Heidi Bergman

Läget är stabilt nu och Heidi går på dagis några timmar om dagen. Dagisbesöken gör henne som vanligt riktigt gott! Hon blir så glad och full av liv när hon får gå till barnen och fröknarna.

Fredag 25 - söndag 27 augusti 2006
Dagarna med besöket går fort. Vi gör en utflykt till Mölle och Heidi är fascinerad av fyren och utsikten över havet. Så underbart, utropar hon på sitt lillgamla sätt. Nästbäst är alla björnbären och hela gänget gör sin insats för att få tag på de första mogna frukterna åt Heidi.

Måndag 28 / tisdag 29 augusti 2006
Hörseltest igen. Stora tjejen Heidi förklarar planen för pappa: Hon ska gå in själv i dag medan han ska stanna i väntrummet. Det är så himla roligt när hon bestämmer saker. Och så säger hon det på ett sätt som om ingen annan hade något att säga om det!
På 64:an blir det som vanligt. Det är jobbigt att sätta nålen, Heidi sjunker ihop men är allmänt på hyfsat humör och tillbringar eftermiddagen på Lekterapin. Det går tungt med maten och det lilla som går ner är tyvärr till ingen vidare nytta: På kvällen kräks Heidi våldsamt tills magen är helt tom.
Natten blir lugn men det är en blek och illamående Heidi som vaknar nästa morgon. Så här verkar det bli nu framöver. Kroppen är helt enkelt så pass medfaren att behandlingarna blir allt mer påfrestande. Medicinerna mot illamåendet tar inte lika bra som i början. Med fasa undrar vi hur det ska gå längre fram. Men, men… det får vara en dag i taget. Nuet är tillräckligt jobbigt. Vi har inte råd att lasta på oss bekymret över morgondagen också.
Hela förmiddagen mår Heidi illa. Hon längtar hem. Bara för en liten stund kommer hon ur sängen då hon hör Lekterapins tjejer sjunga ute på korridoren. De brukar ha med sig en liten husvagn full med mjukisdjur och sagofigurer som de sjunger sånger om. De är så duktiga.
När nålen är borta kommer Heidis livsglädje sakta tillbaka. Med orden ”Jag vill ha fiskpinnar när vi kommer hem,” nobbar hon lunchen på sjukhuset. Hemma äter hon sedan nästan fyra pinnar och två stora bitar vattenmelon. Hon badar, leker och kollar på film, somnar tidigt, fullständigt slut.  

Behandling nr. 12. Klockan nio anländer vi på 64:an för nålsättning och två timmars fördropp. Det går mer än fem timmar tills cellgiftet äntligen blir påkopplat. Tid som vi gott kunde vara hemma istället… En riktigt utdragen start som gör även Heidi ganska seg. Det är tråkigt att hänga och vänta. När nålen sitter i porten krymper hon ihop mer än någonsin. En sorglig bild när hon går framåtböjd med släpande steg och högerarmen vinklad och hårt pressad mot kroppen. Även denna gång kommer armen att förbli i den positionen dag och natt tills nålen tas bort igen.

Heidi mår inget vidare, kräks rejält flera gånger. Någon mer ”må-bra-medicin” kan hon inte få förrän på eftermiddagen. Hon har redan fått sin dygnsdos. Med hjälp av mycket övertalning äter hon lite frukost och pasta till lunch. På eftermiddagen kommer Marlene och Matilda och hälsar på. Heidi sätter på extra aggregaten och piggnar till. Vi är på lekterapin ända tills de stänger klockan fyra, Marlene och Matilda åker hem igen. Heidi sjunker ihop. Hon är helt utslagen, pratar hela tiden om att äta kycklingben. Hon är trött men orkar vänta på pappa som på vägen från jobbet har fixat en grillad kycklingklubba. Heidi glufsar i sig hela biten. Detta kallas glädje i vårt liv.

På natten mår Heidi tyvärr riktigt illa igen. Så jobbigt!

Det var en tuff omgång, den här. Heidi kräks igen hela morgonen. Vi blir så ledsna att se henne plågas av kräkattackerna. Mat eller vatten är det inte att tänka på. På eftermiddagen är den 48 timmar långa cellgiftsinfusionen klar. Kvarstår ett dygns sköljdropp som vi kan bära i ryggsäcken. När Tim kommer blir Heidi glad och lite piggare. Det blir till och med en utflykt till pappas rum och lekplatsen på Ronald Mc Donald huset.

Heidi är trött och medfaren, kommer inte upp ur sängen på hela dagen. Hon tittar på tv, sover till och från, verkar rätt så surmulen, svarar inte när vi frågar något. Hon mår väl ganska kass, vill absolut inte veta av någon mat, klarar knappt av lukten av ett Mariekex. Stackars gumma…

Lite hopp finns det att Heidi ska bli piggare när nålen är borta. Och så är det, tack och lov. Med ens är hon som utbytt, pratar och studsar omkring, springer till stenelefanten utanför BUS för att säga hejdå.

Heidi kräks fortfarande så för första gången får hon en medicin här hemma. När jag läser om  medicinens biverkningar känner jag mig lite orolig. Det är starka grejer men vad ska vi göra. Heidi behöver verkligen kunna äta och behålla maten. Efter de senaste fyra dagarna vill vi bara inte veta hur mycket hon har tappat i vikt.

Allihopa är vi lyckliga över att vara hemma igen. Heidi leker för fullt medan vi förbereder storebrors födelsedagskalas. Heidi har inte pratat om något annat på sistone. Vad hon ser fram emot morgondagen! Vi tycker också att det ska bli roligt att fira Tim.

Teckningen som Heidi gjort till Tim räcker inte, tycker hon. Det ska vara något ”riktigt” också. På AG:s väljer hon en liten låda med verktyg. Tjejen har koll..

Och så händer det. Mitt i natten vaknar jag av att Heidi plötsligt andas ganska ljudligt. Någon minut senare sitter hon upp i sängen, har förfärligt svårt att andas, hostar, får krampaktiga kräkningar. Vi är vettskrämda. Tankarna går omedelbart  till medicinens biverkningar som sträcker sig ända till akut livshotande tillstånd. 112, snabbt. När ambulansen är framme är Heidi och därmed situationen något lugnare fastän hon fortfarande har mycket svårt att andas. Tim är jätteorolig men får snart lugnande besked av oss eftersom doktorn som undersöker Heidi är bergsäker att det är falsk krupp. ”Bara” det, tänker vi och är trots allt mycket lättade. Heidi ska inhalera syrgas och adrenalin nu. I början är hon helt negativ till det hela men så småningom kan vi övertala henne att prova och då märker hon att det faktiskt hjälper. Hon blir påtagligt bättre och läget känns under kontroll igen. Vilket är nästa steg nu? Vill de ha Heidi uppe på 64:an för att hålla koll på henne? Eller vågar vi hoppas på att få åka hem igen? Det bara måste bli så, vi vill ju fira Tim och Heidi längtar så efter festen.

Ja, vi har tur. I gryningen  är vi hemma igen om än lite mörbultade efter nattens lilla intermezzo. När Heidi vaknar klockan elva mår hon bra och är tillräckligt pigg igen för att opponera sig starkt mot hostmedicinen. Suck…

Vi sjunger för Tim, ger honom presenterna, fixar inför festen. Back on track igen. När gästerna kommer är vi redo för fest. Som om ingenting har hänt.

Heidi har hur roligt som helst och leker med Matilda och Lina till sent på kvällen. Klockan blir halv ett innan hon sover – det tar oss nämligen en dryg halvtimme att få i henne hostmedicinen. Hjälp, vad ska vi göra? Efter 20 minuters övertalning och tjat bestämmer jag att vi åker till sjukhuset så att en doktor ska ge henne medicinen. Och nej - Heidi går med på det! Den tösen har en vilja som stål. Vi har inget annat val, klär på henne igen. Fanken också att jag inte tänkte på att hon på det viset skulle vinna tid innan det oundvikliga sker. Klara för avfärden gör vi ett sista försök… och lyckas. Mot alla odds. Hur kul hade det varit att köra en extra vända till Lund klockan ett på natten?

Heidi är lite förkyld men mår ändå mycket bra och är på strålande humör. På bilden nedan lär hon sig spela vilda biljakter på datorn. Det roar Tim. Vad han har väntat på att hon ska bli tillräckligt stor för sånt...

Snart kan hon säkert gå lite på dagis igen för att leka av sig. Vi bara måste ta vara på de här sista sommardagarna innan den stora förkylningsvågen sveper över landet.

.

Tisdag 8 augusti 2006

Det har gått bra - på morgonen mår Heidi bättre igen. Vår anspänning lägger sig. Så många gånger under dessa månader som vi suttit och undrat om febern kommer att stiga, om vad som händer med Heidi, om vi blir hemma eller på sjukhuset i natt. Det är påfrestande att alltid befinna sig i en sån ovisshet. Visserligen försöker vi att vara lite mer likgiltiga, att helt enkelt acceptera läget som det är men lyckas dessvärre inte så bra med det. Det är svårt att hantera den här osäkerheten, dag för dag och månad för månad. Som vi vet blir år så småningom.

Onsdag 9 augusti 2006

På förmiddagen blir det ett mycket bra stick i fingret. Heidi är ju ofta en stor flicka nuförtiden så i dag har hon bestämt sig för att inte sitta i sin sulky utan i mitt knä. För första gången. Marita sjunger under provtagningen. Heidi är fullständigt lugn. Underbart!

Heidi mår bra och tillbringar några timmar på dagis. Det var så roligt på dagis, mumlar hon strax innan hon somnar den här kvällen. Tack till er på ”lammet” och ”gåsen”! Och stort tack till er – Moa, Smilla och Amanda - att ni tänkt på Heidi och skickat hälsningar! Hon blev glad och stolt över era vykort.

Torsdag 10 - söndag 13 augusti 2006

Två gånger till på dagis och ett lika bra stick i fingret. Nu har Heidis neutrofila äntligen återhämtat sig. På måndag blir det alltså behandling nr. 12.

Heidi konstaterar att vi inte sovit i husvagnen på länge så vi tar en runda till Lomma. Men regnet skrämmer iväg oss efter bara en övernattning. Det var bara för blött.

Heidi mår relativt bra men har svårt att äta. Rent av ingenting smakar dessa dagar och vi är bekymrade. Det är synd om Heidi som ibland ser fram emot något för att sedan uppleva att det inte alls smakar gott. Det tar en halvtimme och mycket tjat att tugga ner en enda fiskpinne.

Stolt skördar Heidi gröna bönor i trädgårdslandet och fixar en soppa. Hon kan knappt vänta tills den blir klar. Men soppan är heller inte god.

Tack och lov dricker Heidi mycket mjölk. Varje deciliter spetsar vi med 20 ml grädde, vår enda chans att tillföra ordentligt med kalorier.

Måndag 7 augusti 2006
Natten till i dag är det inte helt bra med Heidi. Klockan visar två när hon kryper upp i vår säng. Hon känns lite varm, får en liten nappflaska mjölk, kräks upp den ganska direkt, somnar om, blir svalare igen. På morgonen är vi alla lite sega. På 160 cm blir det helt enkelt lite trångt för tre stycken …

På sjukhuset blir det först stick i fingret. I fredags låg Heidis neutrofila på 0,8 och inför den här ganska påfrestande behandlingen, ”fyran” i serien, cellgifter i hela 48 timmar, vill läkarna ha henne på minst 1,0.

Heidi klarar blodprovet med bravur, säger inte ett pip. Så glada vi blir! Dessutom går Heidi på hörselkontroll och även i dag verkar allt ok. Däremot är hon inte helt pigg. Lite varm, vill ej äta. Kräks igen.

Vi får vänta flera timmar på labbets svar. Mot förväntan har hennes neutrofila sjunkit till 0,18 i stället för att klättra upp de där två decimaler som behövdes. Så dumt! Då är det bara att plocka ihop väskorna, ta maten ur kylen och vända hemåt igen. Heidi piggnar till, inte minst för hon får syn på paketet som hon egentligen skulle fått efter nålen satts i porten. Nu blir det en häftig Bratzdocka fast det aldrig blev någon nål i dag. Kul, tycker Heidi.

Jan har precis kört till jobbet och vi hunnit inför dörren då Marlene och Matilda kommer förbi. Så roligt! Heidi får både sällskap och lite matlust.

Fram mot kvällen får Heidi lite feber igen. Hon kämpar med drickan. När hon väl sover känns hon inte varm längre. Kanske hon klarar sig även denna gång.