TILLBAKABLICK - så här började Heidis sjukdom i november 2005
TILLBAKABLICK - så här började Heidis sjukdom i november 2005
(skrivet och skickat till vänner, bekanta och kollegor den 8 januari 2006)
26 november 2005
Efter att Heidi hade vaknat fick hon ett mycket kraftigt, långvarigt och ytterst skrämmande krampanfall. Med ambulans kom vi till barnakuten i Lund och blev inlagda för observation på neurologiska avdelningen. Efter ett par dagar fick vi åka hem. Under den kommande tiden skulle det göras lite undersökningar, bl a en EEG för att kanske kunna diagnostisera epilepsi. I början på januari skulle dessutom Heidis huvud magnetröntgas. Vi fick komma in redan den 6 december pga ett återbud. Bara någon halvtimme efter vi kommit tillbaka från ”uppvaket” kallades vi till läkarna för att få det fasansfulla svaret på undersökningen, nämligen att Heidi har en stor hjärntumör.Vi kan inte berätta om hur vi mådde efter detta besked; det går bara inte att beskriva. Världen bara rasade, föll sönder i småbitar. På något sätt oreparabelt.
Vi blev inlagda på avd. 62 igen. Några dagar senare fastslogs datumet för operation, 13 december. Vi fick träffa kirurgen som förklarade för oss vad han planerat göra, att det skulle bli bökigt och kunde ta lång tid – 12, 15 eller ännu fler timmar. Efteråt fanns det risk för att Heidis vänstra kroppshalva inte skulle fungera ordentligt men med hjälp av sjukgymnastik skulle det ordna sig. Vilken sorts tumör det var kunde man inte säga före operationen. Läkarna antog att den har växt långsamt, kanske funnits sedan Heidis första dag. Det skulle kunna tolkas som att den inte är så elak. Även om alla tumörer i hjärnan klassas som cancer.
Tisdag, 13 december 2005. Lucia
Överallt hade släkt och vänner tänt ett extra ljus för Heidi. Vi fick följa henne ända in i operationssalen, var vid hennes sida ända tills hon sov. Att lämna henne där kändes olidligt svårt. Vad skulle vi få tillbaka??? Hur skulle hon klara en så tuff operation och alla möjliga komplikationer?
Vi gick ner till stan, på något sätt. Satt på café. Handlade till Heidi. Mysiga byxor och jackor som var praktiska efter operationen, hennes första nattlinne, rosa, med volanger och askungen mm på, glitterspray, leksaker. Funderade hela tiden vad som skulle göra henne glad. Kammade igenom livsmedelsaffärerna efter små chipspåsar. Allt i någon slags slow motion. Vi gick och gick. Åt helt fel håll också.
På eftermiddagen återvände vi till sjukhuset. Vi kände oss tvungna att vara i närheten. Visste att det var många timmar kvar. På en lapp hade vi skrivit ner klockslagen fram till midnatt. Strök timmarna en i taget.
Mot all förväntan kallades vi till NIVA redan vid 5 tiden. Fick träffa en nöjd kirurg. Operationen hade gått mycket bra. Hela tumören kunde tas bort. En blödning så Heidi hade fått en transfusion men annars inga större komplikationer. Herregud, vilken lättnad!
Två dagar senare fick vi lämna intensivvården. Heidis huvud hade svullnat rejält och höger ögat var helt borta. Tim kom. På kvällen ville Heidi ta på sina kläder. Det var ett företag att få på henne linne och jacka. När tekniska Tim sent på kvällen inte klarade av att stänga av tv:n men mamma kunde kom första skrattet. Så gott!
Fredag, 16 december 2005
Heidi tyckte att allt var tufft och jobbigt. Hade legat i samma ställning och att röra huvudet eller överkroppen var förfärligt. Hon var rädd. Nålar och slangar ville hon inte se. Hon förnekade smärtorna bara för att slippa få medicin. Så snabbt de lär sig… Nalle Puh tröstade. Sedan gav vi henne en liten burk glitter puder och plötsligt levde Heidi upp. Glitter överallt, i sängen, på Heidi, mamma, pappa – det var kul! Nu skulle hon också upp ur sängen. Tufft - men vi klarade det! Tredje dagen efter operationen stod hon alltså på benen igen om än inte helt stadigt. Hon kunde gå! Kroppen fungerade som vanligt! Fjärde dagen dansade hon till radiomusiken i lekrummet. Helt otroligt!
Såret på huvudet läkte fint. Det är en ca 15 cm lång båge ungefär från tinningen ner till bakhuvudet. Bara en smal remsa hår hade tagits bort.
Tisdag, 20 december 2005
Möte med läkarna om patologernas analys av tumören. Ett nytt hemskt besked. Cancern heter Ependymom. En ful sort, vi hade hört namnet från en annan mamma på avdelningen. Det kändes som vi skulle börja på ruta ett igen. Det pratades 8 månaders cellgiftsbehandling, strålning som man inte vill tillämpa och så blev det nödvändigt med magnetröntgen av ryggen och cellprov av ryggmärgsvätskan. Nya besked att invänta. Tänk om cancern redan spritt sig. All optimism kändes borta. Det enda som vi fick klamra oss vid var det faktum att operationens resultat är så viktigt för prognosen av denna cancer. Och operationen var ju lyckad.
Torsdag, 22 december 2005
Nästa narkosdag. Magnetröntgen av ryggen och vidare till punktion av ryggmärgen samt inplantering av en sk port-a-cat i bröstet. Man sticker ”bara” genom huden för att nå en ven för att intravenöst kunna ge mediciner/cellgifter eller ta prover. Det har varit så jobbigt varje gång när Heidi blev stucken och varje gång när nålar, plåster och dyl togs bort var hon utom sig av rädsla.
Vi var också rädda och mådde dåligt i väntan på de nya provsvaren. På ryggraden hittade de inget, tack och lov! Svaret på ryggmärgsprovet fick vi först efter jul. Så jobbigt.
Fler tester behövdes, hjärta, njurar, tänder, hörsel mm. Man behöver en status på hela den lilla kroppen inför cellgiftsbehandlingen. Cellgifter dödar, både cancern och allt det som egentligen ska växa. En tjej på 3½ år ska ju växa… Det gör så jävla ont att tänka på alla följder av behandlingen. Det är så svårt att förklara för Heidi att hon är sjuk. Hon tvättar sina händer mer än gärna nuförtiden, hon vill ju inte bli sjuk (igen) …
Jul 2005
Vi var hemma några timmar på julafton. Klädde granen, åt en snabb middag och barnen fick sina julklappar (inhandlade i november…). Heidi var salig. Ja, verkligen - tomten visste att hon varit så duktig så många gånger där på sjukhuset. Han hade lämnat så fina grejer!
Onsdag, 28 december 2005
Möte med läkarna igen. Som det knyter sig i magen varje gång man kallas till möte. Men tack och lov igen, ryggmärgsprovet var negativt (dvs. inget kunde påvisas) också! Däremot hade man inte kunnat fastslå något konkret om cellgiftsbehandlingen som skulle påbörjas efter nyår. Vi har heller inte fått någon uppgift om vilken grad (mellan 1 och 4, hur malign cancern är, alltså) det rör sig om i Heidis fall. Läkaren Johan har kontaktat kollegor i utlandet för att diskutera Heidis fall. Svar väntas under vecka 2. Det är inte så många barn i Sverige som har denna cancerform och Heidis unga ålder gör det extra knepigt. Strålning är egentligen inget alternativ och när det gäller cellgiftsbehandling vill man förstås hitta den mest optimala och samtidigt skonsamma.
Lördag, 31 december 2005
Vi firade nyårsafton med Robban, Marlene och Matilda i Staffanstorp. Heidi blev av med huvudförbandet denna morgon. Hon mådde toppen! Vi borstade håret över såret. Det syntes knappt.
Vi väntar nu på att få veta hur behandlingen och livet ska fortsätta. Kämpar på.
Många hälsningar från oss allihopa!
Heidi, Tim, Jan och Andrea
(skrivet och skickat till vänner, bekanta och kollegor den 8 januari 2006)
26 november 2005
Efter att Heidi hade vaknat fick hon ett mycket kraftigt, långvarigt och ytterst skrämmande krampanfall. Med ambulans kom vi till barnakuten i Lund och blev inlagda för observation på neurologiska avdelningen. Efter ett par dagar fick vi åka hem. Under den kommande tiden skulle det göras lite undersökningar, bl a en EEG för att kanske kunna diagnostisera epilepsi. I början på januari skulle dessutom Heidis huvud magnetröntgas. Vi fick komma in redan den 6 december pga ett återbud. Bara någon halvtimme efter vi kommit tillbaka från ”uppvaket” kallades vi till läkarna för att få det fasansfulla svaret på undersökningen, nämligen att Heidi har en stor hjärntumör.
Vi blev inlagda på avd. 62 igen. Några dagar senare fastslogs datumet för operation, 13 december. Vi fick träffa kirurgen som förklarade för oss vad han planerat göra, att det skulle bli bökigt och kunde ta lång tid – 12, 15 eller ännu fler timmar. Efteråt fanns det risk för att Heidis vänstra kroppshalva inte skulle fungera ordentligt men med hjälp av sjukgymnastik skulle det ordna sig. Vilken sorts tumör det var kunde man inte säga före operationen. Läkarna antog att den har växt långsamt, kanske funnits sedan Heidis första dag. Det skulle kunna tolkas som att den inte är så elak. Även om alla tumörer i hjärnan klassas som cancer.
Fram till operationsdagen gjordes det ett antal förberedande tester. Det var smärtsamt att uppleva Heids rädsla inför alla läkare, sköterskor och deras nålar, slangar osv. Det var ju inget fel på henne, hon mådde ju hur bra som helst, precis som hon alltid gjort! Psykiskt gick vi på knän samtidigt som vi var med Heidi dygnet runt, hade roligt med henne, sög åt oss varje rörelse, varje skratt, varje ord som kom från henne. Vi grät och pratade oss igenom nätterna. Vilken fruktansvärt smärta.
Tisdag, 13 december 2005. Lucia
Överallt hade släkt och vänner tänt ett extra ljus för Heidi. Vi fick följa henne ända in i operationssalen, var vid hennes sida ända tills hon sov. Att lämna henne där kändes olidligt svårt. Vad skulle vi få tillbaka??? Hur skulle hon klara en så tuff operation och alla möjliga komplikationer?
Vi gick ner till stan, på något sätt. Satt på café. Handlade till Heidi. Mysiga byxor och jackor som var praktiska efter operationen, hennes första nattlinne, rosa, med volanger och askungen mm på, glitterspray, leksaker. Funderade hela tiden vad som skulle göra henne glad. Kammade igenom livsmedelsaffärerna efter små chipspåsar. Allt i någon slags slow motion. Vi gick och gick. Åt helt fel håll också.
På eftermiddagen återvände vi till sjukhuset. Vi kände oss tvungna att vara i närheten. Visste att det var många timmar kvar. På en lapp hade vi skrivit ner klockslagen fram till midnatt. Strök timmarna en i taget.
Mot all förväntan kallades vi till NIVA redan vid 5 tiden. Fick träffa en nöjd kirurg. Operationen hade gått mycket bra. Hela tumören kunde tas bort. En blödning så Heidi hade fått en transfusion men annars inga större komplikationer. Herregud, vilken lättnad!
Så rullades Heidi in på avdelningen, med tunn röst gråtande efter mamma. Då fanns det i alla fall åtminstone ett ord hon fortfarande kom ihåg! Så underbart att få se henne! Försiktigt fick jag hålla hennes hand. Hon levde!
Natten blev lugn, hon klarade sig så gott som själv. Fick starka smärtstillande mediciner samt dropp med vätska och lite näring, förstås. Och en mask med lite extra syre låg vid hennes ansikte. Hon svarade med ögonen när vi frågade om hon hade ont. Vi fick be om lov när vi ville smeka henne på kinden. Smärtorna gjorde det väl jobbigt med för mycket närkontakt. Hon kräktes av det starka morfinet. Fick medicin mot illamåendet. Klarade natten. ”Såg” på Nalle Puh hela onsdagen. Ville gå upp och kissa men kroppen orkade inte. Vänster ben och arm verkade fungera. Heidi orkade sparka och trycka till lite. Började dricka. Intresserade sig för kläderna vi köpt till henne. På sitt nya nattlinne pekade hon ut askungen. Så skönt… Två dagar senare fick vi lämna intensivvården. Heidis huvud hade svullnat rejält och höger ögat var helt borta. Tim kom. På kvällen ville Heidi ta på sina kläder. Det var ett företag att få på henne linne och jacka. När tekniska Tim sent på kvällen inte klarade av att stänga av tv:n men mamma kunde kom första skrattet. Så gott!
Fredag, 16 december 2005
Heidi tyckte att allt var tufft och jobbigt. Hade legat i samma ställning och att röra huvudet eller överkroppen var förfärligt. Hon var rädd. Nålar och slangar ville hon inte se. Hon förnekade smärtorna bara för att slippa få medicin. Så snabbt de lär sig… Nalle Puh tröstade. Sedan gav vi henne en liten burk glitter puder och plötsligt levde Heidi upp. Glitter överallt, i sängen, på Heidi, mamma, pappa – det var kul! Nu skulle hon också upp ur sängen. Tufft - men vi klarade det! Tredje dagen efter operationen stod hon alltså på benen igen om än inte helt stadigt. Hon kunde gå! Kroppen fungerade som vanligt! Fjärde dagen dansade hon till radiomusiken i lekrummet. Helt otroligt!
Såret på huvudet läkte fint. Det är en ca 15 cm lång båge ungefär från tinningen ner till bakhuvudet. Bara en smal remsa hår hade tagits bort.
Det var den ihållande febern som oroade oss. CRP-värdet var högt och vi var rädda att hon kunde utveckla en hjärnhinneinflamation. Men det blev inte så. Värdet blev bättre igen efter några dagar.
Tisdag, 20 december 2005
Möte med läkarna om patologernas analys av tumören. Ett nytt hemskt besked. Cancern heter Ependymom. En ful sort, vi hade hört namnet från en annan mamma på avdelningen. Det kändes som vi skulle börja på ruta ett igen. Det pratades 8 månaders cellgiftsbehandling, strålning som man inte vill tillämpa och så blev det nödvändigt med magnetröntgen av ryggen och cellprov av ryggmärgsvätskan. Nya besked att invänta. Tänk om cancern redan spritt sig. All optimism kändes borta. Det enda som vi fick klamra oss vid var det faktum att operationens resultat är så viktigt för prognosen av denna cancer. Och operationen var ju lyckad.
Torsdag, 22 december 2005
Nästa narkosdag. Magnetröntgen av ryggen och vidare till punktion av ryggmärgen samt inplantering av en sk port-a-cat i bröstet. Man sticker ”bara” genom huden för att nå en ven för att intravenöst kunna ge mediciner/cellgifter eller ta prover. Det har varit så jobbigt varje gång när Heidi blev stucken och varje gång när nålar, plåster och dyl togs bort var hon utom sig av rädsla.
Vi var också rädda och mådde dåligt i väntan på de nya provsvaren. På ryggraden hittade de inget, tack och lov! Svaret på ryggmärgsprovet fick vi först efter jul. Så jobbigt.
Fler tester behövdes, hjärta, njurar, tänder, hörsel mm. Man behöver en status på hela den lilla kroppen inför cellgiftsbehandlingen. Cellgifter dödar, både cancern och allt det som egentligen ska växa. En tjej på 3½ år ska ju växa… Det gör så jävla ont att tänka på alla följder av behandlingen. Det är så svårt att förklara för Heidi att hon är sjuk. Hon tvättar sina händer mer än gärna nuförtiden, hon vill ju inte bli sjuk (igen) …
Jul 2005
Vi var hemma några timmar på julafton. Klädde granen, åt en snabb middag och barnen fick sina julklappar (inhandlade i november…). Heidi var salig. Ja, verkligen - tomten visste att hon varit så duktig så många gånger där på sjukhuset. Han hade lämnat så fina grejer!
Natten mellan juldagen och annandag fick vi sova hemma. Robban hade varit på IKEA och köpt en liten säng till vårt sovrum, Tim hade monterat den så vi fick en skön natt i vårt älskade hem. Heidis huvudförband kasade men vi hade redan tränat på att rulla på det igen.
Onsdag, 28 december 2005
Möte med läkarna igen. Som det knyter sig i magen varje gång man kallas till möte. Men tack och lov igen, ryggmärgsprovet var negativt (dvs. inget kunde påvisas) också! Däremot hade man inte kunnat fastslå något konkret om cellgiftsbehandlingen som skulle påbörjas efter nyår. Vi har heller inte fått någon uppgift om vilken grad (mellan 1 och 4, hur malign cancern är, alltså) det rör sig om i Heidis fall. Läkaren Johan har kontaktat kollegor i utlandet för att diskutera Heidis fall. Svar väntas under vecka 2. Det är inte så många barn i Sverige som har denna cancerform och Heidis unga ålder gör det extra knepigt. Strålning är egentligen inget alternativ och när det gäller cellgiftsbehandling vill man förstås hitta den mest optimala och samtidigt skonsamma.
Efter mötet blev vi utskrivna. Skulle vara hemma så mycket som möjligt, sa läkaren. Två ”bollar” (nål med slang) måste tas bort och Heidi grät, skrek och kräktes. Skulle hellre stanna på sjukhuset än att ta bort grejerna. Om vi bara kunde hjälpa henne, ta över i hennes ställe.
Heidi leker doktor hela tiden, alla de veckorna på sjukhuset gjorde hon det och hon håller fortfarande på med det. Bearbetning…
Lördag, 31 december 2005
Vi firade nyårsafton med Robban, Marlene och Matilda i Staffanstorp. Heidi blev av med huvudförbandet denna morgon. Hon mådde toppen! Vi borstade håret över såret. Det syntes knappt.
Vår lilla gumma, så pigg och sprattlande av liv - har det verkligen hänt, allt det där hemska, skrämmande? Kan den här glada, käcka tösen vara så svårt sjuk? Ska hon behöva kämpa mot cancerns alla otäcka försök att förstöra och komma tillbaka?
Vi kommer nog aldrig att förstå vad som har hänt Heidi, vår familj. Den dag vi förstår förlorar vi nog förståndet. Vi har hoppet, självklart. Och Tim - som är superoptimist. Heidi och Tim har nog aldrig stått varandra så nära som nu.
Vi väntar nu på att få veta hur behandlingen och livet ska fortsätta. Kämpar på.
Många hälsningar från oss allihopa!
Heidi, Tim, Jan och Andrea
Kommentarer
Postat av: sari
börjat läsa er blogg...känns fruktansvärt att ett barn ska behöva genomlida allt det här.Finns inte ord för detta.
Jag ska läsa hela bloggen och följa Heidi/er varje dag.
Sänder stora stora styrkekramar!!
Sari(Pontus mamma)
Trackback