Heidi Bergman

Heidi återhämtar sig jättefint. När vi var hemma förra söndagen föreföll hennes kropp i princip som en säck, den var tung och fullständigt kraftlös.  I några dagar fick vi ta hem henne med sjuktransport så hon kunde sitta i rullstolen, det fanns inte en chans att lyfta henne i vår bil. Hon kunde inte ens sitta själv. Nu ser man hur spänsten och styrkan långsamt återvänder.

Om vi tidigare tog en dag i taget så ligger vi numera på en timme i taget. Att leva för morgondagen eller snegla på framtiden är inget som vi i nuläget bli starkare av. Vi fokuserar stadigt på allt som är just nu, inget annat. Heidi är en fantastisk tjej. Till och med i sin rullstol är hon glad som en lärka, hon får igång oss när ingen fena och ingen nerv vill röra sig mer i oss. I denna stund lever hon så det är i denna stund vi är.

I måndags kom vi hem på permis och fick äntligen också sova hemma igen, alla tre tillsammans som vi är vana vid. En kompis kom och hälsade på Heidi - tack för ett trevligt avbrott, Amanda.

Dagarna är fyllda med sjukgymnastik, hemmaträning och mycket pyssel. Heidi fortsätter att acceptera läget. Men visst längtar hon efter att kunna gå och röra sig ordentligt. I måndags när Amanda ville hoppa lite på studsmattan blev Heidi ledsen. Då blev läget helt enkelt för påtagligt. Stackaren som annars brukar ha så mycket spring i benen... Nej, helt lätt är det inte, det skulle vara en lögn att påstå det. För oss föräldrar är situationen också krävande om än på ett annat sätt. Vårt hem är ju inte handikappanpassat och de flesta sysslor och bestyr kräver nya lösningar, mycket tid och inte minst muskelkraft. Heidi väger drygt 28 kilo och behöver förstås förflyttas en del. I allt knegande och slit skrattar vi ändå enormt mycket. Bättre än att gråta, brukar jag säga. Heidi kan bokstavligen inte hålla sig av skratt när jag nästan bryter ihop under hennes vikt och rätt som det är hinner vi inte till toan. Vi skrattar bara ännu mera... Vem bryr sig om lite kiss på hallgolvet. Hon lever, vad mer kan vi begära.

På sjukgymnastiken och även hemma jobbar Heidi hårt och envist med sin kropp. Hon ger allt och lite däröver. Varje dag kommer rejäla framsteg. Sedan ett par dagar tillbaka rör hon benet så pass bra att hon kan ta en del stapplande steg om man håller och stöttar hennes kropp ordentligt. I torsdags vaknade också vänsterarmen. Det är en bra bit kvar tills finmotoriken fungerar men det var allt skönt att se.

I torsdags blev vi utskrivna och hade också ett samtal med doktor Johan. Ni som är/varit i samma sits vet allt för väl hur det känns att ta stegen mot samtalsrummet. Magen knyter sig till en hård boll, hjärtat slår i otakt. Det är värre än att gå till sin egen avrättning. Och så får man en massa svar även på frågor som man inte har ställt. Och väl ute ur rummet känner man hur ens själ är stympad ytterligare en bit.

Johan berättade för oss att man bortsett från förlamningen var mycket nöjd med operationsresultatet. Den patologiska analysen av tumörerna var också klar: Det var ependymom även nu, ett faktum som på det hela taget inte överraskar. Vidare fick vi ta ställning om vi vill att Heidi ska få ytterligare behandling. Kruxet här är emellertid att det kanske inte finns något som kan göras. Lund verkar i alla fall inte kunna komma med något konkret. Däremot är de öppna för alla förslag och vi har nu kastat ut ett par krokar i Tyskland och USA för att leta rätt på en verksam behandling.