Heidi Bergman

God fortsättning på det nya året och tack för alla hälsningar! Det var ett tag sedan och förhoppningsvis har tystnaden på Heidis blogg tolkats som att allt är bara bra här. Vi har haft en skön timeout. Veckorna har gått fort - adventstiden, julen i Tyskland och en solig vecka i Egypten känns redan ganska avlägset. Vi har bara varit och inte bekymrat oss över någonting. Underbart!

Heidi är uppslukad av sin förskolevardag, vi föräldrar sköter våra jobb och hemma pysslar vi lite med evighetssysslan husrenovering. Med sjukhuset på behörigt avstånd känns det ibland som ett helt vanligt liv. Det gäller att inte försjunka i grubblerier, då går det bra. Det är den överlevnadsstrategi som fungerar bäst för oss. Vi lever här och nu. Heidi mår jätte bra och utvecklas fint. Igår var allt bra. Idag är det faktiskt också bra. Och imorgon? Ja, det får vi väl se imorgon. Svårare än så är inte resonemanget. Annars kan man naturligtvis tycka att det är ganska kasst att leva som vi gör, kvartalsvis från en MR till nästa och ingen plan får sträcka sig längre än 10 veckor. Men man får helt enkelt inte tänka så mycket i de banorna. Det handlar faktiskt om att göra ett aktivt val. Man bestämmer själv om man vill titta neråt eller uppåt, om man vill strunta i guldkornen eller plocka upp dem.

För några dagar sedan upptäckte vi att Heidi har fått nytt hår på det hittills fullständigt flintiga strålningsområdet. Med tanke på att det inte var helt säkert blev vi väldigt glada.

Ibland får vi frågan hur Heidi har svarat på strålbehandlingen. Det kan vi emellertid inte säga. Efter Heidis operation i somras gjordes det en MR-undersökning. Det är, som ni vet, en undersökning på makroskopisk nivå, dvs. specialisterna kan se eventuella avvikelser med blotta ögat. Det man inte har kunskap om är hur det ser ut på mikroskopisk, dvs. cellnivå. På det området famlar man tyvärr i mörkret därför att forskningen inte har nått så långt. Just det är också kruxet. Minsta kvarblivna cell kanske räcker. Den delar sig igen, blir till en ny tumör och återfallet är ett faktum. Om det nu efter operationen fanns tumörceller kvar i Heidis huvud - vilket inte är helt omöjligt eftersom man vid operationer i hjärnan har så små marginaler och inte kan skära bort hur mycket frisk vävnad som helst - så har förhoppningsvis strålningen dödat de celler som kanske var kvar. Det går inte att påvisa cancerceller och således vet man alltså varken om det fanns några onda celler före eller efter strålningen. Det är bara framtiden som kan utvisa huruvida behandlingen har gett resultat. Summa summarum: Förblir Heidi tumörfri kan man nog anse strålbehandlingen som lyckad. Men likaväl kan det ha varit operationen som tog de allra sista cancercellerna - vi kommer nog aldrig att veta. För oss gör det detsamma. Det som räknas är att Heidi är frisk och lever.

För forskarna och läkarna är det förvisso annorlunda. De skulle säkert ha stor nytta av att veta för att kunna bota eller till och med förebygga. Men i dagsläget vet de inte. Inte tillräckligt mycket i alla fall. Cancer utgör fortfarande en stor gåta, trots alla framsteg. Jag tror att vi än så länge kämpar mot en fiende vars sanna natur ingen har kommit till botten med ännu. Med näbbar och klor ger man sig på tumörerna. I en galen och halsbrytande balansgång mellan liv och död attackeras det över marken synliga "onda krutet" med kemikalier och strålningar. Man vet helt enkelt inte bättre. Men jag undrar om det verkligen är dit mynningen ska riktas. På något sätt tror jag att lösningen finns på annat håll och först när det är klarlagt varför barnen får cancer kommer det att finnas en verklig chans att bota.

Nåväl, tillbaka till vår verklighet. Vår dyrbara timeout-tid går mot sitt slut för den här gången. Om två veckor är dags för Heidis nästa MR-undersökning. Ni kan väl börja hålla tummarna så hör vi av oss med svaret sen.