30 NOVEMBER 2006

Torsdag 30 november 2006

Förmiddag. Vad var det jag sa… Vi är trötta och hängiga. Heidi ligger helt utslagen i sin säng. Det gick nämligen inte vägen, Heidi blev dålig i natt och kräktes flera gånger tills hon till slut fick kortisonet och kroppen lugnade sig. Dessvärre går illamåendet inte över på en handvändning när det väl har flyttat in i kroppen. Vad synd det är om henne.

När ronden kom bad Heidis ansvarige läkare om ursäkt, försäkrade att Heidi absolut skulle få medicinerna i framtiden. Nåväl, då behöver vi alla fall inte tjata mer nästa gång, det är ju alltid något.

Ändå är jag ganska sur, vi visste det ju. Herregud! Heidi får hela 28 cellgiftsbehandlingar som ska slå ut denna rätt så elakartade cancer, grad III på den fyragradiga WHO-skalan. Oddsen för barn att överleva ett ependymom är 50:50 och de som klarar sig undan får ofta s.k. sena komplikationer… Som om ett par injektioner kortison skulle göra någon skillnad i det stora hela. Ibland får jag lust att bara ta min älskade tjej till världens finaste ställe, bränna alla pengar, leva glada livet för att sedan inte behöva finnas längre, för att slippa allt det onda…

Jag vet att det är en dum tanke, kanske skrämmer jag Jan och får inte lov att blogga detta för honom (det är nämligen så att jag skriver medan Jan godkänner; vi får se…). Men man måste ju ha sina drömmar, sin tillflykt.


29 NOVEMBER 2006

Onsdag 29 november 2006

Det har snart gått två veckor sedan vårt senaste inlägg. Vi har haft det ok, det har varit rätt så lugna dagar, allt har snurrat på och Heidi har mått bra. På dagis har hon mot alla odds klarat sig undan magsjukan för andra gången. Otroligt med tanke på att Heidis vita blodkroppar var ganska dåliga.

Blodproven gick mycket bättre igen. I fredags fick Heidi äntligen sin belöning för ett antal stick. I somras hade vi nämligen gjort ett ”karusellkort” till henne och för varje stick i fingret fick hon färglägga en liten gubbe. När alla gubbar var färdiga skulle hon få åka karusell. Mycket. Så nu var det dags att inlösa vinsten och ta en tur till Köpenhamn. Som vanligt avslöjade vi inte planen förrän när vi var redo att åka. När Heidi förstod att Jan skulle lasta hennes vagn i bilen la hon förskräckt handen på sin port och frågade ängsligt om vi skulle till sjukhuset. Stackars lilla musen… Då håller vi på att förbereda det roligaste hon vet och så blir hon rädd att det ska bära av till sjukhuset.

I vilket fall som helst hade vi en underbar dag på Tivoli. Trodde att vi skulle komma hem så där vid femtiden men klockan blev tio. Heidi och Tim gick inte att stoppa, de åkte, åkte, åkte… Tim filmade en del och tog en massa kort men jag kan inte lägga ut något i dag eftersom jag ”bloggar” från sjukhuset.

Här har vi nämligen varit sedan i förmiddags, fortsätter alltså till vår stora förvåning att följa schemat som aldrig förut och avverkar nu cellgiftskur nr. 18 - en sådan där vi inte vet när vi kommer hem. Det beror på hur snabbt eller långsamt det magiska värdet (av något ämne i blodet) sjunker och hamnar under den efterlängtade 0,2 gränsen. Tradigt att inte veta hur länge vi blir kvar.
Nålsättningen var jobbig men gick utan tvivel bättre i dag. Inga försök att spotta och bita och så lugnade Heidi sig på bara några minuter efteråt. Hon hade verkligen laddat och tagit med en del supportrar: en Barbie, en liten mjukis, en magisk sten och Dora på papper ur en reklamkatalog. Ni vet, den Dora som Heidi så gärna vill ha. Det var uppenbart att hon ville försöka. Hon lovordades av sköterskorna men hennes egen bedömning var hård: Nej, sa hon, jag var inte duktig. Det var värst vad hennes ribba ligger högt.
På ronden hade vi en lång diskussion med läkaren om vilka ”må-bra-mediciner” Heidi skulle få den här gången. Och så tjatade vi oss till den extra-medicin som hade hjälpt Heidi så mycket under behandling nr. 16. Senare visar det sig att man i stället hoppar över kortisonet som är till för att främja ”må-bra-medicinens” verkan. Hoppas att det går vägen. Jag är inte speciellt förtjust i läkarnas ”vi får se”. Heidi har inte råd med någon gambling. Hon får det så ytterst jobbigt när hon väl mår dåligt.

17 NOVEMBER 2006

Fredag 17 november 2006

Helt otroligt – men i onsdags fick vi bocka av cellgiftsbehandling nr. 17. Det var länge sedan att Heidi har kunnat få behandling varannan vecka. De senaste veckorna hade vi riktigt flyt. Som bonus är nu även behandling ett i serien nerkortad till bara en dag. Skjöldroppet på 24 timmar behövs inte, säger läkarna, eftersom Heidis njurar och lever inte har påverkats. Kanske just på grund av sköljdroppet? Hoppas att det inte är några besparingar som ligger bakom det hela. Man vet aldrig. Vi fick henne att dricka 1,4 l vätska den dagen, bara i fall att… Annars tycker vi naturligtvis att det är suveränt att slippa övernattningen. Det blir inte alls så tungt för Heidi. Tungt däremot var nålsättningen den här gången. Heidi var helt utom sig, fräste och spottade, var nära att bita en sköterska och sparken hade ett tydligt mål. Uff, det var illa.

 

Mötet med psykologen var väl bra för vi kunde prata av oss lite grann men något direkt nytt under solen gav det inte. Heidi verkar må bra efter vad vi berättade, sades det.

I går pratade jag en del med Heidi om nålsättningen. ”Jag bara måste skrika,” sa hon. ”Det är så jobbigt att få nålen.” Jag förstår henne. Vi pratade om att man inte får lov att spotta och sparka efter sköterskorna. I dag tog jag upp ämnet igen. Vi diskuterade att Heidi skulle försöka vara lite starkare nästa gång, kämpa lite. Heidi: ”Men jag är ingen kämpe. Eller kanske lite?? Jo, en liten kämpe är jag. Ok, jag ska försöka.” Om hon klarar sig bättre nästa gång lovade jag henne den fina Dora som kan prata tyska och engelska. ”Ja, den vill jag ha, så jag ska försöka.” Det känns nästan som det finns en chans…

 

I går var det dags igen för Heidi att längta efter restaurangköttbullar så vi gick down town Staffanstorp till ”Två kockar”. Och precis som för några veckor sedan tryckte hon ner hela 14 köttbullar, sås och lite potatismos. Detta alltså dagen efter cellgiftskuren. Tokigt, eller? Köttbullar på restaurang är alltså det senaste på matvägen. Som tidigare beskrivet håller det på att eskalera. Nu drar Heidi oss på restaurang också. Allt för hon ska äta. Nåväl, när annars skulle mamma och pappa kunna vara ute och ta en god öl…


3 - 11 NOVEMBER 2006

Fredag 3 november 2006
Resten av torsdagen var seg, vår gumma mådde inget vidare, var trött och medtagen, låg kvar i sängen hela tiden. Natten gick över förväntan bra, bättre än på länge, säkert tack vare den extra medicinen. På eftermiddagen var de 48 timmarna cellgiftsinfusion över och det återstod ett dygn sköljdropp. Det fick vi i ryggsäcken och stack på utflykt ner till stan. Vi satt på en bänk och kollade på trafiken förbi järnvägsstationen. Tja, det finns olika definitioner på utflykt. 

Lördag 4 november 2006

På förmiddagen satte vi Heidi i vagnen igen och tog en promenad. Heidi mådde illa strax före den nya omgången ”må-bra-medicin” men annars gick det uppåt. Hon visste att alla nätter var avklarade och började bli lite piggare. När vi satt och åt frukost, det var fortfarande sex timmar kvar till utskrivningen, sa hon helt plötsligt: ”Jag måste berätta något för er. I dag tänker jag inte bli ledsen när de tar nålen.” Så tittade vi upp. Heidi tvekade. ”Inte sååå ledsen, i alla fall. Bara lite...”
Vi blev verkligen mållösa. Rörda. Då går hon och funderar, försöker peppa upp sig själv att vara stark. Det är moment av det här slaget som visar vilken tankevärld Heidi lever i, hur tufft hon stundtals har det. Och vi blir ledsna över att hon måste ha det på det viset. Ibland är det så svårt att vara klok och förståndig, att hela tiden acceptera saker och ting som de är.
Nåväl… Nålen togs under viss protest men det gick faktiskt ganska bra. Och så åkte vi hem, avslöjade för Heidi att vi snart skulle på Robbans och Marlenes Halloweenfest och lät livet bortom sjukhusväggarna leka. 

Söndag 5 november – lördag 11 november 2006
På söndag lekte Heidi med Smilla och på måndag bar det till dagis igen. Ofta frågar Heidi på kvällarna: Ska vi till sjukhuset i morgon? Får jag gå på dagis? Ska vi till Marita (stick i fingret på labbet i Staffanstorp)?
På sistone har det av någon för oss oförklarlig anledning varit riktigt jobbigt igen att ta blodproverna. Men i tisdags var det plötsligt inga problem och i fredags gick det hyfsat också. Tack till er på labbet - Marita, Anki, Elsie m.fl. - för all tid och energi ni lägger ner på Heidi! Ni är toppen.

Annars har vi haft en ganska vanlig hemmavecka. Heidi är fortfarande lite förkyld men fortsätter att klara sig undan det värsta trots sitt emellanåt nästan obefintliga immunförsvar. Det är nästan lite underligt. Vi har kommit in en bit i november och Heidi kan fortfarande gå på sitt älskade dagis – fenomenalt!


2 NOVEMBER 2006

Torsdag 2 november 2006

Cellgiftsbehandling nr 16 - dag två på sjukhuset. I går observerade psykologen Ingrid nålsättningen och vi hoppas att hon kan komma med någon konkret hjälp. Om inte annat så kan hon i alla fall prata med Heidi för att kolla lite hur hon har det rent mentalt. Vi får se.

Heidi kämpar på här, "fyran" i serien innebär riktigt tuffa cellgifter. Hon räknar sjukhusnätterna och väntar på inget annat än att komma härifrån. Med lite flyt hinner vi hem i tid för att laga middag på lördag kväll.

Den här gången får Heidi förutom sin dygnsdos "må-illa-medicin" och kortison ytterligare en medicin för att slippa de förfärliga attackerna av illamående som har plågat henne sedan många kurer tillbaka. Hon är blek och ögonen kantas av mörka ringar, dagen är inte den bästa i hennes liv men 28 timmar efter att cellgifterna har kopplats på har Heidi fortfarande inte kräkts! Även om hon helst stannar i sin säng är hon lite grann på bushumör - ett säkert tecken på att hon inte mår fullständigt kass.

Beskedet om den senaste magnetröntgenundersökningen var bra - det finns ingen ny knöl i Heidis huvud. Det syns fortfarande någon skugga över operationsområdet men det går inte att säga om det rör sig om ärrvävnad eller tumörrester. Läkarna som rondade denna förmiddag hade inte fått reda på detaljer och skulle återkomma i morgon.
Ingen ny knöl är ändå goda nyheter. Ett återfall under pågående cellgiftsbehandling hade varit en katastrof. Besked av den positiva sorten livnär förstås vårt hopp på att Heidi kommer att klara sig. Det behöver vi...