31 AUGUSTI 2009

Måndag, 31 augusti 2009
Det var en lång tids tystnad här på Heidis blogg, jag vet. Ni får förlåta oss - veckorna har helt enkelt flugit iväg.  Vi hade ofta en ganska seg uppkoppling när vi var ute med husvagnen. Betydligt mindre seg var Heidi, kan jag säga. Hon var igång från morgon till nästan midnatt under hela sommaren. Underbart! Så tid för datorn blev det ingen.

Idag får ni nu äntligen läsa en lång berättelse. Det har ju hänt en del sedan sist. Ödet, eländet och bedrövelsen till trots har vi faktiskt haft en bra sommar och om det låter allt för positivt, så låt oss i alla fall säga: en efter omständigheterna bra sommar. 
För det första var Heidi en sann glädje- och energikälla. Hon kämpade och kämpade för att - i ordets sanna bemärkelse - komma på fötterna igen. Hon är stark, aldrig att hon ger upp. Framåt, framåt. Hej och hopp och inget gnäll. Hennes roliga och ofta fyndiga sätt gav oss många skratt och vem mår inte bra av skratt?
För det andra lyckades vi verkligen fånga solen. I stort sett hade vi härligt väder var i Skåne och Blekinge vi än befann oss under alla våra fyra husvagnsveckor. Varma tröjor och gummistövlar förblev orörda i skåpet, badkläderna kom fram betydligt oftare än långbyxor och bilen stod oftast oanvänd. Till slut hade Heidi nästan tröttnat på sin cykelkärra. Någon gång kom det väl några regndroppar också men då höll vi helt enkelt i lite moderna tiders sjukgymnastik i förtältet.  Lite bowling, någon tennismatch eller en omgång baseboll gjorde inte bara Heidis kropp gott – allt super enkelt med Nintendo Wii som vi naturligtvis på studs hade införskaffat efter att sjukgymnasten Johanna hade introducerat det för Heidi.



Blåbärskalas med självplockade bär. Godare än gott.

Efter veckan i Ronneby fortsatte vi till Karlshamn. Som ni minns mötte vi ju helt överraskande Heidis förskolefröken Kerstin under en cykeltur genom Råå. Här på campingplatsen i Karlshamn stötte vi till vår stora glädje på dagisfröken Ingela, en av Heidis favoriter på Jeppsagården. Vilket roligt återseende!



Med Ingela.



Fisksoppa med nyfångad fisk tillagad direkt på bryggan.





Karlshamn, Kollevik. Fin natur. Men 14 grader i vattnet, brrr.

Sedan kom tre efterlängtade, oförglömliga dagar med lek och bad och ljumma grillkvällar vid Amandas sommarställe ute i Blekinges härliga skärgård. Heidi njöt av tiden med Amanda. Tack, hela familjen, för dessa behagliga dagar!



Heidi förbereder besöket hos Amanda och ritar alla medlemmar i familjen Petersson.



Amanda och Heidi.



Grilldags efter en skön dag med bad och lek.

Vi fortsatte resan till Åhus camping där Heidis storebror Tim sommarjobbar. Heidi hade längtat mycket efter honom och blev glad över att ha honom i närheten. Första dagen när vi hade cyklat ner till byn kom det underligt nog till ännu ett oväntat möte. Utanför Konsum stötte vi nämligen på Linneas mamma. Här i Åhus semestrade alltså Linnea samtidigt som vi. Vilket hallå! Nu skjutsade vi barnen till varandra nästan som hemma, ena dagen en lekstund hos Linnea, andra dagen lekte de hos oss på campingen eller på stranden, det var skoj.





Linnea och Heidi på på stranden och lekplatsen.

I Åhus stannade vi betydligt längre än planerat. Vädret var så fantastiskt att vi bara inte kunde stå emot några extra dagar. Havet var så varmt att till och med badkrukan mamma syntes i vattnet. Vid 23, 24 grader kunde man bada och plaska hur länge som helst. Gissa om Heidi gillade det. Om inte annat fick hon en massa nyttig träning.

Ett besök i Tykarpsgrottan finns också i vår reserapport. Heidi har länge velat komma dit igen efter hon har varit där på en dagisutflykt med Ingela och hajgruppen. Det var ingen lätt match för Heidi att ta sig runt i grottan, i hela besökarskarans takt dessutom. Men hon hade bestämt att det går, ja, och då går det, kan ni tro. Jätteduktig var hon. Så stolta vi blir hela tiden. Och så djupt ledsna ibland över att vi blir så stolta.

Hemma igen fick vi gäster från Tyskland. Även detta hade Heidi otåligt sett fram emot och hon blev rikligt belönad för sin väntan. Min kusin Mario var en kul motståndare på Wii’s tennismatcher och hans fru Elke ett skojigt sällskap i trädgårdspoolen. Det var full rulle här med Heidi i centrum och äkta Thüringer Bratwurst på grillen och tyska hela dagarna. Heidi har ju alltid förstått det mycket bra men nu talar hon det dessutom närmast flytande så att vi bara inte fattar hur hon får ihop det. Familjespråk är annars svenska och det är bara med mig hon snackar tyska. Men redan veckor innan besökarna skulle komma hade Heidi bestämt vissa timmar där det endast fick talas tyska i familjen för att pappa skulle få tillfälle att träna inför besöket. Hon är så himla rolig. Pappa kan i själva verket mycket bra tyska men Heidi hade vissa synpunkter och befallde träning och ja visst, då blev det såklart träning för stränga fröken Heidi säger man bara inte emot :-) 




Tennismatch med mammas kusin Mario. Skoj! 



Med Marios fru Elke kunde Heidi hoppa, studsa, bada och mest av allt skratta.

När det gäller Heidis kropp går det stadigt vidare, det är små framsteg varje dag. Heidi kämpar hårt och hon är väldigt medveten om muskler och leder och hela rubbet. Bra träning, kommenterar hon på sitt ibland lite lillgamla sätt, när vi av ren flax kommer på någon ”nyttig” rörelse. Hon klarar nu att gå en längre bit utan hjälp. Ibland med krycka, ibland även utan. Trappor upp och ner är inga problem längre. Heidi blir allt stabilare i kroppen och fötterna rör sig en smula snabbare för varje dag. Största problemet är att benet inte lyfter ordentligt, knäet känns lite stelt och foten vickar inte som den ska utan drar en liten sväng utåt vid varje steg. Vi får ha tålamod, så är det bara. Om och när allt blir helt återställt vet vi inte och ingen har uttalat sig om frågan heller.
Vi får se hur mycket sjukgymnastiken på Barn- och Ungdomshabiliteringen ger. Vi är där någon timme i veckan, mest för lite träning i bassängen och lite tips i allmänhet.

Om Heidi bara håller kämpaglöden uppe kommer hennes träning i cheerleadingsgruppen att ge mycket mer än all sjukgymnastik, tror vi. Igår hade hon sitt första träningspass. Roligt men absolut inte lätt. Det kräver en tuffare Heidi än någonsin, en psykiskt stark tjej som inte blir ledsen när det kommer till övningar som sträcker sig över hennes förmåga för ögonblicket. Det är inte helt lätt att coolt sätta sig och stå över när alla andra flickor studsar omkring. I dessa moment blir det så väldigt påtagligt att hon inte är, eller rättare sagt, inte kan som de andra. Det är så känsligt. Hon är ju bara sju, trots allt… Och igår rullade faktiskt tårarna. Lite svårt att torka först men sedan gick det upp på hästens rygg igen. Tränarna var toppen och kommer säkert att stötta Heidi.

Och så var det skolan. Tack för era hälsningar och önskningar! Ja, Heidi har börjat ettan och hon är - inte helt oväntat - mycket lycklig och enormt stolt. Äntligen skola på riktigt, med matte och bänkar och läxor och alltihop! Fröknarna är dyrkade och f.d. fröken Eva finns ju dessutom fortfarande i närheten. Allt fungerar hur bra som helst.

Någon vecka före skolstart hade vi träffat de nya fröknarna och skolans rektor för att informera om Heidis situation. Inför skolstarten kände vi oss därför helt lugna, de skulle göra allt för att ta hand om Heidi på bäst möjliga sätt.  Redan till första skoldagen hade de ”trollat” fram en extraresurs. Toppen! Och det är inte bara någon som glider runt lite grann, nej – det är en driftig, charmig tjej med en massa humor och hjärtat på bäst tänkbara ställe. Hon finns där för alla barnen men håller nog mest ett öga på Heidi. Om inte annat så är det en mängd praktiska småsaker som Heidi behöver mer eller mindre hjälp med och vi känner oss verkligen ganska lugna när Heidi är på skolan. Det är verkligen all personal som ställer upp, det känns bra och tryggt.  
Den största tjänst som vi kan göra vår dotter är ju att se till att hon får en normal vardag, trots sjukdomen, trots det tillfälliga handikappet, trots att vi egentligen vill ha henne nära oss 24 timmar om dygnet. Men vet vi att hon har det bra är det något lättare att avstå från våra egna behov. Det är vår flicka men det är hennes liv.

I morgon är det dags för en ny MR-undersökning. Heidi har ganska obekymrat bestämt sig för att göra den utan narkos och det kommer säkert att gå hur bra som helst (Anna, jag tror att mötet med Gustav utanför BUS i somras innan han skulle på sina första MR utan narkos och att vi berättade att han hade klarat det galant gjorde susen). Nålen behövs tyvärr för kontrastvätskans skull men narkosfri MR betyder dock att slippa fastandet, ont i halsen av slangen och det på senaste tiden tyvärr ofta rätt så röriga uppvaket. Jo, Heidi kommer att fixa det hur bra som helst.

Sedan blir det den vanliga väntan på svaret. Det lär väl komma efter någon vecka och vi hoppas mer än någonsin att knölarna håller sig undan lite till för att vi ska få lite, lite andrum. Och lite mer tid…