26 OKTOBER 2008

Heidi önskar er alla en bra vecka i Halloween's tecken...


Söndag 26/10 inför Amandas (f.d. dagiskompis) Halloweenkalas

Kvällens aktivitet var brevet nedan som Heidi ska ta med sig till skolan i morgon.
Klockan är snart halv nio men Heidi är pigg som en mört...


19 OKTOBER 2008

Söndag, 19 oktober 2008

Halvtid - alldeles rätt, Moa. Heidi är nu en rutinerad flygresenär (se fotot) och strålningspatient. Resedagarna är ganska tråkiga, det blir ju mycket väntetider och stillasittande med pennor, spel och pussel. De max. 25 minuterna på strålningen avverkar Heidi tålmodigt. Hon gör vad som måste göras, helt enkelt.  Håret på det område där strålarna träffar på huvudet har mer eller mindre över en natt lossnat. Den ganska stora, kala fläcken täcks hyfsat av det andra håret så Heidi bryr sig inte så mycket. Det växer förhoppningsvis ut igen. Förutom en kväll då Heidi hade huvudvärk har hon inte fått några andra biverkningar.


När det gäller blodprovet fick vi också den idén med att emla, Tum
melisa, så vi tog en rejäl klick salva för att sedan förpacka fingret i plastfolie. Men Heidi tyckte att sticket kändes lika mycket. Själva sticket var kämpigt men sedan lugnade Heidi sig, vi pratade om badhuset och simmärken medan sköterskan tappade blodet.

Det roligaste i Uppsala är lekterapin och äventyrsbadet vilket vi alltid passerar när vi ska till campingplatsen. Det är som en magnet och även den här veckan drogs vi dit två gånger och Heidi skördade ytterligare ett simmärke, sköldpaddan.


Vi hade en bra vecka i Uppsala men det var skönt att komma hem i fredags. Planet var i tid och efter fem minuter med kaninen Robin körde jag Heidi till skolan där kompisarna hälsade henne varmt välkommen. Mysigt. Det är ju just den sociala biten som Heidi saknar så mycket och hon längtar enormt till det normala vardagslivet i skolan. Bra jobbat, fröknarna (och kanske även föräldrar)! Det är ju ni som håller lågan brinnande, ser till att Heidis klasskamrater är uppdaterade och inte glömmer henne. Sex veckor är en lång tid och nu fick vi dessutom höra att det blir sju. Svedbergs Laboratoriet tar nämligen inte emot patienter under vecka 44 så det blir ett uppehåll då och vi kommer att vara hemma den veckan. Kanske inte helt fel. Heidi kan vara på fritids och vi får en vecka tillsammans här hemma.



Gräddbullskalas...


12 OKTOBER 2008

Söndag, 12 oktober 2008

Tack för era kommentarer! Visst var krönikan mitt i prick. Och visst, alla har vi olika åsikter om det där med hjältar. Det Peter Jihde ville säga var väl framförallt i vilken tystnad barnens kamp mot "C" försiggår: utan sponsorpengar, fans och tv-kameror. Och ärligt talat, vad visste vi för tre år sedan om barn med cancer eller svåra hjärtfel eller andra livshotande sjukdomar ... Sjutton vad de kämpar. Och all den tid de behöver lägga ner på kampen. Så många barndomstimmar som de förlorar. Och segern är så oviss fastän de kämpar hårdare än någon annan. En superkamp av superhjältar.




Med hjälten Heidi är det bara bra. Andra veckan i Uppsala flöt på och Heidi och Jan hade aktivitets
späckade dagar medan jag var hemma och jobbade. Lekterapin på Uppsalas barnsjukhus var toppen, upptäckte Heidi och på äventyrsbadet tog hon stolt sina första simmärken, gul och blå baddare. Bara på kvällarna kändes det lite tufft för Heidi, mamma är mamma, ni vet... Inte heller Skype ville hjälpa riktigt när längtan tog över. Nåväl, med godnattsagan via telefon gick det bättre.

I fredags landade planet tillräckligt tidigt att Heidi hann vara på Fritids en stund. Saknaden av skolan är nog den värsta biten för Heidi (bortsett från blodprovet som tas en gång i veckan; det var nämligen en fullständig bakstöt igen, Heidi är livrädd, doktorerna vet inte riktigt hur de vill ha det, dribblandet gör Heidi som behöver raka besked och snabbt agerande, ännu mer stressad - usch...).  

På skolan var det i alla fall roligt att se hur glada barnen blev när Heidi kom. Och Heidi, ja, hon var helt speedad. Vi håller kontakten med Heidis f-klass genom att skicka dagboksanteckningar och foto till barnen och fröknarna medan de i sin tur håller räkning på hur många strålningar Heidi har fått och när hon kommer tillbaka. En tusenfoting som så småningom ska ha 30 ben...

Nästa vecka ska pappa jobba och då är det Heidi och mamma som ska tjäna in ännu fem ben till den tusenfoting som Heidi har hemma. Halvtid i matchen!








VEM ÄR EGENTLIGEN EN HJÄLTE?

Tisdag, 7 oktober 2008
Jag har fått ok från tidningsredaktionen att återge hela krönikan. Här är den alltså:

  

Vem är egentligen en hjälte?

  

I SPORTJOURNALISTIKENS VÄRLD använder vi ofta ordet hjälte. Ordet brukar förknippas med viljestyrka, mod och handlingskraft. Carolina Klüft besitter de egenskaperna. Peter Forsberg likaså. Och Zlatan inte minst. Tre svenska idrottsprofiler som är hela landets hjältar vid speciella tillfällen.
Men det finns stunder när jag ifrågasätter vårt omdöme. För vad har de att förlora? En guldmedalj. Ett sponsorkontrakt. En hockeymatch. Insatserna är alldels för futtiga. När en idrottsman förlorat en match kan han, eller hon, sparka i en vägg, gråta en skvätt, ligga sömnlös en natt och sen går livet vidare. För Evelina är det annorlunda. För henne handlar det om liv eller död.

Jag träffade henne förra sommaren på tåget mellan Alvesta och Stockholm. En brunhårig kalmartjej någonstans mellan elva och tretton som redan har gått ett antal tuffa matcher. Nu skulle hon upp till huvudstaden med sin mamma för att återigen möta en av världens hårdaste motståndare. En motståndare som Evelina besegrat ett par gånger med som alltid verkar komma tillbaka. Som vägra ge upp. Vi kan kalla honom "C".

Evelina känner sin antagonist väldigt väl vid det här laget. Deras första möte var redan i unga år och nu kan de varandras styrkor och svagheter. "C" är otroligt uthållig, lömsk och kör med en hel del fula trick. Ena veckan dyker han upp i axeln och ett år senare så siktar han mot ett revben. Evelinas chans är att kämpa. Att vara positiv och att få stort stöd av sin familj. Då har hon en bra chans att vinna. Det har hon visat förut.
I förra veckan pratade jag med Evelinas mamma. Hon berättade att fighten pågår än. Att Evelina fått en del stryk men bitit tillbaka bra. Hon hoppades att det här skulle vara den sista matchen. Att Evelina skulle knocka "C" och sen kunna lägga av som mästare. Få leva ett vanligt liv utan alla "träningsläger" på olika sjukhus.

Jag har följt många stora mästerskap genom åren. Sörjt när svenska idrottsstjärnor missat medaljchanser i OS eller VM trots åratal av slit. Och jublat när det gått vägen för att sedan stå och smågråta när jag hört "Du gamla du fria". Men är det någon match jag önskar att en svensk ska vinna är det Evelinas match mot "C".

Hennes kamp pågår i det tysta. Utan sponsorpengar, fans och tv-kameror. Det är Evelinas egen match. Och den är den allra svåraste.

Evelina och alla andra barn som kämpar mot svåra sjukdomar är värda vår beundran varje dag, alla dagar. Det är de som är de riktiga hjältarna.

Heja Evelina - vi ses efter matchen.


Källa: Jihde, Peter (2008), "Vem är egentligen en hjälte?" BARN & CANCER, 5, 24.


1 OKTOBER 2008

Onsdag, 1 oktober 2008

Heidi tar verkligen vara på tiden med oss så något nytt inlägg vill det inte bli... Utan skola är det dessutom som vanligt med Heidis energi: Vi lyckas inte ta slut på den. Klockan är över nio och hon sitter här med oss och ritar i sin dagbok. Några tecken på trötthet syns det inte än så länge.

Just nu är Heidi lite upptagen på sitt håll så det blir några rader i alla fall. Dagens berättelse får väl börja med att Heidi har varit super, super duktig, speciellt vid första sittningen i måndags. Efter resan, en kort stund i husvagnen och en inspektion av campingplatsens lekplats åkte vi till sjukhuset för inskrivning. Vi träffade en massa snällt folk där på avdelningen 95 B, alla mycket måna om hur vi hade det osv. En trevlig doktor med ovanligt mycket tid undersökte Heidi och lyssnade på alla sex verser av "Har ni sett hur trollen dansar" två gånger.



Klockan tre skulle vi vara på Svedbergs Laboratoriet men eftersom de hade haft problem med anläggningen skulle vi komma en timme senare. Sedan blev det ändå två timmar på väntrummet. Strax före sex blev det äntligen Heidis tur och med tanke på klockslaget, statusen i Heidis mage osv. undrade vi lite smått oroliga hur det skulle gå. Men det gick, det gick på ett sätt som vi aldrig skulle ha trott Heidi var kapabel till. Hon satt där fastspänd i bilstolen med bettskenan i munnen, huvudet helt låst i metallskenor och en hårt åtsittande plastmössa medan personalen gjorde en massa röntgenbilder och inställningar och så lite fler inställningar och lite fler röntgenbilder... Saliven rann och Heidi måste ha haft en miljon myror i brallorna men hon satt fullständigt stilla i en hel timme.



Protongänget fick inte bara alla inställningarna gjorda utan även den första strålningen. Vi undrade hela tiden när det skulle brista och Heidi skulle visa oss tummen ner, det avtalade tecknet när hon inte orkade mer. Men hon orkade. Vilken liten hjälte! Ni som har tidskriften "Barn och Cancer" - har ni läst Peter Jihdes artikel där på sista sidan? Om vilka som egentligen är de riktiga hjältarna? Det var så mitt i prick och så vackert skrivet att jag skulle vilja scanna in artikeln och blogga den här (får se om det går för sig) för alla andra också.

Nåväl, andra dagen trodde vi att Heidi skulle vara lite tvehågsen inför strålningen men hon var glad som en lärka och hoppade utan tvekan upp i stolen igen. Den här gången gick proceduren betydligt fortare. Allt var fixat på 20, 25 minuter. Resten av dagen tillbringade vi på Uppsalas äventyrsbad som ligger alldeles intill campingplatsen. Rutschbanan om och om igen, hej och hå.

Heidi mår fint och verkar fullständigt opåverkad av strålningen, ingen trötthet, inget illamående. Idag var vi på sjukhuset för stick i fingret. Förhoppningsvis inverkar strålningen inte heller på Heidis blod.

På morgondagens program står det strålning nr. 4 och äventyrsbadet igen. På fredag väntar veckans sista sittning och sedan flyg hemåt.

Tack för alla tummar, hälsningar och kramar både via blogg och mail! Vi önskade att vi skulle ha tid att gå in lite närmare på dem...