Heidi Bergman

Onsdag 25 oktober 2006
I går stod en magnetröntgen på schemat. Innan vi åkte till sjukhuset var Heidi på dagis i tre kvart för att hinna med årets fotografering. Stackars tjej, på fastande mage eftersom hon skulle sövas klockan tolv.

Redan kvällen innan hade hon undrat om hon skulle få nål i porten, blev förfärad och ledsen. Så ont det gör i mig. Alla försök att trösta Heidi känns bara ynkliga och tragglet ”vi måste ju göra det” känns väldigt urholkat efter elva månaders bruk.

När nålen sattes kämpade Heidi emot mer än någonsin. Det får bli ett nytt möte med psykologen, så här kan vi bara inte fortsätta. Fem vuxna som brottar ner den lilla tjejen. Det är ju helt sjukt. Hur ska en sådan liten människa klara sig ur dessa upprepade traumatiska upplevelser med vettet i behåll?

Magnetröntgen gick snabbt den här gången. Efter bara en timme kallades vi till uppvaket där Heidi redan var i full fart med att förtära en isglass. Resultatet på undersökningen kommer vi säkert att få vänta på någon vecka. Först får läkarna konferera om bilderna. Att ingen kom till oss strax efteråt tolkar vi i alla fall som positivt på det viset att det inte kan funnits någon ny jätteknöl i Heidis huvud. Det hade man ju sett direkt och säkert meddelat oss. Tror vi. Ja, man får leta efter det positiva.

För att göra Heidis stickhelvete fulländat denna dag gjordes också en njurfunktionstest som ingen hade talat om för oss var planerat. I testet ingår två stick i fingret med en timmes mellanrum. Vi kände oss som riktiga förrädare inför vår dotter. Vi hade nämligen berättat för Heidi att vi skulle åka hem efter hon vaknat ur narkosen. Men nej, istället blev det fler pinor. Det var just snyggt. Inget nytt i vår sjukvårdsstyrda tillvaro men alltid lika trist.

Som tur är var Heidi glad igen när vi äntligen fick åka hem och snacket i bilen hade sin fokus helt och hållet på det roliga som skulle hända resten av veckan: att gå på dagis!

Heidi i sitt rätta element: Ny festklänning, melodifestival på tv och en mikrofon. Vi tröttnar aldrig på att se henne så här.

Fredag 20 oktober 2006
Trots ganska låga neutrofila gick behandling nr 15 igång enligt plan igår, torsdag. På sjukhuset möttes vi av ett trevligt besked: Den här behandlingen ges numera under bara en dag så vi kunde åka hem om än sent så i alla fall samma kväll. Toppen! Dessutom mådde Heidi förhållandevis bra, kräktes inte en enda gång. Det var länge sedan hon har klarat sig så bra.

I dag tog vi det lugnt, började dagen med en sen start på morgonen och gjorde i stort sett inget särskilt. 24 timmar efter gårdagens dygnsdos ”må-illa-medicin” samt kortison som ges för att främja själva ”må-illa-medicinens” effekt mådde Heidi fortfarande bra. Mjölk ville hon inte veta av men vattenmelon och jordgubbar smakade gott. På AG:s fick hon mig dessutom att handla en handfull blåbär för 20 spänn. Men de var tyvärr inte goda i dag… Nåväl. Till kvällsmat beställde Heidi för andra gången denna vecka friterad kycklingfilé från Malmös bästa kinarestaurang (som tur är belägen i närheten av Inre Ringvägen på Sallerupsvägen). Tydligen Heidis senaste favoritmat. Önskematen håller på att bli alltmer tidskrävande. Hela våren var det fiskpinnar som Heidi åt ibland flera gånger om dagen. Stekta på sju minuter. Inga problem. Hela sommaren var det kycklingben, färdiga på 25 minuter. Något trixigare då Heidi vill äta samma sekund som hon kommer med önskemålet. Nu får vi köra till Malmö t/r vilket tar minst 30 minuter… Ganska mycket tid för att inte snacka om prislappen på det hela. Och så blir vi helt saliga när hon sätter i sig två utav de tre bitar som utgör en portion. Visst är vårt liv konstigt.

Söndag 15 oktober 2006
Heidi mår bättre nu, nätterna har blivit lugnare igen, hon har börjat äta även om vi måste ligga på och mata henne för det mesta. Hon får alltid precis det hon vill ha vilket betyder att det lagas minst två rätter till varje måltid i vårt kök. Mycket jobb men så tar det också månader att bygga upp ett halvt ”Heidi-kilo” och bara några få dagar för att tappa det. Det där med maten är så viktigt inte minst för att behandlingen ska fungera bra, för att Heidi ska orka. Och så ska hon slippa slang i näsan – Heidis stora mardröm.

Denna helg var vi på tur igen. Tog vara på höstsolen. Dagarna med husvagnen blir alltid speciella, vi är tillsammans på ett annat sätt än hemma.

I morse gick vi upp med tuppen för att hinna tillbaka till Heidis gympa. Hon tycker det är väldigt roligt och så är det ju faktiskt nyttigt att hon rör sig. Matlusten ökar, hennes av cellgifterna påverkade tarmar sparkas igång mm.

Nästa behandling ska vara på torsdag men som vanligt avgör Heidis värden om det blir något. Hon har blåmärken på benen som ser rätt lila ut så trombocyterna kanske är låga. Vi vet inte för vi struntade i att ringa efter resultaten av tisdagens och fredagens blodprov. Tagit ledigt från vita, röda och trombocyter. Nio månader cellgiftsbehandlingar… Så trötta vi är på allting och så allmänt utmattade av det här intensiva livet med en och samma fokus dygnet runt.

Bilder på Heidi med dagiskompisen Oskar när de fikade jordgubbstårta och åt glass idag.

Tisdag 10 oktober 2006

Hemma igen! I lördags låg det värde som ska vara under 0,2 på 0,14 någon timme innan det var läggdags för Heidi så vi hann åka hem på kvällen! Oh vad vi var glada. Fem dagar, om ni bara visste hur jobbigt, segt och tråkigt det är på sjukhuset. Fy… Timmarna kryper i slow motion och man får ont i huvudet av all väntan. Heidi liknar en gammal gumma när nålen sitter i porten, mår dåligt, orkar inte mycket, vill bara hem. Hennes humör når bottennivå. Frågar hon efter saker eller mat som vi inte har med oss och inte kan fixa fram på nolltid blir hon förfärligt ledsen. Det finns bara inte mycket positivt med dessa dagar med undantag av att den dumma cancern förhoppningsvis får ordentligt på smällen.

På avdelningen möter man denna enorma koncentration av drabbade barn, från småtting till tonåring, alla mitt i sitt livs värsta fight… Alla gisslan till denna satans cancer, alla fast i detta satans helvete. Man påverkas vare sig man vill eller ej, blir mycket ledsen.  

Så det bästa som finns i våra liv nuförtiden är att komma hem, leva livet utanför sjukhusmurarna så begränsat det än är. Klockan nio på söndag morgon var Heidi redo för gympan. På eftermiddagen gick hela familjen en andra gång på Cirkus Skratt och ännu en gång hade vi faktiskt riktigt roligt. Förra helgen fick pappa, handplockad av clownen, medverka i manegen. Det var kul! För oss som fick titta på - om inte annat.

Tyvärr har Heidi det rätt tufft just nu. Behandlingen har förvridit smaken totalt och gett en rad andra obehagliga biverkningar. Hon vill inte äta eller dricka men hon måste ju åtminstone få i sig vätska. Så det blir förfärligt mycket tjat. Och så ser man hennes lilla plågade ansikte, hennes vädjande ögon. Vill inget annat än att sluta tjata, krama henne. Istället fortsätter man: drick, snälla du. Men ingenting vill gå ner, det gör ont i munnen. Heidi klagar över smärtande ben, hon sover oroligt, ligger vaken fram mot gryningen. Kanske i timmar. Det är så himla, himla tufft.

Heidi har längtat mycket efter sitt dagis så hon tog första passet redan igår. Och på eftermiddagen tog pappa henne äntligen till affären för att fixa present och blommor till mamma. Som hon har väntat. Kollat lövens färg och ekollonens mognadsgrad i månader nu för att se hur långt det är kvar till hösten när mamma fyller år. Vår lilla tjej…

Måndag 2 oktober 2006

Dagens blodprov visade något bättre värden. Äntligen! Till och med Heidi hade känt av att det har gått lång tid sedan hon fick medicin sist. Hon har återhämtat sig, matlusten är betydligt bättre och hon t.o.m. äter godis. Nu berättade vi för henne att det blir en ny omgång. Heidi frågade direkt hur många nätter vi behövde sova på sjukhuset och försäkrade sig om att vi först skulle sova hemma en natt.

På eftermiddagen börjar vi fixa packningen igen. Kläder, mat, kramdjur och leksaker… Heidi verkar lite trött och hängig. Fram mot kvällen får hon feber och kräks rejält. 38,7 – då måste vi till sjukhuset. Heidi blir jätte ledsen. Jag vill vara hemma, säger hon om och om igen. Det gör så ont att behöva gå emot hennes vädjan, tjatar att vi ju måste göra som vi blir tillsagda... Som jag hatar det.

Vi är redo att åka men läkaren på 64:an tycker att vi ska avvakta någon timme. Det är inget bra att komma till avdelningen om det nu är kräksjukan. Tack och lov stiger inte febern ännu mera så vi får faktiskt stanna hemma hela natten även om det inte blir mycket sömn. Heidi kräks om och om igen. Först vid fyratiden blir det lugnare.

Tisdag 3 oktober 2006

På morgonen får vi instruktioner från avdelningen att åka till Barnakuten. Vi kommer, väntar, en doktor från 64:an undersöker Heidi. Öron, hjärta, hals - allt ser bra ut. Vi väntar mera. Anna från 64:an sätter nålen i porten, tufft som vanligt. Och så väntar vi. Lungröntgen på eftermiddagen, en pjäs eftersom Heidi inte vill ta av sig. Hon blir fullständigt hysterisk när hon ska blotta porten med nål och slang. Iförda de tunga skyddsrockarna försöker vi att lugna henne och få till plåtningen. Uff… vad jobbigt för oss allihop. Och så väntar vi ännu mera. Hela dagen går.

Läkaren kommer med lite provresultat. Lungorna är ok. Blodprovet visar ett CRP på 77 och tokigt höga neutrofila och vita, ett tydligt tecken på infektion. Vi är oroliga. Är det den fruktade blodförgiftningen? När kroppens immunförsvar är så pass nedsatt som Heidis är det inte ovanligt att virus eller till och med kroppsegna bakterier kan leda till blodförgiftning, s.k. sepsis, ett allvarligt läge. Blododlingen kommer att ge svaret. Men det kan ta några dagar. Heidi mår ganska bra nu så till att börja med får vi åka hem i alla fall. Skönt, även om vår lilla tjej är ledsen att nål och slang ska följa med.

Det var då en konstig morgon, så kort, konstaterar Heidi när det bara efter en timmes lek där hemma blir mörkt ute.

Onsdag 4 oktober 2006

På morgonen åker Heidi och pappa tillbaka till Barnakuten för att ta blodprover och invänta beslut om vad som ska hända härnäst. Några timmar senare får de komma upp till 64:an för att starta cellgiftsbehandlingen. Då är vi alltså igång med nr. 14 nu. Med lite tur är vi hemma på söndag.

Torsdag 5 oktober 2006

Efter en lugn natt vaknar en blek och tyst Heidi. Hon mår illa, kräks. Det vanliga alltså, så är det ju alltid numera. Så absurt Heidi måste uppleva det att få medicin som man ska bli frisk av men så blir hon riktigt dålig i stället. Om man bara hade en vettig förklaring som en fyraåring kan förstå. Så mycket hon redan vet ändå. Om sin sjukdom, om kroppen, om blodet.