Heidi Bergman

Onsdag, 4 juli 2012

Vintergäck och snödroppar… Ja, det var ett bra tag sedan. Precis som vårt senaste inlägg vars utlovade uppföljning aldrig blev av. Inget jag gillar men det är som det är. Alla som har koll på tremånadersintervallen har räknat ut att Heidi borde ha varit på ännu en MR-undersökning och alldeles rätt, så är fallet. Och svaren är fina, faktiskt. Heidi fortsätter styra skeppet mot vinden och rakt mot alla odds. Det är naturligtvis obeskrivligt underbart att det inte finns tecken på tumöraktivitet i Heidis hjärna och man skulle kunna tro att stressen över situationen i allmänhet och att ta emot MR-svaren i synnerhet någon gång skulle lätta men allt är sig likt när det gäller fasan över vad som kan komma och att det kan komma när som helst. Om någon skulle blåsa faran över, jo, då kanske man skulle känna annorlunda, men just dessa förlösande ord har ju aldrig uttalats. Vi får hämta tröst och hopp från annan källa och det är utan tvekan just vår dotter. Finns hon så finns vi. En enkel ekvation.

Hur är det då med gumman? Tja, låt oss säga att det i stort sett är bra, nu i alla fall. Men på kvällen den 14 mars var det definitivt inte bra.
Allt började med att Heidi hade ont i huvudet och kände sig trött och frusen. Och när hon kom tillbaka från toaletten berättade hon att hon hade någon riktigt läskig tanke som var så jobbig att hon blev illamående. Jag inledde då en ganska intensiv utfrågning eftersom det inte var första gången att hon berättade om sådana tankar. Men ärligt talat kom jag inte fram till så mycket mer den här gången heller. Det hela var bara väldigt, väldigt märkligt. Men samtidigt är Heidi en tjej full av fantasier så ja, det var väl något sådant. Jan tände en brasa och medan de låg på fårskinnet och småpratade försvann hon, rakt framför ögonen på Jan. Det var bara att kasta sig över telefonen. Och medan tjejen på 112 höll kontakt med mig om Heidis läge sprang Jan ut på gatan för att möta och guida ambulansen. Det kändes förstås som en evighet och jag kunde inte göra någonting. Heidi var totalt onåbar. Hennes ansiktsdrag var helt stela, ögonen grumliga och utan liv och det ryckte lätt i vänsterhanden. Hur mycket jag än upprepade hennes namn eller smekte hennes kind kom det ingen reaktion och att hitta andning och puls var jättesvårt. Man är ju så förfärligt stressad i ett sådant läge. Med ambulanspersonalen väl på plats kändes det tryggare men det tog tid att sätta en nål, svårstucken som Heidi är. Ytterligare en ambulans anlände och massor av skor och knän trängdes runt Heidi och mig. De verkade inte få ordning på gumman och slutligen lyfte någon upp Heidi och bar henne ut ur huset till båren. Jag varken frågade eller protesterade när jag placerades i den andra bilen istället för bredvid Heidi.
Vid akuten hann jag ikapp Heidi och hon var äntligen - tack och lov! - vid medvetande. Inne i akutrummet tog man hand om henne, Jan anlände, jag fattar inte hur han måste kört. En till nål skulle sättas men de lyckades inte med det. Heidis tillstånd verkade dock vara så pass bra att de avstod från fler försök. Efter en stund bar det av till en CT-röntgen. Senare fick vi veta att allt var ok där, ingen hjärnblödning och så vitt det går att se på CT ingen tumör. För vidare observation lades Heidi in på 62:an. Här rådde rena stamkundskänslan och en av Heidis favoritsköterskor genom åren tog hand om henne de första timmarna. Vad vore sjukvården utan alla dessa trogna själar… Det blev kontroller varje halvtimme till en början men senare under natten utökades intervallerna. Heidi mådde ok men armen med den hastigt satta venflonen gjorde ont och natten blev inte speciellt vilsam.
På morgonen verkade hon må ganska bra. Dagen på 62:an blev så seg som man kan vänta sig. Sjukhus, brrrr. Vi tog en tur till lekterapin och på eftermiddagen kallades Heidi till en EEG med akututredning. Läkarna bedömde att hjärnans elektriska aktivitet någonstans i höger bakhuvudet inte är helt som den ska vara. Det sägs att det behövs minst två anfall för att diagnosen epilepsi ska ställas men man vill väl inte riskera något och EEG-undersökningen sa ju också sitt. Efter alla ingrepp i Heidis hjärna, med all ärrvävnad mm. som har bildats pga. ingreppen är det inte onormalt att epilepsi kan uppstå. Så om man nu har kunnat räkna ut detta är ju frågan uppenbar VARFÖR har man inte förberett oss. Vi har tidigare till och med frågat hur det är med eventuella påföljder i form av krampanfall/epilepsi och om vi t.ex. skulle ha kramplösande med oss när vi reser. Det behövdes inte, sa man då. Nu få vi höra ord som ”ganska normalt” och ”inte helt oväntat”. Så schysst. Vi kan absolut inte förstå varför man inte upplyst oss om några typiska kännetecken, till exempel just dessa konstiga tankar som Heidi berättat om hon har haft på sistone, upprepade gånger dessutom. Tankar som var så jobbiga att hon blev illamående. Medan vi gick och trodde att Heidi blir så här påverkad av sina egna tankars kraft, sina intensiva fantasier, hade hon i själva verket lätta epilepsianfall. Hon är ju en livlig person med många idéer, hon läser böcker och följer nyheterna, tänker och grubblar på allt som händer i den här världen, hon lever in sig i historier. Tankar som gör en illamående… Vem mår inte illa när man tänker sig ordentligt in i alla eländig- och vidrigheter som händer i vår värld? Som sagt, nu faller ju bitarna på plats men det känns väldigt trist att vi inte visste INNAN. Hur svårt kan det vara att utrusta personer i riskzonen med en enkel checklista så att man kan känna igen och förebygga? Om jag någonsin hade kontaktat sjukvården för att utreda Heidis ”tankar” så hade jag snarare vänt mig till en psykolog, aldrig till en neurolog. Det känns så irriterande att man alltid ska veta allt själv, att man ska kunna lägga ihop ett och ett och dra slutsatser inom områden som helt enkelt inte är ens egna. Tänk om vi hade varit lite förberedda på den där 14 mars, kunnat tolka tecknen och inte minst hade haft kramplösande medicin hemma. Visst hade det varit jobbigt men chocken skulle kanske varit mindre. Det hade besparat oss så grymt mycket. Så ledsen och besviken man blir. Ska amatören verkligen alltid ligga före proffset? Ska man hela tiden tänka åt dem? Hur ska man som lekman kunna åstadkomma det? Jag minns alla incidenter under Heidis 28 cellgiftsbehandlingar då vi efter några allvarliga tillbud själva höll koll på saker och ting och bl.a. gick igenom ordinationerna så att vi kunde kontrollräkna att rätt mängd cellgift tillfördes Heidis kropp under rätt tid. Vilken stress det var!
Ja, så hade vi alltså ännu en gång hamnat på 62:an. Tack och lov var Heidis doktor nådig och släppte hem oss nästa kväll. Heidi fick omedelbart börja med en epilepsimedicin, ett tufft råttgift med en lång lista tunga biverkningar. De första veckorna blev Heidi trött till bristningsgränsen. Fester fram till gryningen – ha ha, det var bara att glömma. Men så var det ju inte bara tröttheten. Heidi var ofta yr och allra värst var det med huvudvärk och magont. Kväll efter kväll kröp hon ihop med värmeflaskan under täcket och huvudvärken nämnde hon inte ens mer, den fanns ju där jämt. Det är en himla tur att Heidi är en så orubblig själ. Hon klagar knappt och behåller modet och inte minst humöret uppe. Vi var allvarligt bekymrade att hon på grund av all värk skulle förlora sitt glada, öppna sinne men tack och lov så är hon sig lik, vår lilla loppa. Det är ju inte precis så att hon behövde detta också. Egentligen har hon fått så det räcker, kan man ju tycka. Rättvist är det inte, det här livet. Och ändå så drog vi en suck av lättnad att det inte var värre än så. Bara epilepsi. Så är det med ribban…

Nu har det snart gått fyra månader med tabletterna. Det allra viktigaste är ju att det inte kommer några fler anfall vilket uppnås hos 60 till 70 procent av epilepsipatienterna. Även om ingen kan säga säkert att medicinen fungerar fullt ut för Heidi är det i alla fall ett bra tecken att hon än så länge varken haft fler anfall eller några av de där hemska tankarna. Hon plågas nu också mindre av magont och är inte lika utslagen på kvällarna men huvudet värker fortfarande en del och tyvärr har den fina tjocka hästsvansen blivit mycket smalare pga. ganska kraftigt håravfall, ännu en av tabletternas biverkningar. Lite tråkigt med tanke på att det ju ändå saknas en yta stor som ett äpple på Heidis höger bakhuvud där strålningen tog hårrötterna för gott. Nåväl, bara hår. Bara epilepsi. Bara 25 procent medicinsk invaliditet, bara en eventuellt strålskadad hypofys som tycks ställa till med tillväxten nu och bara bortfall av vänster sidas periferiseende som ögonläkaren nyligen bekräftade. Det kunde varit betydligt värre. Ribban, ni vet.

Med tanke på det kraftiga krampanfallet inväntade vi det senaste MR-svaret med - om överhuvudtaget möjligt - ännu större oro och våndades över möjligheten att det kanske ändå låg någon ny knöl bakom anfallet. Men där är ingen och Heidi har nu varit utan tumör i hela tre år. Det finns ingenting som denna tappra fighter förtjänar mer, det ska gudarna veta. Vi är så glada över de där ”bara” men bakom dem ligger trots allt en daglig kamp med och mot ett inte obetydligt funktionshinder, alla funderingar och frågor inför framtiden och på köpet nu även den med full fart intågande puberteten – det är rejält mycket att hantera för en tioåring.
MR-nålen var även senaste gången riktig besvärlig. Det tog hela 40 minuter att få venflonen på plats. Kärl efter kärl sprack, stackars Heidi. Nålar och blod är en mardröm. Åsynen av minsta lilla droppe gör henne rejält illamående. Hon blir vit som en vägg och känner sig svimfärdig. Ändå gick vi iväg samma eftermiddag för att Heidi skulle ta hål i öron. Det hade hon önskat sig i födelsedagspresent och eftersom det var något som hon längtat efter sedan länge var det förstås heller inga problem. Hon drog inte en min när örhängen sköts i öronen. Och nu är hon super nöjd med sina fina glittrande örsnibbar.  

Under våren har det varit ovanligt många turer till sjukhuset. Därför tackade vi också nej till en tid på dagkirurgin för att operera bort Heidis porth-a-carth. Det får bli till hösten. Förutom de två MR-undersökningarna och akuttrippen var det en massa annat som skulle kollas upp. När Heidi var inlagd för anfallet tyckte neurologerna att det var något fel på hennes periferiseende på vänstra öga. Denna misstanke bekräftades på ögonkliniken. Heidis synfält på vänstra öga är rejält inskränkt. Om detta beror på tumörerna i sig, operationerna eller den blödning som också förorsakade Heidis förlamning – riktigt tydligt blev det inte sagt men det spelar heller ingen roll.

Heidi var också iväg för att avverka ett tvåtimmarspass kognitiva tester. Psykologens utlåtande lät till vår stora glädje mycket bra. Allt verkar helt som det ska och Heidi fick riktigt mycket beröm, speciellt för sin välutvecklade språkliga förmåga. Detta visar sig även i skolan där Heidi har fina resultat i svenska och engelska. Hennes tyska - kan jag med gott samvete intyga - är också något som hon kan vara riktigt stolt över. Jag har aldrig trott att hon endast genom snacket med mamma och flitigt tittande på tyska tv-program skulle kunna skaffa sig ett så omfattande, levande ordförråd och på köpet kunna hålla en så hög språklig kvalitet - helt fantastiskt. Men det är inte bara språk som fungerar bra i skolan. Läraren intygade fina resultat på i princip alla ämnen. Under våren har också situationen i Heidis klass stabiliserats och hon har trivts mycket bättre igen sedan hennes halva av klassen hade fått en ny lärare.

Hon är som alltid väldigt nyfiken på hur saker och ting hänger ihop och disponerar över ett för hennes ålder ganska ovanligt brett utbud av kunskaper. Utöver det har hon en fantastisk förmåga att resonera kring de olika fakta. Det allra bästa är sedan, med tanke på att det rör sig om en hjärna som har fått maxdos strålning, att hon kan komma ihåg alltihop och använda det i rätt läge. En liten rolig historia som jag kan dra handlar om det nationella prov i svenska som treorna skrev i våras. Läsförståelsen rörde sig om hur man tillverkar siden. Heidi berättade glatt att det var busenkelt att svara på frågorna, hon behövde nämligen inte ens läsa texten för hon visste redan svaren. Jag fick ett mindre hjärtstopp när hon sa detta. Vadå, har du inte kollat i texten för att hitta svaren, frågade jag henne, varpå jag fick svaret: Nä, inte så mycket som sagt, jag visste ju hur man tillverkar siden och kunde svara utan att läsa. Nu tycker ju inte jag att nationella prov är den ultimata mätstickan men lite orolig var jag nog om hur just den delen av provet hade gått. Men oron var obefogad, Heidi kammade hem alla poäng.
Ja, det finns en massa saker i hennes lilla databank och det är inte bortkastad tid att kolla med Heidi först innan man sätter sig och googlar efter något som man undrar över. Om inte annat är det väldigt roligt att sitta och googla tillsammans med henne. Heidi är duktig på att ta till sig det hon läser och kan dra slutsatser, hon är kritisk och hennes retorik blir allt vassare. När vi någon gång i mars bläddrade i Willy:s reklamblad läste vi om äpplen som man märkte på att våren kommit till Italien. Det tyckte vi var väldigt komiskt. Som om man skördar äpplen i mars, vilka dumheter… Jag sa så där vid sidan om att man borde höra av sig till Willy:s och påpeka dessa lustigheter. Nåväl, Heidi letade sig då på egen hand till Willy:s kundkontakt och skrev följande meddelande: Hej! Jag heter Heidi och är nio år. Jag undrar om de skördar äpplen i Italien på våren. För jag har läst det i ert reklamblad för vecka 12. MVH Heidi :) Tyvärr fick hon inget svar. Det förbryllade henne och hon satte sig för att skriva frågan igen, trevligt men strået vassare. Tyvärr reagerade ingen på detta heller. Slutligen skrev hon så här: Hej! Jag är Heidi och är nio år. Jag har nu skickat redan två mail till Willys. Men har fortfarande inte fått svar på min fråga:(  Om det växer äpplen i Italien på våren? Och snart tappar jag tålamodet :(  Jag skulle vara tacksam om jag någon gång skulle få svar!  HEIDI :)  Detta tredje meddelandet bad jag henne att strunta i att skicka. Vi kom överens om att det gäller att hushålla med sina krafter och att man inte ska banka huvudet i väggen bara för att få rätt. Heidi var inte helt nöjd med att inte fortsätta sitt lilla mailkrig men gav sig. Hon är i alla fall inte att leka med… Vi kan bara ana vad som väntas när puberteten snart är i full blom. Tjohej, det blir grejer!

Under våren har vi också farit runt för att få någon form av stöd i form av specialtillverkade skor eller något sorts bidrag för att köpa två par i olika storlekar eftersom Heidis vänsterfot är två cm kortare och det inte längre fungerar att kompensera med en sula. Det är en omfattande business för sig att hitta en skomodell som faller i Heidis smak samtidigt som den ganska motspänstiga vänsterfoten överhuvudtaget går in i skon. Affären ska sedan ha de två storlekar som Heidi behöver hemma. Nu har de två olik stora fötter dessutom nått brytpunkten mellan barn- och vuxenskovärlden vilket i praktiken gör det nästintill omöjligt att hitta något eftersom de flesta barnskor finns bara upp till 35. Vem vill springa runt med ett par gympadojor där vänsterskon har kardborrband medan höger skon skall knytas. Några modeller finns i s.k. juniorstorlekar men som sagt, det är få modeller som Heidi får foten in i, inte snacka om vinterkängor och stövlar. Att köpa skor som Heidi inte tycker om är inget alternativ heller. Svårt är bara förnamnet… Sannerligen har jag hellre dessa problem kring Heidi än inga alls men ja, nog har man att göra.

Sedan var det kontakten med endokrinologen. Heidi var kallad till en handröntgen för en s.k. skelettåldersbestämning. Man jämför då röntgenbilden med standardbilder från normalutvecklade barn för att kunna beräkna barnets ungefärliga slutliga kroppslängd och bedöma behovet och nyttan av eventuell hormonbehandling. Väl på röntgen skulle det tas en bild på vänsterhanden eftersom Heidi är högerhänt. Så påpekade jag att Heidi blev förlamad 2009 och att handen därför kanske inte utvecklats i tänkt takt och omfattning. Man ser ju med blotta ögat att handen är mindre, det är väl samma sak som med de olika stora fötterna. Sjukgymnasten hade ju också konstaterat att muskelmassa och dyl. var betydligt mindre på vänstersida så något har ju inte växt som det skulle. För mig fanns där alltså en uppenbar potential att bilden på vänsterhanden kunde vara missvisande. Men röntgenpersonalen yrkade förstås på att göra vad de blivit tillsagda att göra, som det förmodligen också stod i remissen. Nåväl, när Heidi sedan träffade endokrinologen påpekade jag detta och ja, gissa… ny remiss till handröntgen, denna gång på högerhanden. Apropå det där med att man hela tiden måste hålla koll på saker och ting själv. Vad ska man säga… Det jag kan säga är att otrygghet är det sista vi kan behöva i vårt liv. Otrygghet skapar oro och stress, en vara som vi har gått om i vilket fall.

När det gäller Heidis tillväxt visade de i november tagna hormonproverna egentligen inga onormala värden men doktorn tyckte att Heidi borde växa lite mer eftersom hon – helt ok som tioåring - har kommit in i puberteten och det är då tillväxten ska ta fart på allvar. I maj togs det nya prover. På doktorn lät det som om vi får räkna med att Heidi snart ska ta tillväxthormonsprutor. Jippi, en spruta om dagen - Heidi jublar högt. Men, men… den dagen, den sorgen. Vi får se hur det blir under sommaren. Hon kanske skuttar iväg en bit. När Heidi mättes förra veckan hade hon faktiskt växt två cm på två månader och tillväxtsjuksköterska menade att det kanske ordnar sig utan sprutor. Det kanske regnar mycket under sommaren, då växer hon nog :) Så sa vi i alla fall när vi var barn…

Vad mer ska vi ha med i halvårsrapporten? Kanske att Heidi fortfarande är cheerleader med liv och själ. Hon har varit det i tre år nu och älskar det som inget annat. Högst uppe på topplistan står dessutom fortfarande fester. I våras hade hon en återträff med några tjejer som hon hade lärt känna förra hösten. Det blev en riktig kanonfest. Födelsedagskalaset, i år enligt Heidis önskemål hemma, med trerättersmiddag, tipsrunda och lekar var också helt i Heidis smak. I bagaget inför sommarresan finns förutom fem, sex olika bikini två snygga aftonklänningar, just in case. Det kan ju hända att vi blir bjudna på något party...

Slutligen kan vi också berätta att allt är bara bra med Heidis fyra kaniner. Lillbelle brottades sedan november med en envis förkylning som trots upprepade antibiotikakurer inte ville ge med sig. Vi var oroliga att hon inte skulle klara sig men som tur är blev hon bra till slut. Några ungar blev det däremot inte denna vår då det var Lillbelle som skulle bli mamma i år men en sjuk kaninmamma ger sjuka kaninbebisar så det får väl bli en annan gång, kanske till hösten.

Tills vi hör av oss igen hoppas vi att ni har det riktigt bra och önskar er en skön sommar!




16 mars 2012: Välkomstdrink på tjejträffen.



16 mars 2012: Trerättersmiddag med tjejkompisarna - ett allt mer uppskattat moment för Heidi.



16 mars 2012: Partysmällare i storpack.



3 april 2012: Heidi med sin söta apa i hemmasydd kycklingkostym. Tokigt är bäst!



7 april 2012: Påskäggjakt i husvagnen.



29 april 2012: Vårpromenad i skogen, med skogsboken under armen - förstås.



3 maj 2012: Tioårsdagen!



3 maj 2012: En ny kaffebryggare till lekstugan.



3 maj 2012: ...och så den efterlängtade egna datorn.



4 maj 2012: Födelsedagsparty. Kompisarna kom med finfina presenter.



4 maj 2012: Kanonstämning.



4 maj 2012: Trerättersmiddag typ "Halv åtta hos mig". 



28 april 2012: Tiggetävling.



15 juni 2012: På skolavslutningen med Linnea.



18 juni 2012: Äntligen sommarlov!

Onsdag, 22 juni 2011
Ja, det var länge sen men här kommer äntligen en uppdatering. Jag vet ju att många tittar in här med jämna mellanrum för att få veta hur det är med Heidi.
Så kan jag idag berätta att läget är stabilt och att Heidi mår bara bra. Som ni säkert har räknat ut har hon hunnit med en ny MR-undersökning i mitten av maj. Eftersom det togs bilder på både huvudet och ryggen blev det en sådan riktigt tuff omgång på hela 70 långa minuter. Obegripligt hur Heidi står ut. Sedan var det bara att vänta på svaret. Vi var rejält oroliga, mer än vanligt om det nu är möjligt. Anledningen var att Heidi under några veckor av och till hade klagat över huvudvärk. Det kan väl förekomma huvudvärk i vilket huvud som helst men för oss är det alltid ett skäl till ökad oro. Det finns givetvis tusen andra orsaker till huvudvärk, det behöver inte ligger en tumör bakom och ja, Heidi hade varit lite småförkyld ett tag och på skolan verkar det vara dåligt med arbetsro och vem vet, kanske synen inte är hundra... Men hur mycket vi än försökte lugna oss så gnagde oron på och till och med Heidi uttryckte att det nog var bra med kommande MR för att få visshet. Det hör inte till vardagen att hon självmant pratar om ämnet.
Men MR-bilderna var bra! Läkarna kunde inte upptäcka något, ingen tumör, ingen skugga, ingenting. Det är så obeskrivligt underbart att det faktiskt tog oss riktigt länge att fatta hela vidden av den goda nyheten. Knuten i magen som hade bildats under våren, hård som stål, ville inte riktigt ge med sig. Men så småningom sjönk det ner att vi skulle få även den här sommaren i lugn och ro, oh vilken lycka! Farhågorna till trots hade Jan och jag ju smygplanerat lite, kanske just för att skingra bekymren och tvinga oss att se framåt lite mer. Redan tidigt på våren bokade vi en resa och fantiserade om och om igen hur kul det ska bli att berätta för Heidi att vi även i år ska dela en veckas grekisk sol med bästisen Vera och hennes familj. Och så fick vi göra det och snart ska vi åka. Och snart ska vi också ut med husvagnen igen och snart ska Heidi dessutom vara tärna på ett riktigt stort bröllop nere i Tyskland. Hurra, hurra, hurra!
Ja, allt är alltså bara bra här hos och med oss. Vi har haft en händelserik vår med mycket aktiviteter med Heidis stora passion, cheerleadingen. Tjejerna var ute på en del hejarklacksuppdrag och Heidi höll nästan på att bli innebandyfantast på köpet, sedan var det uppvisning på Bonnamarknaden och en tävling också - ja, full rulle helt enkelt. Dessutom simträning, en stor nioårsdag, vårens kaninbebisar Yatzy och Bingo, Picassos berömda tavlor på en halv meters avstånd, ett par biobesök, en underbar långhelg till Legoland och massor med Wii Party, Uno och Monopol - nej, tråkigt har vi inte haft.
Men nu är det sommarlov och Heidi njuter för fullt. Hon bara älskar att vara ledig. Ibland kan nattlinnet sitta kvar halva dagen, frukost blir brunch och ibland lunch - vem bryr sig, det är sommarlov! Hon festar med långa stunder framför tv:n, strosar runt i trädgården, plockar blommor att pressa, lagar lite sandpaté, hoppar en stund på studsmattan eller ger sig ut på något äventyr i klättertornet. Fantasi och idéer råder det ingen brist på och tråkigt har Heidi aldrig. Tillsammans har vi också piffat upp lekstugan. Fixat en ny fönsterruta, ställt in den nya spis som tomten hade kommit med, pyntat med matta, fräscha gardiner och dukar - nu är det riktigt mysigt igen och Heidi grejar, fixar och donar medan bebisen sover. Hennes eget sömnbehov däremot har nu minskat till ännu lägre nivåer och klockan kan bli riktigt mycket innan vi får henne i säng. Om och om igen klagar hon högljutt att hon måste lägga sig fastän hon inte är trött. Även om hon vore trött så skulle hon förmodligen aldrig erkänna det, inte ens för sig själv. Det finns inte mycket som Heidi har så svårt att acceptera än det där med att man måste sova även om hon på det intellektuella planet naturligtvis fattar sömnens ändamål. Hon är så klok och bra på att se och inse sammanhang annars men när det gäller sömn ser hon inget annat än ett irriterande hinder som på allvar står i vägen för ännu fler timmars nöjen, underhållning, upplevelser, äventyr, kunskap… ja, allt man kan få bara man inte sover. Vårt lilla energiknytte, alltid igång och alltid sugen på att leva livet fullt ut.
Hej och hå, och nu ska det snart bli fest igen. Med detta tackar vi för oss idag och önskar alla trogna och tålmodiga Heidi-blogg-läsare en riktigt GLAD MIDSOMMAR - roligt att ni kollade in här idag! Tack för alla hälsningar i kommentarfältet och brevlådan!!

Måndag, 21 februari 2011
Tack för era hälsningar och alla tummar! Så skönt att det är goda nyheter vi har att komma med även i detta inlägg. MR-bilderna visar nämligen ingenting, inte ens den lilla skugga som alltid funnits på bilderna sedan operationen i juni 2009. Skuggan har tolkats som tumörrest och en sådan är ju aldrig bra, så är det bara. På bilderna från augusti 2010 verkade skuggan lite mindre och vid senaste undersökning i november syntes det ingen skugga alls men läkarna menade att det inte behöver betyda så mycket. Vi skulle inte överskatta detta eftersom det är fullt möjligt att en liten skugga kan slinka undan, dvs. den syns av någon (komplicerad) anledning inte på bilderna fast den existerar. Nu kunde alltså läkarna för andra gången i rad inte se denna skugga och det höjer förstås sannolikheten att den är borta på riktigt och inte bara tillfälligt osynlig. I praktiken skulle detta kunna betyda att skuggan alltså var ärrvävnad och inte som tidigare antaget en tumörrest.

Ingen tumör, det är alltså den aktuella situationen. Det låter jätte fint och det ÄR jätte fint men det gäller att inte överskatta eller ”övertolka” läget. Hur som helst är vi naturligtvis mycket glada och inte sena att plocka de positiva bitarna ur det här svaret. Ärrvävnad som nu har läkt låter bättre än tumörrest. Samtidigt som det antagligen inte behövs så mycket som en tumörrest för att en ny tumör ska kunna uppstå. Några få celler räcker. Och vad som försiggår på cellnivå i Heidis huvud vet ju ingen. Men som sagt, ingen tumörrest känns på något sätt bättre. Det är en magkänsla, alltså inget som läkarna har berättat för oss. Som ni vet frågar vi faktiskt inte så mycket. När det är dags för MR-svaret får Jan ett samtal av konsultsköterskan, hon ger en kort lägesrapport, de utbyter kanske någon tanke kring den och så var det bra med det. Vi aktar oss noga att ställa allt för konkreta frågor, speciellt till läkarna. Det vi mest av allt vill höra säger de ändå inte. Och det gäller ju att livnära hoppet på något sätt. Hoppet, ni vet, den där glupska polaren… Tufft att fylla hans giriga gap år efter år. Men de närmaste veckorna är det något lättare. Det tar vi vara på och pustar ut. Så skönt.

Heidi är som vanligt pigg och glad och ingenting kan stoppa henne. Hennes nya neurologdoktor drämde visserligen ner en penicillinkur på henne, 60 tabletter, inget kul men värre finns. Det blir 120 pepparkakor (en på en halv tablett) på de här 10 dagarna. Always look on the bright side of life - eller hur? På MR-bilderna såg doktorn nämligen att Heidi har bihåleinflammation. Jaha, där ser man. Vilket sammanträffande, två flugor i en smäll, liksom. Undrar om vi annars hade märkt något. Hon klagar ju aldrig.

I vår trädgård har Heidi nu äntligen hittat den första vintergäcken. På hennes stora krokusodling går det långsamt men framåt. Likaså med hennes kropp. Förlamningen fortsätter att släppa små, små detaljer ur sitt hårda grepp. Att springa har blivit lite enklare igen och sedan någon vecka tillbaka klarar Heidi att böja tårna neråt. Hon böjer ner högerfotens tår och fokuserar så starkt att vänsterfotens tår hänger på. Hjärnceller som egentligen bara är ansvariga för högersidan lär sig att styra bägge sidorna. Fantastiskt! Heidi anstränger sig så mycket att man tror att hennes hjärna ska börja ryka. Jag måste tänka fruktansvärt hårt, säger hon, nästan som i Mindflex. Känner ni till det? Det är en maskin som enligt reklamen förvandlar koncentration till rörelse. Med hjälp av tankarna navigerar man en liten boll genom luften. Bra koncentration = bra navigering. Låter lite som hokus pokus, eller hur? Heidi fick en sådan apparat i julklapp och vi har förstås testat den och jo, något händer, helt klart. Allt för exakt kan vi dock inte uttala oss eftersom Heidi inte hunnit prova på så ofta. Som ni vet spelar vi ju jämt Uno extreme…

Söndag, 6 februari 2011
Så här fem veckor in i året känns det lite konstigt att säga det men vi önskar er alla ändå god fortsättning!

Tystnaden på Heidis blogg har även den här gången den vanliga förklaringen. Tiden går fort och vi har mycket för oss. Som engagerad lärare blir arbetsbördan inte mindre nu då skolan håller på att gå igenom sin stora epokgörande metamorfos. Turligt nog blir vi säkert rikligt belönade den dagen då vi med hjälp av fenomenala läroplaner, finurliga betygsbokstäver och inte minst var sin bricka på bröstet (Leg. Lärare) frambringar massvis med högklassiga elever. Nåväl, det här temat borde troligen utgöra en egen blogg så jag ska inte missbruka Heidis utrymme för att delge mina reflektioner utan faktiskt berätta om henne istället.

Allt är så bra det kan vara med vår flicka och låter vi de senaste två månaderna snabbt passera i backspegeln och tar vid där vi slutade senast kan vi berätta att Nikolaus naturligtvis kom till Heidi, precis som väntat.





Julgranspyntning och julbord med Tim och Mimi den 11 december. Tidigt....



Det är inte helt lätt att bläddra i fjolårets almanacka så här i februari men vi kommer också ihåg att adventsljusen tändes ett efter ett i rasande fart och att vi helt plötsligt satt på planet till Thailand. Igen! Heidis påhitt. Vi skulle ju bara skoja med henne när vi under hösten helt i förbigående hade frågat henne om vi skulle åka till Thailand i år också. Heidi gav oss ett enkelt ”självklart” och en förvånad, nästintill förebrående blick. Hur kunde vi ens fråga något så dumt! Men julen då? På stranden? Ja, det skulle gå alldeles utmärkt, tyckte Heidi. Och tomten? Inga problem, han skulle allt lämna några paket till henne även om vi inte var hemma. Nåväl. Så det var därför vi landade på Phukets flygplats den 17 december för att sedan ha två underbara veckor i ljuvlig värme och härlig miljö i Kata.





Julafton med några små paket från mamma och pappa.





Utflykt till Coral Island.







Hemkomna blev vi ganska oroliga över de stora, djupa fotspåren i snön. Någon hade klivit hela vägen runt huset ända till vår altan. Men väl inne upptäckte vi stora berg av julklappar under vår vid det laget rätt så torra gran och kunde andas ut. Jultomten, så klart! Vi började packa upp några enstaka paket, pasta och skinksås fick duga som nyårsmiddag och vid nio stupade vi i våra sängar.  Vilka partylejon… Väckarklockan ringde och tjatade i över en halvtimme innan vi med stor möda orkade komma upp, drog på oss ovana plagg som termobyxor, mössor och vantar och slutligen huttrande stod ute på gatan för att välkomna det nya året. När raketerna till farfar, Robban och alla änglabarn hade skjutits upp föll vi återigen i våra sängar och sov och sov och sov. Först på nyårsdagen öppnade vi resten av julklapparna. Vi hade fullt upp eftersom tomten hade varit väldigt givmild. Det var uppenbart att han hade tagit emot Heidis önskelista. Och bland posten hade vi inte bara hittat hälsningar från släkt, vänner och bloggläsare (Stort TACK till er alla!) utan till och med hittat ett brev från honom. Häftigt. Heidi var helnöjd.







Trött! Låt mig sova, snälla.



Pappa och Heidi med vår lille Daffy.

Nu ligger första månaden av det nya året redan bakom oss och Heidi börjar spana efter de första snödropparna. Det ska bli skönt med lite längre dagar och mindre av de för närvarande flitigt cirkulerande virus som även tog tag i Heidi för ett par veckor sedan. Som flera andra barn i hennes klass fick Heidi vara hemma en hel vecka. Hos doktorn tog de ett blodprov och kunde utesluta bakterier som orsak till besvären. En virusinfektion alltså, men någon mer konkret diagnos fick vi inte. Febern höll envist i sig, mat ville hon inte veta av och vätskan gav vi stundvis i små skedar. Så här utslagen och håglös har vi inte sett Heidi sedan sista cellgiftskuren för 3 ½ år sedan. Bilderna ploppar upp allt för lätt och väcker en del jobbiga minnen. Men nu är Heidi någorlunda kry igen. Om kvällarna sitter vi precis som vanligt och spelar våra spel. Fast sedan tomten kom med Uno Extreme har vi inte haft mycket annat framme.



Senaste hår-rapport :)



Naturligtvis har Heidi börjat på en ny termin cheerleading. Förra söndagen var det först ett ordentligt träningspass på 2,5 timmar och senare bar det till Eslöv där tjejerna från Lynx och Jags agerade pausunderhållning och hejarklack på en innebandymatch. De åstadkom ett rejält tryck i hallen och matchen slutade med elva-noll! Även idag var det både träning och en insats som hejarklack och rätt som det är lutar det mot söndagens slut nu.









Ja, så här ser det alltså ut i nuläget och för vår del kan det gärna fortsätta i samma hjulspår. Vi får dock först se hur läkarna uttalar sig om Heidis nya MR-bilder som ska tas nu på fredag.  Tyvärr är det redan dags igen. Ett liv i tremånaderstakt med ständigt hopp om förlängning av tillståndet i ordets dubbla bemärkelse...

Lördag, 4 december 2010
Tiden rusar iväg… Numera min standardinledning för varje inlägg. Och många av er läsare har säkert undrat hur det är med Heidi. Som tur är kan vi även idag komma med goda nyheter.
Den 12 november var Heidi på MR. Morgonen var tuff. Frukosten ville inte gå ner, kinderna blev blekare för varje tugga och även den här gången tömde sig magen ett par gånger innan vi nådde sjukhuset. Stackars gumma. Ändå var hon grymt duktig vid nålsättningen och klarade den på alla sätt och vis bättre än någonsin.
Själva MR-undersökningen var en lång procedur eftersom både skallen och ryggen kontrollerades. Förr uppstod det alltid ett kort avbrott efter skallen var klar för att man bytte anordningen till en som passar ryggen. Men nu fanns det en brits för både skall- och ryggundersökning och således försvann det lilla tillfället att kunna resa sig upp en liten stund. 75 minuter låg Heidi blickstilla med hela kroppen. Prova det! Blotta tanken låter tusentals myror invadera mina brallor… Sista kvarten var det dessutom helt tyst i hennes öron eftersom personalen inte hade lagt märke till att första Sune-skivan tagit slut. Som perfektionist har jag väldigt svårt att begripa mig på en sådan onödig miss. Minuterna måste blivit till en evighet. Tåliga, lilla gumman, alltid något…
I två veckor har vi nu vetat att det mot alla odds fortfarande inte har växt någon ny tumör i Heidis hjärna. Vi visste faktiskt knappt hur vi skulle ta till oss denna goda nyhet. De här MR-svaren innebär en ohygglig stress som tycks öka från gång till gång fast man trodde sig ha nått toppen redan förra gången. När orden väl träffar på öronen känner man till en början nästan ingenting och det tar ett tag innan budskapet trillar ner i medvetandet och man inser hela vidden. Ibland förstår jag inte hur man kan stå ut med denna stress år efter år. Gör man?
Nu har vi ju lärt oss att fånga dagen och ser till att ha roligt och skratta mycket. På det viset kanske våra kroppar aktiverar så pass mycket av alla dessa nyttiga hormoner så att stressen kompenseras. Förhoppningsvis är det så.
Apropå roligt så kan jag snabbt berätta att vårt halloweenparty var super ballt. Hela 26 gäster med humöret, smink och klädsel på högsta nivå delade kvällen med oss och gjorde den oförglömlig. Heidi var så lycklig att hon knappt kunde utrycka det med ord. Men det känns lite konstigt att prata halloween nu då vårt hus återigen har bytt gestalt med tanke på den annalkande julen. Halloweendekorationerna har bytts ut mot stjärnor och tomtar, torrisen har gått upp i rök för länge sedan, häxor, skelett och råttor har flyttat upp till vinden, allt svart är borta och huset går i rött och vitt och doftar pepparkakor. I morgon kväll är det åter dags för Heidi att putsa stövlarna så att Nikolaus kan lägga några godsaker i dem om han råkar ha vägarna förbi hos oss. Ha en lugn och fin andra Advent!

Nedan lite halloweenbilder,
först och främst på huset för att förmedla lite av den läskiga stämningen :)

Måndag, 1 november 2010
Många veckor har gått sedan vårt senaste inlägg och ändå känns det precis som jag skrev det alldeles nyligen. Hur gör man för att tiden ska ta det lite lugnare? Hur man än bär sig åt så rusar veckorna i väg. Man har ju upptäckt att tid betraktad i backspegeln lätt kan bli till en grå massa om man jämt håller på med samma saker och låter dagarna förstryka i vanliga lunken. Men även våra veckor bara försvinner fast vi fyller dagarna med lite olika aktiviteter. Men det blir väl en slags rutin av det med.

Tiden går och Heidi mår bra, tack och lov. Det är nu 10 veckor sedan hon var på MR så hur det ser ut på tumörfronten kan vi förstås inte veta. Ni som har koll förstår att det snart är dags för en MR igen. Alltid lika jobbigt… Men vi kör på här och Jan och jag lägger på locket direkt när obekväma tankar vill komma fram till ytan. I dag är allt bara bra och i morgon är inte förrän i morgon så varför gå och må dåligt i förskott – det är ju mottot vi försöker följa. Varje dag med Heidi är en gåva och vi njuter av precis allt vår fina, starka prinsessa har för sig och det är en hel del inte minst för att hennes energi aldrig sinar. Hon trivs med skolan och allt fungerar bara bra. På söndagarna går hon och simmar och tränar cheerleading. Nyligen kom hon hem och berättade stolt att hon hade hoppat trampet och slagit volt. Än så länge hamnar hon inte riktigt på fötterna men det är väl bara en tidsfråga. Hur som helst är det fantastiskt att Heidi kämpar så hårt och aldrig ger upp. För ett år sedan fick jag vara med på träningen eftersom hon inte ens kunde gå själv och för en vägsträcka längre än femtio meter satt hon i rullstolen. Det är en gåva att förlamningen inte kom för att stanna för gott. Nyligen upptäckte jag lite nytt liv i vänsterfotens tår. Så glad jag blev över den lilla rörelsen som tårna tog! Om inte annat så är detta ju ett tecken att Heidis kropp, kanske rättare sagt hennes hjärna, fortfarande tar små steg att återvinna kontrollen över olika funktioner. Och tår som kan röra sig fungerar helt enkelt bättre än tår som inte kan röra sig. Enkel matematik. Bind en bräda under foten och prova springa och hoppa så förstår ni.

De senaste veckorna har det öst simmärken över Heidi. För exakt två år sedan, under strålningsveckorna i Uppsala när vi bodde på campingen nära äventyrsbadet tog hon sitt första märke: baddaren. Och nu har hon fixat hajen brons, järnmärket och simborgarmärket. Starkt jobbat, tycker vi, inte minst med tanke på att det dessutom stod en förlamning i vägen.

Armen och handen är fortfarande en bit bort från att fungera riktigt bra. Vi har haft funderingar att gå till någon privat sjukgymnast för att träna lite extra. Inte för att det hela är så himla viktigt utan mest för att Heidi ska kunna få ut så mycket som möjligt av sin kropp just för att hon tycker att det är väldigt roligt att röra sig, att springa och hoppa och dansa och snurra, ja, ni vet. Doktorn som vi nyligen träffade, ett nytt tillskott på avdelningen, reagerade med sval entusiasm när vi försökte inhämta hans åsikt om nyttan med lite extra sjukgymnastik. Det dagliga borde räcka, så ungefär lät väl hans svar även om det kanske formulerades med några fler ord. Hjärnblödningen tog ju dessa hjärnceller och förlamningen gjorde/gör att Heidis kropp växer snett och ja, så är det väl. Jaha. Så var det alltså med det. Ska man verkligen resonera så, trots tuff prognos? Nåväl, nu har Heidi i alla fall träffat en doktor igen, första gången sedan utskrivningen i juni 2009. I ärlighetens namn har vi inte hängt på sjukhusdörren precis. Samtidigt har läkarna inte kallat Heidi så det blev väl bara så. Tjejen har mått bra, varför ska vi då till sjukhuset? Onödigt. På mötet nu för fyra veckor sedan hände det heller inte så värst mycket, tanken var väl mest att etablera en första kontakt med den nya doktorn. Han kollade lite reflexer och om Heidi lyckas sätta pekfingret på nästippen och sånt och så snackade han lite allmänt med henne. För oss berättade doktorn att man utgick från att det syns en liten tumör på de senaste MR-bilderna, inget nytt för oss alltså. Han meddelade också att de inte hade hunnit ta upp Heidis fall på tumörkonferensen för vidare diskussion, ett läge som vi givetvis inte gillar men har svårt att påverka. Vad om MR-läkaren har tagit fel (igen)? Usch ja, vilket elände att vara så beroende av sjukvården… Hur många läkare skulle man kunna utbilda och anställa om man gav fan i att kriga, till exempel. Nå, jag ska nog låta bli att bli politiskt aktiv här på Heidis blogg men visst kan man bli ledsen och besviken. 

Nästa MR-undersökning blir tuff igen. Både huvudet och ryggen ska kollas så det blir en lång tid i apparaten. Heidi kommer förstås fixa det alldeles förträffligt. Sen är det bara att hoppas att hennes port fortsätter fungera så fint. Hon har nu snart haft den i fem år.

Höstlovet har börjat och medan Jan tjänar lite pengar tar Heidi och jag det kungligt lugnt. Pyjamas kvar långt in på förmiddagen, måltider mer efter magens klocka och inte den som hänger på väggen, lite snack, något barnprogram på tv, något nytt spel på internet, några matteuppgifter och den ena och andra nakna Bratz som äntligen får några kläder på sig igen – vi tar det som det kommer och, som sagt, kungligt lugnt. Dessutom går vi och grejar, fixar och donar inför vårt stora Halloweenparty som ska gå av stapeln om några dagar. Häftigare än någonsin, som Heidi säger och jag håller med henne, det blir säkert en fest att minnas. Redan nu är huset rejält förvandlat. Här kryllar det av fladdermöss, fåglar, spindlar och råttor medan manshöga skelett, spöken, zombies och häxor lurar i svartklädda hörn... I går kväll när Heidi och Jan var på simskolan tyckte jag nästan att det var läskigt att vara helt själv i huset. Tur att vi blir många :)
                                                                                    

 

21 september 2010: Heidi med kompis Vera. Bus och fika på studsmattan.



2 och 3 oktober 2010: Husvagnshelg på Liseberg med Mimi och Tim.







Blött men roligt. Bara "Kanonens" en-meter-fyrtio-gräns satte stop för Heidi.
Inget annat kunde hejda henne.






24 oktober 2010 - ...och håret växer och växer. 
För fyra år sedan var där nästan inget hår alls, för tre år sedan var det några cemtimeter.



Bilderna nedan är dagsfärska. En god själ (och trogen bloggläsare) har skickat ett fint smycke, ända från Turkiet. Vilken överraskning. Heidi blev så glad, tack!

Söndag, 29 augusti 2010

Om råttan som vänder svansen till när Heidi spelar Wii…
(”bilaga” med anledning av en kommentar till gårdagens inlägg)

Jag köpte den på IKEA för några år sedan. Mest på skoj, den kostade bara 29 kronor. Heidi som egentligen aldrig hade en favoritmjukis blev över en natt fullständigt beroende av den där råttan. Den ersatte väl napparna som Heidi tappert men helt mot sina behov hade överlåtit till tomten julen 2007. På fotot här till höger (dec. 2007) var nappvärlden fortfarande hel.

När Heidi lägger sig stryker hon undan håret och placerar råttan under kinden. Oftast sover hon så hela natten. Efterhand blev råttan ganska platt så vi har helt enkelt skaffat några till. Råttorna har blivit en sorts interiör hos oss och ligger lite här och var.
De skulle kunna berätta många historier om många platser här i världen. De fick till och med lov att följa med ända in till neurokirurgins operationssal där vi föräldrar fick byta till grönt från topp till tå.

De heter ingenting, de flesta av Heidis dockor och djur saknar faktiskt namn. Och vi kommer aldrig att glömma scenerna då Heidi fortfarande uttalade ”R” som ”L” (vilket hon gjorde ända tills för ett par år sedan) och exempelvis en sköterska frågade henne vad råttan hette och Heidis svar blev, som ni säkert vid det laget befarar, ”Lotta”. Och så repeterade sköterskan: ”Jaha, Lotta.” Varpå Heidi gjorde ett förtvivlat försök att rätta till genom att säga: ”Nej, Lotta!!!” Stackars Heidi och det där dumma ”R”…



Så, detta alltså om råttan som vänder svansen till när Heidi spelar Wii… :)

Ha det bra!

Lördag, 14 augusti 2010
Hemma igen - uppdatering!!!
Vi inledde sommaren med en behaglig, alldeles stressfri midsommarfest hemma i trädgården med våra vänner Johan och Helena och sötnosen Linn. Vi tog även en runda till parken där Staffanstorps välbesökta midsommarfest pågick. Musik- och dansdyrkaren Heidi bara älskade att sjunga och dansa kring midsommarstången och jag fick kämpa mot tårarna när jag såg hur lycklig hon var. Om det fanns ett världsmästerskap i att vara lycklig skulle vår flicka ha guld varje år. Otroligt med vilken styrka och fart hon tar tag i de ljusa sidorna av livet.

Sol och bad för hela slanten blev det sedan under en vecka på Rhodos. Vi gjorde inte många knop och största ansträngningen bestod i princip i att göra valet mellan pool och havet eller kyckling och fisk från middagsbuffén. Det var en härlig vecka där vi helt enkelt bara slappade.





För Heidi var denna resa extra speciell eftersom hennes bästis Vera var med. Familjen hade någon gång i maj berättat om sitt semestermål och vi hade helt enkelt bokat en vecka på samma ställe, med kort varsel som vi ju brukar göra. Det var verkligen något alldeles särskilt för Heidi att kunna semestra tillsammans med Vera – flyga, snacka, leka, busa, bada, dyka, äta, dansa med henne på minidisco...





Oss föräldrar gav den här veckan skön avkoppling, en salig Heidi och på köpet Annikas och Peters trevliga sällskap vid poolkanten, på stranden och middagsbordet.  

Nästa semesterprojekt förde oss, kaninerna och husvagnen till Tyskland. Det var länge sedan och vi tyckte att det var super skönt att ha vårt eget hem med oss istället för att vara inneboende hos släkten. Vi kom och togs emot av en rejäl värme med upp till 38 grader. Det var ganska häftigt. Klockan nio på kvällen visade termometern fortfarande över 30 grader. Det hade varit kanon om inte våra kaniner Robin, Belle och lille Daffy var kaniner. De vill nämligen inte alls ha det så varmt och temperaturer över 25 grader kan ge dem obehag. Så det första vi fick göra var att skaffa en transportabel ac. Med hjälp av denna och två fläktar lyckades vi att ge de stackarna lite svalka. Vi var rätt så sysselsatta med att se till att de klarade sig. Vilket projekt! Men - vad gör man inte :).





Det var så varmt att Heidi gärna tog emot det kalla vattnet ur Elkes trädgårdsslang rakt på sig. Med kläderna på - det gav svalka en stund framöver och torkade på nolltid. Sommar!
 
Eftersom vi ”tog tag” i en del av min släkt som jag inte haft kontakt med sedan tonåren och den delen dessutom består av min papps fem syskon vilka i sin tur har barn och barnbarn träffade vi massor av folk och var hos någon hela tiden. Heidi pratade tyska som aldrig förut. Ganska krävande, tyckte hon visserligen men som belöning för mödan blev vi överallt bjudna på en gudomlig Thüringer Bratwurst (OBS! Som redan i inlägget den 16 maj 2007 poängterat :) ska dessa korvar ej förväxlas med det som kallas bratwurst här hemma; det är tyvärr bara en av många översättningsmissar). Efter ett tag hade vi tappat räkningen hur många vi hade fått i oss. Även när vi var ute för att handla något eller äta stora lass av läcker italiensk glass stannade Bratwurst-galna Heidi gärna till där de grillades och det görs faktiskt i varje gathörn.
Mellan Bratwurst- och släktvarven hann vi dock med lite annan förströelse också och var till och med kulturella. Det finns nämligen inte bara Bratwurst i Thüringen utan även en massa riktigt gamla borgar och en sådan gjorde vi en spännande exkursion till.





Heidi var nyfiken och äventyrslysten. Likt de tunna spindelvävar som la sig över ens ansikte på upptäcktsfärden genom borgen kunde nästan även jag känna den drömvärld hon hade glidit ner i. En värld där den gyllenhåriga prinsessan satt flitigt spinnandes inlåst uppe i det höga tornet och förvägna riddare gömde sig bakom de gamla murarna beredda att slå till med sina hemska vapen som var uppställda här och var. De tyska sagofilmerna efter bröderna Grimm med prinsar och kungar som bor på mystiska borgar och praktfulla slott har Heidi sett allihop många gånger och nu äntligen kunde hon själv sätta foten på ett sådant trolskt ställe. Hon var så ivrig och drog oss till varenda hörn av den häftiga tusen år gamla borgen. Hoppas att vi för alltid får behålla dessa minnen.



Tillbaka i Sverige gjorde vi i väntan på bättre väder en utflykt till Tosselilla där Heidi åkte karusellerna hela dagen med undantag för lite korvgrillning och fika. Vädret var precis på gränsen till regn så det var inte speciellt mycket folk där och således knappt några köer. Efter åken studsade Heidi det snabbaste hon orkade tillbaks till ingången igen och ofta lyckades hon hinna med nästa åktur.





Värstingkarusellen kittlade ordentligt och stolt som en påfågel åkte hon den själv ett antal rundor. Radiobilarna ville hon inte veta av men vi övertalade henne att prova och redan efter första rundan var hon helt såld. Sista timmen ville hon inte göra något annat än att styra bilen genom kaoset.



När solen hade hittat tillbaka till oss tog vi husvagnen till västkusten. Vi bodde på Unda camping i närheten av Uddevalla och fick några sköna, lugna dagar. Efter allt ståhej i Tyskland, super trevligt men krävande - så mycket snackar jag annars inte ens på jobbet :) - kändes det mysigt att kunna sitta på klipporna och höra små vågor slå mot strandkanten, ingen människa i närheten, det varma berget under kroppen, solen rakt på ansiktet, allt i grönt och blått och silvrigt glittrande medan Heidi klapprade lätt med grytorna borta i en liten bergsspringa där hon förvandlade blåmusslor, krabbor och tång till små kulinariska delikatesser som dukades upp på restaurangens uteservering.













Dagarna gick med lite klätterturer, krabbfiske, bad och en tur till Havets hus i Lysekil och efter några besök hos släkten vid Vänern bar det hemåt igen.

En helt underbar sommar ligger bakom oss. Och det är bara att beklaga att denna härligt lata tid nu tyvärr är över. Dessa veckor med vänner och familj och inte minst Heidi alltid omkring oss var ovärderligt sköna. Vi har njutit i fulla drag och verkligen kopplat av, stundtals till och med lyckats att förtränga läkarens tuffa ord som annars har farit runt i våra huvuden både dag och natt sedan han för drygt 14 månader sedan framförde sin skrämmande prognos. Synd att man inte kan stoppa tiden när livet leker som bäst, eller hur?

Vi, eller rättare sagt Heidi, har i veckan hunnit med en ny MR-undersökning, den här gången bara huvudet. Svaret vet vi inte riktigt hur och när vi ska vänta oss eftersom konsultsköterskan som brukar höra av sig till Jan en avtalad tid är på semester ett tag till och ingen kotte hört av sig om frågan. Konstigt att man efter alla dessa år fortfarande orkar gnälla över saker som man vid det laget borde ha vant sig vid. Men faktum är ju att svaret har en dessvärre omåttligt stor betydelse för oss så det känns inte kul att dingla i luften. Vågar man lyfta luren en vardagskväll klockan tio när det står okänt nummer på displayen? Nej, så borde det faktiskt inte vara. Men, men… Vi säger helt enkelt att svaret inte är så viktigt den här gången för någon tumör har helt enkelt inte växt i Heidis huvud. All kraft har gått till hennes numera 132,5 cm längd och nästan 35 kilo vikt samt hennes härliga hår vars ljusblonda toppar börja nå rumpan snart.

Lördag, 19 juni 2010

Bröllopsmiddag med och för VÅR prinsessa. Ha en skön söndag!

Tisdag, 15 juni 2010
Händelserika veckor ligger bakom oss. Läs, se och njut av bilderna!

Till att börja med har vår fina prinsessa fyllt år och är nu en stolt åttaåring. Det blev en härlig födelsedag med massor av presenter och naturligtvis en stor, fin blombukett som blomsterflickan Heidi önskat sig.









På eftermiddagen hämtade vi Heidis fyra närmaste tjejkompisar från fritids och så var festen igång. Heidi var mer än nöjd med sin dag – tja, vad behöver vi mer.

Bara några dagar senare var det Bonnamarknad i byn. Heidi deltog i uppvisningen som hennes cheerleadingteam höll på torget. Vi blev som vanligt i sådana lägen mycket rörda över att hon var med, att hon dansade och hoppade där mitt bland alla de andra (normala) tjejerna i laget. Underbart.



Även hemma blir det en hel del dans. Här fick pappa, mamma, Mimi och storebror Tim se ett av Heidis fartiga framföranden. Ibland tränar hon hela eftermiddagen för att sedan bjuda oss på dansshow.

På Bonnamarknaden var Heidi inte blyg att testa alla värstingkaruseller, här tillsammans med Tim.

Samma helg var det terminsavslutning för cheerleading och även bowlingskalas som Heidi höll tillsammans med klasskompisen Simon. Inte oväntat hade de mycket roligt på sitt party. Det var mycket att stå i men det verkar inte Heidi ha ont av. Hon är full av energi och verkligen alltid glad och belåten.





Så småningom kom även våra himla söta kaninungar fram ur boet. På första bilden är de två och på nästa bild fyra veckor gamla.

Veckorna gick fort och snart var det dags att ta farväl. Det var en svår skilsmässa när ungarna skulle flytta till byns djuraffär för att hitta nya hem. Det blev många tårar även om Heidi förstod att vi inte kan starta en hel kaninfarm… Usch ja, vi hade verkligen vant oss vid de små busarna. Det blev så tomt och tyst med bara mamma Belle och pappa Robin och lille Daffy som av någon anledning inte utvecklats lika bra som sina fyra syskon. Han är fortfarande ganska liten och därför får han helt enkelt stanna hos oss. Ja, så kan det gå. Av en blir två blir tre…



Trädgården har vaknat och Heidis blomstertid är kommen. Hela våren igenom har vi haft vackra tulpanbuketter på vårt matbord. I höstas hade vi nämligen tillsammans stoppat ner ett hundratal krokus- och tulpanlökar som Heidi oinskränkt skulle få bestämma över när det väl blev blommor och så plockade hon buketter när helst hon kände för det. Nu har tulpanerna blommat över och sommarblommorna är på gång. På vår stora tomt finns det gott om vildblommor (på latinska heter det nog ogräs) och ofta går Heidi en liten runda efter vi har kommit hem för att plocka en liten bukett.

Nu väntar vi på sommaren och Heidi längtar efter sol och bad. Någon dag var det riktigt skönt ute och Heidi och kompis Vera blev mycket sugna på att bada. Poolen var inte framme ännu men de hade hur roligt som helst med vattenspridaren.

Tja, och nu är det sommarlov. Heidi har gått ut ettan, wow. Hon räknar fint och läser helt obehindrat; till och med tyska, och detta alltså utan hemspråksundervisning, duktig flicka, oj vad vi känner oss stolta. Överallt i huset kan man hitta hennes böcker.
Snart ska vi börja vår semester. Vi ser fram emot en skön och lugn sommar. Det är många år sedan sist… Vi har till och med planerat för flera veckor framåt vilket känns ovant och ganska häftigt.
Egentligen är det dags för en ny MR i mitten av juli. Vi har velat fram och tillbaka men med hjälp av konsultsköterska och kurator bestämt oss att flytta undersökningen tre veckor framåt till förmån för en hel och oavbruten semester. Det ger visserligen fortfarande en del magknip men förhoppningsvis lyckas vi att skaka av oss oron lite, lite grann.

Vi försöker - som så många gånger tidigare berättat - att låta bli att tänka för mycket på framtiden och tar en dag i taget här men helst av allt skulle vi vilja leva gårdagen om och om igen…


P.S. till en trogen bloggläsare: Tack för det fina vykortet från Mallorca – jo, det kom fram! En lyckad överraskning.

Lördag, 1 maj 2010
Idag bara ett snabbt inlägg först och främst för att meddela den glada och väldigt dyrbara nyheten att cancermonstret fortfarande håller sig borta från vår fina dotter. Även på MR-bilderna från förra veckan syns nämligen inget annat än den lilla skugga som har funnits där sedan operationen i juni 2009. Vi har än så länge inte hört något annat än själva MR-svaret och vet alltså inte alls hur läkarna tolkar det aktuella läget.

Heidis kaninungar mår fint och efter en rad snabba lyft på husets tak har vi nu kommit fram till att det rör sig om tre bruna och två svarta mycket söta avkomlingar.
Mamma Belle är dock väldigt beskyddande och ser helst inte att vi tränger oss på. Men om någon vecka lär ungarna komma fram så det är bara att hålla nyfikenheten i schack tills dess.

Andra dagen i småkaninernas liv berättade Heidi att hon redan gett dem namn. När jag undrade hur hon i hela friden skulle hålla reda på vem som är vem i det lilla nystan där man som mest kunde åtskilja några fötter och öron berättade hon käckt att det inte var nödvändigt eftersom hon döpt dem till Baby Looney Tunes. Det tyckte vi var riktigt kul. Smart med (tillfälligt) gruppnamn!
Serien ”Baby Looney Tunes” har gått länge på den ena tyska tv-kanal som Heidi dagligen tittar på och Granny, Daffi, Tweety, Sylvester mm. och hör till hennes absoluta favoriter. De två svarta kommer förstås att heta Duffi och Sylvester och nu återstår att se vilken liten rackare som är sötast för att bli Lola och vilken som är busigast för att förtjäna namnet Taz…


 

Blommor till världens bästa tjej...