22 FEBRUARI 2007
Torsdag 22 februari 2007
Livet går vidare på sitt envetna sätt, bryr sig inte om vår vädjan att stanna upp ett tag för lite besinnande och eftertanke. Ja, Anna, ibland kan man undra hur man ska orka.
Först på söndag förmiddag berättade vi för Heidi vad som har hänt med Robban. Vi vet egentligen inte det men vi sa i alla fall att Robbans hjärta gått sönder. Heidi vet ju så mycket om kroppen. Lilla mus, så ledsen hon blev. Grät, funderade, drog slutsatsen att Robban då är i himlen nu, jämförde farfars död med Robbans. Lugnade sig, försökte hitta lösningar, trösta sig, trösta oss. "Jo då, Marlene och flickorna kommer att klara sig. Det gör de." Sedan sprang hon till Tim och vi hörde hur hon berättade för honom om Robban och att han har kommit till himlen. "Jag vill också att mitt hjärta går sönder så jag kan komma till himlen och vara med Robban," förklarade hon.
Tim blev nog ganska skärrad men Jan och jag kände oss snarare lättade. Heidi ska inte vara rädd för döden. Vad vet vi vad ödet har packat ner i hennes, i vårt bagage. Vad vet vi?
De första dagarna denna vecka var Heidi väldigt mammig och pappig och något helt nytt kom upp: hon ville inte gå på dagis utan stanna med oss. Kanske en osäkerhet framkallad av våra starka reaktioner, den svårmodiga stämningen, våra suckar, våra tårar. Usch, stackars gumma. Men vad ska vi göra? Något annat än sanningen kommer inte på fråga.
Skönt att åtminstone Heidi kom på andra tankar. Barn, livskonstnärer. Heidi ville hålla Hemliga Klubben med sina dagiskompisar Emma och Amanda. Så gjorde vi det. I tisdags efter dagis satt tre lyckliga tjejer i min bil, spänningen slog gnistor, det blev medlemskort och stjärna på handen, prinsessklänningar och smycken, lila servetter och rosa champagneglas, popcorn och chips, glass och godis. Nå. Det är inte tisdag varje dag.
18 Februari 2007
I går strax före lunch fick vi ett roligt besked: MTX-värdet var nere på 0,12 - grönt ljus för att packa ihop och åka hem. Ännu en cellgiftskur att lägga bakom oss. Heidi svag och vinglig men överlycklig.
Vi hade knappt satt ner väskorna i hallen när Marlene ringde och ett annat besked, bortom all begriplighet, nådde oss. Marlenes Robban har helt hastigt gått bort. Vår Robban som dyker upp i mina berättelser här på bloggen med jämna mellanrum. Vår bästa vän, vår fina, fina kompis. Heidis älskade busbamse. Det är så förfärligt ofattbart, det gör så ont och vill inte sjunka ner. Det vill bara inte gå in i skallen. Vår Robban, bara 44 år gammal. Vilken förlust. Jans arbetskamrat under 18 år, en underbar kompis till Tim som brukar äta middagar med oss ”gamlingar” bara för att träffa Robban. Bror till min bästa kompis Eva. Alltid en hjälpande hand, alltid ett roligt sällskap, alltid en pelare. En duns på axeln, ett busigt leende och ett ”Va’ fan, det var väl lika bra så!” när mitt liv hade gått i tusen bitar januari 99. Sådan är han.
Robban, så mycket vi kommer att sakna dig. Vad ska din familj ta sig till, hur ska det gå för dina fyra tjejer…
Det här är bloggen om Heidi men jag är bara tvungen att berätta. Vi är så chockade. Så ledsna. En ofantligt stor del har slitits loss från vår tillvaro. Vad ont det gör. Så skört livet är.
14 FEBRUARI 2007
Onsdag, 14 februari 2007
Sedan igår är vi på sjukhuset. Måndagens värden var inget att hurra för men läkarna gav sitt ok till behandlingen. Heidi tog beskedet mycket bra. Hon är så duktig, så förståndig, den lilla tjejen. Har en sån insikt i nödvändigheten av dessa sjuhelvetets cellgifter. Precis som vi längtar hon förfärligt mycket efter att bli klar med alla dessa 28 gånger, visar upp fingrarna om hur många behandlingar det är kvar. Usch vad vi tjatar om det.
Veckans kur är Metotrexat vilket Heidi igår fick först 100 ml på en timme och sedan 500 ml på 23 timmar fram till i eftermiddag. Hon fick alla tre mediciner mot illamåendet. Det är inget snack längre precis som läkarna lovat och Heidi mår efter omständigheterna bra. Det var endast en kräkning hittills - super! I morse var det mycket att göra på avdelningen så Hedis Zofran ("må-bra-medicin") var en timme försenad. Om det låg bakom illamåendet är svårt att säga. Viktigast är att hon överlag mår om än inte speciellt bra så betydligt bättre än vid senaste Metotrexatbehandling då läkarna dribblade med den ena medicinen. Hon har det med säkerhet rätt så tufft, hon är ganska svag och ligger mycket i sin säng. Men vi kan prata och skoja med henne och hon var uppe en hel timme mitt på dagen för att titta på ett par clowner som höll på att dumma sig i BUS stora enréhall. Så det är trots allt en tjej som vill vara med i händelserna. Som jag älskar hennes livslust! Nästan så att man kan bli avundsjuk...
Nu på kvällen bjöd man alla inlaggda barn och föräldrar på middag och inte heller det ville Heidi missa. Ni skulle bara se som hon biter ihop, som hon kämpar när vi sätter upp henne i sängen för att sedan få ner henne i vagnen. På festen åt hon till och med en halv hamburgare och drack Fanta och så njöt hon av en tjusig dukning med massor av röda hjärtan, vackra ljus, girlander mm.
7 FEBRUARI 2007
Onsdag 7 februari 2007
Klockan är halv sex och vi är hemma igen. Tack Helene, det gick hyfsat att sätta nålen och Heidi var jätte duktig när den togs ut igen. Hon hade stålsatt sig, snackade hela tiden ”Det här går fort” på vägen in i behandlingsrummet.
När vi kom till sjukhuset i dag fick vi reda på att Heidi inte bara skulle få blod utan även trombocyter. 13 var helt enkelt för dåligt, tyckte läkarna. Trombocyterna var snabbt fixade men på blodet fick vi vänta i flera timmar så det blev en sån där seg eftermiddag igen.
Nu käkar Heidi våfflor med florsocker på - häftig kvällsmat, eller? :) - och kollar på film. Fulltankad som hon är räcker energin säkert någon timme längre än vår. Nåväl, hon mår bra – det viktigaste! Och förhoppningsvis kan hon få nästa cellgiftskur på tisdag nästa vecka.
6 FEBRUARI 2007
Tisdag 6 februari 2007
Pigg, gladlynt och alltid något hyss på gång. Heidi mår bra och är på gott humör. I fredags var hon med fyra dagiskompisar och två fröknar på badhuset i Staffanstorp. Vår badgalna gumma var redan kvällen innan överlycklig. Likaså i lördags när Robban, Marlene och Matilda kom till oss på middag – kalas i Heidis ögon.
Vid blodprovet i morse verkade hela labbets verksamhet stanna upp för en stund då Heidi underhöll hela gänget med sitt oavbrutna snack och förevisningen av sin nyförvärvade Polly Pocket. Och så fick Heidi en liten nalle av Marita. Inte första gången att hon plockar fram något till Heidi. Labbtjejerna gör verkligen allt för att vi ska sakna dem den dag vi inte behöver ta prover längre.
Vi hade inte behövt provsvaren i dag för att förstå att det inte blir någon behandling denna vecka. Det syns tydligt på Heidis kropp. Ett blekt ansikte, stora blåmärken på benen, blod på rumpan fast bajset inte alls är hårt mm. Ettan i serien, Vincristin och Carboplatin, har alltså än en gång varit rätt så tuff mot Heidis benmärg. Vita och neutrofila har visserligen återhämtat sig men trombocyterna har sjunkit till futtiga 13, lägsta värdet någonsin, 140 - 400 är normalt. Hb ligger med 72 en bra bit under gränsvärdet 100 så vi får åka in för en transfusion i morgon. Det tar bara några timmar men nålen måste ju in i porten. Inte mycket att be för…
Nedan Heidi med Tims ena ökenråtta som Heidi döpt till Snövit. 
1 FEBRUARI 2007
Heidi är på ett strålande humör och njuter av vardagen trots snuva och hosta. Smaklökarna verkar befinna sig på villospår igen. Ingenting vill smaka så vi skjuter skarpt med gräddspetsade mjölknappflaskor dessa dagar, kämpar om varje kalori men känner oss någorlunda lugna. Det ska gå vägen. I dagsläget väger Heidi nästan två kilo mer än vid resans början för 14 månader sedan. Häromdagen tog vi fram ”Barnets hälsobok” och prickade in Heidis vikt och längd i tillväxtkurvan. Lyckligt konstaterade vi att vår tjej ligger helt rätt. Ganska häftigt med tanke på vad hon går igenom.
P.S. Du, Anna, som följer Heidis blogg så flitigt och skickar så varma kommentarer (tack!): Är du en Anna från vår bekantskapskrets eller har du lärt känna oss via bloggen? Du behöver absolut inte avslöja din identitet, vi var bara nyfikna…