Heidi Bergman

Klockan är halv två. Tiden går sakta, sakta. Vi försöker att hålla ut här. Det är fjärde och sista dagen och i kväll kan vi ju åka hem. Sex timmar till...

Heidi är helt utslagen och ligger i sängen hela tiden. I dag orkar hon inte ens att se på tv. Cellgifterna har slagit till hårt. Hon mår illa men magen är helt tom vid det laget. Kroppen vill kräkas men det finns inget att få upp. Jobbigt.

I morse blev Heidi mycket upprörd. Något var helt galet med ögonen. Eftersom hon var ledsen och grät kunde jag inte riktigt uppfatta vad hon sa. Antagligen hade hon fått någon slags dimsyn eller till och med någon övergående blindhet till följd av en dos Zofran ("må-bra-medicin"). Heidi var helt förtvivlad och rädd. Fy vad hon behöver gå igenom. Och man står bara vid sidan om och kan inte hjälpa henne. Fy vad uppriktigt jag hatar det. Kan ingen trolla oss härifrån?

Där ute är våren. Igår la Heidi märke till det och gjorde en plan. Så fort vi är hemma igen vill hon packa ner gummistövlar, spade och hink och åka till stranden. Sol, sand och vatten - kanske inte i kväll men i morgon. Det ska bli kul!

Sex timmar till...

Idag skulle a) Jan fylla år och b) Heidis behandling nr. 24 börja. Och gissa vad som händer? Jo då, Jan fyller år, det gick vägen. Men resten blir strul. Strul som redan igår började med att det inte fanns några resultat på Heidis blodprov förrän klockan halv fyra. På en akutremiss. Det är så kass när vi går och väntar på besked om behandlingen ska bli av. Frågorna snurrar. Hade provet slarvats bort? Fick vi ta en efter dagis rätt så trött Heidi till Lund för att ta ett nytt stick? Nej, till slut kom värdena. De 6,6 i vita och 5,1 i neutrofila verkade skumma. För bra helt enkelt för att komma från en kropp som behandlas med cellgifter. Alltså snarare ett tecken på en annalkande bakterieinfektion. Och så kommer den - först oron och sedan febern. Vi behöver inte åka in på natten men på morgonen har Heidi 38,8.

På sjukhuset blir det en allmän undersökning - Heidi är snuvig men annars är det inget fel på henne. Sedan lungröntgen. Och den vanliga biverkningen: väntan. Lungorna är ok. Lisa sätter nålen, det är jobbigt men går hyfsat. En blododling påbörjas. Heidis vita och neutrofila har fördubblats sedan i går. Febern håller sig dock hela tiden under 38,5 och Heidi är förhållandevis pigg.

För att spara tid startar man fördroppet fast det inte är bestämt ännu om det blir cellgifter eller antibiotika.

Klockan är sex. Heidi är jättetrött men gillar sång och bus så vi går ner till ljusgården för att kolla på en clownshow. Tillbaka på avdelningen väntar cellgifterna på Heidi. Oj, det hade vi inte väntat oss men doktor Jesper var bergsäker: inga antibiotika, behandlingen ska gå igång. Och så börjar alltså 48 timmars cisplatinhelvete, den tuffaste kuren av de fyra olika som Heidi har i sitt behandlingsprogram.

Det blev ingen behandling denna vecka. Neutrofila och vita var för dåliga, visade onsdagens blodprov som Heidi tog med ett leende.
Heidi mår bra på alla sätt, det märks. Hade riktigt rosiga kinder hela veckan. Någon ökad trötthet som det sägs kan uppstå mot slutet av behandlingsprogrammet har vi inte lagt märke till. Det är bara vi föräldrar som är förfärligt trötta hela tiden. Nu får vi se om vi ska in nästa torsdag.

Heidi leker med en pytteliten bebis utav senaste kullen ökenråttor.

Det har varit en super vecka för Heidi. Hon har mått riktigt bra. Knappt någon hosta längre, ingen feber, god aptit, bra sömn. Inga tecken på trötthet ens när hon stannade på dagis ända till klockan fyra i torsdags. Dagen vi fick säga farväl till vår kära vän Robban.

Heidi undrar mycket. Tycker synd om Robban. Vet ni säkert att det inte är någon fara med honom? Är han inte ensam där i himlen? Har han det verkligen bra där? Fast vi absolut inte är kristna så känns det helt rätt att måla upp en trolsk men lugn bild för Heidi, bilden om fluffiga moln att sova i, vingar som bär en vart man vill, affärer där allt är gratis. Bilden om en obesvärad tillvaro. Där alla känner alla. Leker, pratar, träffas, finns där för varandra. Utan rädsla, utan smärtor.

Som vi sagt förut: Heidi ska inte vara rädd för döden. Och faktiskt inte vi heller... Tankarna och farhågorna finns. Trots all optimism. Heidis tumörform är mycket envis. Återfall är snarare regel än undantag och dessvärre är prognosen vid ependymom bara 50 procent. Vi vet inte på vilken sida Heidi kommer att befinna sig om några månader, några år. Tron på himlen där Heidi får vara bland farfar, Robban och alla änglabarn är vår tröst när vi känner hur fruktan och smärtan smyger sig på. Trösten hjälper oss att finna tillbaka till ljusare tankar och det vi sysslar med mest - att hoppas och leva i nuet.