28 JANUARI 2007
I dag var Heidi på kalas - Smillas pyjamasparty. Hon hade jätte roligt. Att det stod kalas på dagens agenda fick hon veta med kort varsel, närmare bestämt i morse. Som vanligt vågade vi inte att avslöja något i förväg. Tänk om vi skulle behöva ta in på sjukhuset i stället, så ledsen hon skulle bli. Och vi med, för den sakens skull.
I Staffanstorp hade det i början på veckan kommit så pass mycket snö att Heidi äntligen fick stå på skidor. För första gången! Så nyfiken hon hade varit på det. Inte lätt, konstaterade hon och tröttnade snabbt. Att åka pulka är betydligt enklare.
Heidi och även vi andra i familjen har gått med en förkylning de senaste dagarna. Annars har veckan varit lugn och vi har nog återhämtat oss från förra veckans incidenter. På onsdag är det dags för nästa behandling som innebär minst fem dagar på sjukhuset.
22 JANUARI 2007
Vi klarade oss!!! Heidi slapp allt det där vi är så rädda för hon måste gå igenom vid akuta sjukhusbesök pga. feber. Sååå lättade vi var när febern försvann under natten till lördag.
För Heidi betydde det också att hon kunde gå på Emmas kalas och äntligen också på gympan igen. Så snabbt det kan svänga. Helt otroligt, verkligen. Minsta lilla gnutta ny energi och Heidi är igång igen.
Gammalmoster Lore i Tyskland som hela tiden är ledsen över att inte kunna hjälpa Heidi och oss på ett praktiskt sätt skickade en ljuvlig bukett till Heidi för att muntra upp henne. Fotot jag tog skulle kunna heta: Heidi lycklig = pappa lycklig. Eller hur? 
17 - 19 JANUARI 2007
Onsdag 17 januari 2007
I dag var Heidi och pappa på sjukhuset för cellgiftskur nr. 21. Heidi var på ett helt fantastiskt humör, pigg och glad och otroligt snackig. Behandlingen gick bra.
Doktor Helena kom med två riktigt goda nyheter om den senaste MR-röntgen. För det första har skuggorna på utkanten av operationsområdet krympt. För det andra finns det fortfarande inga knölar i ryggraden. Heids cancer sätter nämligen sina tumörer i hålrummen i hjärnan där det finns den s.k. likvorvätskan. Med hjälp av just denna vätska kan tumörceller ta sig till ryggraden och bilda metastaser. Inget bra.
Torsdag 18 januari 2007
Natten hemma var lugn. Inga kräkningar alls! På morgonen såg Heidi lite sliten ut men hon sprudlade av glädje över att få gå på dagis. Där åt hon tre portioner soppa och tre bullar. Så mycket skulle hon nog aldrig fått i sig här hemma. Både Jan och jag var och jobbade - skönt med lite vanlig vardag.
Senare på kvällen ville Heidi inte äta. Hon blev lukt(över)känslig, precis som hon brukar bli under cellgiftsbehandlingarna. En tydlig indikation att hon börjar må dåligt. Hon kändes lite varm och riktigt, där var den igen, den där förbaskade febern. Bara 37,8 men tillräckligt för att vi oroligt undrade vad de närmaste timmarna skulle föra med sig. Heidi hade precis somnat då en våg av våldsamma kräkningar började. Jan satt hela kvällen vid hennes säng medan Heidi fyllde en kräkpåse efter den andra. Om vi bara slapp sjukhuset i natt. Vi har ju redan varit där hela 12 dagar denna månad.
Så nådde febern 39. Ett ganska långt samtal med 64:an. Kanske, kanske var allt bara ett efterskalv. I går fick Heidi bl.a. Carboplatin som kan hänga kvar och spöka. Det har hänt ett antal gånger förut att Heidi kräkts i samband med lite temp om än inte 39.
Sjuksköterskan tyckte att vi skulle ge Heidi en Alvedon och avvakta någon timme. Mot midnatt pekade feberkurvan neråt.
Fredag 19 januari 2007
Under natten mätte jag febern en gång i timmen. Var rädd att den skulle skena iväg. Om det nu verkligen var en farlig bakteriell infektion skulle det kanske bli svårt att få bukt med den om det har gått för lång tid. Förra veckan hade jag läst en massa om blodförgiftning och hur viktigt det är att snabbt bekämpa den med starka antibiotika. Med detta snurrande i huvudet var det omöjligt att sova.
Mot morgonkvisten hade Heidi ingen feber men efter att hon hade gått upp var den tillbaka. Vi gick till vårdcentralen för ett blodprov. CRP på 10 - lite för högt men dock bra. De vita som vid en bakteriell infektion brukar gå upp rejält var snarare dåliga än för höga. Febern höll sig kring 38 under dagen och Heidi verkade lite förkyld.
Nu hoppas vi att vi får vara hemma i natt. Då kanske det värsta är över sen och vi kan få lite lugn och ro. Vi har inte mycket ork kvar just nu. Måtte våra böner bli hörda.
12 - 16 JANUARI 2007
Efter ett par dygn kändes det som pendlandet hade tagit över våra liv samtidigt som det var jätte skönt att slippa sjukhuset så mycket som möjligt. Speciellt då Heidi låg kvar på 61:an, infektionsavdelningen. På 64:an har man åtminstone lite rörelsefrihet, ett lekrum, tillgång till kyl, frys och spis för att fixa mat. Ni vet ju att Heidi får önska sig precis vad som helst. Inga (större) problem hemma, trixigt på 64:an men helt omöjligt på 61:an. Vi gick och la oss tillsammans med Heidi och när klockan ringde kvart över elva visste vi inte om det skulle bäras till jobbet eller sjukhuset. Två nätter lyckades vi att stuva Heidi in i bilen, lägga henne i sjukhussängen för sprutan och ta hem henne igen utan att hon direkt vaknade. Perfekt. Hur länge vi skulle hålla på så här hade vi ingen uppfattning om men det gick ju åt rätt håll. Vi hoppades i alla fall att nästa behandling, planerad till onsdagen den 17 januari, kan gå av stapeln. Med nålen redan på plats skulle det underlätta så mycket. Nåt positivt får det väl vara.
Men så hände det. Igen… Jag hoppar över svordomarna. Tillfälligt slut, skulle man kunna säga.
I går efter jag varit på skolan och fått assistans av Heidi och pappa på 9:ornas bildlektion åkte vi till sjukhuset för mer antibiotika. En vid port-a-cath ovan sjuksköterska ger infusionen men en annan sköterska står vid sidan om. Sedan väntar vi en timme för en läkare vill prata med oss (vad sa hon egentligen??). Kommer hem kl. 17.20. Serverar Heidi bandspaghetti med köttfärssås tio minuter senare. Lagar vår mat. Tittar efter Heidi som precis tömt sin tallrik. Tycker att hon har kladdat nåt förfärligt med köttfärssåsen. Vilken fläck hon har på tröjan! Gissa om det var köttfärssås! Detta är frågan på fem-poängnivån… När jag undersöker närmare ser jag rött. Slangen full med blod, de två bomullsmössor som sitter på ventiler och kranar på slangen röda. Linnet rött. Ja, och så tröjan, som sagt. Jan tar av mössorna, konstaterar att kranarna inte är stängda, de har vridits åt fel håll. Han kastar sig över telefonen, pratar med 61:an som säger att vi kan äta först. Va??? Det kan inte vi. In i bilen, tillbaka till Lund. Vi mår skitdåligt. Vad är det nu igen? Och i synnerhet: Vad måste Heidi stå ut med nu till följd av detta?
Väl framme besannar sig misstankarna. Porten fungerar inte längre. Blodet i slangen har väl koagulerat. 61:orna är villrådiga. En 64:a tillkallas, kommer på nolltid. Vi pustar ut lite grann. Det är Anna, en duktig tjej. Snabbt bedömer hon läget. Det kan finnas en chans att nålen kan sitta kvar om slangen byts omedelbart. Heidi hör och blir galen. Jan och jag håller henne, kokande av ilska. Anna fixar, sliter loss plåstren, kopplar på en ny slang, rengör huden, på med tejpen - klart. Porten fungerar! Vi lugnar oss. Vill bara hem. Jan och Heidi packar ihop, väntar i bilen, jag springer till Pressbyrån för att köpa en bukett tulpaner till Anna. Får en bamsekram av henne. Men inte ska ni åka hem nu på en gång, säger hon. Stanna kvar i någon timme för att se att allt är bra. Och så vill hon ringa till sin bakjourläkare för att ta upp saken.
Vi plockar ut Heidi ur bilen igen. Hon tar det överraskande bra. Jan går till 61:an för att prata med dem. Får lugna besked. Vi kan åka hem. Vi känner oss osäkra, litar mer på Anna. Stannar på sjukhuset. Jan går upp till Anna igen medan jag och Heidi tar en sväng till Pressbyrån. Heidi ville så gärna veta vilken färg det var på tulpanerna jag hade köpt till Anna. Blommor – som hon älskar dem. Vi återvänder och med handen på 61:ans dörrknapp ringer de på mobilen.
Plötsligt är situationen en helt annan. Vi måste stanna kvar över natten. En läkare kommer (sällsynt). Det ska tas nya blodprover, Heidi ska observeras hela natten. Puls, blodtryck och syresättning tas varje timme så att man snabbt kan upptäcka om något är på tok, närmare bestämt om en blodpropp sätter käpp i maskineriet.
Den här kvällen sitter vi och undrar en massa. Hur kan en utbildad sjuksköterska bara klanta sig så här? Vad om det hade gått åt andra hållet i Heidis slang, om det hade kommit luft in i den stora venen? Vad om vi inte hade gått och köpt de där tulpanerna till Anna, träffat henne en gång till denna kväll? Vad om hon inte hade lagt sig i, följt upp det hela och kollat med sin bakjour? Tack och lov att det finns folk med huvudet på skaft och tack och lov att vi ifrågasätter det ena och det andra.
Jag körde till Staffanstorp för att hämta lite grejer. Klockan var mycket men grannarna hjälpte mig att komma tillbaka till Lund med bägge våra bilar. Jan skulle till Halmstad nästa dag. Hur skulle Heidi och jag komma hem då? Som vi håller på med att få ihop det på något sätt… Ni anar inte.
Allt gick bra under natten. Heidi sov lugnt och fint. På förmiddagen fick vi vänta länge igen. Vid elva kom Helena, huvudansvarig barnonkologläkare, med en skarp kommentar om det inträffade samt tre goda nyheter. Blododlingen hade inte gett något, antibiotikakuren avbryts och Heidis värden är så bra att det kan bli behandling i morgon.
Klockan halv ett gick vi till ett hörseltest och lättnaden var stor när jag såg hur Heidi byggde sitt torn utan svårigheter; en kloss för varje ljud hon hörde. Nu skyndade vi oss till bilen för att åka hem. Det bästa stället i världen.
P.S. Anna, Johanna mm. - tack för era kommentarer! Skulle vilja skriva riktiga svar men hinner inte. Katalin, kan vi få ert nummer via Karin, Agneta eller Viveka på dagvården?
11 JANUARI 2007
Torsdag 11 januari 2007
I går kom den – febern. Hemkommen från några roliga timmar på dagis blev Heidi seg och hon kändes varmare än normalt. 38 grader och hoppet var stort att det skulle stanna där. Men nej, halv sex tog termometern det ovälkomna steget över 38,5 så vi ringde till 64:an för att anmäla sena gäster. Heidi kräktes, torkade sig om munnen och frågade ungefär i samma sekund om vi skulle hinna leka en stund innan vi åker.
Medan vi gjorde huset och väskorna klara för avfärd somnade Heidi. Lilla gumman… Först bar det till barnakuten, senare till infektionsavdelningen, 61:an. Heidi fick ett stick i fingret, riktigt jobbigt. Somnade. Blev undersökt av läkaren som inte hittade nåt fel direkt. Halv nio lungröntgen. Jan och jag var spända. Lungröntgen brukar vara ett förfärligt drama eftersom Heidi inte vill eller snarare kan se sin port med nål. Men nu hade hon inte fått nålen ännu så det gick suveränt bra. Hon var jätte duktig.
Sedan väntan, väntan, väntan - ni som läser Heidis blogg och har varit i samma situation vet hur obeskrivligt påfrestande det är. Det är så tråkigt, ingen vill vara där, barnet är trött och oroligt, magen kurrar, klockan rör sig i snigeltempo, man vet inte vad som kommer härnäst osv. I gårdagens läge undrade vi om magnetröntgen skulle bli av. Vid feber vill narkosläkarna inte söva.
Så småningom kom provsvaren och läkarens bedömning. Allt pekade på en bakteriell infektion, alltså antibiotika och blododling. Dags för nålen. Kring elva satt den. Heidi var fruktansvärt upprörd. Hade somnat mellan varven, var trött och hungrig och mådde helt enkelt inget vidare. Vi visste att det skulle bli ett helvete. Gud vad ont det gjorde att se henne så här. Strax efter midnatt somnade hon. Febern försvann, kom heller inte tillbaka.
På morgonen tittade narkosläkaren in och gav sitt ok till MR-undersökningen. Tack och lov! Klockan nio sov hon, narkosen gick bra, allt var lugnt. Det är ett så fantastiskt team där på Röntgen 2 - så fina de är mot Heidi. Så trygga vi känner oss när hon är i deras händer. Knappt två timmar senare kom Heidi till uppvaket. Allt var ok med henne. I nuläget har vi inte hört något om MR-resultatet och det lär nog dröja.
Fler tråkiga timmar att ta sig igenom. Klockan fyra fick Heidi sin spruta med antibiotika och sedan åkte vi hem (YES!!!) på permission. Fortfarande på sjukhuset hade Heidi beställt bandspaghetti med köttfärssås och åt nu en rejäl portion.
Vid midnatt ska vi vara tillbaka i Lund för nästa dos antibiotika, ska vända hem för att åka dit igen på morgonen. Vi får se hur länge vi behöver hålla på så här. Vi vet inte när svaret på blododlingen kommer så det kan bli en pendelrik helg. OBS! Självförvållat. Vi skulle kunna stanna på sjukhuset. Alla där är snälla, många är proffsiga och snälla – men nej tack. Vi är så trötta på sjukhuset.
8 JANUARI 2007
Måndag 8 januari 2007
Så är vi hemma igen. Heidi fick det tuffare allteftersom behandlingen framskred. Trots en del kräkningar var hon inte så extremt påverkad som vi har sett henne tidigare. Med rätt så glad och kraftig röst kom det då och då lite kommentarer om tv-programmet från henne, till och med några skratt. Några gånger försökte Heidi att äta lite. Vi fick smeka och pussa henne. Eftersom jag beskriver detta som en skillnad kan ni räkna ut hur det kan vara på ”motsatta sidan”.
I fredags och lördags när det bara var sköljdropp kvar fick vi den i ryggsäcken igen. Men dessvärre till ingen nytta, Heidi orkade inte lämna sängen. Ibland kunde hon inte ens sätta sig upp. Det är så förfärligt synd om henne.
Lördag vid halv fyra tiden togs nålen och Heidi gav oss återigen ett exempel på sin tidigare skildrade vändning på 180 grader. Hon blev som speedad, tycktes vilja slå armarna om hela världen, berätta för alla att det är över igen. Ord är inte tillräckliga för att återge hennes lyckorus. När hon studsade i stället för att ta lite mer försiktiga steg trillade hon. Benen var inte direkt stadiga än och magen tömd in i det sista. Men i Heidis kropp finns en VILJA. Och det är den hon går på när kalorier inte finns tillgängliga. Vi kommer aldrig att fatta hur hon gör men blir vittnen till skådespelet om och om igen. Jag bara måste säga det här: Det hade varit förbaskat cyniskt om inte den tjejen besegrar cancercellerna.
Apropå cancerceller: Håll tummarna att det inte finns några nya i Heidis huvud! På torsdag är det nämligen MR igen. På de senaste MR-bilderna syntes ju skuggor där tumören hade suttit och frågan återstår fortfarande om det rör sig om tumörrester eller bara ärrvävnad efter operationerna.
Klockan är 22 nu. Heidi kunde trots uppriktiga försök inte somna i kväll. Hon har varit i gång ända tills nu. Var vaken mellan 5 och 6 i morse (efterskalv, hon mådde illa, kräktes), 4 timmar på dagis, sedan handlat på AG:s, lek och skoj här hemma…
För en halvtimme sedan åt hon sin andra (!) ask färska hallon för i dag. Gott. Se nedan.
4 JANUARI 2007
Torsdag 4 januari 2007
Klockan är nio och Heidi sover. Varje timme droppar det 8 ml Cisplatin i hennes kropp, cellgifter av den värsta sorten. Men hittills har det gått hyfsat vilket i detta läge betyder att hon inte varit fullständigt utslagen och nästan lika viktigt, att hon inte kräkts. Som läkarna utlovade senast fick hon alla tre mediciner mot illamåendet och det verkar fungerar bra så här långt.
I förmiddags bad Heidi om stekt prinskorv och åt upp fyra stycken - om än med kräkpåsen nära intill sig. Så duktig hon är, vår tappra tjej! Sedan försökte hon komma upp ur sängen, lyckades pyssla en stund på lekterapin, blev helt utmattad av det, sov ett par timmar. Eftermiddagen var lugn med en del Pingu på tv och lite mat igen.
Så under strecket kunde det varit en relativt bra dag. Om inte sköterskan som satte igång cellgiftsinfusionen i går var så rysligt dålig på matte. Dumt nog har vi de senaste månaderna känt oss lite tryggare igen här på avdelningen och sänkt garden. De verkade ha fått lite mer kläm på saker och ting och vi höll inte längre full koll på allt från droppinställningar till kissmängd. För det var faktiskt jobbigt. Men när jag i går ändå ifrågasatte de 11 ml i timmen som sköterskan ställde in droppet på och hon sa att det var vägt och uträknat osv. - ja, då tänkte jag att det väl var rätt då. I 24 timmar, till strax efter lunch, skulle påsen räcka och så pep det "slut" klockan sju i morse. Då fattade jag att det inte stod rätt till med de där 11 ml ändå. Helvete! Måste det hända? Och var i Herrens namn är rutinerna som är så bittert nödvändiga på ett ställe som det här? Tur nog bor Jan på Ronald Mc Donald huset och kunde snabbt komma hit. Om inte annat så till min psykiska undsättning... Jädrar vad jag var upprörd! Läkaren som vi genast ville prata med kom, pratade om saken, försökte lugna oss. Cisplatin kan skada njurar och hörseln men risken bedömde hon som liten. Huvudsaken, sades det, var att man inte får överdos avseende den totala mängden på 24 timmar. Hm, var är då vitsen med att fördela dessa 192 ml på ett dygn? Senare på ronden kom läkarna med ett annat argument, nämligen att samma mängd cellgift faktiskt ges på kortare tid på andra håll, dvs. andra sjukhus. Är vi lugnare nu? Vet ej. Men inför nästa njur- och hörseltest kommer vi säkert att vara lite extra oroliga. Ja, så var det med den historian. Så himla trist. Så jäkla onödigt.
2 JANUARI 2007
Två tusen sju... Tycker att det låter lite skumt med sjuan där i slutet på två tusen men hoppas att vi alla får ett bra år i vilket fall!
Heidis förkylning som kom på julafton höll sig på sin kant. Fast på Annandag satt jag och grät över min lunch. Heidi kändes lite varm. Nu skulle febern komma. Jag såg en rädd och ledsen Heidi framför mig och hur vi packar väskorna för att checka in på BUS. Såg hela scenariet som väntar när febern går över 38,5. Nål i porten, undersökningar, lungröntgen, antibiotika. Men vi klarade oss igen! Febern kom aldrig, termometern klättrade bara några decimaler över 37 och nästa dag var bara snuvan kvar. Vilken lättnad. Igen!
Vi firade en underbar nyårsafton hos våra vänner Robban, Marlene och Matilda och i dag var Heidi en runda på dagis. Blodprovet visade acceptabla värden så i morgon är det dags igen att ta in på sjukhuset. Det känns urtrist att packa och fixa inför de kommande fyra dagarna. Samtidigt vet vi ju att de 28 cellgiftsbehandlingar som Heidi totalt ska få är oundvikliga så det är bara att bita ihop, stå ut med det och se fram emot glädjen på lördag när vi får lämna behandling nr 20 bakom oss.