13 SEPTEMBER 2008

Lördag, 13 september 2008

Så var det alltså Uppsala... Det är nu säkert att Heidi kommer att få protonstrålbehandlingen. Frågan var öppen - förstod vi i efterhand - tills den ansvarige läkaren och teamet där uppe på Svedbergs Laboratorium hade fått träffa Heidi. Hon avgjorde frågan ganska direkt genom att hon lugnt och fint gick med på allt de ville testa med henne inför strålningen. Bl.a. gäller det att kunna sitta stilla och härda ut, mycket viktigt eftersom de inte kan söva barnen där.

Heidi fick kliva upp på en tron som hon ska sitta i under behandlingarna - först i en bilstol som för att komma högre upp står på ett lager inplastad byggskum (trodde Jan det var) som i sin tur vilar på en nött behandlingsfåtölj. Heidis fötter får stå på en papplåda eftersom hon annars inte når ner. Gänget, dvs. fysikern, läkaren och två sköterskor som vi träffade förklarade flera gånger att allt än så länge var en försöksutrustning och vi hade fullt upp att försäkra dem att det inte gjorde oss ett dugg. Det är verkligen det sista vi har ont av. Vi är så tacksamma att Heidi kan få den här behandlingen överhuvudtaget. Det är säkert en bit kvar tills protonstrålningen ges med snygga vitglänsande apparater med turkosa tryck på och häftiga displayer. Men den tiden har vi inte. Vi har bara någon vecka på oss. Sedan måste det ske något om de där djävulska cancerceller som eventuellt lurar kvar ska utplånas en gång för alla.  

Teamet förklarade mycket för oss, visade Heidi det ena och det andra och hela tiden var hon lugn och snäll, vår lilla mus. Heidis huvud kommer att fixeras på lite olika sätt. En bettskena gjordes som Heidi ska ha i munnen. Allt har vi inte memorerat men det kan vi berätta i detalj när det är igång på riktigt.

Efter besöket på strålningsstället bar det av till sjukhuset. Här mötte oss välbekanta förhållanden. Det låter tråkigt men så är det bara: ingen som vet så riktigt, den som vet har i all hast gått på lunch, timmarna tickar iväg, personal susar förbi för att meddela att det idag är lite kaos mm. Nåväl, om ett dygn sitter vi på planet hem igen, tänkte vi och höll ut. En trevlig sköterska som tycktes vara bättre på att låtsas ha portvana än att sätta dessa nålar tog hand om nålsättningen och fast vi hade sagt till att det ska gå undan blev det utdraget och därför ganska jobbigt för Heidi. Usch. Varför släpper man t.ex. in barnet i behandlingsrummet utan ens ha själva utrustningen på plats och varför fattar man inte att vissa barn blir ännu mer stressade av löjliga avledningsmanövrar? Varför inser inte folk som arbetar med barn att barn är smarta och genomskådar det mesta? Hjälp!

Heidi stod som nummer två i raden för operation på fredag men någon mer exakt tid kunde vi inte få. Förklarligt eftersom det kan vara svårt att bedöma hur lång tid ett ingrepp tar. Någon narkosläkare fick Heidi inte träffa så hon sövdes helt enkelt utan preoperativ bedömning när det väl var hennes tur klockan elva. Skönt att neurologen hade gjort en ordentlig koll.

Lite över tolv fick vi komma till uppvakningsavdelningen. I Heidis huvud fanns nu fyra små titanskruvar som skall hjälpa till att positionera huvudet vid strålningen.

Heidi snusade för fullt. Klockan ett var hon bokad på en CT-röntgen och det kändes inte alls bra att hon rullades dit fortfarande sovande. På vägen vaknade hon och började jämra sig över nålen som hade satts i hennes handrygg (för kontrastvätska). Tejpen stramade, nålen störde och gjorde ont. Narkosyr och nyvaken, den där stora främmande CT-apparaten, nytt folk igen, en hård brits, hur skulle det gå? Heidi fick en platta av ett mjukt, varmt material över hela ansiktet och detta stelnade efterhand till en mask. Heidi var jätteduktig. I masken klipptes det sedan hål till ögonen och munnen och så fixerades den igen på Heidis ansikte. Hon höll ut men efter en stund brast det helt enkelt. Nålen gjorde ont och Heidi blev jätteledsen under de sista minuterna i CT-maskinen. Det var grymt jobbigt för vi hade inte en chans att trösta henne. Det är sådana stunder där jag skulle kunna skita i allt, be alla att dra åt helvete, ta min tjej i famnen och gå därifrån. Nåväl, några vakna timmar om nätterna med bilderna på näthinnan, sedan är nog kämparglöden tillbaka. Det som inte tar kål på oss, ni vet... Ibland är jag bara rädd att en bit i taget också ger resultat. Nåväl.

För Heidis del var det som vanligt: När nålarna var borta kom hennes aktiva, glada och driftiga sidor fram igen. Hemma igen sent på fredagskväll blev det lite kel med kaninen Robin, marshmallows i braskaminen och en dans med spegelbilden i fönsterrutorna. Och fastän Heidi bara missat två dagar längtar hon redan tillbaka till skolan. Skönt att hon nu får två veckor på sig innan den sex veckor långa behandlingen drar igång den 29 september.


Tack igen för alla era fina rader - vi uppskattar dem! Nedan två rykande färska kort. Det första från baket till lördagsfikan. Heidi frågade mig: "Mamma, är det ok om jag har gjort lite ... äh, Schweinerei?" Vad hon får mig att skratta. 




Kommentarer
Postat av: Moa

hej



robin är ju så söööt!



så skönt att det blev helt 100 klart att det blir uppsala nu, och vad duktig heidi är som klarat av alla olika förberedelser och nu har sex veckors strålning med en massa blick-stilla-sittande framför sig! hon klarar det här :)



kram

Postat av: igelström

Lilla söta Heidi...vad hon e duktig.Tänker på Er x flera/ kram

2008-09-13 @ 17:50:43
Postat av: Jonas och Hanna

Duktiga Heidi är bäst ! och så skönt med att det blev Uppsala.

2008-09-13 @ 23:04:16
Postat av: Natalie

Hej!



Har precis skänkt 50 kr till barncancdefonden!

Skickade FORSKA via sms.

Ska försöka att skicka ett sånt sms varje månad!



Kram från Natalie.

2008-09-14 @ 13:54:20
URL: http://www.natta.bloggagratis.se
Postat av: Jane

Hej! Vilken härlig och duktig tjej du är Heidi!! Detta kommer gå hur galant och bra som helst! Kramar från en bloggläsare

2008-09-14 @ 15:15:56
Postat av: Helene

Du är en riktig kämpe Heidi! Du kommer att klara detta, vi är många som tänker på dig.



Kramar Helene på skolan

2008-09-14 @ 17:54:19
Postat av: Tummelisa

Hej.

Jag tycker att du är så fantastiskt duktig Heidi, och så tycker jag att bilden på dej o kaninen Robin

och de andra två kaninerna är vacker som en tavla.

2008-09-15 @ 14:04:47
Postat av: Ia

Hejsan Heidi!

Åhhh, vad söt Robin är!!

Han ser nästan ut som en leksakskanin han oxå på bilden....:)))

Vad bra att du gillar skolan, det finns ju massor med saker man behöver kunna när man blir större.

En kram från mig till dig!

Andrea: En speciell styrkekram till dig...du har ju inget annat val än att härda ut och samla all din styrka!!!

Ia

2008-09-15 @ 14:28:01
URL: http://stirserudsbloggen.blogg.se/
Postat av: toril

Hej på er Heidi och hela familjen, vilka fina bilder på min favorit tjei du er den sötaste i hela st.torp saknar ditt glada leende på jeppsagården.lycka till med alla behandlingar det går nog bra for heidi er en superheidi,många kramar och goda tankar från mitt hjärta till er alla.Hilsen toril.

2008-09-16 @ 20:39:14
URL: http:// heidi bergmann
Postat av: Helene

Jag önskar er en skön helg ta hand om er!



kramar o tankar

Helene på skolan

2008-09-19 @ 22:05:50
Postat av: Bodil och Ingemar

Hej lilla Heidi

Kommer du i håg oss, vi sågs på Ursand, det var vi som hade 4 hundar som du var så duktig och hjälpte oss med. Tashi, Kenzo, Fafner och Luzifer.

Både Ingemar och jag har suttit och läst på din blogg och en duktigare liten tös än dig får man nog leta efter för att hitta. Synd är bara att du skall behöva gå igenom allt detta, men vi alla hoppas att du skall vara helt bra efter behandlingen du nu skall få i Uppsala.

Vi läser vidare på din blogg och alla önskar dig lycka till.

Kram och slickar från oss i Trollhättan

2008-09-23 @ 11:28:49
URL: http://www.123minsida.se/LHASA_DREAMS
Postat av: Moa

haha jag tänkte också på att man kunde förväxla robin med gosedjurskaninen :p

hoppas ni har bra dagar nu innan behandlingen kör igång på riktigt nästa vecka

kram

2008-09-23 @ 21:51:16
URL: http://legobit.bilddagboken.se
Postat av: Therése

Hejsan Heidi!

Jag vill skicka en hälsning till dig med önskan om att din tid i uppsala kommer att bli bra för dig. Kram!

2008-09-25 @ 12:01:19
Postat av: Anonym

Tänker på er och på hur allting började, ni har vandrat länge på er jobbiga resa. Ni är så starka och det märks så väl vem Heidi har fått sin kraft ifrån. Vi är så många som håller tummarna.

Kram Kristina fd Jepsa

2008-09-25 @ 14:50:58
Postat av: Helene

Hoppas att Ni har det ok i Uppsala.

Tänker mycket på dig lilla gumman och dig med Andrea.



Kramar

Helene på skolan

2008-09-27 @ 13:51:40
Postat av: Therése

Hej på er allihop! Jag vill än en gång skicka en liten hälsning till Heidi och önska henne lycka till med den här behandlingen. Hoppas att Heidi klarar strålningen väl och att hon kommer att må bra under tiden som den pågår. Jag håller alla tummar lite extra mycket för er de här jobbiga sex veckorna som kommer.



LYCKA TILL!

2008-09-28 @ 12:17:12

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback