tungt för Heidi. Tungt däremot var nålsättningen den här gången. Heidi var helt utom sig, fräste och spottade, var nära att bita en sköterska och sparken hade ett tydligt mål. Uff, det var illa.
Mötet med psykologen var väl bra för vi kunde prata av oss lite grann men något direkt nytt under solen gav det inte. Heidi verkar må bra efter vad vi berättade, sades det.
I går pratade jag en del med Heidi om nålsättningen. ”Jag bara måste skrika,” sa hon. ”Det är så jobbigt att få nålen.” Jag förstår henne. Vi pratade om att man inte får lov att spotta och sparka efter sköterskorna. I dag tog jag upp ämnet igen. Vi diskuterade att Heidi skulle försöka vara lite starkare nästa gång, kämpa lite. Heidi: ”Men jag är ingen kämpe. Eller kanske lite?? Jo, en liten kämpe är jag. Ok, jag ska försöka.” Om hon klarar sig bättre nästa gång lovade jag henne den fina Dora som kan prata tyska och engelska. ”Ja, den vill jag ha, så jag ska försöka.” Det känns nästan som det finns en chans…
I går var det dags igen för Heidi att längta efter restaurangköttbullar så vi gick down town Staffanstorp till ”Två kockar”. Och precis som för några veckor sedan tryckte hon ner hela 14 köttbullar, sås och lite potatismos. Detta alltså dagen efter cellgiftskuren. Tokigt, eller? Köttbullar på restaurang är alltså det senaste på matvägen. Som tidigare beskrivet håller det på att eskalera. Nu drar Heidi oss på restaurang också. Allt för hon ska äta. Nåväl, när annars skulle mamma och pappa kunna vara ute och ta en god öl…
3 - 11 NOVEMBER 2006
Resten av torsdagen var seg, vår gumma mådde inget vidare, var trött och medtagen, låg kvar i sängen hela tiden. Natten gick över förväntan bra, bättre än på länge, säkert tack vare den extra medicinen. På eftermiddagen var de 48 timmarna cellgiftsinfusion över och det återstod ett dygn sköljdropp. Det fick vi i ryggsäcken och stack på utflykt ner till stan. Vi satt på en bänk och kollade på trafiken förbi järnvägsstationen. Tja, det finns olika definitioner på utflykt.
Lördag 4 november 2006
På förmiddagen satte vi Heidi i vagnen igen och tog en promenad. Heidi mådde illa strax före den nya omgången ”må-bra-medicin” men annars gick det uppåt. Hon visste att alla nätter var avklarade och började bli lite piggare. När vi satt och åt frukost, det var fortfarande sex timmar kvar till utskrivningen, sa hon helt plötsligt: ”Jag måste berätta något för er. I dag tänker jag inte bli ledsen när de tar nålen.” Så tittade vi upp. Heidi tvekade. ”Inte sååå ledsen, i alla fall. Bara lite...”
Vi blev verkligen mållösa. Rörda. Då går hon och funderar, försöker peppa upp sig själv att vara stark. Det är moment av det här slaget som visar vilken tankevärld Heidi lever i, hur tufft hon stundtals har det. Och vi blir ledsna över att hon måste ha det på det viset. Ibland är det så svårt att vara klok och förståndig, att hela tiden acceptera saker och ting som de är.
Nåväl… Nålen togs under viss protest men det gick faktiskt ganska bra. Och så åkte vi hem, avslöjade för Heidi att vi snart skulle på Robbans och Marlenes Halloweenfest och lät livet bortom sjukhusväggarna leka.
Söndag 5 november – lördag 11 november 2006
På söndag lekte Heidi med Smilla och på måndag bar det till dagis igen. Ofta frågar Heidi på kvällarna: Ska vi till sjukhuset i morgon? Får jag gå på dagis? Ska vi till Marita (stick i fingret på labbet i Staffanstorp)?
På sistone har det av någon för oss oförklarlig anledning varit riktigt jobbigt igen att ta blodproverna. Men i tisdags var det plötsligt inga problem och i fredags gick det hyfsat också. Tack till er på labbet - Marita, Anki, Elsie m.fl. - för all tid och energi ni lägger ner på Heidi! Ni är toppen.
Annars har vi haft en ganska vanlig hemmavecka. Heidi är fortfarande lite förkyld men fortsätter att klara sig undan det värsta trots sitt emellanåt nästan obefintliga immunförsvar. Det är nästan lite underligt. Vi har kommit in en bit i november och Heidi kan fortfarande gå på sitt älskade dagis – fenomenalt!
2 NOVEMBER 2006
Torsdag 2 november 2006
Cellgiftsbehandling nr 16 - dag två på sjukhuset. I går observerade psykologen Ingrid nålsättningen och vi hoppas att hon kan komma med någon konkret hjälp. Om inte annat så kan hon i alla fall prata med Heidi för att kolla lite hur hon har det rent mentalt. Vi får se.
Heidi kämpar på här, "fyran" i serien innebär riktigt tuffa cellgifter. Hon räknar sjukhusnätterna och väntar på inget annat än att komma härifrån. Med lite flyt hinner vi hem i tid för att laga middag på lördag kväll.
Den här gången får Heidi förutom sin dygnsdos "må-illa-medicin" och kortison ytterligare en medicin för att slippa de förfärliga attackerna av illamående som har plågat henne sedan många kurer tillbaka. Hon är blek och ögonen kantas av mörka ringar, dagen är inte den bästa i hennes liv men 28 timmar efter att cellgifterna har kopplats på har Heidi fortfarande inte kräkts! Även om hon helst stannar i sin säng är hon lite grann på bushumör - ett säkert tecken på att hon inte mår fullständigt kass.
Beskedet om den senaste magnetröntgenundersökningen var bra - det finns ingen ny knöl i Heidis huvud. Det syns fortfarande någon skugga över operationsområdet men det går inte att säga om det rör sig om ärrvävnad eller tumörrester. Läkarna som rondade denna förmiddag hade inte fått reda på detaljer och skulle återkomma i morgon.
Ingen ny knöl är ändå goda nyheter. Ett återfall under pågående cellgiftsbehandling hade varit en katastrof. Besked av den positiva sorten livnär förstås vårt hopp på att Heidi kommer att klara sig. Det behöver vi...
26 OKTOBER 2006
25 OKTOBER 2006
Onsdag 25 oktober 2006
I går stod en magnetröntgen på schemat. Innan vi åkte till sjukhuset var Heidi på dagis i tre kvart för att hinna med årets fotografering. Stackars tjej, på fastande mage eftersom hon skulle sövas klockan tolv.
Redan kvällen innan hade hon undrat om hon skulle få nål i porten, blev förfärad och ledsen. Så ont det gör i mig. Alla försök att trösta Heidi känns bara ynkliga och tragglet ”vi måste ju göra det” känns väldigt urholkat efter elva månaders bruk.
När nålen sattes kämpade Heidi emot mer än någonsin. Det får bli ett nytt möte med psykologen, så här kan vi bara inte fortsätta. Fem vuxna som brottar ner den lilla tjejen. Det är ju helt sjukt. Hur ska en sådan liten människa klara sig ur dessa upprepade traumatiska upplevelser med vettet i behåll?
Magnetröntgen gick snabbt den här gången. Efter bara en timme kallades vi till uppvaket där Heidi redan var i full fart med att förtära en isglass. Resultatet på undersökningen kommer vi säkert att få vänta på någon vecka. Först får läkarna konferera om bilderna. Att ingen kom till oss strax efteråt tolkar vi i alla fall som positivt på det viset att det inte kan funnits någon ny jätteknöl i Heidis huvud. Det hade man ju sett direkt och säkert meddelat oss. Tror vi. Ja, man får leta efter det positiva.
För att göra Heidis stickhelvete fulländat denna dag gjordes också en njurfunktionstest som ingen hade talat om för oss var planerat. I testet ingår två stick i fingret med en timmes mellanrum. Vi kände oss som riktiga förrädare inför vår dotter. Vi hade nämligen berättat för Heidi att vi skulle åka hem efter hon vaknat ur narkosen. Men nej, istället blev det fler pinor. Det var just snyggt. Inget nytt i vår sjukvårdsstyrda tillvaro men alltid lika trist.
Som tur är var Heidi glad igen när vi äntligen fick åka hem och snacket i bilen hade sin fokus helt och hållet på det roliga som skulle hända resten av veckan: att gå på dagis!
20 OKTOBER 2006
Heidi i sitt rätta element: Ny festklänning, melodifestival på tv och en mikrofon. Vi tröttnar aldrig på att se henne så här.
Fredag 20 oktober 2006
Trots ganska låga neutrofila gick behandling nr 15 igång enligt plan igår, torsdag. På sjukhuset möttes vi av ett trevligt besked: Den här behandlingen ges numera under bara en dag så vi kunde åka hem om än sent så i alla fall samma kväll. Toppen! Dessutom mådde Heidi förhållandevis bra, kräktes inte en enda gång. Det var länge sedan hon har klarat sig så bra.
I dag tog vi det lugnt, började dagen med en sen start på morgonen och gjorde i stort sett inget särskilt. 24 timmar efter gårdagens dygnsdos ”må-illa-medicin” samt kortison som ges för att främja själva ”må-illa-medicinens” effekt mådde Heidi fortfarande bra. Mjölk ville hon inte veta av men vattenmelon och jordgubbar smakade gott. På AG:s fick hon mig dessutom att handla en handfull blåbär för 20 spänn. Men de var tyvärr inte goda i dag… Nåväl. Till kvällsmat beställde Heidi för andra gången denna vecka friterad kycklingfilé från Malmös bästa kinarestaurang (som tur är belägen i närheten av Inre Ringvägen på Sallerupsvägen). Tydligen Heidis senaste favoritmat. Önskematen håller på att bli alltmer tidskrävande. Hela våren var det fiskpinnar som Heidi åt ibland flera gånger om dagen. Stekta på sju minuter. Inga problem. Hela sommaren var det kycklingben, färdiga på 25 minuter. Något trixigare då Heidi vill äta samma sekund som hon kommer med önskemålet. Nu får vi köra till Malmö t/r vilket tar minst 30 minuter… Ganska mycket tid för att inte snacka om prislappen på det hela. Och så blir vi helt saliga när hon sätter i sig två utav de tre bitar som utgör en portion. Visst är vårt liv konstigt.
15 OKTOBER 2006
Söndag 15 oktober 2006
Heidi mår bättre nu, nätterna har blivit lugnare igen, hon har börjat äta även om vi måste ligga på och mata henne för det mesta. Hon får alltid precis det hon vill ha vilket betyder att det lagas minst två rätter till varje måltid i vårt kök. Mycket jobb men så tar det också månader att bygga upp ett halvt ”Heidi-kilo” och bara några få dagar för att tappa det. Det där med maten är så viktigt inte minst för att behandlingen ska fungera bra, för att Heidi ska orka. Och så ska hon slippa slang i näsan – Heidis stora mardröm.
Denna helg var vi på tur igen. Tog vara på höstsolen. Dagarna med husvagnen blir alltid speciella, vi är tillsammans på ett annat sätt än hemma.
I morse gick vi upp med tuppen för att hinna tillbaka till Heidis gympa. Hon tycker det är väldigt roligt och så är det ju faktiskt nyttigt att hon rör sig. Matlusten ökar, hennes av cellgifterna påverkade tarmar sparkas igång mm.
Nästa behandling ska vara på torsdag men som vanligt avgör Heidis värden om det blir något. Hon har blåmärken på benen som ser rätt lila ut så trombocyterna kanske är låga. Vi vet inte för vi struntade i att ringa efter resultaten av tisdagens och fredagens blodprov. Tagit ledigt från vita, röda och trombocyter. Nio månader cellgiftsbehandlingar… Så trötta vi är på allting och så allmänt utmattade av det här intensiva livet med en och samma fokus dygnet runt.
Bilder på Heidi med dagiskompisen Oskar när de fikade jordgubbstårta och åt glass idag.
10 OKTOBER 2006
Tisdag 10 oktober 2006
Hemma igen! I lördags låg det värde som ska vara under 0,2 på 0,14 någon timme innan det var läggdags för Heidi så vi hann åka hem på kvällen! Oh vad vi var glada. Fem dagar, om ni bara visste hur jobbigt, segt och tråkigt det är på sjukhuset. Fy… Timmarna kryper i slow motion och man får ont i huvudet av all väntan. Heidi liknar en gammal gumma när nålen sitter i porten, mår dåligt, orkar inte mycket, vill bara hem. Hennes humör når bottennivå. Frågar hon efter saker eller mat som vi inte har med oss och inte kan fixa fram på nolltid blir hon förfärligt ledsen. Det finns bara inte mycket positivt med dessa dagar med undantag av att den dumma cancern förhoppningsvis får ordentligt på smällen.
På avdelningen möter man denna enorma koncentration av drabbade barn, från småtting till tonåring, alla mitt i sitt livs värsta fight… Alla gisslan till denna satans cancer, alla fast i detta satans helvete. Man påverkas vare sig man vill eller ej, blir mycket ledsen.
Så det bästa som finns i våra liv nuförtiden är att komma hem, leva livet utanför sjukhusmurarna så begränsat det än är. Klockan nio på söndag morgon var Heidi redo för gympan. På eftermiddagen gick hela familjen en andra gång på Cirkus Skratt och ännu en gång hade vi faktiskt riktigt roligt. Förra helgen fick pappa, handplockad av clownen, medverka i manegen. Det var kul! För oss som fick titta på - om inte annat.
Tyvärr har Heidi det rätt tufft just nu. Behandlingen har förvridit smaken totalt och gett en rad andra obehagliga biverkningar. Hon vill inte äta eller dricka men hon måste ju åtminstone få i sig vätska. Så det blir förfärligt mycket tjat. Och så ser man hennes lilla plågade ansikte, hennes vädjande ögon. Vill inget annat än att sluta tjata, krama henne. Istället fortsätter man: drick, snälla du. Men ingenting vill gå ner, det gör ont i munnen. Heidi klagar över smärtande ben, hon sover oroligt, ligger vaken fram mot gryningen. Kanske i timmar. Det är så himla, himla tufft.
Heidi har längtat mycket efter sitt dagis så hon tog första passet redan igår. Och på eftermiddagen tog pappa henne äntligen till affären för att fixa present och blommor till mamma. Som hon har väntat. Kollat lövens färg och ekollonens mognadsgrad i månader nu för att se hur långt det är kvar till hösten när mamma fyller år. Vår lilla tjej…
2 - 5 OKTOBER 2006
Måndag 2 oktober 2006
Dagens blodprov visade något bättre värden. Äntligen! Till och med Heidi hade känt av att det har gått lång tid sedan hon fick medicin sist. Hon har återhämtat sig, matlusten är betydligt bättre och hon t.o.m. äter godis. Nu berättade vi för henne att det blir en ny omgång. Heidi frågade direkt hur många nätter vi behövde sova på sjukhuset och försäkrade sig om att vi först skulle sova hemma en natt.
På eftermiddagen börjar vi fixa packningen igen. Kläder, mat, kramdjur och leksaker… Heidi verkar lite trött och hängig. Fram mot kvällen får hon feber och kräks rejält. 38,7 – då måste vi till sjukhuset. Heidi blir jätte ledsen. Jag vill vara hemma, säger hon om och om igen. Det gör så ont att behöva gå emot hennes vädjan, tjatar att vi ju måste göra som vi blir tillsagda... Som jag hatar det.
Vi är redo att åka men läkaren på 64:an tycker att vi ska avvakta någon timme. Det är inget bra att komma till avdelningen om det nu är kräksjukan. Tack och lov stiger inte febern ännu mera så vi får faktiskt stanna hemma hela natten även om det inte blir mycket sömn. Heidi kräks om och om igen. Först vid fyratiden blir det lugnare.
Tisdag 3 oktober 2006
På morgonen får vi instruktioner från avdelningen att åka till Barnakuten. Vi kommer, väntar, en doktor från 64:an undersöker Heidi. Öron, hjärta, hals - allt ser bra ut. Vi väntar mera. Anna från 64:an sätter nålen i porten, tufft som vanligt. Och så väntar vi. Lungröntgen på eftermiddagen, en pjäs eftersom Heidi inte vill ta av sig. Hon blir fullständigt hysterisk när hon ska blotta porten med nål och slang. Iförda de tunga skyddsrockarna försöker vi att lugna henne och få till plåtningen. Uff… vad jobbigt för oss allihop. Och så väntar vi ännu mera. Hela dagen går.
Läkaren kommer med lite provresultat. Lungorna är ok. Blodprovet visar ett CRP på 77 och tokigt höga neutrofila och vita, ett tydligt tecken på infektion. Vi är oroliga. Är det den fruktade blodförgiftningen? När kroppens immunförsvar är så pass nedsatt som Heidis är det inte ovanligt att virus eller till och med kroppsegna bakterier kan leda till blodförgiftning, s.k. sepsis, ett allvarligt läge. Blododlingen kommer att ge svaret. Men det kan ta några dagar. Heidi mår ganska bra nu så till att börja med får vi åka hem i alla fall. Skönt, även om vår lilla tjej är ledsen att nål och slang ska följa med.
Det var då en konstig morgon, så kort, konstaterar Heidi när det bara efter en timmes lek där hemma blir mörkt ute.
Onsdag 4 oktober 2006
På morgonen åker Heidi och pappa tillbaka till Barnakuten för att ta blodprover och invänta beslut om vad som ska hända härnäst. Några timmar senare får de komma upp till 64:an för att starta cellgiftsbehandlingen. Då är vi alltså igång med nr. 14 nu. Med lite tur är vi hemma på söndag.
Torsdag 5 oktober 2006
Efter en lugn natt vaknar en blek och tyst Heidi. Hon mår illa, kräks. Det vanliga alltså, så är det ju alltid numera. Så absurt Heidi måste uppleva det att få medicin som man ska bli frisk av men så blir hon riktigt dålig i stället. Om man bara hade en vettig förklaring som en fyraåring kan förstå. Så mycket hon redan vet ändå. Om sin sjukdom, om kroppen, om blodet.
29 SEPTEMBER 2006
Fredag 29 september 2006
Fortfarande ingen behandling nr. 14 - vi går och trampar på samma ställe. Heidis neutrofila vill bara inte återhämta sig och veckorna tickar iväg. Vi undrar om inte cancern tar tillfället i akt för att föröka och sprida sig under ett så långt uppehåll. Anaplastiskt ependymom är en mycket elakartad cancer som man måste vara ytterst aggressiv mot, för att citera neurologen Johan Lundgren. Hur aggressivt är det med en intervall på fem istället för två veckor?
Men så länge Heidis neutrofila är så pass låga kan hon inte få några cellgifter, hennes kropp skulle inte klara av det. Två alternativ därav det ena kanske är lika illa som det andra. Vi är bekymrade. Kallelsen till nästa magnetröntgen (24 oktober) bara trappar upp oron och rädslan för nya hemska besked smyger sig på. Hur mycket vi än hoppas…
Det har varit en del tunga tankar, sömnlösa nätter och många tårar på sistone inte minst över en liten treåring och hans familj som vi lärt känna på 64:an. Trots riktigt tuffa behandlingar med cellgifter och strålning tog pojkens hjärntumör överhand. Efter att läkarna hade lämnat det beskedet fick familjen knappt tio dagar tillsammans. Hur kan livet vara så grymt och ta våra barn? Hur ska man någonsin gå vidare?
Vi önskar bara att den lille Noel har fått det bättre där borta, där på andra sidan i det där landet utan smärtor, cellgifter och sjukhus. Och att föräldrarna finner lite själafrid och tröst i det om så bara för en kort stund då och då.