Heidi Bergman

Vi har det fortsatt bra och Heidi trivs med husvagnslivet precis lika mycket som vi. Hon leker hela dagarna och har det gott. Hon äter och sover bra, håret har börjat växa, ansiktet är rosigt och hela Heidi ser på något sätt lite knubbigare ut. Ibland räknar vi veckorna som gått sedan sista behandlingen, njuter fortfarande av att de hemska sjukhusvistelserna är över.

Lite försiktigt försöker vi att rätta till Heidis livsstil i allmänhet och hennes matvanor i synnerhet. Områden som godis när som helst, glass till frukost och kladdkaka sent på kvällen är känsliga. Under nästan en tredjedel av sitt liv har Heidi uppmuntrats till kalorier när som helst på dagen och oavsett var de kom ifrån så hon vet knappt något annat. Det fanns perioder där vi i affären tog ett extra varv runt godishyllan i hopp om att hon åtminstone blev sugen på några chokladlinser. Nu plötsligt är det inte längre riktigt så. Nu plötsligt får hon lyssna på våra utläggningar och förklaringar kring ämnet istället för att bara sätta tänderna i chokladbollen. Heidi är oftast ganska förvånad och så förekommer det att hon är insiktsfull...

Semestern rullade på. Även i Lilleby och Göteborg regnade det en del. Som tur var lyckades vi att pricka en ganska fin dag för att hälsa på Bengt och Lisbeth ute på Hönö. Tack för en mysig eftermiddag! Timmarna hos er gick alldeles för fort. En detalj som jag absolut måste upplysa om är att Bengt faktiskt hämtade oss i Lilleby. Gissa vad han kom med... Alldeles rätt. En häftig motorbåt. I fredags segelbåt, nu motorbåt - det var grejer för vår lilla äventyrslystna gumma.



På eftermiddagen bröt himlen upp och havet låg lugnare så att Heidi under den halvtimmes långa trippen tillbaka kunde sitta alldeles längs fram i fören. Inga tvivel att hon njöt av farten när båten särade på vågorna med så där drygt 30 knop.

Vid närmare egenobservation upptäckte jag till min förundran att vi inte längre var tillfreds med bara blotta tillvaron. De svaga tecknen på att vi var ute efter mer än bara att få vara tog allt större gestalt. Vi började gnälla över vädret, till exempel. Den fina västkusten och så mycket regn - tänk, till slut tröttnade vi. Ett tecken att på tillfrisknande? Både Jan och jag tog också fram boken som vi hade börjat läsa innan Heidi blev sjuk. Det känns som om vi har tagit ett litet, litet kliv ur vår bubbla. Bubblan där det under så lång tid inte har funnits någonting annat än Heidi. Till hundra procent.

I jakt efter solen granskade vi senare den veckan en mängd olika väderleksprognoser ända upp till Gävle och bestämde att vi skulle förflytta oss tvärs över landet till ostkusten. På torsdag eftermiddag anlände vi till Tättö camping ett par kilometer utanför Loftahammar och med oss kom sommaren. Heidi kunde till och med bada fast det var bara 17 grader i vattnet och mycket tjat om att hon måste upp snart igen...





Nu har vi varit här i en vecka, strosat omkring, cyklat och fiskat och börjar bli lite rastlösa. Dags att plocka ihop alltså. I morgon ska vi till en liten campingplats norr om Gränna vid Vättern för att så småningom komma till Jans hemtrakter.

Lördag 7 juli 2007

Hej alla bloggläsare! Vi är på semester! Just nu hela 30 mil hemifrån, wow... Men vänta, en sak i taget.
Så här långt har vi haft sköna veckor. Inga cellgiftsbehandlingar att ha framför sig, jo, det är faktiskt en bättre tillvaro.
Doktor Helena ringde och meddelade att MR-bilderna såg fina ut. Och så var det neuropsykologen. Förutom Heidis något roliga uttal, lite asiatiskt liksom (bra = bla osv.) var det inget konstigt. Det ordnar sig efterhand, tror vi. Heidi klarade alla tester utmärkt. Väntat men skönt att veta. Det är främst strålningar som hjärnan tar stryk av eftersom strålarna förstör även annan cellvävnad än tumören. Cellgifterna brukar inte lämna några spår på det viset. De har gjort sitt på annat håll, dessvärre.
Den 28 juni var vi på ytterligare ett blodprov. På eftermiddagen när vi fick värdena stod det klart att det var det sista provet i och med Heidis neutrofila hade klättrat upp till hela 1,5. Tack ska ni ha, Marita och hela gänget på labbet i Staffanstorp! Det måste ha varit så där kring 80, 90 gånger som Heidi var hos er. Ni var underbara! Vi kommer förbi någon gång i augusti för att kolla hur ni har det. Lovat!

Nu när sjukvården äntligen hade släppt oss ur sitt hårda grepp kunde vi inte hålla oss längre och drog i väg med husvagnen - den dåliga väderprognosen till trots. Första stationen blev en camping i Ugglarp, lite norr om Halmstad. Vi fick en del sol och så förstås regn, mycket, mycket regn. Visst var det blött men det störde oss inte så mycket, faktiskt. Jag får erkänna att vi är några riktigt bortskämda campare och vår husvagn bjuder på så gott som allt vi har hemma, det är bara ytan som är mindre.







I går tog vi vidare till Lilleby med stopp i Göteborg där Johan och Linda hade bjudit oss på en liten segling till Styrsö med sin nyförvärvade snygging. Det blåste väldigt lite så Heidi blev inte så värst imponerad och tittade mer efter de snabba motorbåtar som susade förbi. Typiskt Heidi...
På vägen tillbaka stod hon längst fram i fören hela tiden. Det var mer spännande. Där kunde hon kolla efter fiskar och maneter. Och så blev hon glad över vågorna som slog mot båten när färjorna passerade. Hm, det var bättre! Så bra att hon trots ihållande regn gärna hade fortsatt turen och redan snackade om nästa gång. Tack Johan och Linda! 

Legoland var riktigt häftigt om än väldigt blött. Fredagen var ok men sedan regnade det oavbrutet hela lördagen. Vi hade verkligen roligt, åkte på en massa karuseller och både Heidi och jag på en förkylning. Nåväl, det händer. Bara att vi var rädda för den dumma febern under hela veckan igen eftersom Heidis vita och neutrofila inte var något att hänga i granen vid provet i onsdags. Men hittills har det gått bra och nu hoppas vi att hennes neutrofila klättrar upp till 1,0 till nästa vecka. Det skulle innebära att Heidi inte är så infektionskänslig längre och att vi kan sluta ta prover vilket i sin tur betyder att vi äntligen kan åka iväg med husvagnen. En riktig lång resa längtar vi efter istället för de korta snuttar på några dagar inom någon 5 mils radie som vi fick hålla på med hela förra året. Som sagt, vi längtar.

På onsdag ska Heidi träffa en neuropsykolog som kommer att kolla upp Heidis utvecklingsnivå. En sådan undersökning gjordes även före operationen i december 2005. Det ska bli spännande. Så dåligt kan det inte vara med tanke på Heidis förträffliga idéer som hon kommer med ibland. Till exempel för ett tag sedan när pappa blev tillfrågad efter vägen till centralskolan och Heidi undrade vem mannen var som hade frågat. Jan spekulerade att det kanske var läraren som Heidi skulle ha i skolan när hon började där en dag. Så svarade Heidi: "Ja men jag ska inte ha någon lärare när jag börjar skolan. Jag ska vara lärare!"

Eller i dag när vi spelade spel och pappa och Heidi hade motsatta åsikter om reglerna. Då hotade hon att packa sina väskor och åka i väg. Till England. Ett hot som vi andra i familjen enhälligt tyckte kom hela tio år för tidigt. Nåväl, jag fick i alla fall följa med och även Tim som föreslog att vi kunde sticka till Legoland. Nej, nej, sa Heidi, inte till Legoland, då får vi ju åka hem igen...
 

Allt gick bra i dag och Heidi var en mycket duktig tjej. I MR-teamet mötte vi välbekanta ansikten. De vet precis hur Heidi ska tas så att hon är lugn och avslappnad och under deras proffsiga händer gick narkos och undersökning helt prima. Även på uppvaket gick allt som smort. Heidi piggnade till väldigt fort, knappt att de gjorde några kontroller.

Så vitt vi vet syntes det inte några stora knölar. Mer får vi väl veta när läkarna tittat på bilderna på tumörkonferensen. Jag antar att de inte kommer att säga så mycket om de inte ser något. Inga nyheter betyder väl goda nyheter de närmaste veckorna.

Doktor Helena undersökte Heidi noggrant. Hon kommenterade inte så mycket. Allt verkade som det ska vara. Reflexerna i benen är borta, helt normalt när rävgiftet Vincristin är med i bilden. Det kan ta upp till flera år innan de är helt återställda. Ett roligt besked däremot var att vi nog inte behöver springa och ta blodprover stup i kvarten under hela sommaren som vi trodde. Bara värdena visar upp rätt tendens nästa vecka så räcker det. Härligt!

Njurfunktionstestet som kräver två stick i fingret tog Heidi hur bra som helst. Redan kvällen innan när pappa pratade igenom dagens agenda med Heidi hade hon bestämt sig att klara de två sticken bra. Och så gjorde hon det. Fantastiskt!

Precis när vi skulle iväg till handröntgen (för att bestämma skelettåldern) fick sköterskan Viveka på 64:ans dagvård ett samtal från labbet. Då hade de tappat det andra provröret på golvet, korken hade hoppat av och allt blod runnit ut. När Viveka försiktigt frågade om hon fick sticka Heidi igen för att ta om provet blev både Jan och jag lite smått oroliga. Heidi tog det dock med fattning och svarade snabbt: "Det lör inget!" Då så, till behandlingsrummet igen och fram med det tredje fingret. Inte ett pip heller den gången.

Någon gång på eftermiddagen kunde vi inte hålla oss längre och släppte överraskningen om resan till Legoland. Gud, vad det var roligt! Heidi som verkligen var pigg och glad hela dagen blev ännu piggare och ännu gladare. Hon är bara så underbar.

Klockan är kvart över nio och även i kväll fick vi återvända till sjukhuset för en till antibiotikainfusion och övernattning. Heidi mår hur bra som helst. Men än så länge har det inte kommit något definitivt svar på blododlingen och dessutom ska hennes neutrofila klättra upp lite till innan antibiotikakuren avslutas. Några cellgifter blir det i alla fall inte denna vecka men förhoppningsvis är vi hemma till helgen för att sedan ta ett djupt andetag och checka in här igen för sista behandlingen.

"Om vi bara kunde stanna i Staffanstorp hela tiden och inte åka till Lund mer", sa Heidi i går. Ja, snacka om att vara less på det här. Och i dag när vi var hemma på permission fick hon plötsligt nog. På allvar. Nu fick det minsann räcka med kofta och byxor, det är ju sommar ute! Klädbytet som annars när Heidi har nålen i porten är kramp och kamp till det yttersta, var med ens lätt som en plätt. Klänning skulle det vara och låtsashår. Och halsband och ringar och mikrofon. Heidi dansade och sjöng och plötsligt svängde den annars dag och natt vinklade och hårt mot kroppen pressade högerarmen genom luften. "När jag har gått ut skolan ska jag sjunga på Melodifestivalen. Så alla kan se mig på tv." förkunnade hon. Moget beslut att gå ut skolan först, eller hur?   

Klockan är fyra den här eftermiddagen. Vi har precis återvänt till sjukhuset från några timmars permission. Skönt att vara hemma. Heidi mår bra. Hon är mest påverkad av att ha den där dumma nålen i sin port. Med höger armen obrukbar är ingenting riktigt kul.

Läkarna pratar om att eventuellt avbryta antibiotikabehandlingen efter fem dygn om inte blododlingen har visat något. Än så länge syns det i alla fall inget och det är nog ganska osannolikt att Heidi har någon allvarlig bakteriell infektion. Någon feber har hon inte haft sedan natten till lördag men hennes vita är dåliga och hennes neutrofila obefintliga. Frågan är om de på bara några dagar kan kravla sig upp till det värde som man vill ha dem på inför den tuffa cisplatinkuren. Detta är i alla fall vad vi hoppas på för att kunna lägga den sista behandlingen bakom oss i direkt anslutning till nuvarande eländet. Vi får väl se...

Heidi busar och skrattar med pappa. Snart ska sjuksköterskan koppla på infusionen. Om någon timme kan vi åter köra hem och laga lite middag. Det gör oss så gott att vara hemma. Men visst känns det lite märkligt att vända på timglaset varje gång man klivit in i sitt hus för att sedan hela tiden hålla koll på hur sanden oförtrutet rinner genom den smala öppningen tills det är dags igen att hoppa in i bilen...

Under sker inte hela tiden, dessvärre. Och när cellgifterna kör immunförsvaret fullständigt i botten som det nu gick för Heidi efter hennes senaste behandling behöver man nog inte hoppas på under längre. 0,79 i vita (normalt 5,0 - 15,0) och 0,12 i neutrofila (normalt 1,5 - 8,0) - i går blev febern alltså ett faktum.

Först var Heidi på dagis. På eftermiddagen åkte vi med Marlene och Matilda till Malmö för att lösa in deras födelsedagspresent till Heidi: att göra sin egen nalle. Kanske ni har hört talas om det där helt tokiga stället där man får göra sitt eget gosedjur. Till detta kan man sedan köpa kläder och skor och tillbehör - allt (bara man inte glömmer en välfylld plånbok). Heidi var helt förstummad över det svindlande utbudet men utsåg ganska snabbt en sidenmjuk vit prinsesskatt till sin favorit. Provade en lila glittrig ballerinaklänning och lila sandaler. Upptäckte en rosa paljettbelamrad väska samt nappflaska och skallra. Nehej, här var vi inte rådvilla. Marlene och jag fnittrade över Heidis val. Inte var vi överraskade...

Precis tillbaka från äventyret kom febern och steg ganska snabbt så kvart över åtta i går kväll checkade vi in på 64:an för att gå i gång med de sedvanliga rutinerna. Lungorna var ok och läkaren fann inte något fel på Heidi. Förhoppningsvis är det inte någon elak infektion. Återstår att se vad blododlingen ger.

Under tiden får Heidi antibiotika intravenöst var sjätte timme. Medicinen är stark och Heidi mår illa av den. All vätska som hon fått i sig kräks hon upp igen. Därför experimenterar man nu med lite "må-bra-medicin". Stackars mus. Ska hon alltså ligga här igen medan det riktiga livet ligger på is. Så orättvist. Sa jag inte att vi inte VILL vara på sjukhuset mer...? Usch.

Som ett under slapp vi sjukhuset igen. Febern steg inte mer. Igen lyckades Heidis kropp skaka av sig bedrövelsen och fram kom den vanliga pigga och driftiga tjejen. Vilken lättnad! Ni anar bara inte. Hur kul hade det varit att ha mormor här hemma medan Heidi är inlagd för en antibiotikakur? Dessutom hade vår lilla festnisse Heidi missat Hugos kalas, urtrist. Nej, vi fick det helt klart bättre utan sjukhus.

Dagarna gick och under pappas och plastmorfars händer blev Heidis Jungle Gym allt mer komplett. Nu är det i princip färdig och på Heidis kropp lyser redan några präktiga blåmärken. Hon är som en galning...

Om hennes värden håller så blir det The Final Count Down nästa vecka, sista cellgiftsbehandling alltså. Har vi verkligen kommit så här långt? Och när förresten, ska vi egentligen vakna ur denna läskiga dröm om att Heidi är så här livshotande sjuk??? Men nej, just det, det är ju ingen läskig dröm. Det händer ju på riktigt. När ska vi fatta det? Och gör vi det någonsin?

Tisdag 8 maj 2007
Ute igen! Hurra, hurra! Och ganska fort gick det den här gången. Allt är relativt men denna behandling kan ta hur många dagar som helst om MTX-värdet (som ni vet ska ligga under 0,2 innan man släpps) gäckar en. Heidis värde var 0,15 sent på söndagskvällen. Klockan 20.45 hade de tagit provet. Vid det laget hade vi packat ihop så mycket som möjligt. Hoppades och hoppades. Snälla, snälla - vi vill åka hem! I väntan på provsvaret försökte vi att hålla Heidi vaken. Men strax före tio orkade hon inte mer och däckade. Hm, det skulle inte bli lätt att väcka henne och inte skulle hon bli glad att nålen ska ut när hon är hypertrött och nyvaken. Därför hade vi förberett henne. Kanske kommer vi att väcka dig för vi får åka hem. Det måste varit detta ljuvliga löfte som gjorde att vår stackars sömndruckna Heidi tog sig igenom proceduren om än med ovilja så dock snabbt och bra. Klockan 11 denna kväll låg hon alltså i sin egen säng här hemma och sov. Gott!

På morgonen kvart över 6 var hon igång, full av energi (från vad då, undrar vi). Ingen chans att stoppa henne. Vid lunchtiden kom hon med pappa till skolan och målade med mina 9:or. Det hade hon önskat sig länge. Men inte nog med det. På vägen hem stannade de också till vid Jans jobb och fikade.

Hela dagen studsade och hoppade hon omkring. Hela dagen pratade hon om hur det skulle bli på dagis i morgon när de ska fira hennes födelsedag. Och hela dagen proklamerade hon att hon nu är så pass stor att hon i stort sett klarar sig helt själv. Det enda hindret var den där dumma femman, hennes ålder alltså. Den förstör ju allt i och med den avslöjar hennes sanna ålder. Tjohej, hon är farlig. Och rolig!

På kvällen ville hon lägga sig utan att mamma eller pappa. Och utan nappar. Dem skulle hon bara ha på sjukhuset numera (precis det som vi försöker övertala henne till hela tiden när det gäller nappfrågan, utan framgång dessvärre). När det inte blev någon sömn och jag till slut gick till henne berättade hon sagor för mig, läxade upp mig i artighetsfrågor, planerade sin självständiga morgondag. Tre kvart senare var jag så trött och längtade nåt så förfärligt efter mitt lilla hörn i soffan att jag övertalade henne att ta napparna. Så somnade hon till slut.

I morse förklarade Heidi att hon skulle gå upp och äta frukost. Själv, alltså. Vi däremot blev beordrade att ligga kvar i sängen och sova lite till för att vi skulle orka med våra jobb. Allvaret i Heidis röst rådde oss att ta och ligga kvar.

När vi äntligen åkte till dagis tyckte Heidi att hon hade väntat en evighet. Med två paket glasspinnar i påsen, en massa spring i benen och hela världens lycka i sitt hjärta tågade hon iväg.

Gud, hur skulle jag någonsin kunna vara utan henne?

På cellgiftsfronten händer det inte så mycket just nu. Inga nya lappar på champagneflaskan, tyvärr. Heidis vita klättrar tack och lov sakta uppåt och som vi hade hoppats på har hon hittills klarat sig undan en allvarlig infektion.

Vi går och ta prover varannan dag. Jobbigt men nödvändigt för att hålla koll på de undermåliga trombocyter och röda som tycks kunna slinta ner i det obefintliga när som helst. Heidis långfingrar är snart helt perforerade och varje gång vi ringer efter provresultaten väntar vi oss att bli kallade till sjukhuset för transfusion. Det är så vår vardag ser ut för tillfället samtidigt som det rullar på med dagis och jobb. Och så är det hjärtat som hoppar över ett par slag när telefonen ringer. Bara det inte står dagis i displayen. Rädslan att Heidi blöder hejdlöst för hon har slagit sig finns där hela tiden. Men vad ska vi göra? Inte kan vi sätta fotbojor på henne. Att leva är farligt, försöker vi lugna oss med. Så lätt det är att kläcka kloka ord. Att leva upp till det är en helt annan femma. Heidi har spring i benen och bristen på röda, någon ökad trötthet alltså, märks som vanligt inte av. Ta det försiktigt, ropar vi efter henne när hon susar i väg. Vad hjälper det, tror ni?

Klockan kvart över ett får jag reda på dagens värden. Transfusionen är nu ett faktum. Heidis Hb har sjunkit för varje prov och ligger nu på bara 76. Precis som det mesta i vår kropp är hemoglobinet mycket viktigt eftersom det transporterar syre från lungorna ut till kroppens celler och cellerna i sin tur använder syret i ämnesomsättningen vilket ger oss energi. Konstigt egentligen att Heidi är så pigg. I morgon får vi alltså infinna oss på favoritstället och tanka på lite. Vilken lördag...

Allt är bara bra här och alla planer gick i lås - kusinerna och farmor kom över påsk och Heidi var salig. Lekkamrater på kortaste avstånd dygnet runt - något bättre finns ju bara inte. Och att äntligen få sitta i farmors knä igen, ja, det var nog en dröm det också.

I helgen var vi ute med husvagnen. Skånes djurpark hade Heidi önskat sig och på köpet fick vi hela lördagen sällskap av Tim, Marlene och Matilda. När vi fick packa ihop igår var Heidi inte glad. Nej men så många gånger hade vi ju inte sovit här...

I morgon blir det ett jubileum: Stick i fingret nummer 100. Fast helt rätt vore att säga att det är det 100:de blodprovet via fingret eftersom det tyvärr behövs två stick ibland när blodet rinner dåligt efter första sticket. Återstår bara att hoppas att Heidis värden är tillräckligt bra för att de kan köra igång nästa behandling på onsdag. Neutrofila och vita har vi ingen aning om, Heidi har rosa kinder så Hb-värdet kanske är ok. Däremot är benen fulla av blåmärken så frågan är hur det står till med trombocyterna. Sjukhus eller ej denna vecka? I morgon eftermiddag vet vi mer. Det blir en lång vistelse så återigen kan vi inte påstå att vi ser fram emot den. För en stund sedan pratade vi om det med Heidi och så skickade jag henne till vårt (numera) lilla måttband för att räkna hur många gånger det var kvar (Se bilden nedan, fast så såg det ut i början. Långt. Efter varje behandling klipper vi av en lapp för att klistra den på en flaska champagne.) Från köket hörde vi: ett, vå, le. Tillbaka förklarade Heidi: Le gånger. Det är inga lolem. Det larar vi! Och så viftade hon samtidigt nonchalant med handen. Och ja, klart, visst ska hon fixa det, vår duktiga tjej.