25 DECEMBER 2006

25 december 2006

Vi är hemma. Har det bra. Latar oss. Äter gott. Njuter av helgen. Och i går hade vi en super fin julafton. Heidi har fått många leksaker ( ...och en förkylning).
Tomten hade till Heidis stora förvåning skickat sin "assistent" Belinda till oss. Med massor av klappar. Jaså, ni undrar  vem Belinda är. Jo, Belinda är rösten i vår telefonbrevlåda. Hon har varit vår kontaktperson med nordpolen de senaste två åren och har då och då influerat Heidis uppväxt. Från början när inga andra uppfostringsknep ville fungera, på sistone för att rapportera hur duktig Heidi är i kampen mot sin sjukdom. Nu stod Belinda alltså där i egen hög person och knackade på altandörren medan Heidi väntade sig en ”vanlig” jultomte. Det gjorde stort intryck på Heidi. Kanske vi kan ringa till nordpolen något mer år nu innan bluffen spricker???


Julafton 2006 


Förutom Jesus’ födelse firade vi även uppkomsten av en ny stjärna: Heidi, sång och gitarr. En dröm blev sann. Eftersom Heidi trivs med sitt eget hår allt oftare nu uppträder hon faktiskt utan peruk. Man kan nästan tro att det är en liten Sinead O'Connor som står där och rockar. Se själva!


Julafton 2006


Någon gång vid halv tolv tog krafterna slut och Heidi somnade i soffan. Vilken underbar dag, tyckte vi alla.

Trött... 24/12-06


22 DECEMBER 2006

Fredag 22 december 2006

Heidi var på sin 19:e cellgiftsbehandling i tisdags. En behandling där man dragit in på en del av skjöldroppet vilket förde med sig att vi fick åka hem på kvällen. Det känns så mycket lättare att kliva ur sängen en sådan morgon när man vet att man får ligga där igen till natten.

Heidi var verkligen tapper när nålen sattes i porten. Det måste varit den bästa nålsättningen någonsin. Hon var rädd och skrek när otäckingen till nålen närmade sig hennes kropp men det rent fysiska motståndet var ganska litet. Mer kan vår gumma nog inte ge. Dagen innan hade hon talat om för oss att hon ska försöka. Och hon kämpade verkligen. Men duktig, nej, duktig var hon inte, föll hennes hårda dom strax efter det värsta var över. Nåväl, vi tyckte det i alla fall så nu får hon den utlovade dockan Dora. Men inte på en gång, nej - Heidi har valt att jultomten ska komma med den.

På natten efter cellgifterna mådde hon illa trots förebyggande ”må-bra-medicin” och kortison. Hon tömde magen ordentligt men sov sedan ganska lugnt vidare för att vara pigg och redo för dagen några timmar senare.

Heidi ville till dagis, förstås. Som många gånger tidigare hade vi väldigt svårt att bedöma hur det verkligen stod till med henne eftersom hon aldrig talar om för någon om något är på tok. Heidis motstånd är tufft när det gäller att svälja mediciner. Att få i henne en tablett mot illamåendet var alltså inte att tänka på. Efter en tuff behandlingsdag kände vi inte alls för att tvinga henne. Hon klarade dagen och åt till och med en ordentlig portion mat på dagis. Men annars smakar det inte alls för tillfället. Godis eller glass vill hon absolut inte veta av och till middagarna provsmakar hon sig genom ett antal olika rätter utan att någonting vill passa de cellgiftsförvridna smaklökarna.


Vi har haft en ovanligt full brevlåda de senaste dagarna. Tack snälla ni alla som skickat hälsningar och paket till Heidi! Vi slipper numera att sortera posthögen, Heidi har stenkoll på vem som ska få breven. Så bortskämd hon är! Helt i sin ordning, tycker vi, det får hon vara.

Nu ska vi förhoppningsvis få det lugnt över helgerna. Det blir ett par blodprover men annars är vi fast beslutna att sky sjukvården. Fast jag får erkänna att jag bär på en del noja dessa dagar över att det ska hända något just till helgerna. Men, men, det ska nog gå vägen...

                                           
GOD JUL till er alla!


22/12-06 Heidi tar in posten


7 - 15 DECEMBER 2006

Torsdag 7 december 2006

I dag avbröts lugnet och friheten efter den senaste långa och påfrestande sjukhusvistelsen. På morgonen tog vi blodprov och strax före lunch ringde det. Vi tar alltid ett litet extra andetag innan vi lyfter luren när telefonens display visar skyddat nummer. Och ja, det var från sjukhuset. Heidis Hb, de röda blodkropparna alltså, var på tok för låga igen. Stackars lilla… Just den dagen skulle hon ju stanna på dagis ända till mellanmål. I stället hämtade vi henne precis när hon tömt sin soppskål. Hela eftermiddagen var vi på sjukhuset igen, nål i porten, prov för s.k. bastest (man kollar blodgruppen inför varje transfusion så att det verkligen blir rätt), väntan på svaret och så väntan på att de tjocka djupröda dropparna tickar ner i Heidis bleka kropp. När sköterskan satte igång transfusionen berättade hon för Heidi att hon snart ska bli lite piggare igen och man nästan kunde läsa Heidis tankar: Vad då, piggare? Jag är hur pigg som helst. Visserligen var hon lite blek om kinderna men trött eller hängig? Nej då, det var full fart på busfröet.

 

Det var fjärde gången att Heidi under sin cellgiftsbehandling har fått röda blodkroppar. En gång fick hon trombocyter. Så i stort sett har hon klarat sig rätt så bra. Men det är många cancersjuka barn som behöver transfusioner stup i kvarten. Kära ni som läser Heidis blogg: ert blod behövs. Kanske ni har gått och velat ge blod sedan länge. Gör slag i saken! På www.geblod.nu - kan man anmäla sig och få veta mer.


Söndag 10 december 2006 

Julfest på dagis. Fika, dans runt granen, fiskedamm och mycket lek och bus.

10/12-06 Julfest på dagis

Tisdag 12 december 2006
Dagens prov visade att de röda var på en hyfsad nivå igen. I stället var trombocyterna och vita riktigt dåliga. För alla som vill veta exakt: vita, dvs. leukocyter ska vi ha 5 till 15 (0,79) och neutrofila som utgör 40 - 75 % av det totala antalet vita blodkroppar, ska ligga mellan 1,5 och 8 (0,1) - i parantes Heidis värden. Inte mycket till immunförsvar alltså. Vi har nästan gått och väntat på att hon skulle plocka upp någon infektion, få hög feber och bli riktigt sjuk. Men än så länge valsar hennes kropp på som vanligt. Hur är det möjligt, undrar vi om och om igen. Helt otroligt. Måtte hennes kropp vara lika stark när det gäller dessa vidriga cancerceller.


Onsdag 13 december 2006
Kl. 6.45 - Lucia på dagis. Så här dags för exakt ett år sedan förberedde man Heidi inför en lång och komplicerad operation där hjärnkirurgen tog ut en 7 cm stor tumör ur Heidis huvud. Den största han någonsin opererat bort ur ett barns hjärna. Lite extra gåshud fick vi allt när Heidi lyckligt tågade in bland sina älskade dagiskompisar och fröknar.

13/12-06 Lucia på dagis

Någon timme senare fick vi ta nästa blodprov. Värdena var något bättre, skönt när det går åt rätt håll. Några cellgifter blev det förstås inte denna vecka. Vi tar nya prover på måndag. Så många stick i fingret. I dag var det faktiskt nummer 75! Vill passa på tacka er på labbet igen - ni är så duktiga och ett viktigt stöd för både Heidi och oss föräldrar.


Dessutom tack till dig, Saga (dagiskompis Hugos mormor) för att du överraskade Heidi med ditt fina kort. Tack för dina värmande ord! Vi behöver er där ute. Heidi ser fram emot att få välja något kul bland princessprylarna. Utbudet är oändligt och helst ska hon ju ha allt…

    

BILDER FRÅN SJUKHUSET

Här de utlovade bilderna:
Heidi på sjukhuset i söndags (3 december) - redo för att åka på Matildas kalas. Svårt att tänka sig att hon var rätt så utslagen bara ett par dagar innan. De djupa ringarna under ögonen höll just på att försvinna och livet skulle få leka igen. 
I lördags var vi i stan, köpte presenten till Matilda och nya silverglittrande strumpbyxor till Heidi. Låtsashåret och tiara hade Heidi med sig från början. Det kan ju hända att man måste vara snygg vid något tillfälle även på sjukhuset...

Inte dåligt som hon poserar inför pappas kamera, eller hur? Och att hon hatar nål och droppslang har hon nästan glömt bort, den håller hon i stället som en nätt liten handväska. Mycket går om man bara försöker...

3/12 - 06 på sjukhuset före Matildas kalas



3/12 - 06 på sjukhuset före Matildas kalas

4 DECEMBER 2006

Måndag 4 december 2006

Hemma! Heidi har klarat det igen! Piggnade till under fredagen, började komma upp ur sängen, frågade efter mat. När jag sprang till Pressbyrån för att köpa en bulle till henne fick hon ringknappen, i fall att... Tillbaka efter bara 6 minuter ser jag vårt rumsnummer blinka i korridorens display. ”Har det hänt nåt? Har du tryckt på knappen?” frågar jag och så svarar hon lite smått osäkert: ”Jag vet inget…” Den lilla loppan, kunde väl inte hålla sig att testa. Men, men - ett bra tecken i alla fall att livet började flytta in i busfröet igen.

Tack vare sköljdropp i ryggsäcken kunde vi lämna tristessen på sjukhuset och ta en tur till stan. Allt gick åt rätt håll förutom MTX-värdet. Det spelade oss rejäla spratt den här gången. Gick ner, höll sig kvar på samma nivå, sjönk, steg igen. Uff, vad irriterande.

På söndag var Heidi bjuden på Matildas kalas. Skulle hon missa det? Men det var lugnt. 0,23 var värdet på natten så jag väntade mig en avstängd dropp-pump på morgonen. Kunde knappt sova så kul var det att tänka på allt vi skulle hitta på när vi kom hem denna morgon. Men nej, när jag vaknade tickade pumpen på. Ni ska inte hem, tuck, tuck. Ni ska inte hem, tuck, tuck. Oh nej…

Först ville Heidi inte gå på kalas med nål och slang men sedan tog vi droppryggsäck, present och glada miner, inte att glömma redskap för att samla ihop och transportera Heidis kiss (2,5 – 3,5 liter sköljdropp per dygn ger en del i pottan…) och körde till Staffanstorp. Med mamma eller pappa i släptåg, precis som en hund i koppel, fick Heidi ett par roliga timmar på kalaset, åt två korvar med bröd och stannade t.o.m. på efterfest.

Tillbaka till sjukhuset. Invänta tiden för nytt blodprov. Äntligen - 0,14. Heidi rent av studsade efter sköterskan Ewa som skulle ta nålen och lovade högt och heligt att inte ”botta, barka och lika” (dvs. spotta, sparka och skrika). 20 meter före behandlingsrummet ändrade hon löftet till att skrika lite, kanske. Hon nästan skakade av ansträngning att hålla rädslan under kontroll, benen på plats och rösten i halsen. Hon gav inte sa mycket som ett enda pip ifrån sig. Wow!

Strax efter halv åtta kom vi hem, Heidi åt två korvar, badade och somnade klockan halv elva, vaknade kvart över sex i morse och var igång som aldrig förut! Jädra vilken kraft det är i tjejen! Fullt ös på dagis, full rulle här hemma på eftermiddagen och kvällen. Klockan är halv tio och äntligen får vi sjunka ner i soffan en stund.

Bilder en annan gång, nu orkar jag inte mer…