Heidi Bergman

Förskolan har börjat, Heidi har fått en kanin, vi har varit mycket trötta igen och mötet med doktor Johan ligger bakom oss. Så kan vi sammanfatta de senaste veckorna.

Förskolan är i alla fall toppen. Heidi verkar trivas med allt det nya: miljön, fröknarna och barnen. Det är nämligen bara en tjej hon kände från tidigare. Det bästa med förskolan är enligt Heidi att man får ta maten själv och att man ska torka bordet efter sig. Ansvar, jo, det gillar Heidi. Ett steg åt rätt håll alltså att bli en stor flicka. 

Vi är mycket lättade att Heidi fick sin skolstart som alla andra barnen inte minst med tanke på vad som väntar henne till hösten. Det var en himla tur att operationen blev av vecka 32 och att Heidi återhämtade sig så fort.

Kaninen Robin som Heidi har längtat efter har nu bott hos oss i en vecka. Visst hade Heidi gärna haft en hund eller en katt, inte minst sedan i somras när hon hade så tät kontakt med de söta hundarna på campingplatsen och där dessutom en var till salu... Snacka om lockelser. Men Heidi insåg att vi i nuläget verkligen inte kan skapa ideala förutsättningar för en hund. Hon var mycket förståndig och helt överens med oss att en kanin nog skulle trivas bäst hos oss. Och det gör han, lille fine Robin.

Så var det mötet med dr. Johan och Charlotte, kontaktsköterskan, i torsdags. Ja, det blev återigen en lång väntan. Och som vanligt tog det ut sin rätt i form av energi. Med det oändliga grubblande och frågan dinglande över oss hur allt kommer att bli är det inte lätt att uppbringa all ork som krävs för ett "vanligt" liv.

Inte minst för att Charlotte redan i juli hade flaggat för strålbehandling visste vi förstås vad Johan skulle komma med. För att Heidi ska övervinna sin sjukdom krävs det strålning. Det är ett faktum som vi vetat om från allra första början. Ependymom grad III är en mycket aggressiv cancer och botas inte med bara operation och cellgifter även om operation är ett viktigt moment i sammanhanget. Den ytterst slitsamma cellgiftsbehandlingen var nödvändig just för att skjuta på strålningen så länge som möjligt och på det viset låta Heidis hjärna utveckla elementära funktioner. Att stråla en sexåring är väl inte bra heller men dock bättre än att barnet är ännu yngre.

Så till hösten blir det alltså strålbehandling. Det som vi suckade mest över var själva längden på behandlingen. Sex veckor, måndag till fredag. När vi efter operationen kom hem från sjukhuset sjönk vi liksom ihop, sommarens oavbrutna oro tog ut sin rätt. Blåsta på sommaren igen, suck. Så vi satte oss och bokade en badresa till höstlovet, berättade för Heidi om resan och drömde bort oss tillsammans med henne. Naivt. Drömmen gick upp i rök när vi fick höra om de där sex veckorna och vi blev ganska ledsna.

Vi går nu och inväntar lite besked igen. Som vanligt. Exakt när vi får de beskeden vet vi inte. Som vanligt.

Lite om den planerade strålbehandlingen. Den kan alltså ske på konventionellt sätt (i Lund) eller med en mycket ny teknik där protonstrålning kommer till användning. Denna metod är betydligt skonsammare eftersom den inte träffar på annan vävnad i samma utsträckning som vid den konventionella strålningen. Då vi pratar hjärna här kan alla på ett ungefär själv räkna ut vilka fördelar det innebär att undvika strålning på frisk hjärnvävnad. Anläggningen befinner sig i Uppsala och tillgång till denna verkar inte helt självklar. Sex veckors pendlande till Uppsala är visserligen inget kul men problemet förminskas till fullkomligt obefintligt när man inser att denna behandling skulle bespara Heidi en förlust av viktiga hjärnfunktioner (minne, hormoner, tillväxt mm. - allt som finns i huvudet, helt enkelt).

I nuläget vet vi inte om Heidi kommer att strålas i Uppsala och det är grymt svårt att inte gräva ner sig i grubblerier. Vad sjutton gör vi om de berättar för oss att det inte finns plats i Uppsala? Och hur länge ska den frågan plåga oss nu då?

När det gäller en annan fråga som har skapat mycket oro, nämligen varför man i juni först missat Heidis tumör, fanns det inget nytt att inhämta. Riktigt tydliga svar blev det aldrig och när Jan och jag försökte summera vad som sagts på mötet blev det ganska tomt på den protokollpunkten. Mänsklig faktor, jo, det minns vi. Nåväl, vad ska man säga. Visst, mänsklig faktor. Men vem vill offra sitt barn till den? Som buddhist kanske det vore enklare...

Nu har vi varit hemma i några dagar och sedan igår är Heidi också utskriven. Vår lilla tappra flicka mår utmärkt, nästan som om ingenting hade hänt. De yttre tecknen såsom den vätskefyllda bulan, de utbredda utslagen efter tejpen över bröstet och blåmärkena efter nålarna på armen håller på att försvinna.

Heidi är mycket glad och lättad, närmast upprymd. Det är över. Igår var hon redan på dagis i ett par timmar medan vi var på jobbet. Även vi är naturligtvis mer än glada och det börjar sjunka in att operationen har gått bra. All personal, sköterskor och läkare, har varit mycket, mycket duktiga, i högsta grad lyhörda och inte minst snälla och vi känner en ofantligt stor befrielse över att kirurgen har lyckats plocka upp den där elaka knölen och Heidis kropp fungerar som innan.

Så livet fortsätter och vi tar helt enkelt vid i den tampen där klockan stannade den 30 juni när beskedet om återfallet slog ner och allt blev så diffust. Ett underligt dis hade lagt sig över vår tillvaro och nu håller det på att lätta. Men lite overkligt känns det fortfarande.

Lite mer konkret blev det igår när vi fick reda på den patologiska undersökningen av tumören. Det rör sig alltså om samma tumör som tidigare, dvs. ependymom. Fler upplysningar hoppas vi att få efter att Heidis fall har varit på tumörkonferensens bord om en vecka.

Sist men inte minst ett stort tack till er "där ute" för alla fina hälsningarna via blogg och snigelpost! Ia, Heidi har redan gjort ett snyggt halsband. Storebror Tim fyller nämligen år snart... 

I fredags: Heidi har önskat sig FEST!

Hemma igen. Ja, Helene, du har alldeles rätt, det börjar dra ihop sig.

I onsdags meddelades vi att operationen ska bli av redan på måndag. Planen att ta vara på sommarvärmen ända till på lördag gick upp i rök när vi dessutom fick reda på att narkosläkaren behövde träffa Heidi så snart som igår förmiddag. Det fanns ingen väg att göra det på söndag, på inskrivningsdagen alltså. Så det var bara att packa ihop och dra söderut igen. Tråkigt, tyckte vi och var åter igen lite sura över sjukvården. Det verkar råda en förfärlig brist på personal och medel och det känns beklämmande att man ska vara glad att få vård överhuvudtaget. Någon större patientvänlighet finns det inte mycket utrymme för när läkarna är så pressade. Efter mötet med narkosläkaren visade det sig nämligen att Heidi även skulle träffa en av 62:ans läkare. Den halvtimme som vi skulle varit inne igår blev då förstås två... Usch, vad vi är trötta på att sitta och vänta.

Vi hade i alla fall mycket fina dagar vid Vänern. Vilket väder! Vattnet blev riktigt varmt och Heidi badade hur mycket som helst.

Under flera dagar hade vi ett trevligt par med fyra små pigga, lurviga hundar till granne och Heidi var fullständigt uppslukad av dem. Hon stod där och klappade och pratade och hjälpte till att borsta skräp ur den långa pälsen och dessutom fick hon det stora förtroendet att gå på små promenader. Hon var jätte lycklig och hur stolt som helst.

En natt sov kusinen Elin hos oss och sista natten sov Heidi över hos kusinerna i deras sommarstuga vid Vänern. På det viset gick en dröm i uppfyllelse som hon hade pratat om sedan kusinerna var hos oss. En lycklig Heidi medan vi satt och längtade efter henne. Nåväl...

Från och med imorgon är det alltså sjukhus igen som gäller. Eftersom avdelningsläkaren träffade Heidi redan igår behöver vi i alla fall inte komma till 62:an förrän klockan sex. Det kommer inte att hända så mycket men nålen ska ju in i porten. Tanken tar emot. Heidi blir allt starkare och vi är ganska säkra att hon kommer att göra motstånd. Förhoppningsvis kan vi övertala någon van "64:a" att hjälpa till. Det är många tankar som snurrar och det finns inte mycket utrymme för annat i våra huvuden.

Det kommer att bli en tidig måndag morgon som börjar med MR av huvudet och ryggen. Det tar ca en och en halv timme. Heidi kommer att hållas sövd under tiden som kirurgen tittar på bilderna och sedan dras operationen igång. Vi har som vanligt inte minsta aning hur länge alltihop kommer att ta. Allt narkosläkaren kunde säga var att det blir en lång dag. Fast vi har varit med så länge nu och detta är tredje gången Heidi ska opereras i hjärnan känns allt väldigt overkligt och tungt.

Som tur är ingav oss läkaren Tove som vi pratade med igår nytt hopp. På min fråga om vi framöver kommer att jaga tumörer år efter år svarade hon att det absolut inte behöver vara så. Enligt henne finns det en god chans att Heidi övervinner cancern.  Allt som behövs (om det bara vore så enkelt som det låter...) är att få grepp om tumören, dvs. att hela tumören och lite till kan opereras bort, just för att det inte ska finnas minsta lilla cell kvar som på nytt kan föröka sig och bli till en ny tumör.

Även om Heidis tumör sitter långt inne i huvudet ligger den hyfsat gynnsamt eftersom det där finns en viss marginal, dvs. det finns vävnad som kan tas bort utan allt för stor påverkan (tolkningsfråga; jag orkade inte fråga vad exakt det är för vävnad, dvs. vilken bit av Heidi man behöver sno en del av för att hon ska slippa cancern...). Tumörens läge är alltså en mycket avgörande faktor eftersom det är av största vikt att få ut hela tumören och som sagt, lite frisk vävnad därtill.

Så där ja, "ni där ute". Håll nu tummarna att Heidi klarar av operationen utan komplikationer och att varenda cancercell kommer att skäras bort. Övriga lediga tummar kan ni hålla att Heidi återhämtar sig snabbt så att vi snart är hemma igen. Även på det planet vet vi förstås ingenting. Det kan bli någon vecka eller flera månader. Låt oss säga att det blir någon vecka...