Heidi Bergman

Förskolan har börjat, Heidi har fått en kanin, vi har varit mycket trötta igen och mötet med doktor Johan ligger bakom oss. Så kan vi sammanfatta de senaste veckorna.

Förskolan är i alla fall toppen. Heidi verkar trivas med allt det nya: miljön, fröknarna och barnen. Det är nämligen bara en tjej hon kände från tidigare. Det bästa med förskolan är enligt Heidi att man får ta maten själv och att man ska torka bordet efter sig. Ansvar, jo, det gillar Heidi. Ett steg åt rätt håll alltså att bli en stor flicka. 

Vi är mycket lättade att Heidi fick sin skolstart som alla andra barnen inte minst med tanke på vad som väntar henne till hösten. Det var en himla tur att operationen blev av vecka 32 och att Heidi återhämtade sig så fort.

Kaninen Robin som Heidi har längtat efter har nu bott hos oss i en vecka. Visst hade Heidi gärna haft en hund eller en katt, inte minst sedan i somras när hon hade så tät kontakt med de söta hundarna på campingplatsen och där dessutom en var till salu... Snacka om lockelser. Men Heidi insåg att vi i nuläget verkligen inte kan skapa ideala förutsättningar för en hund. Hon var mycket förståndig och helt överens med oss att en kanin nog skulle trivas bäst hos oss. Och det gör han, lille fine Robin.

Så var det mötet med dr. Johan och Charlotte, kontaktsköterskan, i torsdags. Ja, det blev återigen en lång väntan. Och som vanligt tog det ut sin rätt i form av energi. Med det oändliga grubblande och frågan dinglande över oss hur allt kommer att bli är det inte lätt att uppbringa all ork som krävs för ett "vanligt" liv.

Inte minst för att Charlotte redan i juli hade flaggat för strålbehandling visste vi förstås vad Johan skulle komma med. För att Heidi ska övervinna sin sjukdom krävs det strålning. Det är ett faktum som vi vetat om från allra första början. Ependymom grad III är en mycket aggressiv cancer och botas inte med bara operation och cellgifter även om operation är ett viktigt moment i sammanhanget. Den ytterst slitsamma cellgiftsbehandlingen var nödvändig just för att skjuta på strålningen så länge som möjligt och på det viset låta Heidis hjärna utveckla elementära funktioner. Att stråla en sexåring är väl inte bra heller men dock bättre än att barnet är ännu yngre.

Så till hösten blir det alltså strålbehandling. Det som vi suckade mest över var själva längden på behandlingen. Sex veckor, måndag till fredag. När vi efter operationen kom hem från sjukhuset sjönk vi liksom ihop, sommarens oavbrutna oro tog ut sin rätt. Blåsta på sommaren igen, suck. Så vi satte oss och bokade en badresa till höstlovet, berättade för Heidi om resan och drömde bort oss tillsammans med henne. Naivt. Drömmen gick upp i rök när vi fick höra om de där sex veckorna och vi blev ganska ledsna.

Vi går nu och inväntar lite besked igen. Som vanligt. Exakt när vi får de beskeden vet vi inte. Som vanligt.

Lite om den planerade strålbehandlingen. Den kan alltså ske på konventionellt sätt (i Lund) eller med en mycket ny teknik där protonstrålning kommer till användning. Denna metod är betydligt skonsammare eftersom den inte träffar på annan vävnad i samma utsträckning som vid den konventionella strålningen. Då vi pratar hjärna här kan alla på ett ungefär själv räkna ut vilka fördelar det innebär att undvika strålning på frisk hjärnvävnad. Anläggningen befinner sig i Uppsala och tillgång till denna verkar inte helt självklar. Sex veckors pendlande till Uppsala är visserligen inget kul men problemet förminskas till fullkomligt obefintligt när man inser att denna behandling skulle bespara Heidi en förlust av viktiga hjärnfunktioner (minne, hormoner, tillväxt mm. - allt som finns i huvudet, helt enkelt).

I nuläget vet vi inte om Heidi kommer att strålas i Uppsala och det är grymt svårt att inte gräva ner sig i grubblerier. Vad sjutton gör vi om de berättar för oss att det inte finns plats i Uppsala? Och hur länge ska den frågan plåga oss nu då?

När det gäller en annan fråga som har skapat mycket oro, nämligen varför man i juni först missat Heidis tumör, fanns det inget nytt att inhämta. Riktigt tydliga svar blev det aldrig och när Jan och jag försökte summera vad som sagts på mötet blev det ganska tomt på den protokollpunkten. Mänsklig faktor, jo, det minns vi. Nåväl, vad ska man säga. Visst, mänsklig faktor. Men vem vill offra sitt barn till den? Som buddhist kanske det vore enklare...