Heidi Bergman

Klockan är kvart över nio och även i kväll fick vi återvända till sjukhuset för en till antibiotikainfusion och övernattning. Heidi mår hur bra som helst. Men än så länge har det inte kommit något definitivt svar på blododlingen och dessutom ska hennes neutrofila klättra upp lite till innan antibiotikakuren avslutas. Några cellgifter blir det i alla fall inte denna vecka men förhoppningsvis är vi hemma till helgen för att sedan ta ett djupt andetag och checka in här igen för sista behandlingen.

"Om vi bara kunde stanna i Staffanstorp hela tiden och inte åka till Lund mer", sa Heidi i går. Ja, snacka om att vara less på det här. Och i dag när vi var hemma på permission fick hon plötsligt nog. På allvar. Nu fick det minsann räcka med kofta och byxor, det är ju sommar ute! Klädbytet som annars när Heidi har nålen i porten är kramp och kamp till det yttersta, var med ens lätt som en plätt. Klänning skulle det vara och låtsashår. Och halsband och ringar och mikrofon. Heidi dansade och sjöng och plötsligt svängde den annars dag och natt vinklade och hårt mot kroppen pressade högerarmen genom luften. "När jag har gått ut skolan ska jag sjunga på Melodifestivalen. Så alla kan se mig på tv." förkunnade hon. Moget beslut att gå ut skolan först, eller hur?   

Klockan är fyra den här eftermiddagen. Vi har precis återvänt till sjukhuset från några timmars permission. Skönt att vara hemma. Heidi mår bra. Hon är mest påverkad av att ha den där dumma nålen i sin port. Med höger armen obrukbar är ingenting riktigt kul.

Läkarna pratar om att eventuellt avbryta antibiotikabehandlingen efter fem dygn om inte blododlingen har visat något. Än så länge syns det i alla fall inget och det är nog ganska osannolikt att Heidi har någon allvarlig bakteriell infektion. Någon feber har hon inte haft sedan natten till lördag men hennes vita är dåliga och hennes neutrofila obefintliga. Frågan är om de på bara några dagar kan kravla sig upp till det värde som man vill ha dem på inför den tuffa cisplatinkuren. Detta är i alla fall vad vi hoppas på för att kunna lägga den sista behandlingen bakom oss i direkt anslutning till nuvarande eländet. Vi får väl se...

Heidi busar och skrattar med pappa. Snart ska sjuksköterskan koppla på infusionen. Om någon timme kan vi åter köra hem och laga lite middag. Det gör oss så gott att vara hemma. Men visst känns det lite märkligt att vända på timglaset varje gång man klivit in i sitt hus för att sedan hela tiden hålla koll på hur sanden oförtrutet rinner genom den smala öppningen tills det är dags igen att hoppa in i bilen...

Under sker inte hela tiden, dessvärre. Och när cellgifterna kör immunförsvaret fullständigt i botten som det nu gick för Heidi efter hennes senaste behandling behöver man nog inte hoppas på under längre. 0,79 i vita (normalt 5,0 - 15,0) och 0,12 i neutrofila (normalt 1,5 - 8,0) - i går blev febern alltså ett faktum.

Först var Heidi på dagis. På eftermiddagen åkte vi med Marlene och Matilda till Malmö för att lösa in deras födelsedagspresent till Heidi: att göra sin egen nalle. Kanske ni har hört talas om det där helt tokiga stället där man får göra sitt eget gosedjur. Till detta kan man sedan köpa kläder och skor och tillbehör - allt (bara man inte glömmer en välfylld plånbok). Heidi var helt förstummad över det svindlande utbudet men utsåg ganska snabbt en sidenmjuk vit prinsesskatt till sin favorit. Provade en lila glittrig ballerinaklänning och lila sandaler. Upptäckte en rosa paljettbelamrad väska samt nappflaska och skallra. Nehej, här var vi inte rådvilla. Marlene och jag fnittrade över Heidis val. Inte var vi överraskade...

Precis tillbaka från äventyret kom febern och steg ganska snabbt så kvart över åtta i går kväll checkade vi in på 64:an för att gå i gång med de sedvanliga rutinerna. Lungorna var ok och läkaren fann inte något fel på Heidi. Förhoppningsvis är det inte någon elak infektion. Återstår att se vad blododlingen ger.

Under tiden får Heidi antibiotika intravenöst var sjätte timme. Medicinen är stark och Heidi mår illa av den. All vätska som hon fått i sig kräks hon upp igen. Därför experimenterar man nu med lite "må-bra-medicin". Stackars mus. Ska hon alltså ligga här igen medan det riktiga livet ligger på is. Så orättvist. Sa jag inte att vi inte VILL vara på sjukhuset mer...? Usch.

Som ett under slapp vi sjukhuset igen. Febern steg inte mer. Igen lyckades Heidis kropp skaka av sig bedrövelsen och fram kom den vanliga pigga och driftiga tjejen. Vilken lättnad! Ni anar bara inte. Hur kul hade det varit att ha mormor här hemma medan Heidi är inlagd för en antibiotikakur? Dessutom hade vår lilla festnisse Heidi missat Hugos kalas, urtrist. Nej, vi fick det helt klart bättre utan sjukhus.

Dagarna gick och under pappas och plastmorfars händer blev Heidis Jungle Gym allt mer komplett. Nu är det i princip färdig och på Heidis kropp lyser redan några präktiga blåmärken. Hon är som en galning...

Om hennes värden håller så blir det The Final Count Down nästa vecka, sista cellgiftsbehandling alltså. Har vi verkligen kommit så här långt? Och när förresten, ska vi egentligen vakna ur denna läskiga dröm om att Heidi är så här livshotande sjuk??? Men nej, just det, det är ju ingen läskig dröm. Det händer ju på riktigt. När ska vi fatta det? Och gör vi det någonsin?

Tisdag 8 maj 2007
Ute igen! Hurra, hurra! Och ganska fort gick det den här gången. Allt är relativt men denna behandling kan ta hur många dagar som helst om MTX-värdet (som ni vet ska ligga under 0,2 innan man släpps) gäckar en. Heidis värde var 0,15 sent på söndagskvällen. Klockan 20.45 hade de tagit provet. Vid det laget hade vi packat ihop så mycket som möjligt. Hoppades och hoppades. Snälla, snälla - vi vill åka hem! I väntan på provsvaret försökte vi att hålla Heidi vaken. Men strax före tio orkade hon inte mer och däckade. Hm, det skulle inte bli lätt att väcka henne och inte skulle hon bli glad att nålen ska ut när hon är hypertrött och nyvaken. Därför hade vi förberett henne. Kanske kommer vi att väcka dig för vi får åka hem. Det måste varit detta ljuvliga löfte som gjorde att vår stackars sömndruckna Heidi tog sig igenom proceduren om än med ovilja så dock snabbt och bra. Klockan 11 denna kväll låg hon alltså i sin egen säng här hemma och sov. Gott!

På morgonen kvart över 6 var hon igång, full av energi (från vad då, undrar vi). Ingen chans att stoppa henne. Vid lunchtiden kom hon med pappa till skolan och målade med mina 9:or. Det hade hon önskat sig länge. Men inte nog med det. På vägen hem stannade de också till vid Jans jobb och fikade.

Hela dagen studsade och hoppade hon omkring. Hela dagen pratade hon om hur det skulle bli på dagis i morgon när de ska fira hennes födelsedag. Och hela dagen proklamerade hon att hon nu är så pass stor att hon i stort sett klarar sig helt själv. Det enda hindret var den där dumma femman, hennes ålder alltså. Den förstör ju allt i och med den avslöjar hennes sanna ålder. Tjohej, hon är farlig. Och rolig!

På kvällen ville hon lägga sig utan att mamma eller pappa. Och utan nappar. Dem skulle hon bara ha på sjukhuset numera (precis det som vi försöker övertala henne till hela tiden när det gäller nappfrågan, utan framgång dessvärre). När det inte blev någon sömn och jag till slut gick till henne berättade hon sagor för mig, läxade upp mig i artighetsfrågor, planerade sin självständiga morgondag. Tre kvart senare var jag så trött och längtade nåt så förfärligt efter mitt lilla hörn i soffan att jag övertalade henne att ta napparna. Så somnade hon till slut.

I morse förklarade Heidi att hon skulle gå upp och äta frukost. Själv, alltså. Vi däremot blev beordrade att ligga kvar i sängen och sova lite till för att vi skulle orka med våra jobb. Allvaret i Heidis röst rådde oss att ta och ligga kvar.

När vi äntligen åkte till dagis tyckte Heidi att hon hade väntat en evighet. Med två paket glasspinnar i påsen, en massa spring i benen och hela världens lycka i sitt hjärta tågade hon iväg.

Gud, hur skulle jag någonsin kunna vara utan henne?