23 JUNI 2007
Lördag 23 juni 2007
Legoland var riktigt häftigt om än väldigt blött. Fredagen var ok men sedan regnade det oavbrutet hela lördagen. Vi hade verkligen roligt, åkte på en massa karuseller och både Heidi och jag på en förkylning. Nåväl, det händer. Bara att vi var rädda för den dumma febern under hela veckan igen eftersom Heidis vita och neutrofila inte var något att hänga i granen vid provet i onsdags. Men hittills har det gått bra och nu hoppas vi att hennes neutrofila klättrar upp till 1,0 till nästa vecka. Det skulle innebära att Heidi inte är så infektionskänslig längre och att vi kan sluta ta prover vilket i sin tur betyder att vi äntligen kan åka iväg med husvagnen. En riktig lång resa längtar vi efter istället för de korta snuttar på några dagar inom någon 5 mils radie som vi fick hålla på med hela förra året. Som sagt, vi längtar.
På onsdag ska Heidi träffa en neuropsykolog som kommer att kolla upp Heidis utvecklingsnivå. En sådan undersökning gjordes även före operationen i december 2005. Det ska bli spännande. Så dåligt kan det inte vara med tanke på Heidis förträffliga idéer som hon kommer med ibland. Till exempel för ett tag sedan när pappa blev tillfrågad efter vägen till centralskolan och Heidi undrade vem mannen var som hade frågat. Jan spekulerade att det kanske var läraren som Heidi skulle ha i skolan när hon började där en dag. Så svarade Heidi: "Ja men jag ska inte ha någon lärare när jag börjar skolan. Jag ska vara lärare!"
Eller i dag när vi spelade spel och pappa och Heidi hade motsatta åsikter om reglerna. Då hotade hon att packa sina väskor och åka i väg. Till England. Ett hot som vi andra i familjen enhälligt tyckte kom hela tio år för tidigt. Nåväl, jag fick i alla fall följa med och även Tim som föreslog att vi kunde sticka till Legoland. Nej, nej, sa Heidi, inte till Legoland, då får vi ju åka hem igen...
14 JUNI 2007
Allt gick bra i dag och Heidi var en mycket duktig tjej. I MR-teamet mötte vi välbekanta ansikten. De vet precis hur Heidi ska tas så att hon är lugn och avslappnad och under deras proffsiga händer gick narkos och undersökning helt prima. Även på uppvaket gick allt som smort. Heidi piggnade till väldigt fort, knappt att de gjorde några kontroller.
Så vitt vi vet syntes det inte några stora knölar. Mer får vi väl veta när läkarna tittat på bilderna på tumörkonferensen. Jag antar att de inte kommer att säga så mycket om de inte ser något. Inga nyheter betyder väl goda nyheter de närmaste veckorna.
Doktor Helena undersökte Heidi noggrant. Hon kommenterade inte så mycket. Allt verkade som det ska vara. Reflexerna i benen är borta, helt normalt när rävgiftet Vincristin är med i bilden. Det kan ta upp till flera år innan de är helt återställda. Ett roligt besked däremot var att vi nog inte behöver springa och ta blodprover stup i kvarten under hela sommaren som vi trodde. Bara värdena visar upp rätt tendens nästa vecka så räcker det. Härligt!
Njurfunktionstestet som kräver två stick i fingret tog Heidi hur bra som helst. Redan kvällen innan när pappa pratade igenom dagens agenda med Heidi hade hon bestämt sig att klara de två sticken bra. Och så gjorde hon det. Fantastiskt!
Precis när vi skulle iväg till handröntgen (för att bestämma skelettåldern) fick sköterskan Viveka på 64:ans dagvård ett samtal från labbet. Då hade de tappat det andra provröret på golvet, korken hade hoppat av och allt blod runnit ut. När Viveka försiktigt frågade om hon fick sticka Heidi igen för att ta om provet blev både Jan och jag lite smått oroliga. Heidi tog det dock med fattning och svarade snabbt: "Det lör inget!" Då så, till behandlingsrummet igen och fram med det tredje fingret. Inte ett pip heller den gången.
Någon gång på eftermiddagen kunde vi inte hålla oss längre och släppte överraskningen om resan till Legoland. Gud, vad det var roligt! Heidi som verkligen var pigg och glad hela dagen blev ännu piggare och ännu gladare. Hon är bara så underbar.
13 JUNI 2007
Onsdag 13 juni 2007
Tack alla ni som gratulerat Heidi! Ni anar inte hur mycket slutet på behandlingarna betyder för henne och hur obeskrivligt glad hon är att hon slipper de starka "knölmedicinerna". Att det inte blir några fler sjukhusnätter kan vi tyvärr inte garantera eftersom det råder sjukhusvarning hela året ut i fall Heidi får feber. Ett halvt år behövs för att ställa hennes immunförsvar på fötterna igen och under den tiden måste man alltså fortsätta att ta det försiktigt och eventuell feber på allvar. Men ärligt talat oroar det oss inte så värst mycket. Inte mer än tre antibiotikakurer, inte en enda lunginflammation, blodförgiftning eller något annat farligt under alla dessa 17 månader fast de vita och neutrofila många gånger var riktigt dåliga - det har gått så bra för Heidi så varför skulle just den biten bli annorlunda nu. Vi är optimistiska.
Tja, vet ni, det är aldrig för tidigt att skrika hurra. För vad vet vi om morgondagen? Lika bra att glädjas ordentligt i dag när allt är bra. Carpe diem, Ulrika och Anna, absolut. Och ja, Christian, du har så rätt med ditt resonemang om återfall. I dag har Heidi inte återfall. I morgon vet vi inte. Men i dag är det inte så. Hon mår faktiskt toppen i dag. Vi tittar på henne och ser hennes gränslösa livsglädje och hennes starka personlighet och hennes fina kropp (som har växt med 10 centimeter och 2,5 kilo). Så stolta vi är. I dag intalar vi oss att hon är precis som vilken femårig tösabit som helst. Lite smartare, lite skickligare och lite duktigare kanske. Hon är ju vår dotter...
I morgon väntar som tidigare berättat, ett antal undersökningar med MR av skallen och ryggen som upptakt. Tankarna snurrar en del och vi hade svårt att somna de senaste kvällarna. Hoppas nu att de inte hittar något! Fy, denna eviga rädsla, detta eviga "tänk om"...
Förmodligen är allt bara bra och klockan halv fyra när även hörseln är testad kommer vi att åka hem för att packa lite och avslöja vår senaste överraskning för Heidi: På fredag ska hela familjen åka till Legoland. Barncancerföreningen bjuder. Åka buss med en massa andra barn, sova över på hotell och roa sig på Legoland i två dagar - det kommer vår gumma tvivelsutan att gilla. Och även om vi föräldrar känner oss rejält utmattade och föredrar att slappa och slöa hela tiden ska det bli kul och nyttigt med lite omväxling och underhållning för vår del också. Det är nog inte bra att bara säcka ihop. Men lätt hänt, antar jag. Så - färdigklottrat för i dag, håll tummarna nu! Hårt!
6 JUNI 2007
För Heidi var det dock ändå betydligt mer än "bara" skönt. Knappt att vi stigit in i huset tog hon tag i en sax, klippte av den sista lappen och limmade den på champagneflaskan. Hon var så laddad, så speedad, så lycklig! Sedan fick hon snurra på tråden och korken flög iväg. Wow, vad häftigt! Tungspetsen i skummet, usch! Bubbelvatten är nog godare ändå, Helene. Tur det...
Torsdagen den 14 juni ska hon genomgå en stor avslutande undersökning med bl.a. skelettröntgen, njurfunktionstest och MR av huvud och ryggen. Ni får hålla tummarna att allt är som det ska. Vi behöver verkligen pusta ut lite, hämta oss. Om så bara till nästa MR om tre månader.
Läkarna är allmänt svårtolkade och får lite egendomliga ansiktsuttryck när man borrar efter Heidis utsikter. De har nog inga svar, helt enkelt. Vi klandrar dem inte för det, absolut inte. De gör och ger allt vad de kan och har. Hittills har vi fått ett och ett halvt år i bonus. En tuff tid men dock med en rimlig livskvalitet i behåll. Det glömmer vi inte bort.
Självfallet önskar vi oss inget mer än att allt ska vara över nu men sannolikheten är dessvärre inte så himla hög. Ependymom är en riktigt elak tumörform som är starkt benägen att komma tillbaka. Det sägs att det krävs strålning om den ska besegras.
Men återigen. Nu ska vi inte vara destruktiva och tänka på återfall, strålning och allt som kan hända. Nu ska vi ta vara på dagen och livet. Tack igen till er där ute för alla era fina hälsningar! De tröstar, de lugnar, de peppar upp...
