Heidi Bergman

Onsdag, 4 juli 2012

Vintergäck och snödroppar… Ja, det var ett bra tag sedan. Precis som vårt senaste inlägg vars utlovade uppföljning aldrig blev av. Inget jag gillar men det är som det är. Alla som har koll på tremånadersintervallen har räknat ut att Heidi borde ha varit på ännu en MR-undersökning och alldeles rätt, så är fallet. Och svaren är fina, faktiskt. Heidi fortsätter styra skeppet mot vinden och rakt mot alla odds. Det är naturligtvis obeskrivligt underbart att det inte finns tecken på tumöraktivitet i Heidis hjärna och man skulle kunna tro att stressen över situationen i allmänhet och att ta emot MR-svaren i synnerhet någon gång skulle lätta men allt är sig likt när det gäller fasan över vad som kan komma och att det kan komma när som helst. Om någon skulle blåsa faran över, jo, då kanske man skulle känna annorlunda, men just dessa förlösande ord har ju aldrig uttalats. Vi får hämta tröst och hopp från annan källa och det är utan tvekan just vår dotter. Finns hon så finns vi. En enkel ekvation.

Hur är det då med gumman? Tja, låt oss säga att det i stort sett är bra, nu i alla fall. Men på kvällen den 14 mars var det definitivt inte bra.
Allt började med att Heidi hade ont i huvudet och kände sig trött och frusen. Och när hon kom tillbaka från toaletten berättade hon att hon hade någon riktigt läskig tanke som var så jobbig att hon blev illamående. Jag inledde då en ganska intensiv utfrågning eftersom det inte var första gången att hon berättade om sådana tankar. Men ärligt talat kom jag inte fram till så mycket mer den här gången heller. Det hela var bara väldigt, väldigt märkligt. Men samtidigt är Heidi en tjej full av fantasier så ja, det var väl något sådant. Jan tände en brasa och medan de låg på fårskinnet och småpratade försvann hon, rakt framför ögonen på Jan. Det var bara att kasta sig över telefonen. Och medan tjejen på 112 höll kontakt med mig om Heidis läge sprang Jan ut på gatan för att möta och guida ambulansen. Det kändes förstås som en evighet och jag kunde inte göra någonting. Heidi var totalt onåbar. Hennes ansiktsdrag var helt stela, ögonen grumliga och utan liv och det ryckte lätt i vänsterhanden. Hur mycket jag än upprepade hennes namn eller smekte hennes kind kom det ingen reaktion och att hitta andning och puls var jättesvårt. Man är ju så förfärligt stressad i ett sådant läge. Med ambulanspersonalen väl på plats kändes det tryggare men det tog tid att sätta en nål, svårstucken som Heidi är. Ytterligare en ambulans anlände och massor av skor och knän trängdes runt Heidi och mig. De verkade inte få ordning på gumman och slutligen lyfte någon upp Heidi och bar henne ut ur huset till båren. Jag varken frågade eller protesterade när jag placerades i den andra bilen istället för bredvid Heidi.
Vid akuten hann jag ikapp Heidi och hon var äntligen - tack och lov! - vid medvetande. Inne i akutrummet tog man hand om henne, Jan anlände, jag fattar inte hur han måste kört. En till nål skulle sättas men de lyckades inte med det. Heidis tillstånd verkade dock vara så pass bra att de avstod från fler försök. Efter en stund bar det av till en CT-röntgen. Senare fick vi veta att allt var ok där, ingen hjärnblödning och så vitt det går att se på CT ingen tumör. För vidare observation lades Heidi in på 62:an. Här rådde rena stamkundskänslan och en av Heidis favoritsköterskor genom åren tog hand om henne de första timmarna. Vad vore sjukvården utan alla dessa trogna själar… Det blev kontroller varje halvtimme till en början men senare under natten utökades intervallerna. Heidi mådde ok men armen med den hastigt satta venflonen gjorde ont och natten blev inte speciellt vilsam.
På morgonen verkade hon må ganska bra. Dagen på 62:an blev så seg som man kan vänta sig. Sjukhus, brrrr. Vi tog en tur till lekterapin och på eftermiddagen kallades Heidi till en EEG med akututredning. Läkarna bedömde att hjärnans elektriska aktivitet någonstans i höger bakhuvudet inte är helt som den ska vara. Det sägs att det behövs minst två anfall för att diagnosen epilepsi ska ställas men man vill väl inte riskera något och EEG-undersökningen sa ju också sitt. Efter alla ingrepp i Heidis hjärna, med all ärrvävnad mm. som har bildats pga. ingreppen är det inte onormalt att epilepsi kan uppstå. Så om man nu har kunnat räkna ut detta är ju frågan uppenbar VARFÖR har man inte förberett oss. Vi har tidigare till och med frågat hur det är med eventuella påföljder i form av krampanfall/epilepsi och om vi t.ex. skulle ha kramplösande med oss när vi reser. Det behövdes inte, sa man då. Nu få vi höra ord som ”ganska normalt” och ”inte helt oväntat”. Så schysst. Vi kan absolut inte förstå varför man inte upplyst oss om några typiska kännetecken, till exempel just dessa konstiga tankar som Heidi berättat om hon har haft på sistone, upprepade gånger dessutom. Tankar som var så jobbiga att hon blev illamående. Medan vi gick och trodde att Heidi blir så här påverkad av sina egna tankars kraft, sina intensiva fantasier, hade hon i själva verket lätta epilepsianfall. Hon är ju en livlig person med många idéer, hon läser böcker och följer nyheterna, tänker och grubblar på allt som händer i den här världen, hon lever in sig i historier. Tankar som gör en illamående… Vem mår inte illa när man tänker sig ordentligt in i alla eländig- och vidrigheter som händer i vår värld? Som sagt, nu faller ju bitarna på plats men det känns väldigt trist att vi inte visste INNAN. Hur svårt kan det vara att utrusta personer i riskzonen med en enkel checklista så att man kan känna igen och förebygga? Om jag någonsin hade kontaktat sjukvården för att utreda Heidis ”tankar” så hade jag snarare vänt mig till en psykolog, aldrig till en neurolog. Det känns så irriterande att man alltid ska veta allt själv, att man ska kunna lägga ihop ett och ett och dra slutsatser inom områden som helt enkelt inte är ens egna. Tänk om vi hade varit lite förberedda på den där 14 mars, kunnat tolka tecknen och inte minst hade haft kramplösande medicin hemma. Visst hade det varit jobbigt men chocken skulle kanske varit mindre. Det hade besparat oss så grymt mycket. Så ledsen och besviken man blir. Ska amatören verkligen alltid ligga före proffset? Ska man hela tiden tänka åt dem? Hur ska man som lekman kunna åstadkomma det? Jag minns alla incidenter under Heidis 28 cellgiftsbehandlingar då vi efter några allvarliga tillbud själva höll koll på saker och ting och bl.a. gick igenom ordinationerna så att vi kunde kontrollräkna att rätt mängd cellgift tillfördes Heidis kropp under rätt tid. Vilken stress det var!
Ja, så hade vi alltså ännu en gång hamnat på 62:an. Tack och lov var Heidis doktor nådig och släppte hem oss nästa kväll. Heidi fick omedelbart börja med en epilepsimedicin, ett tufft råttgift med en lång lista tunga biverkningar. De första veckorna blev Heidi trött till bristningsgränsen. Fester fram till gryningen – ha ha, det var bara att glömma. Men så var det ju inte bara tröttheten. Heidi var ofta yr och allra värst var det med huvudvärk och magont. Kväll efter kväll kröp hon ihop med värmeflaskan under täcket och huvudvärken nämnde hon inte ens mer, den fanns ju där jämt. Det är en himla tur att Heidi är en så orubblig själ. Hon klagar knappt och behåller modet och inte minst humöret uppe. Vi var allvarligt bekymrade att hon på grund av all värk skulle förlora sitt glada, öppna sinne men tack och lov så är hon sig lik, vår lilla loppa. Det är ju inte precis så att hon behövde detta också. Egentligen har hon fått så det räcker, kan man ju tycka. Rättvist är det inte, det här livet. Och ändå så drog vi en suck av lättnad att det inte var värre än så. Bara epilepsi. Så är det med ribban…

Nu har det snart gått fyra månader med tabletterna. Det allra viktigaste är ju att det inte kommer några fler anfall vilket uppnås hos 60 till 70 procent av epilepsipatienterna. Även om ingen kan säga säkert att medicinen fungerar fullt ut för Heidi är det i alla fall ett bra tecken att hon än så länge varken haft fler anfall eller några av de där hemska tankarna. Hon plågas nu också mindre av magont och är inte lika utslagen på kvällarna men huvudet värker fortfarande en del och tyvärr har den fina tjocka hästsvansen blivit mycket smalare pga. ganska kraftigt håravfall, ännu en av tabletternas biverkningar. Lite tråkigt med tanke på att det ju ändå saknas en yta stor som ett äpple på Heidis höger bakhuvud där strålningen tog hårrötterna för gott. Nåväl, bara hår. Bara epilepsi. Bara 25 procent medicinsk invaliditet, bara en eventuellt strålskadad hypofys som tycks ställa till med tillväxten nu och bara bortfall av vänster sidas periferiseende som ögonläkaren nyligen bekräftade. Det kunde varit betydligt värre. Ribban, ni vet.

Med tanke på det kraftiga krampanfallet inväntade vi det senaste MR-svaret med - om överhuvudtaget möjligt - ännu större oro och våndades över möjligheten att det kanske ändå låg någon ny knöl bakom anfallet. Men där är ingen och Heidi har nu varit utan tumör i hela tre år. Det finns ingenting som denna tappra fighter förtjänar mer, det ska gudarna veta. Vi är så glada över de där ”bara” men bakom dem ligger trots allt en daglig kamp med och mot ett inte obetydligt funktionshinder, alla funderingar och frågor inför framtiden och på köpet nu även den med full fart intågande puberteten – det är rejält mycket att hantera för en tioåring.
MR-nålen var även senaste gången riktig besvärlig. Det tog hela 40 minuter att få venflonen på plats. Kärl efter kärl sprack, stackars Heidi. Nålar och blod är en mardröm. Åsynen av minsta lilla droppe gör henne rejält illamående. Hon blir vit som en vägg och känner sig svimfärdig. Ändå gick vi iväg samma eftermiddag för att Heidi skulle ta hål i öron. Det hade hon önskat sig i födelsedagspresent och eftersom det var något som hon längtat efter sedan länge var det förstås heller inga problem. Hon drog inte en min när örhängen sköts i öronen. Och nu är hon super nöjd med sina fina glittrande örsnibbar.  

Under våren har det varit ovanligt många turer till sjukhuset. Därför tackade vi också nej till en tid på dagkirurgin för att operera bort Heidis porth-a-carth. Det får bli till hösten. Förutom de två MR-undersökningarna och akuttrippen var det en massa annat som skulle kollas upp. När Heidi var inlagd för anfallet tyckte neurologerna att det var något fel på hennes periferiseende på vänstra öga. Denna misstanke bekräftades på ögonkliniken. Heidis synfält på vänstra öga är rejält inskränkt. Om detta beror på tumörerna i sig, operationerna eller den blödning som också förorsakade Heidis förlamning – riktigt tydligt blev det inte sagt men det spelar heller ingen roll.

Heidi var också iväg för att avverka ett tvåtimmarspass kognitiva tester. Psykologens utlåtande lät till vår stora glädje mycket bra. Allt verkar helt som det ska och Heidi fick riktigt mycket beröm, speciellt för sin välutvecklade språkliga förmåga. Detta visar sig även i skolan där Heidi har fina resultat i svenska och engelska. Hennes tyska - kan jag med gott samvete intyga - är också något som hon kan vara riktigt stolt över. Jag har aldrig trott att hon endast genom snacket med mamma och flitigt tittande på tyska tv-program skulle kunna skaffa sig ett så omfattande, levande ordförråd och på köpet kunna hålla en så hög språklig kvalitet - helt fantastiskt. Men det är inte bara språk som fungerar bra i skolan. Läraren intygade fina resultat på i princip alla ämnen. Under våren har också situationen i Heidis klass stabiliserats och hon har trivts mycket bättre igen sedan hennes halva av klassen hade fått en ny lärare.

Hon är som alltid väldigt nyfiken på hur saker och ting hänger ihop och disponerar över ett för hennes ålder ganska ovanligt brett utbud av kunskaper. Utöver det har hon en fantastisk förmåga att resonera kring de olika fakta. Det allra bästa är sedan, med tanke på att det rör sig om en hjärna som har fått maxdos strålning, att hon kan komma ihåg alltihop och använda det i rätt läge. En liten rolig historia som jag kan dra handlar om det nationella prov i svenska som treorna skrev i våras. Läsförståelsen rörde sig om hur man tillverkar siden. Heidi berättade glatt att det var busenkelt att svara på frågorna, hon behövde nämligen inte ens läsa texten för hon visste redan svaren. Jag fick ett mindre hjärtstopp när hon sa detta. Vadå, har du inte kollat i texten för att hitta svaren, frågade jag henne, varpå jag fick svaret: Nä, inte så mycket som sagt, jag visste ju hur man tillverkar siden och kunde svara utan att läsa. Nu tycker ju inte jag att nationella prov är den ultimata mätstickan men lite orolig var jag nog om hur just den delen av provet hade gått. Men oron var obefogad, Heidi kammade hem alla poäng.
Ja, det finns en massa saker i hennes lilla databank och det är inte bortkastad tid att kolla med Heidi först innan man sätter sig och googlar efter något som man undrar över. Om inte annat är det väldigt roligt att sitta och googla tillsammans med henne. Heidi är duktig på att ta till sig det hon läser och kan dra slutsatser, hon är kritisk och hennes retorik blir allt vassare. När vi någon gång i mars bläddrade i Willy:s reklamblad läste vi om äpplen som man märkte på att våren kommit till Italien. Det tyckte vi var väldigt komiskt. Som om man skördar äpplen i mars, vilka dumheter… Jag sa så där vid sidan om att man borde höra av sig till Willy:s och påpeka dessa lustigheter. Nåväl, Heidi letade sig då på egen hand till Willy:s kundkontakt och skrev följande meddelande: Hej! Jag heter Heidi och är nio år. Jag undrar om de skördar äpplen i Italien på våren. För jag har läst det i ert reklamblad för vecka 12. MVH Heidi :) Tyvärr fick hon inget svar. Det förbryllade henne och hon satte sig för att skriva frågan igen, trevligt men strået vassare. Tyvärr reagerade ingen på detta heller. Slutligen skrev hon så här: Hej! Jag är Heidi och är nio år. Jag har nu skickat redan två mail till Willys. Men har fortfarande inte fått svar på min fråga:(  Om det växer äpplen i Italien på våren? Och snart tappar jag tålamodet :(  Jag skulle vara tacksam om jag någon gång skulle få svar!  HEIDI :)  Detta tredje meddelandet bad jag henne att strunta i att skicka. Vi kom överens om att det gäller att hushålla med sina krafter och att man inte ska banka huvudet i väggen bara för att få rätt. Heidi var inte helt nöjd med att inte fortsätta sitt lilla mailkrig men gav sig. Hon är i alla fall inte att leka med… Vi kan bara ana vad som väntas när puberteten snart är i full blom. Tjohej, det blir grejer!

Under våren har vi också farit runt för att få någon form av stöd i form av specialtillverkade skor eller något sorts bidrag för att köpa två par i olika storlekar eftersom Heidis vänsterfot är två cm kortare och det inte längre fungerar att kompensera med en sula. Det är en omfattande business för sig att hitta en skomodell som faller i Heidis smak samtidigt som den ganska motspänstiga vänsterfoten överhuvudtaget går in i skon. Affären ska sedan ha de två storlekar som Heidi behöver hemma. Nu har de två olik stora fötter dessutom nått brytpunkten mellan barn- och vuxenskovärlden vilket i praktiken gör det nästintill omöjligt att hitta något eftersom de flesta barnskor finns bara upp till 35. Vem vill springa runt med ett par gympadojor där vänsterskon har kardborrband medan höger skon skall knytas. Några modeller finns i s.k. juniorstorlekar men som sagt, det är få modeller som Heidi får foten in i, inte snacka om vinterkängor och stövlar. Att köpa skor som Heidi inte tycker om är inget alternativ heller. Svårt är bara förnamnet… Sannerligen har jag hellre dessa problem kring Heidi än inga alls men ja, nog har man att göra.

Sedan var det kontakten med endokrinologen. Heidi var kallad till en handröntgen för en s.k. skelettåldersbestämning. Man jämför då röntgenbilden med standardbilder från normalutvecklade barn för att kunna beräkna barnets ungefärliga slutliga kroppslängd och bedöma behovet och nyttan av eventuell hormonbehandling. Väl på röntgen skulle det tas en bild på vänsterhanden eftersom Heidi är högerhänt. Så påpekade jag att Heidi blev förlamad 2009 och att handen därför kanske inte utvecklats i tänkt takt och omfattning. Man ser ju med blotta ögat att handen är mindre, det är väl samma sak som med de olika stora fötterna. Sjukgymnasten hade ju också konstaterat att muskelmassa och dyl. var betydligt mindre på vänstersida så något har ju inte växt som det skulle. För mig fanns där alltså en uppenbar potential att bilden på vänsterhanden kunde vara missvisande. Men röntgenpersonalen yrkade förstås på att göra vad de blivit tillsagda att göra, som det förmodligen också stod i remissen. Nåväl, när Heidi sedan träffade endokrinologen påpekade jag detta och ja, gissa… ny remiss till handröntgen, denna gång på högerhanden. Apropå det där med att man hela tiden måste hålla koll på saker och ting själv. Vad ska man säga… Det jag kan säga är att otrygghet är det sista vi kan behöva i vårt liv. Otrygghet skapar oro och stress, en vara som vi har gått om i vilket fall.

När det gäller Heidis tillväxt visade de i november tagna hormonproverna egentligen inga onormala värden men doktorn tyckte att Heidi borde växa lite mer eftersom hon – helt ok som tioåring - har kommit in i puberteten och det är då tillväxten ska ta fart på allvar. I maj togs det nya prover. På doktorn lät det som om vi får räkna med att Heidi snart ska ta tillväxthormonsprutor. Jippi, en spruta om dagen - Heidi jublar högt. Men, men… den dagen, den sorgen. Vi får se hur det blir under sommaren. Hon kanske skuttar iväg en bit. När Heidi mättes förra veckan hade hon faktiskt växt två cm på två månader och tillväxtsjuksköterska menade att det kanske ordnar sig utan sprutor. Det kanske regnar mycket under sommaren, då växer hon nog :) Så sa vi i alla fall när vi var barn…

Vad mer ska vi ha med i halvårsrapporten? Kanske att Heidi fortfarande är cheerleader med liv och själ. Hon har varit det i tre år nu och älskar det som inget annat. Högst uppe på topplistan står dessutom fortfarande fester. I våras hade hon en återträff med några tjejer som hon hade lärt känna förra hösten. Det blev en riktig kanonfest. Födelsedagskalaset, i år enligt Heidis önskemål hemma, med trerättersmiddag, tipsrunda och lekar var också helt i Heidis smak. I bagaget inför sommarresan finns förutom fem, sex olika bikini två snygga aftonklänningar, just in case. Det kan ju hända att vi blir bjudna på något party...

Slutligen kan vi också berätta att allt är bara bra med Heidis fyra kaniner. Lillbelle brottades sedan november med en envis förkylning som trots upprepade antibiotikakurer inte ville ge med sig. Vi var oroliga att hon inte skulle klara sig men som tur är blev hon bra till slut. Några ungar blev det däremot inte denna vår då det var Lillbelle som skulle bli mamma i år men en sjuk kaninmamma ger sjuka kaninbebisar så det får väl bli en annan gång, kanske till hösten.

Tills vi hör av oss igen hoppas vi att ni har det riktigt bra och önskar er en skön sommar!




16 mars 2012: Välkomstdrink på tjejträffen.



16 mars 2012: Trerättersmiddag med tjejkompisarna - ett allt mer uppskattat moment för Heidi.



16 mars 2012: Partysmällare i storpack.



3 april 2012: Heidi med sin söta apa i hemmasydd kycklingkostym. Tokigt är bäst!



7 april 2012: Påskäggjakt i husvagnen.



29 april 2012: Vårpromenad i skogen, med skogsboken under armen - förstås.



3 maj 2012: Tioårsdagen!



3 maj 2012: En ny kaffebryggare till lekstugan.



3 maj 2012: ...och så den efterlängtade egna datorn.



4 maj 2012: Födelsedagsparty. Kompisarna kom med finfina presenter.



4 maj 2012: Kanonstämning.



4 maj 2012: Trerättersmiddag typ "Halv åtta hos mig". 



28 april 2012: Tiggetävling.



15 juni 2012: På skolavslutningen med Linnea.



18 juni 2012: Äntligen sommarlov!