Heidi Bergman

Hej på er, alla trogna Heidi-blogg-läsare! Här kommer lite nytt om Heidi.

Det fortsätter framåt om än inte riktigt i den takt som Heidi önskar sig. Varje gång vi passerar en rolig klätterställning, en rutschkana eller en hoppborg blir längtan nämligen nästan övermäktig. Heidi brukar säga: "Hit får vi åka när jag kan gå igen". Hit betyder i skrivande stund en riktigt mysig campingplats utanför Ronneby. Direkt utanför vår campingtomt har vi en liten småbåtshamn och en nätt badplats. Vattnet håller några grader över 20 och igår badade Heidi jätte mycket. Vattnet är dessa dagar nog mer än någonsin Heidis element. Här kan hon röra sig på ett mycket ledigare sätt och hon verkligen njuter av den lilla gnutta frihet i hennes annars rätt så begränsade tillvaro.

Heidi är pigg, glad, påhittig och inte minst busig precis som vanligt men hon har sina funderingar. Hon tänker och grubblar nog en del över sin och andra drabbade barns sjukdom, trots hennes alltid glada sinnesläge. Kanske märks det mer nu för hon kan formulera och meddela sina tankar på ett helt annat sätt än tidigare, vem vet. Mitt ur ingenting kan hon t.ex. fälla en ganska tung kommentar för att direkt återgå till något roligt hon just håller på med. Men det gör allt ont att höra hennes rätt så bestämda åsikt om livet med "knöl".

Reflektioner finns det många bakom Heidis pannben, helt klart. Nyligen kläckte hon den här: "Det är skönt att vara barn. Det man vill gör föräldrarna." Jan och jag tog det i alla högsta grad personligt och kände oss mycket lyckade i vår ibland nästintill neurotiska strävan att superförgylla Heidis tillvaro. Det enda vi kan göra...

Efter Varberg var vi hemma i en vecka. Heidi träffade sin kompis Tove några gånger, hon var också hemma hos henne och hade jätte kul och av kompisen Linnea blev hon bjuden på bio. Det är toppen att kompisarna finns där även nu när Heidi är lite "annorlunda" och leken behöver anpassas en del.

När vi efter en veckas uppehåll kom till sjukgymnasten Johanna blev hon bra imponerad när Heidi visade upp hur hon kunde gå helt utan hjälp. Mobiliteten har nu ökat till den grad att Heidi kan ta sig fram genom huset. Hon går några steg, håller i sig i stolar och väggar, går några steg igen. Det fungerar fint. Äntligen kan hon komma på toan utan att behöva kalla på hjälp, ja, det känns nog bra. Även om Heidi verkar sakna våra skrattattacker som ledde till blöta golv... Hon är så tokig, den tjejen.

Vänsterarmen blir allt bättre också och hänger inte längre ner för kroppen som en tom ärm. Det går till och med att styra Nintendo DS med bägge händerna även om Heidi svär till då och då när vänster pekfinger inte lyder helt ut.

Förra veckan tyckte vi att Heidis kropp verkade redo att klara av livet i husvagnen. Men det fick bli en kort vända bara. Med relativt kort varsel hade vi nämligen fått reda på att Heidi var kallad till en ny MR torsdagen den 16 juli. Dr. Johan hade tidigare sagt att det ska bli tre månader efter operationen, men men. Inte mycket att be för, sa vi och styrde husvagnen till campingplatsen utanför Helsingborg. Det blev en del bad i utomhuspoolen och några cykelturer med en mycket nöjd Heidi. Före Varberg hade vi nämligen köpt en cykelkärra till Heidi, något som hon hade tjatat om i många år. Fast hon är snäppet för lång för kärran är hon en mycket belåten passagerare.

På tisdag kväll ringde dr. Johan till mig. Helt oväntat. Skyddat nummer på displayen - snacka om att hjärtat åker berg- och dalbana. Så många gånger har vi trott att nu kan det inte komma något ännu värre men det verkar alltid finnas något som får en att bli ännu räddare, ännu ledsnare. Men doktorn meddelade faktiskt bara att han har blåst av Heidis MR som hade bestämts i hans frånvaro. Från början ville han väl inte säga emot sina kollegor men sedan tyckte han ändå att det inte var någon vidare mening att göra en MR redan nu, sex veckor efter operationen. Jaha, då slapp Heidi detta, i alla fall nu. Nålen i porten är ju inte något hon längtar efter. Dag för dag hade hon frågat mycket oroligt när det var torsdag, usch ja. Och Jan och jag slapp påfrestningen av att vänta in MR-svaret, inte oss emot! Vi åkte hem igen och istället för sjukhuset blev det en skön torsdag i trädgården och på fredag en härlig pooleftermiddag med kompisen Vera.

Ja, och nu smattrar regnet ner på husvagnstaket och vi ser dropparna dansa över vattnet. Lite mysigt är det faktiskt, bara det slutar någon gång och det ska det väl göra enligt prognosen. Heidis kanin Robin som är med på resan välkomnar säkert det något svalare läget.

Vi ska vara kvar här lite till och så småningom ska vi ta mot Karlshamn för att slå läger hos Heidis kompis Amanda som har en sommarstuga i trakterna. Det besöket har vi pratat om länge och Heidi räknar dagarna tills hon får träffa sin gamla dagiskompis.

                                Ha en fortsatt skön sommar, alla ni "där ute"!

                             

På en utflykt till Råå stötte vi på Heidis förskolefröken Kerstin med dotter, vilket sammanträffande!


I poolen med pappa.


Benträning i husvagnen.


Sommarhår.


Heidis gamla barnpooler kom fram igen. Här badar hon med kompisen Vera.


Så här ser det ut när vi kliver ur förtältet. Sköönt!


Heidi fixar mat på stranden.

Visst var hon fin, vår Midsommartjej! Tack för era hälsningar - roligt att se att det fortfarande finns en del "gamla" bekanta som följer Heidi.

Det har snart gått två veckor sedan Midsommar och Heidi har tagit stora kliv, även bokstavligen. Rullstolslivet går att uthärda men beroendeställningen är inte hennes grej direkt. Hon vill själv, helt enkelt. Flera gånger om dagen berättar Heidi vad hon ska göra när hon kan gå igen. Målet är tydligt utsatt. Därför försöker hon nu allt oftare att stå och gå på egen hand. Hon passar på när vi inte är i närheten och det gäller att ha is i magen när man "ertappar" henne. Men några steg fixar hon. Duktig tös! Nu ska vi också få mer liv i vänsterarmen. Den är fortfarande ganska svag. Men Heidi är med på det hela, hon försöker verkligen mer och mer att använda armen och handen och med hennes ljuvliga natur blir det ofta mycket roligt. När hon t.ex. ska ta tag i glassen och handen pendlar okontrollerat över bägaren för att tummen ska hamna rakt i chokladglassen skrattar hon så hon viker sig. Hennes humor är helt enkelt enastående. Som en livlina.

Denna vecka finns vi i Varberg. Vi blev med kort varsel erbjudna att tillbringa en vecka på Almers hus, en villa i Barncancerfondens regi, belägen i utkanten av Apelvikens kurortsområde. Vi tar det väldigt lugnt och dagarna går helt och hållet i Heidis takt. Hon mår bra och trivs. Jag är pigg och glad, sa hon igår kväll till mig, trots att jag har det som jag har det. Underbar reflektion för ett barn som precis fyllt sju!

Vi har några minuters cykelavstånd till havet och kan dessutom ta vara på kurhotellets badanläggning med varm havsvattenbassäng, bubbelpool, bastu mm - mycket trevligt. I söndags överraskade vi Heidi med biljetter till en ABBA-show. Tjejerna och killarna från Malmö Musikhögskola var riktigt duktiga och speciellt med "Take a chance on me" fick de Heidis ansikte att lysa som självaste polstjärnan. Som hon applåderade med sina en och en kvarts händer! Så intensivt hon lever och upplever. Hon verkar nästintill tacksam för varje andetag hon får ta. Hon är så häpnadsväckande receptiv för alla intryck, suger i sig precis allt, plockar åt sig varenda smula kunskap. Ibland får man en känsla att hennes kropp och själ lever varje minut som om det var den sista.

Nästa vecka är vi hemma igen för lite sjukgymnastik och sedan kanske vi drar iväg med husvagnen en sväng. Vi får se. En timme i taget. 



Heidi ritar och ritar. Här har det blivit mamma...