Heidi Bergman

Heidi fick kliva upp på en tron som hon ska sitta i under behandlingarna - först i en bilstol som för att komma högre upp står på ett lager inplastad byggskum (trodde Jan det var) som i sin tur vilar på en nött behandlingsfåtölj. Heidis fötter får stå på en papplåda eftersom hon annars inte når ner. Gänget, dvs. fysikern, läkaren och två sköterskor som vi träffade förklarade flera gånger att allt än så länge var en försöksutrustning och vi hade fullt upp att försäkra dem att det inte gjorde oss ett dugg. Det är verkligen det sista vi har ont av. Vi är så tacksamma att Heidi kan få den här behandlingen överhuvudtaget. Det är säkert en bit kvar tills protonstrålningen ges med snygga vitglänsande apparater med turkosa tryck på och häftiga displayer. Men den tiden har vi inte. Vi har bara någon vecka på oss. Sedan måste det ske något om de där djävulska cancerceller som eventuellt lurar kvar ska utplånas en gång för alla.  

Teamet förklarade mycket för oss, visade Heidi det ena och det andra och hela tiden var hon lugn och snäll, vår lilla mus. Heidis huvud kommer att fixeras på lite olika sätt. En bettskena gjordes som Heidi ska ha i munnen. Allt har vi inte memorerat men det kan vi berätta i detalj när det är igång på riktigt.

Efter besöket på strålningsstället bar det av till sjukhuset. Här mötte oss välbekanta förhållanden. Det låter tråkigt men så är det bara: ingen som vet så riktigt, den som vet har i all hast gått på lunch, timmarna tickar iväg, personal susar förbi för att meddela att det idag är lite kaos mm. Nåväl, om ett dygn sitter vi på planet hem igen, tänkte vi och höll ut. En trevlig sköterska som tycktes vara bättre på att låtsas ha portvana än att sätta dessa nålar tog hand om nålsättningen och fast vi hade sagt till att det ska gå undan blev det utdraget och därför ganska jobbigt för Heidi. Usch. Varför släpper man t.ex. in barnet i behandlingsrummet utan ens ha själva utrustningen på plats och varför fattar man inte att vissa barn blir ännu mer stressade av löjliga avledningsmanövrar? Varför inser inte folk som arbetar med barn att barn är smarta och genomskådar det mesta? Hjälp!

Heidi stod som nummer två i raden för operation på fredag men någon mer exakt tid kunde vi inte få. Förklarligt eftersom det kan vara svårt att bedöma hur lång tid ett ingrepp tar. Någon narkosläkare fick Heidi inte träffa så hon sövdes helt enkelt utan preoperativ bedömning när det väl var hennes tur klockan elva. Skönt att neurologen hade gjort en ordentlig koll.

Lite över tolv fick vi komma till uppvakningsavdelningen. I Heidis huvud fanns nu fyra små titanskruvar som skall hjälpa till att positionera huvudet vid strålningen.

Heidi snusade för fullt. Klockan ett var hon bokad på en CT-röntgen och det kändes inte alls bra att hon rullades dit fortfarande sovande. På vägen vaknade hon och började jämra sig över nålen som hade satts i hennes handrygg (för kontrastvätska). Tejpen stramade, nålen störde och gjorde ont. Narkosyr och nyvaken, den där stora främmande CT-apparaten, nytt folk igen, en hård brits, hur skulle det gå? Heidi fick en platta av ett mjukt, varmt material över hela ansiktet och detta stelnade efterhand till en mask. Heidi var jätteduktig. I masken klipptes det sedan hål till ögonen och munnen och så fixerades den igen på Heidis ansikte. Hon höll ut men efter en stund brast det helt enkelt. Nålen gjorde ont och Heidi blev jätteledsen under de sista minuterna i CT-maskinen. Det var grymt jobbigt för vi hade inte en chans att trösta henne. Det är sådana stunder där jag skulle kunna skita i allt, be alla att dra åt helvete, ta min tjej i famnen och gå därifrån. Nåväl, några vakna timmar om nätterna med bilderna på näthinnan, sedan är nog kämparglöden tillbaka. Det som inte tar kål på oss, ni vet... Ibland är jag bara rädd att en bit i taget också ger resultat. Nåväl.

För Heidis del var det som vanligt: När nålarna var borta kom hennes aktiva, glada och driftiga sidor fram igen. Hemma igen sent på fredagskväll blev det lite kel med kaninen Robin, marshmallows i braskaminen och en dans med spegelbilden i fönsterrutorna. Och fastän Heidi bara missat två dagar längtar hon redan tillbaka till skolan. Skönt att hon nu får två veckor på sig innan den sex veckor långa behandlingen drar igång den 29 september.

Tack igen för alla era fina rader - vi uppskattar dem! Nedan två rykande färska kort. Det första från baket till lördagsfikan. Heidi frågade mig: "Mamma, är det ok om jag har gjort lite ... äh, Schweinerei?" Vad hon får mig att skratta. 

Bara ett supersnabbt händelsetelegram...

Fredag eftermiddag: Vi reser till Kolmården. Tips: Vill man undvika att vantrivas ta aldrig in på Hotell Skogsviken. Det s.k. dubbelrummet för 800 Kr var på 7 kvm + 1,5 kvm badrum. Nästintill omöjligt att röra sig. Vilket (sorgligt) skämt.

Måndag eftermiddag: Vi får besked att det blir Uppsala. Vilken gränslös lättnad!!! Samtidigt en del oro hur vi ska fixa allt. Pendlandet. Boendet (alla dessa veckor på sjukhuset, usch). Jobbet. Jag är trots allt bekymrad. Borta i sex veckor. Som lärare...

Tisdag eftermiddag: Vi får besked att vi ska flyga till Uppsala nu på torsdag. På fredag ska Heidi opereras. Några metallbitar ska in under skinnet på huvudet. Mer än så vet vi inte. Strålningen börjar gissningsvis inte nästa vecka.

Imorgon eftermiddag ska vi alla tre träffa kontaktsköterskan Charlotte för att få mer information om det ena och det andra. Hela tekniken med protonstrålning är väldigt ny och det finns inte så mycket rutiner ännu. Nåväl, vi får nog gjort det här också. Bara Heidi kommer undan med så få men som möjligt.