Heidi Bergman

Fredag 29 september 2006
Fortfarande ingen behandling nr. 14 - vi går och trampar på samma ställe. Heidis neutrofila vill bara inte återhämta sig och veckorna tickar iväg. Vi undrar om inte cancern tar tillfället i akt för att föröka och sprida sig under ett så långt uppehåll. Anaplastiskt ependymom är en mycket elakartad cancer som man måste vara ytterst aggressiv mot, för att citera neurologen Johan Lundgren. Hur aggressivt är det med en intervall på fem istället för två veckor?

Men så länge Heidis neutrofila är så pass låga kan hon inte få några cellgifter, hennes kropp skulle inte klara av det. Två alternativ därav det ena kanske är lika illa som det andra. Vi är bekymrade. Kallelsen till nästa magnetröntgen (24 oktober) bara trappar upp oron och rädslan för nya hemska besked smyger sig på. Hur mycket vi än hoppas…

Det har varit en del tunga tankar, sömnlösa nätter och många tårar på sistone inte minst över en liten treåring och hans familj som vi lärt känna på 64:an. Trots riktigt tuffa behandlingar med cellgifter och strålning tog pojkens hjärntumör överhand. Efter att läkarna hade lämnat det beskedet fick familjen knappt tio dagar tillsammans. Hur kan livet vara så grymt och ta våra barn? Hur ska man någonsin gå vidare?

Vi önskar bara att den lille Noel har fått det bättre där borta, där på andra sidan i det där landet utan smärtor, cellgifter och sjukhus. Och att föräldrarna finner lite själafrid och tröst i det om så bara för en kort stund då och då.

Torsdag 21 september 2006
Någon gång mellan 9.30 och 10.00 skulle Heidi och pappa vara på sjukhuset idag. Jan lastade precis grejerna i bilen då 64:an ringde för att i sista sekunden stoppa turen. Det ska inte bli någon behandling denna vecka lät det senaste beslutet. Idag tyckte man tydligen som vi gjorde igår: Heidis värden är för dåliga för det ska pumpas cellgifter i hennes kropp.

Återigen en massa oro och jäkt helt i onödan. Visserligen studsade Heidi högt när hon fick gå till dagis istället. På sjukhuset är det ju inte ”holigt” (Heidi kan fortfarande inte uttala ”r”), kommenterade hon. Men all tid som har gått åt att förbereda dessa dagar - packningen, maten etc. Det känns lite trist att det slösas med vår energi på det viset. Nåväl.
Nu blir det blodprov i morgon och på måndag. Så får vi se…

Tisdag 12 -  onsdag 20 september 2006
Om Heidis värden var undermåliga vid senaste blodprovet vet vi inte vad de ska kallas nu. Någon behandling blev det inte den 13 september. Dagen innan var hennes Hb 71 (ska vara 100-150) och trombocyterna som är ansvariga för att blodet ska levra sig, låg på futtiga 14 (ska vara 140-400). Även immunförsvaret var helt i källaren. Ändå bestämde vi att Heidi skulle få vara på dagis - det är så otroligt viktigt för henne. En tuff balansgång. Snacka om att ha is i magen…

Allt gick bra, Heidi njöt av sina timmar på dagis och i fredags drog vi husvagnen till Skånes Djurpark. Tog hem på lördag för att gå på middag hos Robban och Marlene. Fest borde jag säga, det är i alla fall vad Heidi kallar det. Hon var så glad och upprymd och åt två prinskorvar och en bit bröd – helt själv och utan gnat! De senaste månaderna har jag tillbringat flera timmar om dagen med att mata henne. En gång i tiden, närmare sagt i början på den här hemska resan, trodde jag inte att jag någonsin skulle orka.

Söndagen bjöd på fler roliga företeelser – gympan har börjat igen! Och på eftermiddagen tog Tim Heidi till hundvalparna och kattungarna igen – man bara kan tänka sig vilken dröm det är för en liten tjej att få leka med såna små godbitar.

Måndagen den 18 var det blodprov igen. Det var faktiskt stick nr. 50 som Heidi fått i fingret. För det mesta går det bra numera – en sådan lättnad för oss och även för Marita på labbet i Staffanstorp.

Halv två ringde de från sjukhuset. Heidi skulle komma in omedelbart. Hennes Hb hade sjunkit till oacceptabla 63. Transfusion alltså. Heidi fick avbryta sin lek på dagis, jag lämnade  skolan hals över huvud. Strax före tre skrek Heidi ”Jag vill hem” och sparkade allt hon orkade när nålen sattes in i porten. Det här kommer hon aldrig att acceptera. Och vi lider varje gång igen. Transfusionen gick bra och Heidi var inte rädd för blodpåsen och den röda slangen längre. Vi gick till och med till Pressbyrån där Heidi bad om en korv – hurra!

I dag var det blodprov igen. Visserligen låg de röda på 102 men de andra värdena var fortfarande ganska dåliga. Ingen behandling, trodde vi. Men läkarna vill tydligen inte skjuta upp ännu mera. Så nu har vi packat väskorna. I morgon påbörjar vi alltså nr. 14 – och har således nått halvvägs när vi kommer hem om sådär 5-6 dagar.