28 AUGUSTI 2010

Lördag, 28 augusti 2010
Glada nyheter! I tisdags togs Heidis fall upp på tumörkonferensen och läkarna konstaterade att MR-bilderna från augusti ser bra ut. Det kan till och med vara så att den lilla skugga som har funnits på alla bilderna sedan Heidis senaste operation i juni 2009 nu har blivit något mindre. Förmodligen är det dock väldigt svårt att kunna uttala sig om detta helt säkert. En läkare kanske tycker det, den andra håller inte med. MR-tekniken är fantastisk och sannerligen ett stort steg åt rätt håll men metoden har fortfarande sina begränsningar.
Vad skuggan är för något vet vi fortfarande inte något om och det gör troligtvis inte läkarna heller. Följaktligen har vi heller inte någon uppfattning hur den eventuella krympningen skulle kunna tolkas. Men det bekommer oss egentligen inte och på något sätt är vi inte speciellt sugna att rota i det även om vi så småningom ska träffa 62:ans nya doktor Olof.



MR-svaret är förstås underbart (multiplicerat med någon miljon, eller miljard eller hundratusen miljarder eller något sånt, ja...). Men vad det betyder i detalj vill jag egentligen inte skriva om. Det skulle kräva en större tydlighet än jag är beredd att ge. Ni som är duktiga att läsa mellan raderna i den här bloggen har säkert inga som helst problem att förstå ganska väl vad jag menar.

Heidi reagerade även den här gången väldigt lugnt och ganska fåordigt när jag berättade om MR-bilderna. Jaha, ingen ny knöl. Bra! Och vilken knapp ska jag trycka när jag vill skriva ut i färg, mamma? Nej, något utförligt snack om MR-bilder är inget Heidi vill veta av. Överlag begränsar hon allt som rör ämnet knöl till det absolut nödvändigaste. Någon enstaka gång har hon frågat om man kan dö av en knöl och någon gång även undrat om HON kan dö av sin knöl. En rak fråga som vi gav henne ett ärligt svar på. Hon funderade en kort stund och fortsatte sedan att prata om annat. Barn frågar tills de är nöjda, säger experterna.
Vi undrar förstås en hel del och emellanåt frågar jag Heidi rakt på sak om hon grubblar på något som rör hennes knölar. Hon brukar ge mig ett kvickt och käckt nej. Förmodligen talar hon sanning. Livet HÄR och NU har inte plats för några tankar kring knölarna. HÄR och NU betyder livet som det är just i detta ögonblick. Allt annat, t.ex. knölar och sjukhus, finns liksom inte. Heidi ville knappt titta upp och säga hej till doktor Johan som råkade befinna sig på samma flyg hem från Rhodos. När HÄR och NU är på ett flyplan så träffar man inte sin doktor där.

HÄR och NU betyder inte att Heidi aldrig blickar framåt i tiden och drömmer sig bort ibland men då handlar det inte om någon knöl. Hennes tankar snurrar mest runt den familj som hon en dag ska ha. Kommer hennes bebis att hicka i hennes mage lika mycket som hon gjorde i min, sen alltså, när hon är gravid, något som hon ska bli när hon är 28, tror jag det var, har Jan och jag (vid det laget alltså morfar och mormor) hunnit bli långcampare så att Heidis barn kan tillbringa sitt sommarlov hos oss i husvagnen på en sådan fin och ompysslad campingtomt med lyktor och blomlådor och snyggt staket, och förresten, blir det en flicka eller en pojke eller två flickor, eller kanske är det bäst att hon adopterar ett barn för… för hon kan ju inte se blod, och blod, ja, det blir det nog vid barnafödandet, för när Belle hade fått sina fem Baby Looney Tunes så var det ju blod i toan efteråt, ja och om inte annat så ska hon ju bo med Vera och då blir det ju verkligen svårt eftersom Vera inte har såna där droppar…… Ja, det är mycket som Heidi behöver tänka igenom nu när hon redan är åtta och vuxenlivet börjar avteckna sig allt tydligare framför hennes inre öga. Men allt det där är långt, långt bortom några knölar. Tack och lov!



Ja, nu har vi alltså fått det lyckosamma svaret och det är allt skönt att få tänka ett par månader framåt utan större magknip. Vi får lov att njuta av Heidi på ett lite mer avslappnat och mindre vemodigt sätt, helt enkelt. Skolan har börjat och Heidi är salig. Hon älskar precis allt. De nya fröknarna, de nya ämnena, den nya skolväskan. Den tillhörande gympapåsen är minsann mer som en handväska, den har bärhandtag och är därmed helt klart mer för lite större tjejer. Duschen efter gympan är hon med på igen för nu får hon på sig kläderna nästan lika snabbt som de andra tjejerna. På morgonen lånar Heidi gärna lite deodorant från mamma. Stor flicka. Vad vi älskar att se vår dotter så här stor och stolt.



Äntligen matte och svenska igen, och nu också slöjd och på gympan har hon till och med en ”riktig” idrottslärare, wow. På syslöjden har Heidi börjat på ett mjukisdjur, hon längtar redan att kunna ge det till pappa i födelsedagspresent, kanske, kanske hinner hon bli klar redan till min, berättar hon ivrigt.
Proppfullt likt en sjörövares skattkista är Heidis liv, det rent av sväller över av viktigheter, cheerleadingen är i gång och på simskolan ska järnmärket fixas, många böcker ska läsas och en egen faktabok skapas och på köpet har Heidi dessutom blivit medlem i ett råd – jo minsann, ett riktigt skolråd, inga från F-klass och inga ettor finns med där, och rådet heter BäKeoÄss (dvs. BKS). Jag fick allt fundera en stund men lyckades klura ut vad förkortningen står för (tur att man är i branschen) och fattade att Heidi allstå blivit en kamratstödjare - ”B” står för Bråhögsskolan, för de som undrade :). Vår lilla gumma…

Nu tänkte jag passa på och tacka för era kommentarer! Roligt att ni tycker om att läsa Heidis blogg! Jag har alltid gillat ordet och fascineras av dess kraft och förmåga. Skriva böcker, jo då, det har jag allt velat göra sedan jag var barn. Vem vet, en dag kanske…?

Jag vill också tacka för hälsningarna och överraskningarna som Heidi hittar i brevlådan då och då. Någon dag före midsommar kom brevbäraren med ett ljuvligt sommarkort och några rader som värmde hjärtat rakt igenom. Häromdagen fann hon guldiga hårspännen och en snodd med glittrande flätor och lite annat smått i ett kuvert från en bloggläsare som hon aldrig träffat… Heidi blev så glad! Underbart att andra sprider glädje och bryr sig om vår dotter.

Vi känner en stor tacksamhet gentemot dessa avsändare och självklart alla de andra ”avsändare” som har funnits under den här snart fem år långa resan. När allt kommer omkring ligger det så ofantligt mycket mer bakom det vackra kortet, det fina brevet, den glada hälsningen här på bloggen eller mailet som ni skickar och ofta knappt får ett svar. Det gulliga halsbandet, örhängena, silversmycket, blomman, buketten, snäckskalet från Portugal, nallen, kaninen, målarboken, den finfina portmonnän, cd-skivan, midsommarkransen av äkta blommor - vad det än är så lyser det upp Heidis tillvaro, får henne att må bra och känna sig särskilt uppskattad. Men även vi föräldrar påverkas positivt, det gör vi i allra högsta grad.

Och om jag nu ändå är igång så vill jag passa på och säga tack även till er som inte vänt oss ryggen fast ni kanske känt er rejält osäkra. Känn er stolta över att ni klarar av att hantera vårt öde och att ni trotsar er rådvillhet och inte minst rädslan att göra fel. Fel i detta läge är att vända sig bort och undvika oss, vill jag påstå.
Tack till er som inte säger att vi ska skärpa oss när vi uttrycker vår rädsla inför framtiden, tack till er som visar respekt genom att inte ställa krav och acceptera oss och våra val. Det finns säkert situationer där de flesta skulle välja på ett helt annat sätt. Men vi är inte de flesta längre, så är det bara.





Vi spelar spel här varje kväll. Memory och Monopol, Fia med knuff och Steka ägg, Lotti Karotti och Banana Express. Wii Sports och Wii Fit och Super Mario. Vi bara måste vara tillsammans. TILLSAMMANS i ordets sanna bemärkelse. Är det skola spelar vi fram till halv nio, är det lov spelar vi fram till elva eller tolv. Varenda kväll. Detta bara som ett litet exempel, bara så att ni kan bilda er en uppfattning. Förståelse för hur vi har det och hur vi lever våra liv är vi aldrig ute efter. Förståelse är helt enkelt omöjlig. Respekt däremot, jo, den är möjlig. Tack till er som har och visar den. Det gör vår tillvaro lättare.

Så här mycket för idag. Så småningom hör vi förstås av oss med ett nytt inlägg igen men risken är nog överhängande att det dröjer ett litet tag. Ha en skön sensommar så länge!


Kommentarer
Postat av: Tummelisa

Än en gång ...du skriver så målande så man nästan håller andan när man läser om er lilla fina familj. Att förstå hur det är det kan nog bara de som upplever samma vånda,men jag vet att jag nästan fått ångest när jag läst bloggen och tänkt på "om det varit jag som var mamman", hur skulle jag orka.

Vilket fint hår Heidi har,men vad är det för en råtta som vänder svansen till när Heidi spelar WII ?? Så härligt att läsa att Heidi trivs så bra med allt som det innebär att "gå i skolan".

Till sist önskar jag hela familjen en härlig sensommar och hoppas att skuggan förblir en skugga och att vi får läsa en blogg så småningom där Heidi berättar för oss om bebisen hickade

2010-08-29 @ 09:55:37
Postat av: Moa

Hej

jag har ju följt er i lite mer än tre år, och Heidi har verkligen blivit STOR! vad mycket som händer för ett barn under den tiden. och vad mycket som hon borde sluppit men som hon klarat sig igenom eftersom hon är så otroligt stark....

JÄTTESKÖNT att läsa om MR-svaret! som ni säger, framtiden vet vi ju inget om, men här och nu ser det bra ut. och jag håller alla tummar som finns för att det fortsätter så också. att heidi om tjugo år har en bebis i magen. som kanske hickar :) det är härligt att läsa att hon tycker så mycket om skolan! och att hon i år har det lättare på gymnastiken, när kroppen fungerar mer som den ska igen.

många kramar till er!

Postat av: Malin

Åh va härligt att höra. Och jag är såååå avundsjuk på Heidis fina lååååånga hår:) Tänk va det växt!

2010-08-29 @ 19:27:19
Postat av: Ia

Hej svejs på er.....:))

Jag tycker , precis som i en annan kommentar, att du skriver så målande, rörande och fint om ert liv tillsammans med Heidi!

Precis så skulle ALLA barn ha det, friska som sjuka....Heidi är ett lyckligt och avundsvärt barn, trots sin svåra sjukdom!

Det finns ingen "rättvisa" när det gäller sjukdomar....cancer drabbar blint och grymt...men

vi hoppas och ber att Heidi hör till dem som besegrar sin sjukdom. Ni kämpar så starkt och så modigt....kramar Ia

2010-08-29 @ 19:45:24
Postat av: Birthe

Fantastiska nyheter!!!



Tack återigen för ett fint inlägg! Tack för att ni släpper in oss i er familj och låter oss ta del av Heidis historia. Det är precis som ni skriver, era val och vem är vi att döma? Nej, jag tycker att ni ska fortsätta att skriva ärligt, öppet och på ett alldeles fantastiskt sätt!



Kramar till Heidi och resten av familjen!

2010-09-01 @ 20:19:15
Postat av: Susanne, okänd bloggläsare

Fantastiskt underbart att läsa detta inlägg. Jag blir sååå glad för er skull.

Hoppas ni själv får en härlig sensommar.

Kramar till er fantastiska familj

2010-09-06 @ 09:41:14
Postat av: Emilia

Fastän jag inte längre finns med i klassen så känns det bra att emellanåt kunna gå in och uppdatera sig om vad som händer i Heidis liv. Skicka gärna ett mejl eller sms nästa gång det är uppvisning så man kan komma och kolla. Men säg inget till Heidi ifall jag inte kan komma. Sköt om er!

Kram Emilia

2010-09-20 @ 11:50:26
Postat av: pia igelström malmberg

<3<3<3

2010-10-29 @ 23:12:31
Postat av: Anna Thulin

Så fint och fängslande du skriver :-)

Vilket långt och vackert hår Heidi har fått.



Många kramar till er.



Anna (er granne och frisör)

2010-10-31 @ 17:23:27

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback