Heidi Bergman

Torsdag, 17 juli 2008

Idag äntligen fick vi veta något. Kontaktsköterskan har jagat kirurgen Nils hela veckan medan vi har gått och väntat utan att kunna tänka på någonting annat. Jobbigt och mycket påfrestande. Vilken semester...

Nåväl, i alla fall vet vi nu att kirurgen inte tvekar att operera. Bra! Även om en operation i hjärnan innebär en hel del risker och kan vara rejält påfrestande är det ändå ett efter omständigheterna bra besked. Man har alltid sagt till oss att borttagningen av tumören ger en större chans att övervinna den här förbaskade cancern. Och det hoppet har vi än så länge inte gett upp. 

Vi vet nu också att det är någorlunda säkert att vi kan semestra ett par veckor till. Tumören har hittills växt väldigt långsamt och därför anser läkarna att det inte råder någon direkt brådska att operera. Tråkigt bara att man inte kunnat säga detta för tio dagar sen. Då skulle vi inte ha suttit på nålarna så som vi gjorde.
I nuläget avnjuter vi i alla fall de kyliga 17 grader som Skummeslövsstrand bjuder på och tänker snart fortsätta till Jans hemtrakter. Heidi längtar efter farmor Greta och kusinerna Elin och Hanna.

Operationen är preliminärt planerad till vecka 32 och vi hoppas innerligt att den kan bli av då så att Heidi kan börja förskolan tillsammans med alla andra barnen, förutsatt att hon klarar av operationen utan komplikationer. Vilket hon bara måste. Vi är rädda, ingen tvekan om det. Men det ska gå bra.

Tja, det är alltså här vi står. På något konstigt sätt håller vi på att finner oss i de nya omständigheterna, letar de positiva bitarna i det hela. En sådan är t.ex. att man överhuvudtaget upptäckt den här lilla tumören. Det står nämligen fast nu att det där positiva beskedet inte alls var något slags preliminärt beslut. MR-bilderna från juni hade bedömts som ok och detta ok hade förts in i Heidis journal. Det är snarare en slump att någon gammal räv till radiolog av någon anledning har tittat på Heidis bilder och upptäckt förändringen. Bortsett från den smärtan över att beskedet ändrades så grymt oväntat är upptäckten alltså trots allt snarare tur. Tänk om Heidi hade gått med tumören ända till december? I nuläget vet vi inte om det finns tumörer i ryggraden, dvs. om cancern har spritt sig. Det hade den inte gjort i april i alla fall. Att det fortfarande är så ska förhoppningsvis uteslutas vid en MR strax före operationen.

Att den här nya tumören befinner sig i samma område där den första stora klumpen satt är i nuläget en annan positiv faktor.

Att barn i allmänhet och vår fina dotter i synnerhet överhuvudtaget måste slåss mot cancer är naturligtvis en av de större orättvisorna här i livet... Men vi ska slåss. Vilket annat val har vi?

Stort tack för alla era hälsningar!

När det gäller den biten med att tolka MR-bilder osv. är vi fullständigt på det klara att det inte är någon "finn fem fel"... Vi förstår att läkarna först med facit i handen, dvs. juni-bilderna, kan tolka en liten prick som förändring även på bilderna från december och april. Men vi har mycket svårt att acceptera att vi fick det där positiva beskedet utan att tumörkonferensen ens haft Heidis fall på bordet. Då skulle vi behövt vänta så länge, är förklaringen. Men vad var det värt att få ett preliminärt besked utan ens få veta att det var preliminärt? Det har istället gett oss mycket stress och sorg och att detta sätt sedan kallas för rutin gör oss verkligen arga.

Vi är på campingen i Mölle och medan vi försöker att göra det bästa av situationen mår Heidi i alla fall som en prinsessa och njuter av semestern. Hon verkligen älskar dessa dagar med bad och lek, uppassad in i det sista, från morgon till sent på kvällen.    

Egentligen skulle vi vid det laget förflyttat oss norrut men bestämde att stanna här och invänta kirurgen Nils' besked. Lika bra om vi behöver åka hem redan nästa vecka.

Tisdag, 1 juli 2008

I all korthet kommer vi idag med tråkiga nyheter. Lyckan över det fina MR-beskedet varade knappt så länge att det hann sjunka in. Igår kväll nämligen ringde barnneurologen doktor Johan för att meddela att det visst fanns något på MR-bilderna som inte riktigt ska vara där, en skugga långt in någonstans där man har opererat bort tumören tidigare. Det skumma och för oss mycket obegripliga är att han ser denna skugga även på bilderna från april och december.  Samma skugga finns dock inte på bilderna från september 07. Så frågan är uppenbar: Varför reagerar man på det först nu och inte när man jämfört bilderna från september och december?  

Allt är upp och ner igen i våra hjärtan och själar. Det gör mycket ont. Nästa vecka tisdag kommer man förhoppningsvis att kunna ta upp Heidis fall i den s.k. tumörkonferensen och det är så länge vi får vänta på närmare besked vad som kommer hända härnäst.

Vi återkommer då och försöker hålla näsan över vattnet så länge...

Söndag, 18 maj 2008

Den 7 maj var vi på sjukhuset för att träffa barnneurologen doktor Johan. Han blev återtigen mycket nöjd när han såg Heidi. Hon är i ett otroligt fint skick, helt enkelt. Doktor Johan konstaterade bl.a. att det nu inte längre finns några tecken på biverkningarna av Vincristin, ett av cellgifterna som Heidi fick under behandlingen. Det var ett härligt besked! 
Stärkt av så goda nyheter vågade jag också fråga rakt på om Heidi kan ha klarat sig ur denna pärs "redan", att Heidis cancer kan vara besegrad av "bara" operationerna och cellgifterna, att den inte kommer tillbaka alltså. Och ja, enligt doktor Johan finns den chansen. Och varje dag utan återfall är ett steg åt rätt håll. Johans svar kändes bra, tycker vi och ger näring för vårt hopp att Heidi kan slippa fler operationer, cellgifter och inte minst strålning.

I början på juli ska ytterligare en milstolpe, nästa magnetröntgen alltså, passeras. Om det inte finns någon ny knöl då kommer MR-intervallerna utökas till sex månader, wow!

Tack för era hälsningar och att ni höll tummarna!

På torsdagens MR-röntgen fick vi ett bra svar: Allt är oförändrat, ingen ny tumör kunde upptäckas. Detta innebär alltså än en gång tre månaders lugn och ro och frihet - härligt!
Underbart att Heidi äntligen får uppleva en vår och en födelsedag utan en massa turer till vårdcentralen och sjukhuset. Torsdagens MR med nålsättning och sövning och uppvak och allt det där räcker helt och hållet för att även vi föräldrar ska känna likadant. All personal vi har kontakt med gör ett fantastiskt jobb, sköterskorna på dagvården (63:an) är jättesnälla och när vi är inne blir det alltid någon kram och lite snack med de "gamla" ansiktena från 62:an och 64:an, narkosteamet är lyhört, likaså är de på uppvaket och på lekterapin kommer de till och med ihåg Heidis namn. Men ändå... Vi håller oss helst därifrån.

Ha en skön vår allihop!     
                                                                                                          

 
Hungriga bambis på Lödde Sandskog, 23 mars 2008

Tack för era kommentarer och tack för att ni håller tummarna! Det är kul att ni finns (kvar) där ute.

Magnetröntgen blev inte av idag. Heidi har plockat upp någon infektion och i natt fick hon hög feber. Visserligen hade hon ingen feber på morgonen men läkarna ville ändå inte söva Heidi. Förklaringen är att andningsvägar och lungor påverkas av narkosen och en lunginflammation kan uppstå. Helt onödigt, förstås. Heidi som har varit väldigt orolig och rädd för nålen i flera dagar var onekligen glad över att slippa den idag. Och även om det blir en annan gång istället så tyckte Heidi att det var suveränt att komma undan. Lilla gumman...

Så här nöjd såg hon ut när hon hörde att hon skulle sova hela 21 gånger innan nålen blir aktuell igen.

God fortsättning på det nya året! Dags för lite uppdatering.

Idag var vi hos Carina på BVC för vaccination eftersom det finns en risk att cellgifterna har raderat ut immunförsvarets minne. Därför tar man om viktiga vaccinationer. Heidi ropade inte hurra över att hon skulle bli stucken i låret men det gick ändå hyfsat. Hon var ganska stolt efteråt och påpekade flera gånger att hon inte kämpat och skrikit så som när hon får nålen i porten.

Det känns redan så avlägset men några rader om julen får det väl bli här nu. En vit jul, förresten. Kan det bli bättre? Själva färden till Tyskland gick jätte bra även om Heidi tyckte att de 10 timmarna var sega. Väl framme var den tråkiga bilturen snart bortglömd. Resan var mycket viktig för vår lilla fröken "jag ska vara som alla andra". Äntligen fick hon hälsa på mormor, morfar, moster, kusiner mm. igen. Det är ju vad dagiskompisar bl.a. pratar om och att stå utanför deras snack är inget kul, tycker Heidi.

Till vår fullständiga häpnad började hon prata tyska direkt efter ankomsten. Men inte var det enkelt. Hon fick verkligen anstränga sig. Visserligen har hennes närmast omåttliga tv-tittande på tyska barnkanaler gett henne ett välutvecklat ordförråd men pratat har hon hittills i princip inte. Och även om jag oftast använder tyska så svarar Heidi på svenska. Men nu satte hon bara igång. Så duktig hon var! Det var så himla mysigt att lyssna på henne.

Sista natten med napparna - hur ska det gå?

Förutom att tomten hade en heltokig frisyr så snackade han till Heidis stora förvåning också tyska. Det var då en annorlunda tomte han. Och i kvällens allmänna kaos glömde vi bort att lämna Heidis nappar till honom. Men när hon skulle lägga sig den natten var alla hennes nappar borta ändå. Vilken tomte!

 
Tomten med de fyra barnen Thomas, Heidi, Christin och Tim

Livet eller rättare sagt nätterna utan nappar fungerar utmärkt. De första två kvällarna var det onekligen svårt men Heidi undertryckte saknaden och förklarade att det nu var dags att bli vuxen. Vi har inte hört ett ljud om någon napp sedan dess.

Nyårsafton, silvester som Heidi säger, höll vi ett trevligt hemmaparty. Pompöst och festligt och idel guld och silver över hela stället. Vid tolvslaget skickade vi några med namnsskyltar försedda raketer till himlen. En hälsning till Robban, en till alla änglabarnen, en till farfar och sedan en till Heidis låtsaskompis' mamma som nämligen också är i himlen... Vi tänker på er, sa den sprakande stjärnprakten i grönt och guld och lila.

På nyårsdagen tog Heidi sina första steg på skridskor. Några meter kan hon hålla balansen. Tufft men roligt, tycker Heidi.

Det var skönt att vara hemma och ta det lugnt men Heidi började längta efter kompisarna och vardagen på dagiset. Heja Jeppsagården!

Vi fortsätter att njuta av varje normal dag. Så skönt att slippa sjukhuset, hör vi oss fortfarande säga då och då. Det sitter djupt. Heidi mår bra och utvecklas fint. Håret är ljuvligt nu. Klart att hon har fått nya diadem och spännen. Som en tonårstjej står Heidi framför spegeln nuförtiden för att göra sig i ordning. Vi bara skrattar, kan bara inte bli irriterade även om det många gånger drar ut på tiden på morgonarna. Hon är så underbart tjejig. Titta på vad Heidi packade ner i sin necessär inför resan! Jag kunde inte låta bli att i all hemlighet packa upp prylarna för att fota dem.

För en vecka sedan var vi med Heidi hos logopeden. Efter en timmes glos-, grammatik- och uttalsförhör fick vi veta att det är helt lugnt. Att rätt är lätt och pruttar blir pluttar anses som ett mindre problem som Heidi med stor sannolikhet kommer att växa ifrån inom sin tid. Skönt. Nu tyckte väl Heidi att det var rätt så besvärligt att bli examinerad i så stor omfattning i mammas närvaro så när logopeden hade avslutat timmen sa Heidi med förmanande röst till mig att jag inte skulle glömma min jacka och min halsduk. Logopeden reagerade prompt. Jaså, det var alltså Heidi som ser efter mamman här. Tack, lyste det listigt i Heidis ögon. Med återupprättad självkänsla och värdighet i blicken styrde Heidi bestämt mot dörren medan jag fortfarande trasslade med halsduken...

Bekymmer, nej, det har vi alltså inga. Inte idag i alla fall. Det känns speciellt att vi får tampas med ganska banala frågor istället. Såsom om Heidis sandaler fortfarande passar eller om vi måste fixa några nya inför Lanzarote.

Vi har det bra. Det är minsann en förbaskat stor skillnad mellan överleva och leva.

Fredag 14 december 2007

Dags för uppdatering. Bloggens huvudperson mår bra. Hon hostar fortfarande lite men antibiotikakuren har nog hjälpt henne ur det värsta. På tredje dagen av kuren fick hon plötsligt nässelutslag och på telefon ville varken sjukvårdsupplysningen eller jourcentralen avgöra om Heidi fick fortsätta med medicinen. Väl utrustade med dvd-spelare, böcker, pennor mm. tillbringade vi alltså en fredagskväll (typiskt) på barnakuten för att få frågan utredd. Nåväl, det tog bara tre timmar, småpotatis... Med hjälp av allergimedicin klarade sig Heidi i alla fall igenom den resterande veckan av kuren.

Annars var det rätt så lugnt på alla fronter. Den 18 november hade Heidi kallat Hemliga klubben till söndagsmöte. Prinsessorna Smilla, Moa, Heidi och Linnea hade mycket roligt.

Natten till den 6 december kom Nikolaus genom skorstenen för att lägga något gott i Heidis stövlar. Nu är det ju en tradition som jag fått med mig från Tyskland så Heidis dagiskompisar som fick höra en massa om Nikolaus tyckte att det var tråkigt att han inte kom och hälsade på de svenska barnen också.

När jag var barn var det mest frukt, nötter, choklad och godis som vi hittade i våra skor. Åt Heidi lämnade Nikolaus två paket. För det första kan vi inte låta bli att överraska henne, för det andra bryr Heidi sig inte så mycket om godis - 18 månader "fritt fram" har avdramatiserat godisparadiset. Så det blev (ännu) en Bratzdocka och fina skridskor. Som vanligt var det ljuvligt att sitta där och bevittna Heidis glädje, speciellt med tanke på vilken tyngd Nikolausdatumet har för oss. 6 december 2005, Heidis första MR och beskedet som för alltid skulle skilja våra liv i före och efter.

Så var det dags för Lucia igår. Och Heidis nästa MR. Tack vare Lucias tidiga morgonvanor hann vi med Luciafirandet på dagiset. Heidi hade tränat på sin vers i veckor. Det var en enorm grej för henne och väl framme gick det jätte bra att få det "anda ljuset att blinna..."

Med Lussebullarna i en plastpåse bar det sedan av till sjukhuset. Heidi fick ju varken äta eller dricka före narkosen. Som om det inte fanns några andra dagar i december. Ni kommer säkert ihåg att Heidi gick igenom sin första mycket komplicerade hjärnoperation den 13 december 2005. Kanske har hon fått Lucia som skyddshelgon?

Allt gick bra igår (nålen nämner vi inte längre...). Själva MR varade i 1 ½ timme, de tog bilder på både skallen och ryggen. Heidi vaknade redan när hon rullades till uppvaket så där kopplade de inte ens på någon syremätning eller puls. Tillbaka på 63:an åt hon lussebullarna. Äntligen mat!

Ingen kom för att tala om för oss att vi omedelbart ska läggas in på 62:an för att det har växt någon jätteknöl som måste skäras bort. Bra. Man vet ju aldrig... Cancer är en förslagen sjukdom. Så det kändes skönt att vi fick lämna sjukhuset och styra bilen hemåt igen.

Nu återstår några dagar av väntan. Tankarna maler. Vad ligger framför oss? Ytterligare tre lugna månader eller en ny början på helvetet? På tisdag kommer domen. Då håller läkarna tumörkonferens och någon gång sent på eftermiddagen är vi lovade ett telefonsamtal med svaret. Vid det laget kommer vi att sitta i startgroparna och på fyllda väskor för att ta oss söderut. Julmarknaden i Erfurt, inte att tala om släkten, väntar. Håll tummarna!

När vi lämnade neurologen förra onsdagen var jag fast besluten att omedelbart skriva ett litet inlägg. Vi var så glada! Men när vi kom hem fick vi ju först fira min födelsedag och dagen därpå var det mycket jobb och nästa dag igen började vi renovera tvättstugan... Ja, så gick dagarna och jag kom helt enkelt inte loss.

Nåväl, vårt möte med doktor Johan. Där satt Heidi alltså, pigg och full av livskraft och väldigt, väldigt lättad att hon verkligen inte fick någon nål. Villigt och muntert gick hon med på alla små tester och övningar. Undran i hennes kroppsspråk - vad ska allt detta tjäna till - var roande. Med förväntansfulla ögon tittade hon på Johan när han förklarade vad hon skulle göra härnäst. Så fin hon var!

Doktor Johan kom i alla fall fram till att vår tjej är i ett fantastiskt skick. Det lät nästan på honom som om Heidi är i osannolikt fin form. Johan var glad, uppriktigt glad. Det kändes härligt. Han sa också att vi får vara väldigt nöjda. Allt är relativt, tänker ni kanske. Visst. Men Johans referensram är nog inte jämförbar med gemene mans. Det han ser i sitt arbete vill nog ingen ens höra om, skulle jag tro.

Vårt samtal handlade också om det känsliga ämnet återfall. Frågan efter risken fanns på tungan men vi svalde den. I slutändan är det bara statistik. 20 eller 70, det är bara siffror som rädslan egentligen inte bryr sig om. Det som räknas är att varje dag utan återfall är en dag åt rätt håll, nämligen längre bort från själva risken. En dag i taget. Lugnt och fint och ingen panik. Vi lyckas ofta rätt bra med det. Speciellt då nästa MR ligger 60 dagar framåt i tiden.

Förutom doktorns belåtenhet fick vi med oss en god nyhet när det gäller eventuell feber. Heidis immunförsvar bedöms vara så stabil nu att vi inte längre behöver ta in på 64:an. Det var en stor lättnad och ytterligare ett steg mot normaliteten. Skönt!

I dag var vi på femårskontrollen på BVC och allt gick bra här också. Vi bestämde dock att Heidi ska träffa en talpedagog för att hon ska få rätt på sitt uttal. Det är naturligtvis bra fast jag kommer nog sakna hennes charmfulla sätt att kalla storebrors ökenråtta för ökenlotta...

Sist men inte minst ett tack för era kommentarer! Helene, precis när jag hade läst dina senaste rader hade Heidi smaskat i sig en gräddig yoghurt med chokladflingor och frågat efter mer. Så hon fick en till, helt utan tjat. Oj vad det var enkelt i dag, tänkte hon säkert. Kolla bilderna! Gott är verkligen gott igen!

Hej på er alla trogna Heidiblogg-läsare! Vi får be om ursäkt att det inte kommit något nytt här på ett tag. Vardagen har haft oss i sitt grepp och smittat oss med den där vanliga åkomman som även kallas tidsbrist.

Idag kan vi i alla fall berätta att Heidi mår superbra. Hon sover gott, äter bra, är alltid på ett strålande humör. Det är en fröjd att uppleva henne. Ett sant nöje som vi i den utsträckningen inte fått vara med om på så länge. Vi njuter och njuter.

Mat och måltider är fortfarande lite knepigt men på sistone får vi Heidi allt oftare till familjens matbord och ibland äter hon samma mat som vi andra. Under cellgiftstiden var det viktigaste att hon överhuvudtaget åt och i princip kvittade det vad det var. Det var fritt fram att önska sig något och så fixade vi det. Till nästan varje pris. Några fasta tider fanns inte och Heidis matplats var framför tv:n. Vanor som man inte gör sig av med över en natt. Men det går åt rätt håll och även det är vi väldigt glada över. Beställer hon tre kulor chokladglass till frukost så kan det faktiskt hända att hon också får dem. Vi har nått så långt nu att hon i alla fall vet om risken att det blir ett nej.

På onsdag har vi en tid hos barnneurologen doktor Johan. Han kommer säkert att kolla hur Heidis kropp har hämtat sig efter alla cellgifterna och möjligtvis berätta lite mer om senaste MR-bilderna. Vi får se. Naturligtvis hör vi av oss med eventuella nyheter, annars kanske nästa inlägg dröjer några veckor igen...

Onsdag 19 september 2007

Drygt 60 minuter är det gammalt, det glada beskedet att MR-bilderna från förra veckan var helt ok. Nu kan vi slappna av igen. Yes, yes, yes!

Och så ser vi tre lugna månader framför oss - härligt. På kylskåpsdörren sitter cirkusbiljetter, Heidi har blivit bjuden på några kalas och en liten tripp till Weissenhäuser Strand är redan bokad.

Så gott det känns att andas ut.

Tack för alla lyckönskningar! Det gick bra i dag. Personalen på 63:an var lyhörd och gjorde allt för att göra proceduren så smidig som möjligt för Heidi. Viveka från 64:ans dagvård anlitades för att sätta nålen. Det var kämpigt men något annat hade vi inte väntat oss från Heidi. I förväg hade hon försäkrat sig om det var ok att gråta. Lilla gumman...

Hon var lugn och avslappnad inför narkosen. Inga problem. Själva MR tog bara tre kvart. Sedan blev det en liten stund på uppvaket, tillbaka till avdelningen, dricka, äta, kissa, lite blodprover och vid lunchtid åkte nålen ut igen.

Dagens blodprov visade att Heidis immunförsvar inte kommit igen ordentligt. Det har gått drygt tre månader sedan de sista cellgifterna. Vilken tid det tar. Neutrofila och vita ligger fortfarande under gränsvärdet.

Svaret på MR-undersökningen får vi på onsdag nästa vecka. Lika bra det. Det ger oss åtta dagar till utan något eventuellt återfall. Bonus, liksom. Men nej då. Varför är vi så nojiga? Det finns ju ingen ny knöl i Heidis huvud. Inte nu! Punkt. Slut.



Kolmården den 2 september. Snacka om att ha kul!