28 APRIL 2007

Lördag 28 april 2007

Halv elva var vi på sjukhuset och strax därefter satt nålen i Heidis port. En timme senare var den ute igen. Ingen transfusion, bestämde läkaren. Proverna som togs i dag visade nämligen att Hb-värdet var bättre igen. Vita, neutrofila och trombocyter var redan i veckan på uppåtgång och nu behöver vi inte ens ta prover inför nästa behandling som ska börja nu på onsdag, dagen före Heidis femårsdag.
Ganska trist att vi ska vara på sjukhuset när Heidi fyller år. Därför tänker vi mixtra lite med almanackan, laglösa som vi är. I år infaller den tredje maj alltså den första maj. Perfekt! Då är hela familjen ledig och vi kan fira Heidis dag här hemma. Med tårta och ljus, presenter och ballonger i stället för nål och slangar, Metotrexat och kräkpåsar.
Livskvalité före ordning. Eller vad tycker okänd mormor/farmor? :-)


27 APRIL 2007

Fredag 27 april 2007

På cellgiftsfronten händer det inte så mycket just nu. Inga nya lappar på champagneflaskan, tyvärr. Heidis vita klättrar tack och lov sakta uppåt och som vi hade hoppats på har hon hittills klarat sig undan en allvarlig infektion.

Vi går och ta prover varannan dag. Jobbigt men nödvändigt för att hålla koll på de undermåliga trombocyter och röda som tycks kunna slinta ner i det obefintliga när som helst. Heidis långfingrar är snart helt perforerade och varje gång vi ringer efter provresultaten väntar vi oss att bli kallade till sjukhuset för transfusion. Det är så vår vardag ser ut för tillfället samtidigt som det rullar på med dagis och jobb. Och så är det hjärtat som hoppar över ett par slag när telefonen ringer. Bara det inte står dagis i displayen. Rädslan att Heidi blöder hejdlöst för hon har slagit sig finns där hela tiden. Men vad ska vi göra? Inte kan vi sätta fotbojor på henne. Att leva är farligt, försöker vi lugna oss med. Så lätt det är att kläcka kloka ord. Att leva upp till det är en helt annan femma. Heidi har spring i benen och bristen på röda, någon ökad trötthet alltså, märks som vanligt inte av. Ta det försiktigt, ropar vi efter henne när hon susar i väg. Vad hjälper det, tror ni?

 

Klockan kvart över ett får jag reda på dagens värden. Transfusionen är nu ett faktum. Heidis Hb har sjunkit för varje prov och ligger nu på bara 76. Precis som det mesta i vår kropp är hemoglobinet mycket viktigt eftersom det transporterar syre från lungorna ut till kroppens celler och cellerna i sin tur använder syret i ämnesomsättningen vilket ger oss energi. Konstigt egentligen att Heidi är så pigg. I morgon får vi alltså infinna oss på favoritstället och tanka på lite. Vilken lördag...

Men vi har söndagen att se fram emot då våra vänner Helena och Johan från Göteborg ska hälsa på. För första gången får vi träffa dem med deras lilla tjej Linn som de har väntat på så länge och nyligen kommit hem med från Kina. Så himla, himla roligt det ska bli att träffa dem, tycker vi allihopa och Heidi kan knappt bärga sig. Med söndagen i huvudet ska nog den där dumma nålen bli lättare att stå ut med.

19 APRIL 2007

Torsdag 19 april 2007

Fy vilket kallt blåsväder där ute... Det hade varit perfekt att vara på sjukhuset men pga. dåliga värden är vi hemma. Ingen överraskning precis. Efter "ettan" har vi haft långa väntetider förut. Inte mycket vi kan göra förutom att hoppas att inga fula bakterier lyckas att ta sig förbi det ytterst magra immunförsvar som Heidi har att komma med för tillfället.

Jan och jag får åter stå ut med något större oro och Heidi med min hand på sin panna stup i kvarten. Hur som helst, hennes kropp har klarat liknande lägen så många gånger förut, det ska nog gå vägen nu också.


16 APRIL 2007

Måndag 16 april 2007

Allt är bara bra här och alla planer gick i lås - kusinerna och farmor kom över påsk och Heidi var salig. Lekkamrater på kortaste avstånd dygnet runt - något bättre finns ju bara inte. Och att äntligen få sitta i farmors knä igen, ja, det var nog en dröm det också.

Heidi i farmors famn 7/4-07

Sedan en underbart vanlig vecka. Soliga dagar på dagis. Inga bekymmer. Ingen feber. Inget sjukhus. Till och med maten var god igen.

I helgen var vi ute med husvagnen. Skånes djurpark hade Heidi önskat sig och på köpet fick vi hela lördagen sällskap av Tim, Marlene och Matilda. När vi fick packa ihop igår var Heidi inte glad. Nej men så många gånger hade vi ju inte sovit här...

I morgon blir det ett jubileum: Stick i fingret nummer 100. Fast helt rätt vore att säga att det är det 100:de blodprovet via fingret eftersom det tyvärr behövs två stick ibland när blodet rinner dåligt efter första sticket. Återstår bara att hoppas att Heidis värden är tillräckligt bra för att de kan köra igång nästa behandling på onsdag. Neutrofila och vita har vi ingen aning om, Heidi har rosa kinder så Hb-värdet kanske är ok. Däremot är benen fulla av blåmärken så frågan är hur det står till med trombocyterna. Sjukhus eller ej denna vecka? I morgon eftermiddag vet vi mer. Det blir en lång vistelse så återigen kan vi inte påstå att vi ser fram emot den. För en stund sedan pratade vi om det med Heidi och så skickade jag henne till vårt (numera) lilla måttband för att räkna hur många gånger det var kvar (Se bilden nedan, fast så såg det ut i början. Långt. Efter varje behandling klipper vi av en lapp för att klistra den på en flaska champagne.) Från köket hörde vi: ett, vå, le. Tillbaka förklarade Heidi: Le gånger. Det är inga lolem. Det larar vi! Och så viftade hon samtidigt nonchalant med handen. Och ja, klart, visst ska hon fixa det, vår duktiga tjej.


Måttbandet i början
 

5 APRIL 2007

Torsdag 5 april 2007 - GLAD PÅSK! 

Först en bild från i går: en lycklig Heidi 15 minuter före blodprov. På Vårdcentralen var det först ett tiotal pensionärer i väntrummet som blev riktigt glada över vår söta påskkärring, sedan även Marita och de andra tjejerna på labbet. Inga problem att sticka Heidi i fingret och fylla det lilla röret med blod - Marita fick jobba i lugn och ro eftersom Heidi var fullständigt cool.
 

4/4-07 Påskkärring


I dag är vi på sjukhuset för att avverka behandling nr. 25. De senaste två gånger när Heidi fick Vincristin/Carboplatin behövdes inget sköljdropp längre och allt var fixat på sex timmar. Nu plötsligt är de 24 timmarna sköljdropp tillbaka vilket innebär att vi blir kvar över natten. Mycket märkligt. Mentalt inställd på att vi skulle sova hemma vid denna kur tycker Heidi riktigt illa om det här. Jag vill hem, sa hon redan vid lunchtiden. Stackars mus.

För att trösta henne föreslog vi att ha en fest till helgen. Fest - ja, det var musik i Heidis öron, det älskar hon. Hm, vem skulle vi bjuda? Kusinerna Elin och Hanna från Vara, tyckte Heidi.

Och det är just vad vi har gjort, fast för flera veckor sedan. I morgon väntar vi hela familjen. Med farmor som bonus. Så kul det ska bli att släppa nyheten... Tills dess får vi bita ihop här och stå ut med det vi inte kan ändra på. Cellgifterna är viktiga - cancern ska inte ha en chans.


1 APRIL 2007

Söndag 1 april 2007

Så där ja - vi är hemma igen från årets första tur med husvagnen. Den underbara vårsolen har satt rosor på våra sjukhusbleka kinder från förra veckan. Helt underbart! Fyra mil borta från tvättstugan och dammsugaren, mossan i gräsmattan, omonterade hallmöbler och ett hus som skriker efter renovering har vi tid. Tid för varandra, tid för Heidi. Och en sak är säker: Där ute utnyttjar Heidi varje sekund med oss, tar verkligen vara på oss. Det är roligt. Samtidigt är vi så trötta, hade gärna hängt lite mer i solstolen och slappat. Usch, vad vi är tråkiga.

Heidi mår bra men allt är förstås relativt. Det verkar bli allt svårare för hennes kropp att lämna cellgifternas efterspel bakom sig när vi väl är hemma igen. Den gångna veckan hade hon svårt att somna och flera gånger mådde hon illa. Så sent som i går kräktes hon, en hel vecka sedan behandlingen. Man kan ju undra i vilket skick magsäckens slemhinnor är. Hela Heidis kropp, för den sakens skull. Den senaste kuren och efterskalven har kostat henne nästan ett kilo.

Men nu återstår bara en serie, dvs. fyra olika behandlingar. Varje gång som Heidi får en cellgiftscocktail kommer det alltså att vara den sista av sitt slag. Det känns lite overkligt. Cellgifterna har så här långt lyckats att hålla cancern på avstånd och vi har vunnit tid. Obeskrivligt dyrbar tid. Men vi känner oss ganska slutkörda också och längtar efter att kunna skriva epilogen på cellgiftskapitlet. Trots den synnerligen diffusa, kanske till och med dystra tid som väntar oss efter fullbordan av dessa 28 behandlingar.