30 AUGUSTI 2007
Torsdag 30 augusti 2007
Det rullar på här hos oss. Heidi mår bra. Inga infektioner och inga problem i den mån vi kan bedöma läget. Reflexerna tycks var på väg tillbaka eller så har hon lärt sig att kompensera dem, hur som helst trillar hon mycket mindre nu och har bl.a. fått ordentligt kläm på att sparka sparkcykel. Tacksam över att vi äntligen inte längre förmanar henne hela tiden om att ta det försiktigt ligger hon i som en vilde.
Hon ser fin ut, som en helt vanlig tjej, bortsett från frisyren som fortfarande är lite annorlunda. Dock har håret växt ut en bra bit och det går till och med att sätta spännen i det. För Heidi är det som en milstolpe. Tänk vilken dimension ett par hårspännen kan få.
Som vanligt njuter hon i fulla drag av sina dagar på dagis. I sin strävan att vara så lik som möjligt alla andra barn betraktar hon en dag på dagis med både frukost, lunch och mellanmål som en höjdpunkt i sin tillvaro.
Så är det Jan och jag. Fortfarande inte direkt nöjda med hur vi sover och mår och sånt men lyckliga över att vår gumma är så pigg och kry. Vi försöker att återupprätta någon slags vardag. Det går rätt så hyfsat. Men ibland känns det jobbigt att gå och låtsas som det regnar, att aldrig få fokusera på något annat än i dag, att aldrig få drömma bort sig till morgondagen utan att det gör ont. Heidis stora mål i det här livet tycks nämligen ligga just där, i framtiden. Hon vill inget annat än att bli stor och hon brinner för att bli en mamma, att gifta sig och bli fröken - det är allt hon snackar om. Och när hon så till synes obekymrat målar sina framtidsbilder i regnbågens alla färger då känns det tungt och det knyter sig i magen på oss. Så är det bara.
Snart är det också dags för MR och kallelsen till den 11 september har dundrat ner i vår brevlåda. Effekten är den vanliga, lite fler oroliga tankar, lite mindre sömn, ytterligare några tysta böner.
Håll tummarna för Heidi!
"Ska vi leka Marita"? frågade Heidi häromdagen. Och så blev pappa utsedd till patient.... Kolla in brickan - där finns allt som behövs för ett proffsigt stick i fingret.
8 AUGUSTI 2007
Nu är vi hemma igen. En månads husvagnssemester ligger bakom oss. Det var fina veckor men som bekant bjöd ju inte sommaren på mycket strand- och badliv vilket var precis vad Heidi längtat efter. Hela förra sommaren när vi fick sky solen som pesten hade hon fått höra att hon nästa år skulle få sola och bada på riktigt. Inte glömmer hon något som man lovat henne. Och visst, med fem veckor framför oss tyckte vi att det borde finnas en rimlig chans. Och så gick det som det gick... Med väderleksrapporten på datorskärmen både morgon och kväll började även Heidi snart snacka om "plognosen". Stackars badgumma, som hon längtade vecka för vecka...
Men bada fick hon ändå. I många timmar faktiskt - på badhuset. Badhus mitt i sommaren... Lite tradigt även om vi hade kul.
Till priset av en del oro över hur Heidis kropp skulle hantera 17 grader i vatten och 20 i luften blev det i alla fall ett snabbt dopp även i Vänern. Under veckan i Vänersborg träffade vi familj och några vänner. Det var roligt att hälsa på kusinerna Elin och Hanna samt farmor, gammelmoster Inga-Maj och gammelfaster Inger (se fotot) på deras hemmaplan. Egentligen tänkte vi stanna längre men plötsligt fick Heidi helt enkelt nog av vädret och ville bara åka hem.
Och nu är vi alltså tillbaka vilket för Heidis del inbegriper roliga dagar på dagis. I går åt hon för första gången sedan ett år och åtta månader frukost på dagis. Ytterligare ett steg mot det normala alltså, en synnerligen vanlig detalj men med en enorm vidd för Heidi. Att få henne i sängen kvällen innan var således inga problem. Väntar det stora händelser måste man ju sova ordentligt natten innan. Många funderingar och en del frågor blev det onekligen när jag satt på hennes sängkant. I Heidis rum där hon numera sover igen.
När hon kom till dagis i dag, lagom till frukost för andra gången, konstaterade hon nästan lite förvånat att det alltså inte var något undantag i går. Och så kom följdfrågan: Hur blir det med mellanmål då? Får hon äta det på dagis också? Kanske till och med komma först och hämtas sist någon dag? Det var grejer det.
Vår lilla femåring tar alltså stegen tillbaka till sitt efterlängtade normala liv. Heidis olika definitioner av det normala livet är lika uppfriskande som rörande. Inga fler behandlingar och blodprover, frukost på dagis och bada i havet är lika med att allt är bra igen. Så förbluffande enkelt. Vi är så glada att hon inte går och bär på samma tunga bitar som vi - all den kunskap om hennes lömska sjukdom och inte minst ovissheten. Vi njuter av hennes aningslösa tillförsikt och hoppas att hon får ha den kvar under en lång, lång tid framöver.