21 SEPTEMBER 2006
Torsdag 21 september 2006
Någon gång mellan 9.30 och 10.00 skulle Heidi och pappa vara på sjukhuset idag. Jan lastade precis grejerna i bilen då 64:an ringde för att i sista sekunden stoppa turen. Det ska inte bli någon behandling denna vecka lät det senaste beslutet. Idag tyckte man tydligen som vi gjorde igår: Heidis värden är för dåliga för det ska pumpas cellgifter i hennes kropp.
Återigen en massa oro och jäkt helt i onödan. Visserligen studsade Heidi högt när hon fick gå till dagis istället. På sjukhuset är det ju inte ”holigt” (Heidi kan fortfarande inte uttala ”r”), kommenterade hon. Men all tid som har gått åt att förbereda dessa dagar - packningen, maten etc. Det känns lite trist att det slösas med vår energi på det viset. Nåväl.
Nu blir det blodprov i morgon och på måndag. Så får vi se…
12 - 20 SEPTEMBER 2006
Tisdag 12 - onsdag 20 september 2006
Om Heidis värden var undermåliga vid senaste blodprovet vet vi inte vad de ska kallas nu. Någon behandling blev det inte den 13 september. Dagen innan var hennes Hb 71 (ska vara 100-150) och trombocyterna som är ansvariga för att blodet ska levra sig, låg på futtiga 14 (ska vara 140-400). Även immunförsvaret var helt i källaren. Ändå bestämde vi att Heidi skulle få vara på dagis - det är så otroligt viktigt för henne. En tuff balansgång. Snacka om att ha is i magen…
Allt gick bra, Heidi njöt av sina timmar på dagis och i fredags drog vi husvagnen till Skånes Djurpark. Tog hem på lördag för att gå på middag hos Robban och Marlene. Fest borde jag säga, det är i alla fall vad Heidi kallar det. Hon var så glad och upprymd och åt två prinskorvar och en bit bröd – helt själv och utan gnat! De senaste månaderna har jag tillbringat flera timmar om dagen med att mata henne. En gång i tiden, närmare sagt i början på den här hemska resan, trodde jag inte att jag någonsin skulle orka.
Söndagen bjöd på fler roliga företeelser – gympan har börjat igen! Och på eftermiddagen tog Tim Heidi till hundvalparna och kattungarna igen – man bara kan tänka sig vilken dröm det är för en liten tjej att få leka med såna små godbitar.
Måndagen den 18 var det blodprov igen. Det var faktiskt stick nr. 50 som Heidi fått i fingret. För det mesta går det bra numera – en sådan lättnad för oss och även för Marita på labbet i Staffanstorp.
Halv två ringde de från sjukhuset. Heidi skulle komma in omedelbart. Hennes Hb hade sjunkit till oacceptabla 63. Transfusion alltså. Heidi fick avbryta sin lek på dagis, jag lämnade skolan hals över huvud. Strax före tre skrek Heidi ”Jag vill hem” och sparkade allt hon orkade när nålen sattes in i porten. Det här kommer hon aldrig att acceptera. Och vi lider varje gång igen. Transfusionen gick bra och Heidi var inte rädd för blodpåsen och den röda slangen längre. Vi gick till och med till Pressbyrån där Heidi bad om en korv – hurra!
I dag var det blodprov igen. Visserligen låg de röda på 102 men de andra värdena var fortfarande ganska dåliga. Ingen behandling, trodde vi. Men läkarna vill tydligen inte skjuta upp ännu mera. Så nu har vi packat väskorna. I morgon påbörjar vi alltså nr. 14 – och har således nått halvvägs när vi kommer hem om sådär 5-6 dagar.
10 SEPTEMBER 2006
Heidi har mått bra sedan vi kom hem från sjukhuset den 29 augusti och varit några timmar på dagis varje dag även om hennes värden är låga, hostan fortfarande inte borta och matlusten obefintlig.
I helgen var vi på husvagnstur till Falsterbo. När vi åkte förbi havet som rejält luktade rutten tång kommenterade Heidi: ”Här luktar det pepparkakor.” Med tanke på sammanhanget mellan lukt och smak är det inte att undra på att hon tycker det är jobbigt med mat. Men tack vare grädden i mjölken håller hon vikten någorlunda.
Nästa behandling är planerad till onsdagen den 13 september. Tveksamt om den blir av - samtliga värden, dvs. neutrofila och vita, röda och trombocyterna är undermåliga. Återigen märks det inte direkt på Heidi förutom att hennes humör är mer ostabilt än vanligt, hon är ganska blek och har en massa blåmärken på benen.
Heidi har pratat mycket om att skaffa hund eller katt på sistone, inte helt ovanligt i den åldern antagligen. Nu fick hon följa med Tim till en familj som just nu har både hund- och kattbebisar, bara några få veckor gamla. Heidi fick hålla, klappa och bära dessa mjuka, söta småttingar och var helt salig (kolla bilderna). Hemma väntade vi oss mer intensiva påtryckningar men slapp - än så länge i alla fall. Storebror Tim har nämligen fått två ökenråttor som Heidi är mycket förtjust i.
22 - 29 AUGUSTI 2006
Läget är stabilt nu och Heidi går på dagis några timmar om dagen. Dagisbesöken gör henne som vanligt riktigt gott! Hon blir så glad och full av liv när hon får gå till barnen och fröknarna.
Fredag 25 - söndag 27 augusti 2006
Dagarna med besöket går fort. Vi gör en utflykt till Mölle och Heidi är fascinerad av fyren och utsikten över havet. Så underbart, utropar hon på sitt lillgamla sätt. Nästbäst är alla björnbären och hela gänget gör sin insats för att få tag på de första mogna frukterna åt Heidi. 
På lördagen är Heidi bjuden på kalas till granntjejen Cornelia. Hon gör sig fin och bär en stor rosett i sitt låtsashår. Hela hennes ansikte strålar av lycka när hon kommer hem.
På söndagen åker Regina och Jürgen hem igen, Heidi leker några timmar med Felix och vi packar väskorna inför nästa behandling. Fredagens värden var tillräckligt bra så vi håller schemat den här gången.
Måndag 28 / tisdag 29 augusti 2006
Hörseltest igen. Stora tjejen Heidi förklarar planen för pappa: Hon ska gå in själv i dag medan han ska stanna i väntrummet. Det är så himla roligt när hon bestämmer saker. Och så säger hon det på ett sätt som om ingen annan hade något att säga om det!
På 64:an blir det som vanligt. Det är jobbigt att sätta nålen, Heidi sjunker ihop men är allmänt på hyfsat humör och tillbringar eftermiddagen på Lekterapin. Det går tungt med maten och det lilla som går ner är tyvärr till ingen vidare nytta: På kvällen kräks Heidi våldsamt tills magen är helt tom.
Natten blir lugn men det är en blek och illamående Heidi som vaknar nästa morgon. Så här verkar det bli nu framöver. Kroppen är helt enkelt så pass medfaren att behandlingarna blir allt mer påfrestande. Medicinerna mot illamåendet tar inte lika bra som i början. Med fasa undrar vi hur det ska gå längre fram. Men, men… det får vara en dag i taget. Nuet är tillräckligt jobbigt. Vi har inte råd att lasta på oss bekymret över morgondagen också.
Hela förmiddagen mår Heidi illa. Hon längtar hem. Bara för en liten stund kommer hon ur sängen då hon hör Lekterapins tjejer sjunga ute på korridoren. De brukar ha med sig en liten husvagn full med mjukisdjur och sagofigurer som de sjunger sånger om. De är så duktiga.
När nålen är borta kommer Heidis livsglädje sakta tillbaka. Med orden ”Jag vill ha fiskpinnar när vi kommer hem,” nobbar hon lunchen på sjukhuset. Hemma äter hon sedan nästan fyra pinnar och två stora bitar vattenmelon. Hon badar, leker och kollar på film, somnar tidigt, fullständigt slut.
14 - 21 AUGUSTI 2006
Behandling nr. 12. Klockan nio anländer vi på 64:an för nålsättning och två timmars fördropp. Det går mer än fem timmar tills cellgiftet äntligen blir påkopplat. Tid som vi gott kunde vara hemma istället… En riktigt utdragen start som gör även Heidi ganska seg. Det är tråkigt att hänga och vänta. När nålen sitter i porten krymper hon ihop mer än någonsin. En sorglig bild när hon går framåtböjd med släpande steg och högerarmen vinklad och hårt pressad mot kroppen. Även denna gång kommer armen att förbli i den positionen dag och natt tills nålen tas bort igen.
Tisdag 15 augusti 2006
Heidi mår inget vidare, kräks rejält flera gånger. Någon mer ”må-bra-medicin” kan hon inte få förrän på eftermiddagen. Hon har redan fått sin dygnsdos. Med hjälp av mycket övertalning äter hon lite frukost och pasta till lunch. På eftermiddagen kommer Marlene och Matilda och hälsar på. Heidi sätter på extra aggregaten och piggnar till. Vi är på lekterapin ända tills de stänger klockan fyra, Marlene och Matilda åker hem igen. Heidi sjunker ihop. Hon är helt utslagen, pratar hela tiden om att äta kycklingben. Hon är trött men orkar vänta på pappa som på vägen från jobbet har fixat en grillad kycklingklubba. Heidi glufsar i sig hela biten. Detta kallas glädje i vårt liv.
På natten mår Heidi tyvärr riktigt illa igen. Så jobbigt!
Onsdag 16 augusti 2006
Det var en tuff omgång, den här. Heidi kräks igen hela morgonen. Vi blir så ledsna att se henne plågas av kräkattackerna. Mat eller vatten är det inte att tänka på. På eftermiddagen är den 48 timmar långa cellgiftsinfusionen klar. Kvarstår ett dygns sköljdropp som vi kan bära i ryggsäcken. När Tim kommer blir Heidi glad och lite piggare. Det blir till och med en utflykt till pappas rum och lekplatsen på Ronald Mc Donald huset.
Torsdag 17 augusti 2006
Heidi är trött och medfaren, kommer inte upp ur sängen på hela dagen. Hon tittar på tv, sover till och från, verkar rätt så surmulen, svarar inte när vi frågar något. Hon mår väl ganska kass, vill absolut inte veta av någon mat, klarar knappt av lukten av ett Mariekex. Stackars gumma…
Lite hopp finns det att Heidi ska bli piggare när nålen är borta. Och så är det, tack och lov. Med ens är hon som utbytt, pratar och studsar omkring, springer till stenelefanten utanför BUS för att säga hejdå.
Heidi kräks fortfarande så för första gången får hon en medicin här hemma. När jag läser om medicinens biverkningar känner jag mig lite orolig. Det är starka grejer men vad ska vi göra. Heidi behöver verkligen kunna äta och behålla maten. Efter de senaste fyra dagarna vill vi bara inte veta hur mycket hon har tappat i vikt.
Fredag 18 augusti 2006
Allihopa är vi lyckliga över att vara hemma igen. Heidi leker för fullt medan vi förbereder storebrors födelsedagskalas. Heidi har inte pratat om något annat på sistone. Vad hon ser fram emot morgondagen! Vi tycker också att det ska bli roligt att fira Tim.
Teckningen som Heidi gjort till Tim räcker inte, tycker hon. Det ska vara något ”riktigt” också. På AG:s väljer hon en liten låda med verktyg. Tjejen har koll..
Och så händer det. Mitt i natten vaknar jag av att Heidi plötsligt andas ganska ljudligt. Någon minut senare sitter hon upp i sängen, har förfärligt svårt att andas, hostar, får krampaktiga kräkningar. Vi är vettskrämda. Tankarna går omedelbart till medicinens biverkningar som sträcker sig ända till akut livshotande tillstånd. 112, snabbt. När ambulansen är framme är Heidi och därmed situationen något lugnare fastän hon fortfarande har mycket svårt att andas. Tim är jätteorolig men får snart lugnande besked av oss eftersom doktorn som undersöker Heidi är bergsäker att det är falsk krupp. ”Bara” det, tänker vi och är trots allt mycket lättade. Heidi ska inhalera syrgas och adrenalin nu. I början är hon helt negativ till det hela men så småningom kan vi övertala henne att prova och då märker hon att det faktiskt hjälper. Hon blir påtagligt bättre och läget känns under kontroll igen. Vilket är nästa steg nu? Vill de ha Heidi uppe på 64:an för att hålla koll på henne? Eller vågar vi hoppas på att få åka hem igen? Det bara måste bli så, vi vill ju fira Tim och Heidi längtar så efter festen.
Lördag 19 augusti 2006
Ja, vi har tur. I gryningen är vi hemma igen om än lite mörbultade efter nattens lilla intermezzo. När Heidi vaknar klockan elva mår hon bra och är tillräckligt pigg igen för att opponera sig starkt mot hostmedicinen. Suck…
Vi sjunger för Tim, ger honom presenterna, fixar inför festen. Back on track igen. När gästerna kommer är vi redo för fest. Som om ingenting har hänt.
Heidi har hur roligt som helst och leker med Matilda och Lina till sent på kvällen. Klockan blir halv ett innan hon sover – det tar oss nämligen en dryg halvtimme att få i henne hostmedicinen. Hjälp, vad ska vi göra? Efter 20 minuters övertalning och tjat bestämmer jag att vi åker till sjukhuset så att en doktor ska ge henne medicinen. Och nej - Heidi går med på det! Den tösen har en vilja som stål. Vi har inget annat val, klär på henne igen. Fanken också att jag inte tänkte på att hon på det viset skulle vinna tid innan det oundvikliga sker. Klara för avfärden gör vi ett sista försök… och lyckas. Mot alla odds. Hur kul hade det varit att köra en extra vända till Lund klockan ett på natten?
Söndag 20 / måndag 21 augusti 2006
Heidi är lite förkyld men mår ändå mycket bra och är på strålande humör. På bilden nedan lär hon sig spela vilda biljakter på datorn. Det roar Tim. Vad han har väntat på att hon ska bli tillräckligt stor för sånt...
Snart kan hon säkert gå lite på dagis igen för att leka av sig. Vi bara måste ta vara på de här sista sommardagarna innan den stora förkylningsvågen sveper över landet.
.
8 - 13 AUGUSTI 2006
Tisdag 8 augusti 2006
Det har gått bra - på morgonen mår Heidi bättre igen. Vår anspänning lägger sig. Så många gånger under dessa månader som vi suttit och undrat om febern kommer att stiga, om vad som händer med Heidi, om vi blir hemma eller på sjukhuset i natt. Det är påfrestande att alltid befinna sig i en sån ovisshet. Visserligen försöker vi att vara lite mer likgiltiga, att helt enkelt acceptera läget som det är men lyckas dessvärre inte så bra med det. Det är svårt att hantera den här osäkerheten, dag för dag och månad för månad. Som vi vet blir år så småningom.
Onsdag 9 augusti 2006
På förmiddagen blir det ett mycket bra stick i fingret. Heidi är ju ofta en stor flicka nuförtiden så i dag har hon bestämt sig för att inte sitta i sin sulky utan i mitt knä. För första gången. Marita sjunger under provtagningen. Heidi är fullständigt lugn. Underbart!
Heidi mår bra och tillbringar några timmar på dagis. Det var så roligt på dagis, mumlar hon strax innan hon somnar den här kvällen. Tack till er på ”lammet” och ”gåsen”! Och stort tack till er – Moa, Smilla och Amanda - att ni tänkt på Heidi och skickat hälsningar! Hon blev glad och stolt över era vykort.
Torsdag 10 - söndag 13 augusti 2006
Två gånger till på dagis och ett lika bra stick i fingret. Nu har Heidis neutrofila äntligen återhämtat sig. På måndag blir det alltså behandling nr. 12.
Heidi konstaterar att vi inte sovit i husvagnen på länge så vi tar en runda till Lomma. Men regnet skrämmer iväg oss efter bara en övernattning. Det var bara för blött.
Heidi mår relativt bra men har svårt att äta. Rent av ingenting smakar dessa dagar och vi är bekymrade. Det är synd om Heidi som ibland ser fram emot något för att sedan uppleva att det inte alls smakar gott. Det tar en halvtimme och mycket tjat att tugga ner en enda fiskpinne.
Stolt skördar Heidi gröna bönor i trädgårdslandet och fixar en soppa. Hon kan knappt vänta tills den blir klar. Men soppan är heller inte god.
Tack och lov dricker Heidi mycket mjölk. Varje deciliter spetsar vi med 20 ml grädde, vår enda chans att tillföra ordentligt med kalorier.
7 AUGUSTI 2006
Måndag 7 augusti 2006
Natten till i dag är det inte helt bra med Heidi. Klockan visar två när hon kryper upp i vår säng. Hon känns lite varm, får en liten nappflaska mjölk, kräks upp den ganska direkt, somnar om, blir svalare igen. På morgonen är vi alla lite sega. På 160 cm blir det helt enkelt lite trångt för tre stycken …
På sjukhuset blir det först stick i fingret. I fredags låg Heidis neutrofila på 0,8 och inför den här ganska påfrestande behandlingen, ”fyran” i serien, cellgifter i hela 48 timmar, vill läkarna ha henne på minst 1,0.
Heidi klarar blodprovet med bravur, säger inte ett pip. Så glada vi blir! Dessutom går Heidi på hörselkontroll och även i dag verkar allt ok. Däremot är hon inte helt pigg. Lite varm, vill ej äta. Kräks igen.
Vi får vänta flera timmar på labbets svar. Mot förväntan har hennes neutrofila sjunkit till 0,18 i stället för att klättra upp de där två decimaler som behövdes. Så dumt! Då är det bara att plocka ihop väskorna, ta maten ur kylen och vända hemåt igen. Heidi piggnar till, inte minst för hon får syn på paketet som hon egentligen skulle fått efter nålen satts i porten. Nu blir det en häftig Bratzdocka fast det aldrig blev någon nål i dag. Kul, tycker Heidi.
Jan har precis kört till jobbet och vi hunnit inför dörren då Marlene och Matilda kommer förbi. Så roligt! Heidi får både sällskap och lite matlust.
Fram mot kvällen får Heidi lite feber igen. Hon kämpar med drickan. När hon väl sover känns hon inte varm längre. Kanske hon klarar sig även denna gång.
14 JULI - 4 AUGUSTI 2006
Kusinerna Hanna och Elin med mamma Christina och pappa Peter från Vara samt farmor Greta från Vänersborg kommer på besök. Några helt underbara dagar för Heidi. Längtan var olidlig - det var ett helt år sedan hon har träffat släkten. Barnen kommer igång direkt och har jättekul.
Dagen därpå gassar solen igen, inget för Heidis känsliga hud. Så vi tar av till badhuset hela gänget. Underbart – här finns det inte mycket folk, så poolerna har vi nästan för oss själva.
Söndag eftermiddag är vi på Bokskogens lekplats och sent på måndag eftermiddag åker vi till havet för att unna oss ett par timmar på stranden. På kvällen åker våra fem gäster hem igen. Egentligen skulle de stannat till på tisdag för att hålla Heidi sällskap på sjukhuset men behandlingen blir uppskjuten igen. Förmiddagens blodprov med Anki på labbet i Staffanstorp gick riktigt bra igen men visade ganska låga neutrofila, bara 0,67 (de ska ligga mellan 1,5 och 8,0).
Uppskjutningen innebär dock ett positivt moment. Behandlingen kan förhoppningsvis läggas ihop med MR-undersökningen av huvudet och spinalkanalen (ryggen) nästa vecka. För detta ska Heidi sövas och kommer alltså att ha en nål i sin port i vilket fall. Och det känns så skönt att bespara henne en nålsättning. Det är ju fortfarande mycket tufft.
Tisdag 18 - lördag 22 juli 2006
Vi får lov att vänta till på söndag med nästa blodprov och ger oss ut på en campingrunda till Ringsjön. Vår husvagn står strategiskt perfekt intill lekplatsen och Heidi njuter av att få röra sig fritt. Hon har skoj och leker med en annan liten tjej, Moa från Källby, som också bor granne med oss. Synd att hon måste åka hem redan dagen därpå!
Det är sommar på alla sätt - dagarna är varma, luften står stilla, solen bränner skoningslöst. Heidi gnäller och tigger – hon vill vara vid sjön. Det vågar vi inte förrän fram mot kvällen. Vad trött hon måste vara på vårt eviga ”det går tyvärr inte”. Stackars… Men hon blir nöjd när vi köper en liten pool som hon kan plaska i under husvagnens skyddande soltak.
Heidi mår allmänt bra och det är säkert bara hennes lite märkliga frisyr som får folk att undra. Bara i nacken finns det nämligen några 10 cm långa, lite mörkare strån kvar. Övriga huvudet täcks av ett ljust, mjukt babyfjun som växt de senaste veckorna. Det betyder vansinnigt mycket för Heidi som nobbar låtsashåret allt oftare numera. Och så pratar och föreläser hon om en tid utan mediciner då håret blir långt igen. Vi älskar att smeka hennes huvud, stryka över fjunet - medhårs, mothårs… Det känns så skönt! Håret är ju oviktigt i det stora hela men man kommer bara inte undan den känslan att det är något slags tecken på sundhet och välbefinnande. Hur man än vänder och vrider på saken så ser cancerbarnen så sjuka ut helt utan hår.
Sönddag 23 juli 2006
På vägen hem stannar vi till vid sjukhuset och tar ett blodprov. Två timmar senare får vi veta att blodet återigen har koagulerat så några värden blir det inte i dag. Marita på labbet i Staffanstorp har under alla sina år och tusentals prover inte råkat ut för det en enda gång. Man kan ju undra… och bli irriterad, för den sakens skull. För oss betyder det nämligen att vi i morgon åker till sjukhuset utan att veta om det i anslutningen till MR blir behandling eller ej.
Att knappt ha någon framförhållning och aldrig veta vad som händer är ju vardagsmat för oss i vilket fall. Det hade varit skönt att slippa det som går att undvika. Hur ska vi kunna förbereda Heidi på vad som kommer att hända när premisserna är så luddiga? Kanske blir det så eller också blir det si… Vad trist! Det strider fullständigt mot våra pedagogiska principer om klara regler och raka besked inom tydligt markerade ramar. Det är bara att glömma. Kass!
På kvällen har vi svårt att somna. Oron smyger sig på igen. Vad kommer MR-bilderna visa den här gången? Det måste bara var bra nu. Vad det knyter sig i magen… Nåväl, vi får ju inte veta något i morgon ändå. Det brukar ta tid innan läkarna kommer med utvärderingen av bilderna.
Måndag 24 juli 2006
Vi åker till sjukhuset. När Heidi nyligen fick sin blodtransfusion på 64:ans s.k. dagvårdsavdelning erbjöd sig den erfarna sjuksköterskan Viveka att ta hand om Heidis nålsättning i framtiden. Kanske det kan bli lite bättre så småningom om det alltid är samma person, resonerade hon. Det tyckte vi lät som ett bra förslag. Dessutom använder sig dagvården av en annan sorts nål som förenklar och inte minst förkortar hela proceduren.
Nu är Viveka på semester så hennes kollega Karin sätter nålen. En av Heidis favoritsköterskor, Nina, är med och om än under de vanliga protesterna så är nålsättningen fixad på några minuter. I dag väger Heidi 18,6 kg och vi jublar - hon har gått upp ytterligare ett halvt kilo.
Kvart i tio rullar vi iväg till MR. Det blir på ett annat ställe den här gången med helt nytt folk. Vi förklarar tydligt hur Heidi vill ha det: Byt absolut inte till den fula sjukhusskjortan förrän hon är i narkos, glöm inte napparna! Personalen är lyhörd. Heidi är även utan lugnande förmedicinering helt avslappnad och somnar fint. Så duktig hon är!
Klockan ett kallas vi till uppvaket och efter någon timme får vi komma tillbaka till 64:an. Cellgiftsbehandlingen blir av trots fortsatt låga neutrofila. Nr. 11 av 28. Ett steg vidare.
Tisdag 25 juli 2006
Efter en mycket orolig natt vaknar Heidi inte speciellt utvilad. Hon har ont i magen, mår illa, kräks. Får mer ”må-bra-medicin”. Läkaren Helena ger ett oväntat preliminärt MR-besked. Jag vill nästan inte höra det. Konstigt, brukar inte stoppa huvudet i sanden annars. I ett snabbt svep förklarar läkaren att det nog inte växt någon ny tumör men något syns i utkanten på operationsområdet. Möjligtvis en restirritation av vävnaden från senaste operationen. Bilderna behöver analyseras noggrannare. Klart poppar frågan upp direkt: Kan det vara en tumörrest igen? Men varken Jan eller jag hakar på. Fy vad man blir rädd. Ett slutgiltigt besked får vi nästa gång vi kommer in. Under tiden gäller det att förtränga de oroliga tankarna så gott det bara går och njuta av vår alltid pigga och driftiga tjej.
Onsdag 26 / torsdag 27 juli 2006
I dag smakar varken mat eller mjölk. Och vi trodde att ”3:an” var den behandlingen med de minsta efterdyningarna. På eftermiddagen åker vi till Beddingestrand, självklart med husvagnen. När vi är framme mår Heidi illa och kräks rejält. Vi leker en timme på stranden. Sedan vilar Heidi lite och somnar. Hon känns varm och vi konstaterar att hon har feber. Vad ska vi göra? Stanna och avvakta? Nej, det känns inte rätt. Vi måste ju till sjukhuset om febern överstiger 38,5. Dumt nog är batterierna i febertermometern svaga. Slutar den att fungera mitt i natten blir det riktigt galet. Bättre att köra tillbaka till Staffanstorp, byta batterierna, sova hemma och vara närmare sjukhuset i alla fall. Husvagnen får stå kvar på campingplatsen. Klockan åtta är vi hemma. Heidi kämpar att få i sig vatten men kräks igen. Ett ”må-bra-piller” vill hon inte veta av. Det behövs inte, påstår hon. I stället vill hon äta hamburgare. På nolltid försvinner den i Heidis mage. Hon blir piggare igen, kräks inte mer. Febern håller sig på samma nivå. Kanske slipper vi sjukhuset ändå? Natten blir orolig, jag övervakar varje andetag Heidi tar, kollar tempen hela tiden. Mot förmiddagen ger febern med sig. Vad skönt! Heidi klarar sig! Vi blir så lättade. Packar ner febertermometern med nya batterier, får även Tim med oss och på en knapp timme är vi tillbaka på campingen. Back on track, liksom.
Fredag 28 - söndag 30 juli 2006
Vi är på Ystads djurpark. Heidi är imponerad av kamelerna och Tim tar hundratals kort på djuren. De sitter länge hos kaninerna, matar och klappar dem. En fin familjedag.
Bara Heidis dåliga matlust oroar oss lite. Inte ens en hamburgare från Mc Donalds kan locka. Nej, hon vill ha kycklingben, stekta med mycket Piffi-krydda. Kanske en smak som håller sin karaktär trots cellgifterna. Kycklingben har hon ätit i veckor nu. Varje dag, ibland två gånger om dagen.
Nästa dag ska Helena och Johan hälsa på oss. Heidi gillar dem och frågar i timmar när det är dags. Hon får paket men öppnar det inte förrän hon visat upp en massa leksaker för dem. Barn…
På söndag åker vi hem och Heidi vill ringa till Linnea. De har inte träffats på länge och blir glada att få leka några timmar tillsammans.
Måndag 31 juli – onsdag 2 augusti 2006
Dags för ett stick i fingret hos Marita. Det var lite jobbigt igen. Sedan tar vi en runda till Skånes djurparks camping. Husvagnsnomader kallar Tim oss. Ja, det stämmer nog rätt bra. Vi har legat ute mycket och verkligen tagit vara på Heidis goda allmäntillstånd, den nya husvagnen och det underbara vädret. En bra sommar, trots alla de där gråa molnen…
Torsdag 3 / fredag 4 augusti 2006
Äntligen en dag på dagis igen. Det är inte många barn där ännu men Heidi är jätte sugen på att leka.
På eftermiddagen är hon lite varm. Hon dricker mycket. Jag ska kämpa, säger hon när vi ber henne att dricka så mycket hon orkar. Hon är så duktig! Febern håller sig strax under 38 grader och försvinner under natten.
Nästa morgon mår hon ganska bra, snuvig men på gott humör. Efter blodprovet hos Marita kommer kompisen Smilla och de badar och plaskar för fullt. Heidi har längtat efter Smilla, det märks. Tjejerna har jätte roligt. Kolla bilden!
Semesterstängt :-)
Vi hoppas inte att ni tittat in förgäves allt för ofta! Förlåt! Det har varit lite stressigt på sistone... Gäster, sjukhus och husvagnsturer - vi har helt enkelt inte hunnit skriva något nytt inlägg på ett tag. Allt är någorlunda under kontroll. Vi återkommer snart med detaljer. Ha det så skönt i sommarvärmen under tiden!
11 JULI 2006
Tisdag 11 juli 2006
Den stora dagen - Carola på riktigt! Vi ser fram emot kvällen även om resten av familjen gladeligen skulle ge företräde åt Stones, Neil Young eller Guns N’ Roses. Men inget går upp mot att göra Heidi glad, förstås. Vi kopplar husvagnen på bilen och tar av till Kristianstad. Efter drygt en timme är vi på campingplatsen. Heidi passar på och drar Tim till lekplatsen. Allt blir fulländat när storebror är med. Sedan tar vi bussen till stan – en upplevelse igen, när åker man buss annars. Lyckan trappas upp ytterligare när Heidi får syn på karusellerna i stan. Hon strosar över nöjesfältet i jakt på lite tuffare grejer. Snabbt ska det gå, säger hon. Det hon pekar på mår vi illa av bara av att titta på…
Kvart i sju står vi framför scenen. Först sjunger dock ett förband och vi tröstar Heidi hela tiden: snart, snar, snart… Uff, vad vi måste vänta. Klockan blir halv nio. Carolas fartiga entré är imponerande. Det känns som Heidi inte riktigt fattat vad det egentligen innebär att se Carola på riktigt. Hon ser så fundersam ut när hon sitter där på pappas axlar. Kanske går hon och undrar nu när Piff och Puff dyker upp på riktigt också?
Efter nästan två timmar på samma fläck är Heidis tålamod tyvärr så gott som uttömt. Det blir en runda till lekplatsen. Mot slutet av kvällen sjunger Carola sin ”Evighet” - och på sig har hon sina urläckra blåa kläder som Heidi älskar, rent av dyrkar. Häftigt! En fin dag.
3 - 10 JULI 2006
Måndag 3 juli 2006
Tionde behandling. Som vanligt kollar man Heidis längd och vikt och yes! Hon har gått upp - ett halvt kilo (sedan december 2005)!
Att sätta nålen i porten är jobbigt precis som vi förväntat oss med tanke på det senaste blodprovet. Men det går ganska snabbt och efter en stund har Heidi återhämtat sig. Nu är det fyra timmars fördropp för att höja Heidis Ph-värde. Från början till slutet av behandlingen måste vi lämna allt kiss för mätning. Ibland kissar Heidi upp till 900 ml på 6 timmar så ni kan tänka er vilket spring med pottan det innebär… Speciellt när man försöker röra sig lite och inte är på avdelningen. Dessutom ger Heidi oss väldigt knappa marginaler. Så det där med kisset är ett företag för sig… jag lovar! Cellgiftet, Metotrexat, kopplas på vid 5-tiden och droppar ner i Heidis kropp i 24 timmar. Framåt kvällen blir Heidi lite tröttare än vanligt och somnar redan vid sjutiden.
Tisdag 4 juli 2006
Heidi vaknar och verkar lite seg. Hon äter knappt något, kollar på tv, leker, mår illa, får mer ”må-bra-medicin” men kräks ändå. På eftermiddagen mår hon bättre och är på gott humör. Tur! Heidi ska nämligen på hörselkontroll. Hon får bygga torn, en del för varje pip hon hör. Enkelt och smärtfritt, det vet hon från tidigare. Skönt!
Mamma jobbar denna eftermiddag och Tim har kommit för att träffa Heidi och supportrar pappa. Hörselhuset ligger en bit bort och dit ska Heidi inklusive droppställningen. Pga. risk för hudskador får varken cellgiftet eller Heidis hud exponeras för den starka solen. Heidi tycker det är skoj att gömma sig under sitt Tingeling-paraply och både transfer och hörseltest går bra. Sedan behandling nr. 8 var vi oroliga att hörseln hade fått stryk, en vanlig biverkning av ”giftblandning 4” i serien. Men Heidi hade nyligen också en öroninflammation och det måste varit den som låg bakom hennes ständiga va?, va sa du? som oroat oss.
På eftermiddagen tar man ett blodprov för att kolla koncentrationen av ett visst ämne i blodet. Provet tas sedan var 6:e timme. Värdet ska ligga under 0,2 innan man får gå hem. Det tar fyra till sju dagar. Vi är alltid lite spända inför varje provresultat - vi vill ju komma hem fortast möjligt. Värdet kan gå ner i bra takt men rätt som det är kan det stiga igen och man blir kvar lite till. Heidi räknar alltid nätterna som hon måste sova på sjukhuset och hon brukar ha bra koll på läget. Vad ska man säga till henne nu? Fyra till sju nätter??
Onsdag 5 juli 2006
Denna eftermiddag väntar vi besök, häftigt! Heidi var väldigt glad när hon hörde att Matilda skulle komma och halva sjukhuset blev upplyst om det. Matilda hade med sig sin granne Maja, kul! På lekterapin leker vi med Barbiedockor och tar en massa prover på pappa Robban. Trots det underbara vädret får Heidi stanna inne. Trist, tycker hon men gnäller faktiskt inte. Börjar förstå...
När barnen åker hem är Heidi fullständigt utmattad. Knappt någon mat, starka cellgifter – hon måste gått på viljan igen för att överhuvudtaget orka.
Torsdag 6 juli 2006
Sommarvärmen lockar och frestar. Heidi längtar ut. Ok, men vi måste vara jätte försiktiga med solen. Heidi leker i sandlådan och varje gång hon sticker ut stortån utanför parasollens skugga tjatar vi på henne. Oj vad jobbigt!
På eftermiddagen får vi ett efterlängtat besked: Vår sprillansnya husvagn har äntligen kommit! Den var utlovad i slutet av juni och nu hade vi gått och väntat och väntat.
Heidis värde sjunker bra och vi hoppas att kunna komma hem snart. När sköterskan kommer in strax efter midnatt för att koppla bort sköljdroppet blir jag ändå mycket överraskad. Redan? Så roligt!
Fredag 7 juli 2006
Nu återstår bara att packa ihop och få nålen ur porten. Det går ganska bra, sköterskan Sofia är snabb. Efteråt pratar Heidi som ett vattenfall. Lättnaden över att ha klarat det här igen är stor. Nu ska vi åka hem! Det låter som musik i Heidis öron och hon dansar och studsar genom korridorerna.
Hemma försöker vi att ta itu med det viktigaste för att sedan åka och hämta husvagnen. Oh så fin den är, vår ”Hobby”! På de nästan 14 kvm finns de mesta. Heidi älskar sitt barnrum som hon kan stänga dörren om och vara för sig själv. Vi är förtjusta över den permanenta dubbelsängen med ordentlig resårbotten. Inget bord som ska fällas och byggas om till säng på kvällarna, bara lägga sig – skönt! Så fräscht och praktiskt allt är, köket, badrummet – ja, vi är helt lyriska! Nu kan vi åka på småsemester precis när det passar oss i schemat, husvagnen kommer alltid att stå redo när vi kommer hem från sjukhuset – perfekt! Heidi älskar husvagnslivet och vill sova i sitt nya rum redan första kvällen, hemma på tomten alltså, men hon är uppspelt och kan inte somna – så vi flyttar in i huset igen den här natten.
Lördag 8 - måndag 10 juli 2006
I stället lastar vi husvagnen med gott och nyttigt och åker ut till Lomma. Heidi hinner inte ens tänka tanken på en besvärlig bilresa då är vi framme. På 20 minuter. Våra likadana träningsoveraller är inte inhandlade ännu men vi lyckas ändå att ha roligt och tillbringar några fina dagar mitt i naturen. Gott!
Heidi är pigg och glad, njuter med oss och mår efter omständigheter mycket bra. Antagligen är hennes slemhinnor i dåligt skick. När hon bajsar kommer det lite blod, hon kräks en gång, har sår i munnen. Efter Metotrexatbehandlingen är det inte ovanligt med feber men Heidi klarar sig.
Hemkomna från årets första campingutflykt fixar vi det allra mest nödvändiga i huset för att sedan åka till badet, eller ”badhuset” som Heidi kallar det. Tim är med vilket gör eftermiddagen extra speciell. Hemma ser det ut som efter ett mindre bombnedslag, men men …Och i morgon ska vi till Kristianstad för att se på Heidis idol Carola! Fast hon, Heidi alltså, vet inte om det ännu. Vi vågar aldrig att berätta om överraskningar i förväg. Tänk om febern kommer och det blir sjukhus i stället för Carola. Det är minst lika mycket vi som Heidi som inte skulle klara av en sån besvikelse. Först när vi sitter i bilen kan vi avslöja vart vi är på väg till - men det ska bli lika roligt för det, förstås!
30 JUNI - 2 JULI 2006
En sväng till sjukhuset. Heidis Hb har legat lågt länge nu så hon skulle få en blodtransfusion. Trombocyterna, dvs. blodplättarna, klättrar uppåt om än ganska sakta. Den här gången skulle vi inte sätta bedövningsplåster på Heidis port. Huden skulle bara kylas ner strax innan nålsättningen. Det gick förhållandevis bra. Sjuksköterskan Viveka på 64:ans dagvård är rutinerad och snabb. Perfekt, för då hinner Heidi inte bli så extremt upprörd. Medan droppet kopplades på förklarade sköterskan för Heidi att hon snart skulle bli lite piggare igen.
- Ta bara halva påsen, skojade vi. Heidi orkar till halv tio i alla fall…
Efter fyra timmar kunde vi åka hem igen. Heidi som hatar blod och allt runt omkring det var stolt som en tupp när hon berättade för storebror Tim om transfusionen. - Vet du vad jag har fått idag? Blod!!!
På eftermiddagen åkte vi till Bokskogen och Heidi fick springa över äventyrsbanan hur många gånger som helst. Efter två timmar var det dock återigen vi trötta föräldrar som föreslog att åka hem.
Lördag 1 juli 2006
Söndag 2 juli 2006
Stick i fingret på förmiddagen - vår lilla söndagsutflykt numera… Dess värre gick det riktigt dåligt idag. Heidis tapperhet nådde bottennivån medan Jan och jag gick upp i taket över sköterskans bristande förmåga. Heidi satt som vanligt spänd som en fjäder inför sticket. Inte konstigt, det gör ju faktiskt lite ont även om smärtan går över fort. Varken den första eller andra lansett som sköterskan hade med sig fungerade. Hon fick springa iväg för att hämta en till. Vid det laget hade Heidi hunnit bedöma det här som ganska jobbigt. När sticket äntligen var gjort tog det en evighet att samla ihop blodet. Det lilla som hamnat i röret lyckades sköterskan skvätta ut dessutom. Sedan hade blodet koagulerat och provet förstört. Så hon avbröt för att hämta nya grejer. Stick igen och klämma, klämma… Var det 20 minuter eller till och med en halvtimme det hela tog? Vi var så förbannade. Jan gick i små cirklar, skakade oavbrutet på huvudet, mållös och ledsen. Jag tröstade Heidi och svor högt om än genom sammanpressade tänder. Så dåligt! Det känns som Heidi har kastats tillbaka i sin att-klara-stick-utveckling igen. Så trist! Hur kan man vara så klantig och jobba på en avdelning där dessa provtagningar är vardagsmat? Obegripligt!
Äntligen hemma fanns det i alla fall en tröst: Kompisen Felix väntade ivrigt på att vi skulle ringa så att de skulle kunna leka.
Under eftermiddagen gick vi och väntade på ett besked från sjukhuset. Ska vi packa eller ej? Det blir en behandling i minst 5 dagar och lite framförhållning hade varit skönt. Vi måste ju pyssla ihop våra arbetstider, en av oss ska ju alltid vara hos Heidi, det ska fixas kläder och mat och lite allt möjligt kring dessa dagar på sjukhuset. Men först klockan fem fick vi reda på att behandlingen blir av. Trots fortsatt rätt låga trombocyter.
28 JUNI 2006
Onsdag 28 juni 2006
Från sjukhuset fick vi höra att Heidis trombocyter äntligen har stigit något medan Hb-värdet sjunkit ytterligare. Ändå är tjejen pigg som vanligt. Hon är ju rejält förkyld och kunde bara av den anledningen vara lite hängig. Men nej… På fredag blir det i alla fall ytterligare ett blodprov. Om det inte hänt något drastiskt med Hb-värdet ska hon få en transfusion. Heidi har undrat om hon inte ska gå på dagis men pga. förkylningen tycker vi inte att hon ska vara bland sina kompisar. Det är tråkigt utan dagis. Hon verkar klart understimulerad och hennes energi räcker till sent på kvällen.
19 - 26 JUNI 2006
Heidi är på dagis igen och ingenting märks av de dåliga värdena. Särskilt trött är hon verkligen inte. Bara en massa blåmärken på benen skvallrar om att trombocyterna ligger ganska lågt. På eftermiddagen inleder vi strandsäsongen och åker till Lomma. Varje år igen känns det lite speciellt den där första gången. Solen, sanden, vattnet… Ni vet. Skönt.
Samtidigt känns det lite tungt den här gången. Som alltid numera när vi kommer till platser där vi varit tidigare med Heidi. I det där livet förut. När allt var - från dagens perspektiv - så obegripligt normalt, när Heidis lyckliga skratt inte alstrade dessa sorgsna tankar. De här platserna påminner så mycket om vårt tidigare liv som vi saknar så otroligt mycket. Hur kändes det egentligen, undrar vi nu för tiden. Det är så länge sen.
I snart sju månader har vi tagit vara på varje småsak i tillvaron. Tagit vara på sånt som egentligen är tänkt att passera och faktiskt bli förbisett som alldagligt. Det tar på krafterna. Minnet går på högvarv i sin strävan att spara alla intryck. Så skönt det skulle vara att få vila från detta, bara en enda gång… Men det går bara inte att koppla av. Trots allt hopp vi hyser är vi ju konstant medvetna om den grymma sanningen bakom Heidis sjukdom. Den är otäck och svår att besegra. Ependymom är en cancer som på något sätt aldrig verkar lämna kroppen för gott. Den kan slå till efter många, många år igen. Bara ett av två barn klarar sig, många gånger med sena komplikationer. Cellgifts- och strålbehandlingarna lämnar sina spår.
Fredag 23 / lördag 24 juni 2006
Midsommarafton går vi till parken och ser på när man reser midsommarstången. Heidi gillar folkmassorna, musiken och den stora nalle som säljer godis. Hon trivs nog också med att visa upp sitt fina låtsashår även om hon inte förlorar så många ord om det.
Nästa dag kommer Felix på några timmars lek. Heidi tycker mycket om sin dagiskompis och gillar hans sällskap. De leker fint och har riktigt roligt.
Söndag 25 juni 2006
Heidi är lite förkyld och som vanligt undrar vi hur det kommer att utvecklas. Tanken på att hon kan bli riktigt dålig skrämmer alltid. Dessutom är det inget roligt att bli inlagd på sjukhuset utanför ”schemat” också. Det tar alltid emot hur mycket vi än försöker att acceptera de olika motluten. En tur blir det i alla fall den här söndagen. Det behövs nämligen ett nytt blodprov. Onsdagens värden var dåliga igen. Hb och trombocyterna vill inte återhämta sig. Inte heller dagens prov ger något bättre utslag. Heidis benmärg är antagligen redan så pass skadad att nybildningen av blodceller blir allt mer hämmad. Och ändå har hon bara fått 9 av de totalt 28 behandlingar. Hur ska det gå? Trots de dåliga värden ska vi till avdelning på måndag morgon. Om inte annat så vill läkaren kolla upp Heidis förkylning. Denna kväll packar vi väskorna utan att riktigt tro på att behandlingen blir av. Ibland kan trombocyterna komma igen på ett par, tre dagar men över en natt… Knappast.
Måndag 26 juni 2006
Vi åker till sjukhuset och läkaren Helga undersöka Heidi. Allt är ok, hon har nog bara en lättare förkylning. Blodprovet visar nästan samma värden som igår. Om vi vuxna hade så lågt Hb, förklarar läkaren, skulle vi inte göra många knop. Men Heidis kropp verkar ha anpassat sig och klarar av bristerna. Hon är ganska pigg och ingenting kan hindra henne från att leva livet, kan man tycka. Som vanligt fascinerande.
10 - 18 JUNI 2006
Måndag 12 juni 2006
Onsdag 14 juni 2006
Fredag 16 juni 2006
Lördag 17 / söndag 18 juni 2006
UPPDATERING - APRIL - JUNI 2006
5 april 2006
7/8 april 2006
11 - 15 april 2006
16/17 april 2006
18 april 2006
26 april 2006
Kirurgen Nils Stål kommer och pratar med oss om operationen. Enligt honom är det en rest och det ska inte vara något problem att operera, han verkar säker på sin sak fast tumören ligger rätt långt inne i huvudet. Han kommer att använda ett avancerat navigeringssystem. Medan Nils pratar med oss håller han om Heidi som precis återhämtar sig från dramat att sätta nålen i porten. 62:ans favoritsköterskorna Catarina och Malin är förtvivlade över Heidis kamp. Nils stannar kvar en bra stund. Han ska ge sitt bästa. Det vet vi. Det känns tryggt att lämna henne i hans händer, hur smärtsamt det än är.
27 april 2006
Alla bilder och känslor från Heidis första operation är framme igen. Hur kommer det att gå den här gången? I vilket skick får vi tillbaka henne? Hur kommer hon att reagera? Det knyter sig i magen och tankarna vandrar tillbaka till fjolårets Luciadag hela tiden. Även den här gången går vi ner till stan för att handla till Heidi. På torget köper vi en söt bukett med skära rosor. Köper guldspray för att få buketten att glittra. Vi hittar ett par klänningar, en bikini i skimrande regnbågsfärger, några söta hucklen, i rosa och silver, självklart. Hela tiden pratar vi om Heidi, ältar rent av, funderar över vad hon gillar. Det är som terapi. Vår fina lilla dotter, varför?
28 april 2006
På förmiddagen mår Heidi mycket bättre, pratar och äter lite glass. Några timmar senare får vi lämna NIVA och på vägen till 62:an skriker Heidi efter mat, äter ett rån med smör och beställer Chickennuggets från Mc Donalds. Pappa fixar och Heidi sätter i sig tre bitar och halva mjölken. Vilken start!
Fram mot kvällen avslöjar kroppsspråket att hon har starka smärtor men som vanligt erkänner hon inte det. Så dumt, hon har ju en slang kopplad till porten, då är det inte alls farligt att få medicin. I nästan samma sekund som morfinet blandar sig med blodet slappnar hon av och börjar snacka som bara den. Strax därpå vill hon till lekrummet. Knappt 30 timmar efter operationen rör hon sig alltså helt normalt, kan gå själv och fixar mat på lekspisen.
29 april 2006
Fortsatt morfin och antibiotika. Heidi har ett högt CRP-värde. På förmiddagen blir hon av med tryckförbandet. Det fick hon ha i 3 veckor senast! På eftermiddagen får vi redan permission även om det bara är till Ronald McDonalds-huset, ett stenkast från BUS, där pappa har ett rum. Heidi mår bra. Äntligen kommer också storebror Tim och Heidi är salig över att få leka med honom.
30 april 2006
Sista dag med morfin. Heidi mår toppen och bara nätet på huvudet som håller två kompresser avslöjar att huvudet varit med om något. Helt otroligt! Det är så underbart att se henne. Innan operationen visste vi inte om hon skulle resa sig efter tre dagar eller tre månader. Minsta komplikation kan ställa till med enorma problem, känsliga områden i hjärnan kan retas och det kan ta lång tid att allt ska bli som vanligt igen.
1 maj 2006
Eftermiddagspermission - vi åker hem till Staffanstorp. Vad skönt! Nästan för bra för att vara sant!
2 maj 2006
CRP-et är på väg ner. Allt lutar åt att vi kan åka hem idag. Tyvärr är det stopp i porten och en speciell medicin behövs för att fixa problemet. Till slut har hela dagen gått innan vi blir utskrivna. Men vi kommer hem och natten före sin födelsedag kan Heidi sova i sin egen säng. Torsdag på operationsbordet, tisdag hemma. Det känns helt osannolikt. Så många gånger Heidi har frågat hur många nätter hon ska sova tills hennes födelsedag kommer. Så många gånger vi vagt har viftat med fingrarna. Vi ville helt enkelt inte fira Heidis stora dag på sjukhuset. Födelsedagen var ju bara knappt en vecka efter operationen. Så vi var helt inne på att flytta den 3:e maj något framåt. I veckor hade vi sagt till henne: Först ska du opereras, sen blir det varmt och sen fyller du år. Och så blev det! Precis hemkomna fick vi alltså fixa och dona rejält denna kväll, slå in presenterna, blåsa upp ballongerna och baka jordgubbstårtan.
3 maj 2006
Den efterlängtade dagen är framme. Heidi fyller fyra år. Hon är salig! Hon packar upp sina paket och får precis allt hon önskat sig. För bra för att vara sant! I veckor hade Heidi pratat om den stora lastbilen som lämnade en stor låda med leksaker hemma hos oss. Vilken tur att vi hade hittat det tyska Internetföretag som levererar till Sverige. Heidi ser nämligen många tyska barnprogram på satellit-tv där det finns massor med reklam och de flesta grejerna fanns inte att köpa i Sverige. Det var så roligt att se henne packa upp en efterlängtad grej efter den andra. Att vi mer eller mindre drunknar i leksaker, kramdjur och andra prylar är förvisso en annan femma.
Heidi orkar mycket idag och på kvällen vill hon gå ut och äta på restaurang. Vilken dag!
5 - 7 maj 2006
Bonnamarknad i Staffanstorp. Heidi mår toppen och åker karusell som en vilde. Opererad för bara en vecka sedan susar hon genom luften och snurrar i colamuggar. Det är så otroligt! Det blir hela 21 åkturer denna helg.
8 maj 2006
Som några gånger förut hälsar Heidi och pappa på mamma på skolan för att vara med i 9:ornas bildlektion. Heidi tycker det är häftigt och hon målar flitigt. Hennes yrkesval tycks vara klart redan. Ibland leker hon skola med oss. Gissa vem som bestämmer då?
9 maj 2006
Idag är Heidi på dagis (en timme helt utan mamma eller pappa) för att äta lunch med barnen och bjuda dem på glass. De sjunger för henne. Heidi får en present och en ljuvlig bok med foton från vardagen på dagis och ritningar som barnen gjort. Livet leker denna dag. Inte minst för vädret är jätte fint och på eftermiddagen kommer äntligen mormor från Tyskland.
10/11 maj 2006
Cellgiftsbehandlingen tas upp igen. Nr. 7. På eftermiddagen kommer mormor till sjukhuset, får följa med till lekterapin och utflykten till pressbyrån. Heidi sover mycket oroligt denna natt, rycker och rör sig hela tiden men blir lugnare när jag lägger mig i hennes säng. Mat är inget att ha, Heidi har ont i magen. Det är säkert slemhinnorna och tarmarna som spökar. Ändå är Heidi på strålande humör. Sköterska Yvonne är super på att ta nålen. Det går så fort att Heidi överhuvudtaget inte hinner att bli upprörd. Toppen! Vi åker hem till en solig trädgård, mormor och många timmar med kompisen Cornelia.
14 maj 2006
Barnkalas! I två timmar håller vi 10 barn mellan 3 och 5 år igång. Heidi har så kul! Vi är helt slut men njuter av hennes förtjusning. Hennes glädje fungerar som en generator för oss.
15 - 19 maj 2006
Allt är bara bra. Heidi och pappa följer med dagisbarnen när de åker på utflykt till Lödde sandskog. Hon har längtat så mycket efter sina kompisar. Heidi går på gympa och kan inte hindras från att slå några kullerbyttor fast vi säger att hon ska låta bli med tanke på att det nyopererade huvudet.
20 maj 2006
Mormor åker hem igen. Dagiskompisen Felix kommer till oss för att leka med Heidi. På kvällen är vi bjudna till Robban och Marlene på grillmiddag och melodifestivalen. Heidi måste ju se Carola, förstås. Inte förrän midnatt somnar Heidi i sin vagn på vägen hem. Som hon orkar! Var tar hon kraften ifrån?
21 maj 2006
Tillsammans med Robban, Marlene och Matilda kör vi till Eva för att fira hennes födelsedag. Sen tar vi oss till sjukhuset för att ta ett blodprov. Torsdagens värden var inte så bra och man behöver ett nytt prov för att se om det kan bli behandling i morgon. Efter någon timme hemma ringer avdelningen för att meddela att provet behöver göras om för blodet har koagulerat. Tillbaka till Lund alltså. Nytt prov. Stackars Heidi! Hemma igen vid fem. Så kan en söndag se ut.
22 - 25 maj 2006
Behandling nr. 8. Först en hörseltest ? Heidi hör fortfarande bra. Vågen visar 17,4 kg - hon håller alltså vikten från december, bra! Så stolta vi är över det. Faktiskt. Ni anar inte hur mycket tid och kraft vi lägger ner att få i henne kalorier. Hon har växt igen och är nu 105,5 cm - en lång tjej. Den här gången är det lugnare på avdelningen, så skönt! Det känns tryggare igen. Allt går bra även om Heidi är ganska seg och mår illa ibland. Sista dagen när det är bara sköljdropp får vi en specialryggsäck med droppet i. På det viset slipper man att dra med sig den klumpiga droppställningen och blir mycket mobilare. Vi sätter Heidi i barnvagnen och tar en promenad ner till stan. Härligt att komma ut en sväng, tycker även Heidi. Hon är lycklig. Natten blir tuff, Heidi kräks rejält i flera omgångar. Hon är så duktig. Ropar efter mig så att jag hinner i tid till henne med kräkpåsen. Hon gråter inte, hon klagar inte, hon tar det bara lugnt.
Nu får vi äntligen veta att läkarna bedömer Heidis senaste tumör som en rest och cellgiftsprogrammet ska fortsätta som planerat. Goda nyheter alltså!
26 - 28 maj 2006
Underbara dagar hemma, dagiskompisen Smilla är hos oss och de leker i hela 6 timmar. Nästa dag är Heidi hos Emma och dagen därpå kommer Emma till oss. Full rulle och det märks hur viktigt det är för Heidi att träffa kompisarna. Vi hade ingen aning om att banden som knyts mellan dagisbarnen är så här starka. Ibland när vi kommer till dagiset blir till och med de allra minsta alldeles förtjusta över att se Heidi, knappt att de kan uttrycka det med ord men det hörs och syns så tydligt! Man blir ganska rörd, kan jag säga.
29 maj - 2 juni 2006
Måndag morgon, men inte vilken måndag som helst. Idag ska Heidi få gå på dagis i några timmar. Hon är upprymd och kan knappt bärga sig. Men först blir det stick i fingret. Till allas häpnad sitter Heidi den här gången och pratar oavbrutet då hon annars brukar skrika och gråta. Glädjen att få vara på dagis måste varit så stor att hon knappt lägger märke till provtagningen. Otroligt!
På dagis är alla, barnen och personalen, mer än lyckliga över att Heidi kommer. Hon orkar precis som de andra barnen, leker för fullt och har underbara dagar denna vecka. På kvällarna orkar hon ändå till kl 21 - vi fattar inte var denna energi tas ifrån.
Det känns bara rätt att säga ett extra tack till alla er på Jeppsagården för att ni är så underbara och hjälper oss på alla tänkbara sätt i vår kamp. Ni är så viktiga för Heidi! Ingen vet ju riktigt i vilken mån det psykiska välbefinnande påverkar sjukdomsförloppet och tillfriskningen men det sägs ju alltid att det är en effekt som man inte ska underskatta. Att Heidi mår bra, är lycklig och belåten har inte minst en positiv inverkan på sömn och matlust vilket i sin tur återigen har en stor betydelse i det stora hela.
3 juni 2006
Heidi har "plockat upp" pappas förkylning, sist i familjen efter Tim och mamma. Det är inte så farligt, hon är snuvig och har lite förhöjd temp. På natten plågas Heidi av ont i örat. Fast hon erkänner inte, det är kroppsspråket som skvallrar. Hon sover jätte oroligt och rycker i flera timmar men när vi frågar om hon har ont förnekar hon det. Uff...
5/6 juni 2006
Behandling nr 9. På morgonen har vi historiens värsta kamp att ?emla? Heidis port. Nu bestämmer vi oss - hemma gör vi det inte igen. Det krävs rent av våld för att få det gjort och varken Jan eller jag klarar av det ännu fler gånger. Nästa gång åker vi en timme tidigare till sjukhuset. En timme hit eller dit gör ingen skillnad. På sjukhuset konstaterar läkaren att det inte är helt bra med öronen så vi får en tid hos öronläkaren. Heidi är jätte duktig och lovar att ta den medicin som läkaren skrivit ut till henne. Vi får väl se...
Först på eftermiddagen kommer vi igång med cellgifterna. Att sätta nålen i porten kräver mamma och pappa och tre sköterskor och den här gången. Heidi är (ö)känd för sin "kamp mot makterna" och nu ska både vi och sköterskorna diskutera problemet med psykologen. Många av sköterskorna på 64:an har tagit sig tid för att prata med oss om det för att hitta en lösning. Heidi fick sätta nål på en med port utrustade docka, göra hela proceduren i detalj men inget verkar hjälpa. Kanske det är bra att hon kämpar emot så hårt, ger uttryck för sina känslor: Det här vill jag inte, det här kommer jag aldrig att gå med på av fri vilja. Ut med ilskan och sen kanske det är bra. Rensa psyket direkt när skräpet kommer - så blir det kanske inte liggande? Hobbypsykologen Andrea funderar mycket.
Andra dagen fram mot kvällen mår Heidi illa, kräks några gånger. Klockan är mycket när vi äntligen kommer hem. Då är Heidi så upprymd att hon inte varvar ner förrän vi alla går och lägger oss kl. 23.
7 juni 2006
Heidi mår ganska bra men att äta eller dricka är inget kul. Som de flesta andra dagar det senaste halvåret försöker jag med alla möjliga saker, slänger en macka med smör, en med prickig korv, knäckemackan. Häller ut yoghurten i vasken igen... Det finns pastaskruvar och spaghetti i kylen men det ska vara makaroner - ok då. Fixar vi. Prinskorven smakar inte. Sophinken år tålig. Jag svär i köket, ventilerar, biter ihop - det är ju inte Heidis fel. Ett nytt andetag och så steker jag två fiskpinnar i stället, sporrar Heidi som en coach. Varje kalori räknas. Inte ger jag mig så lätt!
Heidi får gå på dagis igen idag men efter två dygn knappt utan mat känner hon sig trött och stannar bara 3 timmar. Det är ett mirakel att hon ens orkar så mycket, det är ändå starka gifter hon får i sig. Hon går nog mest på viljan inte på energi, den lilla tuffingen!
8/9 juni 2006
Till dagis igen. Så bra Heidi mår av det! Förutom att det är skoj med barnen så får det henne säkert att känna sig som en vanlig tjej igen. Det förtjänar hon verkligen. Så mycket annorlunda den normala världen är jämfört med det på sjukhuset, dropp och mediciner, slangar och nålar och inte minst allt snack om hennes sjukdom som hon måste lyssna på. Heja dagis friskt humör...
UPPDATERING JANUARI - MARS 2006
Jag (mamma Andrea, vid tangentbordet) vill också passa på att tacka er alla som på olika sätt hört av sig de senaste månaderna. De flesta har inte fått något svar eller livstecken från oss; men det är helt enkelt omöjligt att vi hör av oss personligen. Tack för presenterna, både till Heidi och till oss föräldrar, de fina vykorten och breven som har gett oss så mycket hopp och glädje. Många gånger har jag velat ta telefonen på en gång för att prata men sen fanns det varken tid eller tillräckligt med ork på något sätt. Vi jobbar 50% var och det är så otroligt mycket smått spring och fixande hit och dit när vi väl är hemma från sjukhuset. Livet har blivit så väldigt annorlunda.
Januari 2006
Vi träffar Heids ansvarige läkare Helena och får reda på behandlingsschemat. Det blir cellgifter varannan vecka och vi kommer att vara på sjukhuset 2 till 5 (eller fler) dagar varje gång. Fyra olika cellgiftsbehandlingar bildar så att säga en serie. Heidi ska få sju sådana serier, totalt alltså 28 behandlingar.
Raden av biverkningarna är lång. Det blir säkert en del illamående och kräkningar. Slemhinnorna blir drabbade. Det finns risk för att njurar och hjärta påverkas och att hörseln försämras. Håret kommer att trilla av. Svårt för en liten prinsessa, ballerina och schlagerstjärna som Heidi är. Även om håret är det minsta problemet, det kommer ju tillbaka. Det vet Heidi. Men hon är rädd att se ut som en pojke. Vi har varit och klippt henne så det inte ska bli så dramatiskt att se dessa långa hårstrån trilla av.
Mer allvarligt är skador på de celler i benmärgen som bildar blod. Allteftersom behandlingen fortskrider kommer det att bli allt större skador i benmärgen vilket i sin tur ger bl.a. ett minskat antal röda och vita blodkroppar. Till följd av det kan man inte ge cellgifter. Vi får nog räkna med att behandlingen pågår till sommaren 2007.
18/19 januari 2006
23 januari 2006
Febertermometern ligger framme jämt dessa dagar. Det är jättesvårt att få i henne mat och dryck. Hon har ont i käkarna, ont i halsen, kräks... Tarmarna vill inte arbeta, en annan biverkning. Heidi vägrar att ta mediciner mot munsåren och de tröga tarmarna. Vi får klara oss utan. Vi kan inte hålla på med ännu fler övergrepp. För det är så det känns.
31 januari - 4 februari 2006
Hemma igen kämpar vi för fullt att få i henne dricka och mat. Det är som att jämt sköta ett kräksjukt barn, dag in och dag ut, inte bara två, tre dagar. Det tär på våra krafter. Samtidigt är det så synd om Heidi. Hon rår ju inte för att maten smakar äckligt, att hela munnen är full med blåsor osv. Ändå tjatar vi på henne hela tiden.
10 februari 2006
Under eftermiddagen får Heidi feber och kl. 23 rycker vi upp henne ur sängen för att åka till sjukhuset. Fredagskväll... Hög feber, kräkningar, mycket lågt Hb, dåligt med plättar, högt CRP. Det blir lungröntgen igen, transfusioner med blod och blodplättar samt antibiotika. Antalet vita blodkroppar är lågt och de s.k. neutrofila går inte ens att mäta så få är de. Men dessa kan man inte ge via en transfusion, det måste kroppen själv fixa.
12 februari 2006
Vi får åka hem på dagpermission och håller på så i en vecka. Tröttsamt. Men Heidi mår allt bättre, träffar kompisen Linnea och går t.o.m. på gympa. En timme hoppa, studsa och kullerbyttor och i porten under tröjan har hon sin nål med slang och kranar... En sån tuffing hon är!
Vi väntar på att Heidis vita ska återhämta sig för att den tredje behandlingen kan bli av. Det tar en extra vecka. Första försening alltså...
20 februari 2006
Tredje behandling. En övernattning bara. Skönt med ett kort pass efter all tid på sjukhuset veckorna innan.
21 februari 2006
Tidigt denna morgon går Jans pappa bort. Inte oväntat, men sorgen är där ändå. I september hade han fått diagnosen lungcancer med metastaser i en binjure och senare även i hjärnan. För Heidi har farfar kommit till himlen. Vi pratar med Åse, sjukhuskuratorn som har hand om oss. En underbar och verkligen proffsig kvinna. Hon hjälper oss att hitta rätt bland olika alternativ hur vi kan förklara farfars bortgång för Heidi. Vi var så rädda att hon skulle dra slutsatser mellan sig och honom. Om och om förklarar vi skillnaden mellan en äldre människa och ett barn och hoppas att hon verkligen köper det.
23 februari - 6 mars 2006
Heidi återhämtar sig bra den här gången men har svårt att äta och dricka. Smaken är helt rubbad. Hon gillar inte sötsaker, choklad och O´boy smakar inte längre. Vu bjuder på allt hon frågar efter. Helst ska det serveras på momangen. Tre sorters pasta, kokt potatis och älsklingssoppa finns alltid färdiga. Mycket annat finns i frys och kyl - vilken logistik! Vi ska uppbjuda alla krafter för att hon ska slippa sondmatning (via slang i näsan) eller inopererad magknapp (med slang till magen). Än så länge håller hon sina drygt 17 kilo som hon hade i december. Hon orkar vara uppe hela dagarna ända till sent på kvällen. Det är verkligen kul och vi är så tacksamma för det. Mycket tid för någon avkoppling blir det dock inte. Det är tufft. Jobba, fixa i hemmet, sköta om tösen - mer hinner vi inte med. Att kolla på en film är ren lyx.
En eftermiddag leker vi på dagis: snöbollskrig med Anna, Minnea och Smilla.
Två gånger i veckan går vi till vårdcentralen för att ta ett blodprov (stick i fingret). Heidi hatar det och som vanligt gör hon inte någon hemlighet av det. Labbets Marita som är så duktig, tålamodig och snäll har det alltid tufft. Heidi skriker och kämpar emot. Vi blir så ledsna för hennes skull. Tack och lov är Heidi sitt glada jag igen alldeles strax efter det är gjort. Hon kanske vänjer sig en dag. Kanske...
7 mars 2006
Den fjärde behandlingen blir inte av. Ytterligare en veckas försening i schemat. Vi kommer till sjukhuset med pick och pack och har satt bedövningsplåstret på Heidis port för att få reda på att läkaren Helena vill skjuta på behandlingen pga. dåliga neutrofila. Kvällen innan hade en annan läkare gett sitt ok. Så mycket onödig stress för oss alla, i synnerhet för Heidi. Bara att sätta bedövningsplåstret på porten är en kamp som slutar med att Heidi blir fruktansvärt upprörd. Jag gråter själv också, vaggar henne i min famn, tycker synd om henne och oss och svär högt över vårt bedrövliga öde.
Så vi är hemma igen och väntar på bättre värden.
14 - 17 mars 2006
Alla värden ok - fjärde behandling. Den tar fyra dagar. Två dygns cellgifter och sedan sköljdropp. På avdelningen är det ännu stressigare den här gången. Ännu fler tabbar händer. När cellgiftet skall kopplas på efter 2 timmars sköljdropp finns det inte. Borta på något sätt. Det tar två timmar tills det nya är framme. Efter 24 timmar är det dags för en till påse cellgift. Den hade av misstag lagts i kylen. Alltså blev det 2 timmars uppehåll igen. Mitt i behandlingen. Gudarna ska veta att jag var upprörd. Vad hjälper mig en avvikelserapport! Sköterskorna verkar ha alldeles för mycket att göra ibland. Det känns väldigt otryggt. Andra föräldrars berättelser gör det tyvärr inte bättre. Vi försöker att hålla lite närmare koll på allt som görs med Heidi - så gott vi kan och i den mån vi förstår oss på saker och ting. Tråkigt att man ska ha den belastningen också.
Cellgiftet tar hårt på Heidi den här gången. Hon ser helt slut ut. Men hon är så gott som alltid uppe, lekar och grejer för fullt. Sista natten kräks hon. Hon brukar få en stark medicin i förebyggande syfte men det räckte väl inte den här gången.
18/19 mars 2006
Hemma igen är Heidi på toppen humör. När Robban, Marlene och Matilda kommer på fika är det som en fest. Dagarna är långa och även om vi då och då fixar lekstunder med Linnea, Oskar och Anna och granntjejen Cornelia är Heidi rätt så isolerad. Många barn är förkylda så här års och ibland lyckas vi inte att få tag på friska kompisar. Heidi saknar sitt liv på dagis jättemycket men pga. infektionsrisken får hon ju inte vara på dagis. Då och då går vi dit så att Heidi kan leka med dagisbarnen ute. Ibland "fuskar" vi, följer med in på mellanmål. Heidi fortsätter också att gå på gympan. Tisdag är en magisk dag för henne - gympadagen. Det är en rätt svår balansgång. Svåra infektioner kan bli rent av livshotande under cellgiftsbehandlingen.
20 mars 2006
Vi är lite oroliga för att Heidi ska åka på en influensa. Killen som vi delade rum med senast (en annan historia att dela dubbelrum med så sjuka barn) hade nämligen fått den. Febertermometern ligger jämt framme. Dessa månader har Heidi ofta lite feber, är snuvig och hostar. Tack och lov får hon inte influensa i alla fall. Vi är mer än petiga med hygienen och tvättar händerna med sprit hela tiden. Hon kommer säkert att få bakteriefobi en vacker dag. Men, men - den dagen, den sorgen. Såna småsaker bryr vi oss inte om, allt som räknas är ju att Heidi lever - den där vackra dagen.
23 mars 2006
Mammas chef Maria med dottern Emmy kommer på fika, fest igen alltså.
24 mars 2006
Vi leker på dagis och bryter mot lagen: Vi följer med in, fikar med barnen och stannar en stund för att leka och pyssla. Ibland måste man bara ge efter?
Tidigt denna morgon anländer vi på sjukhuset för att Heidis huvud ska magnetröntgas. Det ska göras var tredje månad. Efter hon har vaknat ur narkosen startar man hennes femte behandling, ettan i en sådan serie om 4 olika cellgifter. En övernattning, allt går bra. Med i bagaget hemåt får vi dock ett skrämmande besked från magnetröntgen: Misstanke om tumörrest.
Oh vad jobbigt! Precis när vi vant oss lite vid den nya vardagen, anpassat oss lite till det som vi inte kan ändra på, precis när vi fått näsan över vattenytan kastas vi omkull igen och rädslan blossas upp på nytt.
TILLBAKABLICK - så här började Heidis sjukdom i november 2005
(skrivet och skickat till vänner, bekanta och kollegor den 8 januari 2006)
26 november 2005
Efter att Heidi hade vaknat fick hon ett mycket kraftigt, långvarigt och ytterst skrämmande krampanfall. Med ambulans kom vi till barnakuten i Lund och blev inlagda för observation på neurologiska avdelningen. Efter ett par dagar fick vi åka hem. Under den kommande tiden skulle det göras lite undersökningar, bl a en EEG för att kanske kunna diagnostisera epilepsi. I början på januari skulle dessutom Heidis huvud magnetröntgas. Vi fick komma in redan den 6 december pga ett återbud. Bara någon halvtimme efter vi kommit tillbaka från ”uppvaket” kallades vi till läkarna för att få det fasansfulla svaret på undersökningen, nämligen att Heidi har en stor hjärntumör.
Vi blev inlagda på avd. 62 igen. Några dagar senare fastslogs datumet för operation, 13 december. Vi fick träffa kirurgen som förklarade för oss vad han planerat göra, att det skulle bli bökigt och kunde ta lång tid – 12, 15 eller ännu fler timmar. Efteråt fanns det risk för att Heidis vänstra kroppshalva inte skulle fungera ordentligt men med hjälp av sjukgymnastik skulle det ordna sig. Vilken sorts tumör det var kunde man inte säga före operationen. Läkarna antog att den har växt långsamt, kanske funnits sedan Heidis första dag. Det skulle kunna tolkas som att den inte är så elak. Även om alla tumörer i hjärnan klassas som cancer.
Tisdag, 13 december 2005. Lucia
Överallt hade släkt och vänner tänt ett extra ljus för Heidi. Vi fick följa henne ända in i operationssalen, var vid hennes sida ända tills hon sov. Att lämna henne där kändes olidligt svårt. Vad skulle vi få tillbaka??? Hur skulle hon klara en så tuff operation och alla möjliga komplikationer?
Vi gick ner till stan, på något sätt. Satt på café. Handlade till Heidi. Mysiga byxor och jackor som var praktiska efter operationen, hennes första nattlinne, rosa, med volanger och askungen mm på, glitterspray, leksaker. Funderade hela tiden vad som skulle göra henne glad. Kammade igenom livsmedelsaffärerna efter små chipspåsar. Allt i någon slags slow motion. Vi gick och gick. Åt helt fel håll också.
På eftermiddagen återvände vi till sjukhuset. Vi kände oss tvungna att vara i närheten. Visste att det var många timmar kvar. På en lapp hade vi skrivit ner klockslagen fram till midnatt. Strök timmarna en i taget.
Mot all förväntan kallades vi till NIVA redan vid 5 tiden. Fick träffa en nöjd kirurg. Operationen hade gått mycket bra. Hela tumören kunde tas bort. En blödning så Heidi hade fått en transfusion men annars inga större komplikationer. Herregud, vilken lättnad!
Två dagar senare fick vi lämna intensivvården. Heidis huvud hade svullnat rejält och höger ögat var helt borta. Tim kom. På kvällen ville Heidi ta på sina kläder. Det var ett företag att få på henne linne och jacka. När tekniska Tim sent på kvällen inte klarade av att stänga av tv:n men mamma kunde kom första skrattet. Så gott!
Fredag, 16 december 2005
Heidi tyckte att allt var tufft och jobbigt. Hade legat i samma ställning och att röra huvudet eller överkroppen var förfärligt. Hon var rädd. Nålar och slangar ville hon inte se. Hon förnekade smärtorna bara för att slippa få medicin. Så snabbt de lär sig… Nalle Puh tröstade. Sedan gav vi henne en liten burk glitter puder och plötsligt levde Heidi upp. Glitter överallt, i sängen, på Heidi, mamma, pappa – det var kul! Nu skulle hon också upp ur sängen. Tufft - men vi klarade det! Tredje dagen efter operationen stod hon alltså på benen igen om än inte helt stadigt. Hon kunde gå! Kroppen fungerade som vanligt! Fjärde dagen dansade hon till radiomusiken i lekrummet. Helt otroligt!
Såret på huvudet läkte fint. Det är en ca 15 cm lång båge ungefär från tinningen ner till bakhuvudet. Bara en smal remsa hår hade tagits bort.
Tisdag, 20 december 2005
Möte med läkarna om patologernas analys av tumören. Ett nytt hemskt besked. Cancern heter Ependymom. En ful sort, vi hade hört namnet från en annan mamma på avdelningen. Det kändes som vi skulle börja på ruta ett igen. Det pratades 8 månaders cellgiftsbehandling, strålning som man inte vill tillämpa och så blev det nödvändigt med magnetröntgen av ryggen och cellprov av ryggmärgsvätskan. Nya besked att invänta. Tänk om cancern redan spritt sig. All optimism kändes borta. Det enda som vi fick klamra oss vid var det faktum att operationens resultat är så viktigt för prognosen av denna cancer. Och operationen var ju lyckad.
Torsdag, 22 december 2005
Nästa narkosdag. Magnetröntgen av ryggen och vidare till punktion av ryggmärgen samt inplantering av en sk port-a-cat i bröstet. Man sticker ”bara” genom huden för att nå en ven för att intravenöst kunna ge mediciner/cellgifter eller ta prover. Det har varit så jobbigt varje gång när Heidi blev stucken och varje gång när nålar, plåster och dyl togs bort var hon utom sig av rädsla.
Vi var också rädda och mådde dåligt i väntan på de nya provsvaren. På ryggraden hittade de inget, tack och lov! Svaret på ryggmärgsprovet fick vi först efter jul. Så jobbigt.
Fler tester behövdes, hjärta, njurar, tänder, hörsel mm. Man behöver en status på hela den lilla kroppen inför cellgiftsbehandlingen. Cellgifter dödar, både cancern och allt det som egentligen ska växa. En tjej på 3½ år ska ju växa… Det gör så jävla ont att tänka på alla följder av behandlingen. Det är så svårt att förklara för Heidi att hon är sjuk. Hon tvättar sina händer mer än gärna nuförtiden, hon vill ju inte bli sjuk (igen) …
Jul 2005
Vi var hemma några timmar på julafton. Klädde granen, åt en snabb middag och barnen fick sina julklappar (inhandlade i november…). Heidi var salig. Ja, verkligen - tomten visste att hon varit så duktig så många gånger där på sjukhuset. Han hade lämnat så fina grejer!
Onsdag, 28 december 2005
Möte med läkarna igen. Som det knyter sig i magen varje gång man kallas till möte. Men tack och lov igen, ryggmärgsprovet var negativt (dvs. inget kunde påvisas) också! Däremot hade man inte kunnat fastslå något konkret om cellgiftsbehandlingen som skulle påbörjas efter nyår. Vi har heller inte fått någon uppgift om vilken grad (mellan 1 och 4, hur malign cancern är, alltså) det rör sig om i Heidis fall. Läkaren Johan har kontaktat kollegor i utlandet för att diskutera Heidis fall. Svar väntas under vecka 2. Det är inte så många barn i Sverige som har denna cancerform och Heidis unga ålder gör det extra knepigt. Strålning är egentligen inget alternativ och när det gäller cellgiftsbehandling vill man förstås hitta den mest optimala och samtidigt skonsamma.
Lördag, 31 december 2005
Vi firade nyårsafton med Robban, Marlene och Matilda i Staffanstorp. Heidi blev av med huvudförbandet denna morgon. Hon mådde toppen! Vi borstade håret över såret. Det syntes knappt.
Vi väntar nu på att få veta hur behandlingen och livet ska fortsätta. Kämpar på.
Många hälsningar från oss allihopa!
Heidi, Tim, Jan och Andrea