Heidi Bergman

Heidi återhämtar sig jättefint. När vi var hemma förra söndagen föreföll hennes kropp i princip som en säck, den var tung och fullständigt kraftlös.  I några dagar fick vi ta hem henne med sjuktransport så hon kunde sitta i rullstolen, det fanns inte en chans att lyfta henne i vår bil. Hon kunde inte ens sitta själv. Nu ser man hur spänsten och styrkan långsamt återvänder.

Om vi tidigare tog en dag i taget så ligger vi numera på en timme i taget. Att leva för morgondagen eller snegla på framtiden är inget som vi i nuläget bli starkare av. Vi fokuserar stadigt på allt som är just nu, inget annat. Heidi är en fantastisk tjej. Till och med i sin rullstol är hon glad som en lärka, hon får igång oss när ingen fena och ingen nerv vill röra sig mer i oss. I denna stund lever hon så det är i denna stund vi är.

I måndags kom vi hem på permis och fick äntligen också sova hemma igen, alla tre tillsammans som vi är vana vid. En kompis kom och hälsade på Heidi - tack för ett trevligt avbrott, Amanda.

Dagarna är fyllda med sjukgymnastik, hemmaträning och mycket pyssel. Heidi fortsätter att acceptera läget. Men visst längtar hon efter att kunna gå och röra sig ordentligt. I måndags när Amanda ville hoppa lite på studsmattan blev Heidi ledsen. Då blev läget helt enkelt för påtagligt. Stackaren som annars brukar ha så mycket spring i benen... Nej, helt lätt är det inte, det skulle vara en lögn att påstå det. För oss föräldrar är situationen också krävande om än på ett annat sätt. Vårt hem är ju inte handikappanpassat och de flesta sysslor och bestyr kräver nya lösningar, mycket tid och inte minst muskelkraft. Heidi väger drygt 28 kilo och behöver förstås förflyttas en del. I allt knegande och slit skrattar vi ändå enormt mycket. Bättre än att gråta, brukar jag säga. Heidi kan bokstavligen inte hålla sig av skratt när jag nästan bryter ihop under hennes vikt och rätt som det är hinner vi inte till toan. Vi skrattar bara ännu mera... Vem bryr sig om lite kiss på hallgolvet. Hon lever, vad mer kan vi begära.

På sjukgymnastiken och även hemma jobbar Heidi hårt och envist med sin kropp. Hon ger allt och lite däröver. Varje dag kommer rejäla framsteg. Sedan ett par dagar tillbaka rör hon benet så pass bra att hon kan ta en del stapplande steg om man håller och stöttar hennes kropp ordentligt. I torsdags vaknade också vänsterarmen. Det är en bra bit kvar tills finmotoriken fungerar men det var allt skönt att se.

I torsdags blev vi utskrivna och hade också ett samtal med doktor Johan. Ni som är/varit i samma sits vet allt för väl hur det känns att ta stegen mot samtalsrummet. Magen knyter sig till en hård boll, hjärtat slår i otakt. Det är värre än att gå till sin egen avrättning. Och så får man en massa svar även på frågor som man inte har ställt. Och väl ute ur rummet känner man hur ens själ är stympad ytterligare en bit.

Johan berättade för oss att man bortsett från förlamningen var mycket nöjd med operationsresultatet. Den patologiska analysen av tumörerna var också klar: Det var ependymom även nu, ett faktum som på det hela taget inte överraskar. Vidare fick vi ta ställning om vi vill att Heidi ska få ytterligare behandling. Kruxet här är emellertid att det kanske inte finns något som kan göras. Lund verkar i alla fall inte kunna komma med något konkret. Däremot är de öppna för alla förslag och vi har nu kastat ut ett par krokar i Tyskland och USA för att leta rätt på en verksam behandling.

Tack ska ni ha, allihop! Vi har haft en härlig dag hemma och ja, verkligen, solen sken hela tiden.

Heidi mår bra och är på gott humör. Hon klagar inte mycket över sitt ovana tillstånd men är klart förargad när hon vill göra saker som helt enkelt inte går när man sitter i rullstol med bara en fungerande hand. Största problemet är att det lätt blir tråkigt. Det går inte att studsa omkring och bara så där hitta på något. Under eftermiddagen fick hon pappa att ta fram snickarbänken, valde lite träbitar, spikar, papp och skumgummi och så var hon igång med att tillverka en överraskning till mig. Heidi är nog (onödigt) medveten om den gigantiska press som vi varit utsatta för den gångna veckan och tyckte väl att det var absolut nödvändigt med lite mentalt stöd... Lilla gumman min. Det sågades, spikades, limmades, målades och efter ett par timmars fokuserat arbete var konstverket klart. Hon är verkligen makalös, vår tjej.
                 

Heidi är som en projektil. Framåt, framåt. Det är svårt att begripa att det kan gå så vansinnigt fort efter den väldigt tunga start hon fick den här gången. Hon är så pigg och så otroligt glad så att man häpnar. Hon fnittrar och skrattar oavbrutet.
I dag satt hon i rullstolen i princip hela tiden från kl. 10 till sent på kvällen. Hon kämpar, kämpar, kämpar... Nålen är borta och även tryckförbandet fick vi ta av ikväll. Heidi är helt smärtfri och behöver inte ens någon Alvedon längre.

Dagen var händelserik: Först ett rejält men mycket roligt pass med sjukgymnasterna Linda och Johanna, sedan kom kompisen Moa på besök och sist men inte minst kom Heidis fröken Eva med massor av överraskningar. Tack!
Morfinet är nu helt utsatt och även i alla andra avseenden fortsätter det att gå åt rätt håll. Benet är betydligt bättre om än långt ifrån att stå och gå på.
I dag tänkte jag låta bilderna ta den större delen av uppdateringen.

Idag äntligen kan vi komma med lite gladare nyheter. Heidi hade en lugn natt. Även Jan och jag hade lättare att sova för att Heidi hade skrattat riktigt ordentligt någon gång under kvällen och dessutom hade hon i sömnen rätat ut sitt lätt vinklade vänsterben. Jag provade flera gånger för att verkligen vara säker på det. Vilken lättnad! Under förmiddagen upprepade Heidi det hela inför ronden och dr. Tove studsade högt och klappade i händerna av förtjusning. Det är inte helt så att Heidi kliver upp i morgon och tar sina första steg men det är ett gott (och viktigt) tecken.

Vid lunchtiden kopplades den regelbundna morfintillförseln bort och nu finns det endast morfin på knapptryck (fyra doser/timme och minst 10 minuter mellan varje dos). Det funkar helt ok.
Sedan hade Heidi en riktigt tuff timme med sjukgymnasten. Benövningarna var inga problem men att sitta upp i sängen kostade många tårar och något morfin.
Allmänt har Heidi varit betydligt piggare. Vätskedroppet var bortkopplat under dagen och hon kom igång med dricka och lite mat och pratade, busade och skrattade allt oftare.  

Förbandet höll på att kasa och drog i håret vilket gjorde riktigt ont. Det fanns ingen annan utväg än att ta av det för att linda på ett nytt. Tusen hårstrån satt inslingrade i förbandet och det gjorde grymt ont när de revs ut. Usch, stackare. Såret var i alla fall torrt och fint.

Nu mot kvällen blev Heidi allt mer uttråkad. Hon längtar efter klasskamraterna och skolan. Skolavslutningen i morgon får vi tyvärr hoppa över. Jätte tråkigt men det finns inte en chans att vi skulle kunna få in Heidi i bilen. Så om någon av hennes kompisar känner för att hälsa på en stund under de närmaste dagarna är ni mer än välkomna! Hör av er i så fall till min mobil eller till avd. 62 så kan vi bestämma något. Och snälla tänk inte på presenter! Själva besöket är allt som räknas!

Onsdag, 10 juni 2009

En ny dag. Läget är stabilt. Under förmiddagen sov Heidi fortfarande ganska mycket, utmattad som hon är. Det går sakta framåt med lite längre vakna stunder och framförallt mindre morfin. Sedan i går kväll klarar hon sig på den regelbundna dosen, i alla fall så länge hon inte behöver röra sig. Det gör nämligen mycket ont och är mycket besvärligt.

Gårdagens MR-bilder ger svar på frågan varför Heidis vänstra kroppshalva inte fungerar. Förklaringen är att det under operationen har uppstått syrebrist i en del av hjärnan. Detta till följd av att ett blodkärl har kommit i kläm. Syrebrist i hjärnan har, som vi alla vet, alltid allvarliga följder. Det var Heidis fjärde operation i hjärnan och ja, visst har vi undrat hur många fler gånger Heidi skulle komma undan så lätt och med alla funktioner i behåll.

Neurologen dr. Tove säger att det nog kommer att ordna sig. De två viktiga nyckelorden var veckor och tålamod. Självfallet finns det inga garantier.

Redan idag började två sjukgymnaster att försiktigt inleda Heidis rehabilitering. De fick henne att sätta sig upp på sängkanten. En mödosam aktion som kostade två extra morfintryckningar. Men det gick. Efterråt förblev Heidi vaken och tittade på två filmer i rad. I hennes mun försvinner nu sakta men säkert lite dricka och några enstaka godsaker. Det går framåt. Och en gång såg vi faktiskt en pytteliten ansats till ett pyttelitet leende. Vi ska nog få fram det.

Tack för alla era varma, uppmuntrande hälsningar! Det har också kommit många sms och mail jag hoppas att ni har överseende med att vi knappt har svarat. Vi orkar/ hinner helt enkelt inte. Bloggen får räcka ett tag framöver nu. Fortsättningen följer förstås...

Tisdag, 9 juni 2009

Söndag kl. 18 kom vi till BUS avd. 62, som planerat. Att sätta nålen var jobbigt men Heidi hämtade sig snabbt och var glad igen resten av kvällen. Neurokirurgen dr. Peter kom förbi för att berätta att ingreppet inte skulle bli speciellt svårt eller leda till några komplikationer. Allt skulle bara ta ca fyra timmar så vi kände oss faktiskt trots en del oro relativt optimistiska.

På måndag sedan stod Heidi som nr. 2 i operationskön. Mot elva, tolv skulle det vara hennes tur. Morgonen blev lång. Heidi vaknade tidigt och sedan hände - som vanligt - ingenting. Hungrig och fullständigt bunden till sängen (op-duschad både kväll och morgon) var det inte helt enkelt att få tiden att gå och sedan dröjde det ända till halv två tills vi rullade i väg. Heidi var jätte duktig där i den stora operationssalen bland många främmande sköterskor och inte minst alla de märkliga förberedelser de höll på med. Klockan två sov hon gott och strax efter sex fick vi träffa henne igen på NIVA. Mycket trött, mycket smärta, jobbigt, jobbigt. Att röra huvudet eller kroppen lite grann var super jobbigt och gjorde henne riktigt ledsen. Vi fick lite kontakt med henne men att höra vad hon viskade var ganska svårt. Usch, stackars lilla. Kirurgen kom och berättade att han utan några komplikationer hade lyckats plocka bort en tumör på knappt en cm och två små prickar. Inga konstigheter, allt hade gått bra. Pust!

Vid halv elva tiden visade sig att Heidi inte längre kunde röra vänsterben och -hand. Det gick inte alls och behövde utredas omedelbart. Läkaren bestämde att göra en CT för att kunna utesluta en blödning i hjärnan. Heidi var inte direkt i skicket att rullas iväg igen, hon hade så ont och var så orolig över allt som skedde med henne. Våra ben var som lera när vi kring midnatt vacklade till röntgen. Jag fattar inte hur Jan och sköterskorna lyckades att flytta Heidi på CT- britsen. Hon var rädd och ledsen, hade ont, skakades av gråt och skulle ju ligga helt stilla. Men vi pratade och lugnade henne, tiggde om att hon skulle tänka på avslappningen som de hade på skolan varje morgon med fröknarna Eva och Kerstin och Heidi slöt ögonen och slappnade av och slutade gråta, fan, hon var så kolossalt duktigt, vår lilla hjälte!

CT-svaret var lättande, ingen blödning, alltså inte tillbaka till operationssalen, vilket vi hade fruktat. Pust igen. Kirurgen som tillfrågades via telefon hade ingen förklaring till Heidis förlamning. Möjligtvis hade hon fått ett litet krampanfall vilket inte är onormalt efter en hjärnoperation och till följd av anfallet fungerade inte vänstra halvan. Det skulle ge med sig.

Natten gick, Heidi var stabil. På förmiddagen tog Heidi några små klunkar vatten. Sedan kom vi tillbaka till 62:an. Där fick Heidi en morfinpump. Denna tillför regelbundet små doser morfin men har även en knapp som hon själv kan trycka på upp till 4 gånger i timmen för att få extra medicin när det blir jobbigt. Förlamningen gav inte med sig och när Heidi uppmanades att röra armen eller benet blev hon mycket rädd och ledsen.

Vid lunch fick vi prata med neurologen dr. Tove och fick höra att de för vidare utredning av förlamningen hade bestämt att göra en MR i morgon. Vi tyckte att det skulle vara mycket bättre med idag med tanke på att Heidi fortfarande var så gott som fastande. Det gick, tack och lov, och på eftermiddagen rullade vi iväg och klockan fyra sov hon alltså igen, den lilla stumpan. Så kom hon till uppvaket och kring sex var vi tillbaka på avdelningen. Vilken dag. Vi vet knappt längre var vi är och vad klockan är. Sömn - vad är det?

Heidi däremot har sovit mycket, morfinet har drogat henne rejält. Men sedan en stund tillbaka är hon vaken och så åt hon till och med ett första Singoalla-keks. 48 timmar utan mat... Dessutom tackade hon ja till lite tv. Så roligt! Kanske det går åt rätt håll nu? Vi längtar efter ett litet, litet leende, ni anar inte.
Vad Heidi har fått gå igenom dessa 48 timmar gör många inte på hela sitt liv. Ja, det är tvivelsutan ett högt pris, det här.

Tack för alla era tummar!

Här en mycket snabb uppdatering.
Det finns inga tumörer i Heidis rygg och det finns inga cancerceller i likvorvätskan. Tack och lov!

Ändå är läget mycket allvarligt. Mötet med dr Johan som vi till slut fick ihop måndagen den 25 maj gjorde oss väldigt ledsna. Med tanke på att det nu återigen har växt nya tumörer är det bara att konstatera att vare sig de så fruktansvärt påfrestande cellgiftsbehandlingarna eller höstens 30 strålningar har gett de resultat man hade hoppats på. Cancern släpper inte taget.

Närmaste steget är nu operation. Kl. 18 i morgon kväll kommer vi ta in på avdelning 62 och på måndag är det alltså dags igen. Overkligt och otäckt, men så är det.

Några följande åtgärder är ännu inte bestämda.

Håll nu tummarna att operationen går bra! Låt oss hoppas att Heidi reser sig snabbt även den här gången för att ännu en gång återgå till livet som hon älskar så vansinnigt mycket men kanske aldrig får leva klart.




Dagens fotbollsmatch. Heidi första gången som målvakt. Vi räknade inte... :-)
Sedan disco med några kompisar. Lite mer Heidis grej :-))