28 JUNI 2006
Onsdag 28 juni 2006
I dag blev det stick i fingret igen. För tredje gången i rad klarade Heidi av det riktigt bra - inget skrik, inte en enda tår. Förbluffande! Efter labbet tog vi en sväng till affären där Heidi valde att köpa blommor till sig och storebror Tim. Dessutom fastnade hon för hundrationde gången vid prinsessklänningarna. Den vita ville hon så gärna ha. Nåväl… Om ni bara visste hur svårt det är att säga nej dessa dagar.
Från sjukhuset fick vi höra att Heidis trombocyter äntligen har stigit något medan Hb-värdet sjunkit ytterligare. Ändå är tjejen pigg som vanligt. Hon är ju rejält förkyld och kunde bara av den anledningen vara lite hängig. Men nej… På fredag blir det i alla fall ytterligare ett blodprov. Om det inte hänt något drastiskt med Hb-värdet ska hon få en transfusion. Heidi har undrat om hon inte ska gå på dagis men pga. förkylningen tycker vi inte att hon ska vara bland sina kompisar. Det är tråkigt utan dagis. Hon verkar klart understimulerad och hennes energi räcker till sent på kvällen.
Från sjukhuset fick vi höra att Heidis trombocyter äntligen har stigit något medan Hb-värdet sjunkit ytterligare. Ändå är tjejen pigg som vanligt. Hon är ju rejält förkyld och kunde bara av den anledningen vara lite hängig. Men nej… På fredag blir det i alla fall ytterligare ett blodprov. Om det inte hänt något drastiskt med Hb-värdet ska hon få en transfusion. Heidi har undrat om hon inte ska gå på dagis men pga. förkylningen tycker vi inte att hon ska vara bland sina kompisar. Det är tråkigt utan dagis. Hon verkar klart understimulerad och hennes energi räcker till sent på kvällen.
19 - 26 JUNI 2006
Måndag 19 juni 2006
Heidi är på dagis igen och ingenting märks av de dåliga värdena. Särskilt trött är hon verkligen inte. Bara en massa blåmärken på benen skvallrar om att trombocyterna ligger ganska lågt. På eftermiddagen inleder vi strandsäsongen och åker till Lomma. Varje år igen känns det lite speciellt den där första gången. Solen, sanden, vattnet… Ni vet. Skönt.
Fredag 23 / lördag 24 juni 2006
Midsommarafton går vi till parken och ser på när man reser midsommarstången. Heidi gillar folkmassorna, musiken och den stora nalle som säljer godis. Hon trivs nog också med att visa upp sitt fina låtsashår även om hon inte förlorar så många ord om det.
Nästa dag kommer Felix på några timmars lek. Heidi tycker mycket om sin dagiskompis och gillar hans sällskap. De leker fint och har riktigt roligt.
Söndag 25 juni 2006
Heidi är lite förkyld och som vanligt undrar vi hur det kommer att utvecklas. Tanken på att hon kan bli riktigt dålig skrämmer alltid. Dessutom är det inget roligt att bli inlagd på sjukhuset utanför ”schemat” också. Det tar alltid emot hur mycket vi än försöker att acceptera de olika motluten. En tur blir det i alla fall den här söndagen. Det behövs nämligen ett nytt blodprov. Onsdagens värden var dåliga igen. Hb och trombocyterna vill inte återhämta sig. Inte heller dagens prov ger något bättre utslag. Heidis benmärg är antagligen redan så pass skadad att nybildningen av blodceller blir allt mer hämmad. Och ändå har hon bara fått 9 av de totalt 28 behandlingar. Hur ska det gå? Trots de dåliga värden ska vi till avdelning på måndag morgon. Om inte annat så vill läkaren kolla upp Heidis förkylning. Denna kväll packar vi väskorna utan att riktigt tro på att behandlingen blir av. Ibland kan trombocyterna komma igen på ett par, tre dagar men över en natt… Knappast.
Måndag 26 juni 2006
Vi åker till sjukhuset och läkaren Helga undersöka Heidi. Allt är ok, hon har nog bara en lättare förkylning. Blodprovet visar nästan samma värden som igår. Om vi vuxna hade så lågt Hb, förklarar läkaren, skulle vi inte göra många knop. Men Heidis kropp verkar ha anpassat sig och klarar av bristerna. Hon är ganska pigg och ingenting kan hindra henne från att leva livet, kan man tycka. Som vanligt fascinerande.
Heidi är på dagis igen och ingenting märks av de dåliga värdena. Särskilt trött är hon verkligen inte. Bara en massa blåmärken på benen skvallrar om att trombocyterna ligger ganska lågt. På eftermiddagen inleder vi strandsäsongen och åker till Lomma. Varje år igen känns det lite speciellt den där första gången. Solen, sanden, vattnet… Ni vet. Skönt.
Samtidigt känns det lite tungt den här gången. Som alltid numera när vi kommer till platser där vi varit tidigare med Heidi. I det där livet förut. När allt var - från dagens perspektiv - så obegripligt normalt, när Heidis lyckliga skratt inte alstrade dessa sorgsna tankar. De här platserna påminner så mycket om vårt tidigare liv som vi saknar så otroligt mycket. Hur kändes det egentligen, undrar vi nu för tiden. Det är så länge sen.
I snart sju månader har vi tagit vara på varje småsak i tillvaron. Tagit vara på sånt som egentligen är tänkt att passera och faktiskt bli förbisett som alldagligt. Det tar på krafterna. Minnet går på högvarv i sin strävan att spara alla intryck. Så skönt det skulle vara att få vila från detta, bara en enda gång… Men det går bara inte att koppla av. Trots allt hopp vi hyser är vi ju konstant medvetna om den grymma sanningen bakom Heidis sjukdom. Den är otäck och svår att besegra. Ependymom är en cancer som på något sätt aldrig verkar lämna kroppen för gott. Den kan slå till efter många, många år igen. Bara ett av två barn klarar sig, många gånger med sena komplikationer. Cellgifts- och strålbehandlingarna lämnar sina spår.
Fredag 23 / lördag 24 juni 2006
Midsommarafton går vi till parken och ser på när man reser midsommarstången. Heidi gillar folkmassorna, musiken och den stora nalle som säljer godis. Hon trivs nog också med att visa upp sitt fina låtsashår även om hon inte förlorar så många ord om det.
Nästa dag kommer Felix på några timmars lek. Heidi tycker mycket om sin dagiskompis och gillar hans sällskap. De leker fint och har riktigt roligt.
Söndag 25 juni 2006
Heidi är lite förkyld och som vanligt undrar vi hur det kommer att utvecklas. Tanken på att hon kan bli riktigt dålig skrämmer alltid. Dessutom är det inget roligt att bli inlagd på sjukhuset utanför ”schemat” också. Det tar alltid emot hur mycket vi än försöker att acceptera de olika motluten. En tur blir det i alla fall den här söndagen. Det behövs nämligen ett nytt blodprov. Onsdagens värden var dåliga igen. Hb och trombocyterna vill inte återhämta sig. Inte heller dagens prov ger något bättre utslag. Heidis benmärg är antagligen redan så pass skadad att nybildningen av blodceller blir allt mer hämmad. Och ändå har hon bara fått 9 av de totalt 28 behandlingar. Hur ska det gå? Trots de dåliga värden ska vi till avdelning på måndag morgon. Om inte annat så vill läkaren kolla upp Heidis förkylning. Denna kväll packar vi väskorna utan att riktigt tro på att behandlingen blir av. Ibland kan trombocyterna komma igen på ett par, tre dagar men över en natt… Knappast.
Måndag 26 juni 2006
Vi åker till sjukhuset och läkaren Helga undersöka Heidi. Allt är ok, hon har nog bara en lättare förkylning. Blodprovet visar nästan samma värden som igår. Om vi vuxna hade så lågt Hb, förklarar läkaren, skulle vi inte göra många knop. Men Heidis kropp verkar ha anpassat sig och klarar av bristerna. Hon är ganska pigg och ingenting kan hindra henne från att leva livet, kan man tycka. Som vanligt fascinerande.
10 - 18 JUNI 2006
Lördag 10 / söndag 11 juni 2006
Måndag 12 juni 2006
Onsdag 14 juni 2006
Fredag 16 juni 2006
Lördag 17 / söndag 18 juni 2006
Badsommaren (Heidis ord) har kommit! Fram med den stora lekpoolen. Med kompisen Matilda inviger Heidi badsäsongen. Nästa dag får Felix dela vattenglädjen med henne. Härligt! Som vanligt blir vi rent av lycksaliga över att se Heidi som trots sin svåra sjukdom tycks vara ett av världens lyckligaste barn. Och som vanligt är vi hela tiden efter henne med någonting. Solkräm och hatt är det senaste. Cellgifterna påverkar naturligtvis även huden, hämmar hudcellernas delning och därför är Heidis hud tunn och extra känslig. Ok, det hajar hon. Men måste man verkligen ha hatt i poolen? Värst vad vi föräldrar är jobbiga.
Och så kommer vi med penicillin två gånger om dagen. Heidi morrar. Med änglarnas tålamod försöker vi att få i henne medicinen samtidigt som mitt hot - att omedelbart sätta henne i bilen för att köra till sjukhuset så doktorn ska ge henne medicinen - dinglar över henne. Jag menar det. Hon vet det. Hon sväljer sin stolthet och medicinen. Vi står där med skeden och räknar: Ett, två, tre! Nästa tillfälle ska det räknas till fem, bestämmer Heidi. Och så kommer det: Gången därpå tar Heidi kommandot. Det är hon som ska räkna. Och det gör hon: ”…fem, sex, sju, nio, elva, sexton, nio, tio, elva, fjorton, tio, elva, tolv, sexton…” Listigt eller oskyldigt? Överlevnadsinstinkt, antagligen. Kommer den tillgodo i kampen mot cancern? Om vi bara visste.
Måndag 12 juni 2006
Heidi är på dagis och på eftermiddagen tar vi en tur till perukaffären i Malmö för att titta på låtsashår. Heidi ser fram emot det. Håret har trillat av nästan helt de senaste veckorna. På dagis berättade fröken Lotta om en samling där barnen fick säga vad de skulle köpa i en affär när de fick pengar. Heids svar var enkelt: Hår!
När frisören förtrollar hennes huvud med en häftig blond hårprakt strålar Heidi mot sin spegelbild. Oj vad annorlunda hon ser ut! Kinderna är plötsligt runda igen! Vilken skillnad. Japp, sånt hår ska hon ha och hej då. I Folkets Park väntar ju de utlovade karusellerna.
Onsdag 14 juni 2006
Tillsammans med sjuksköterskan Ewa från 64:an träffar vi psykologen Ingrid för att diskutera Heidis kopiösa kamp mot nålarna. Vi är oroliga att de permanenta övergreppen kan skada vår tjej. Ingrid lyckas att lugna oss. Heidi är ju mycket medveten om den onda knöl hon hade i sitt huvudet. Hon vet att medicinerna som kommer via nålen ska göra henne frisk. Övergreppen sker ju i ett konkret syfte, har en även för Heidi greppbar mening. Därför behöver vi nog inte frukta att det ska uppstå en massa konstigheter i hennes själ. Att Heidi skriker och sparkar är helt enkelt hennes sätt att uttrycka sin rädsla och sin protest. Sitta stilla och i tysthet härda ut – nej, så fungerar inte hon. Inget paket och ingen överraskningslåda kan ändra något på det. Så, kära mamma och pappa – det är bara att ta efter Heidi: När nålen väl sitter är det jobbiga ett minne blott och livet fortsätter som om ingenting har hänt.
Sjuksköterskan Ewa föreslår att vi hoppar över att bedöva med emlaplåster helt och hållet. De ska testa att kyla porten med is istället. Utsikten att få slippa ”emla” är underbar. Nu är det inte vi som står för detta övergrepp. Det är vi mer än glada över. Dessutom har det känts riktigt fel att det sker kämpiga saker även här i hemmamiljön, i Heidis älskade tv-soffa, hennes favoritplats. Någon fristad måste hon bara få ha.
Fredag 16 juni 2006
Dagen börjar med ett jobbigt stick i fingret men blir bättre när Heidi får vara på dagis igen. På eftermiddagen hämtar vi peruken. Nästan Heidis hårfärg och till och med slingor, precis som hon hade förr. Hemma sätter Heidi på peruken, melodifestivalen och - inte att glömma -bordsfläkten. Fram med mikrofonen och så försvinner Heidi i Carolas evighet medan fläkten gör ett lysande jobb med det långa fina håret. Vår lilla stjärna…
Lördag 17 / söndag 18 juni 2006
Helgen bjuder på bad, lek och skoj med Felix och Linnea. Naturligtvis måste hon visa upp sitt häftiga låtsashår för kompisarna. På söndag förmiddag åker vi till sjukhuset för att ta ytterligare ett blodprov. Veckans värden var inte bra och frågan är nu om den för morgondagen planerade behandlingen kan bli av. Men nej, alla värden, Hb och vita och i synnerhet trombocyter och neutrofila är rätt dåliga och tillåter inte några cellgifter just nu. Heidi behöver nog en till vecka för att återhämta sig. För en gångs skull är vi inte direkt ledsna. ”2:an” är en lång och påfrestande behandling och troligtvis hade vi knappt hunnit hem till Midsommarfirandet. Heidi älskar den stora festen i parken och nu får hon vara där, så klart!
UPPDATERING - APRIL - JUNI 2006
UPPDATERING - APRIL - JUNI 2006
5 april 2006
7/8 april 2006
11 - 15 april 2006
16/17 april 2006
18 april 2006
26 april 2006
27 april 2006
5 april 2006
Misstanken bekräftas: MR-bilderna visar en tumör eller en tumörrest i utkanten på det tidigare opererade området. En ny operation? Är det en rest eller har det växt på nytt??? Det senare är en ytterst skrämmande tanke. Det skulle innebära att cellgifterna inte bitar ordentligt. Vad ska alternativet vara i så fall? Vi mår riktigt dåligt dessa dagar men förtränger det så gott det bara går. Heidi ska klara sig och inget annat!
7/8 april 2006
Dags för något skojigt. Vi åker alla fyra till Växjö, tar in på Scandic och har en kul kväll. Heidi är lycklig när hon badar i hotellets pool. Nästa dag gör vi först roliga saker på X-perimenthuset för att sedan roa oss i stadens äventyrsbad. Barncancerföreningen hade bjudit. Heidi njuter av badet och mamma, pappa och storebror av Heidis omätliga glädje.
11 - 15 april 2006
Behandling nr. 6. Tufft att sätta nålen i porten. Annars går det bra men som vanligt äter Heidi ännu mindre, kräks på natten. Hon sover oroligt, kliar sig i sömnen hela tiden. De stora tejpen över porten med nål och slang retar huden och ger nässelutslag som kryper upp ända till halsen och ner över hela magen. Den här gången är vi kvar ända till lördagskväll. Innan vi åker hem får Heidi en påse blod eftersom hennes Hb var för lågt. Man kan bli illamående av det och Heidi kräks. Hela lunchen och mjölken hon druckit tidigare går åt skogen, kalorier som Heidi slitit för att få i sig...
16/17 april 2006
Vi hälsar på Johan och Helena på deras stuga ute på landet i Skurupstrakten. Heidi tycks inte må så bra men promenerar ändå en bra bit ute i vårsolen.
18 april 2006
Det tog lång tid innan kirurgen Nils Stål hann titta på MR-bilderna. Idag får vi äntligen besked: Det ska bli operation igen. Heidi behöver dock minst en vecka för att återhämta sig från den senaste cellgiftsbehandlingen. Trots riktigt dåliga värden är hon jätte pigg, äter bra (helst på McDonalds...), leker ute på dagis, träffar Linnea, Amanda och Cornelia och går på gympa.
26 april 2006
Vi åker till BUS, avdelning 62. Imorgon ska Heidi opereras för andra gången. Tack och lov har hennes värden blivit bättre.
Kirurgen Nils Stål kommer och pratar med oss om operationen. Enligt honom är det en rest och det ska inte vara något problem att operera, han verkar säker på sin sak fast tumören ligger rätt långt inne i huvudet. Han kommer att använda ett avancerat navigeringssystem. Medan Nils pratar med oss håller han om Heidi som precis återhämtar sig från dramat att sätta nålen i porten. 62:ans favoritsköterskorna Catarina och Malin är förtvivlade över Heidis kamp. Nils stannar kvar en bra stund. Han ska ge sitt bästa. Det vet vi. Det känns tryggt att lämna henne i hans händer, hur smärtsamt det än är.
Kirurgen Nils Stål kommer och pratar med oss om operationen. Enligt honom är det en rest och det ska inte vara något problem att operera, han verkar säker på sin sak fast tumören ligger rätt långt inne i huvudet. Han kommer att använda ett avancerat navigeringssystem. Medan Nils pratar med oss håller han om Heidi som precis återhämtar sig från dramat att sätta nålen i porten. 62:ans favoritsköterskorna Catarina och Malin är förtvivlade över Heidis kamp. Nils stannar kvar en bra stund. Han ska ge sitt bästa. Det vet vi. Det känns tryggt att lämna henne i hans händer, hur smärtsamt det än är.
27 april 2006
Väckning kl. 6, dags för en röd, äcklig medicin (antibiotika) som Heidi inte kan få ner. Ännu en dusch och sedan är det dags att rulla henne till magnetröntgen som föregår själva operationen. Vi har blivit vana vid scenariet och är relativt lugna. Heidi verkar avspänd. Med en stor, god gäspning glider hon in i sin narkos.
Alla bilder och känslor från Heidis första operation är framme igen. Hur kommer det att gå den här gången? I vilket skick får vi tillbaka henne? Hur kommer hon att reagera? Det knyter sig i magen och tankarna vandrar tillbaka till fjolårets Luciadag hela tiden. Även den här gången går vi ner till stan för att handla till Heidi. På torget köper vi en söt bukett med skära rosor. Köper guldspray för att få buketten att glittra. Vi hittar ett par klänningar, en bikini i skimrande regnbågsfärger, några söta hucklen, i rosa och silver, självklart. Hela tiden pratar vi om Heidi, ältar rent av, funderar över vad hon gillar. Det är som terapi. Vår fina lilla dotter, varför?
Alla bilder och känslor från Heidis första operation är framme igen. Hur kommer det att gå den här gången? I vilket skick får vi tillbaka henne? Hur kommer hon att reagera? Det knyter sig i magen och tankarna vandrar tillbaka till fjolårets Luciadag hela tiden. Även den här gången går vi ner till stan för att handla till Heidi. På torget köper vi en söt bukett med skära rosor. Köper guldspray för att få buketten att glittra. Vi hittar ett par klänningar, en bikini i skimrande regnbågsfärger, några söta hucklen, i rosa och silver, självklart. Hela tiden pratar vi om Heidi, ältar rent av, funderar över vad hon gillar. Det är som terapi. Vår fina lilla dotter, varför?
Vid lunchtid går vi tillbaka till 62:an. Vi måste vara i närheten. Väntan är påfrestande. Kl. 14.30 får vi höra att operationen är klar och bara magnetröntgen återstår. Om det skulle finnas någon rest kvar skulle man omedelbart operera igen. Ändå går vi upp till NIVA för att vänta på Heidi. Halv fyra rullas hon in. Huvudet inlindat i en stor turban, som senast. Hon ser fin ut, pratar lite, har ont, får morfin, kräks våldsamt om och om igen fram till midnatt. Hon har skyhög feber och pulsen jagar på med 160. Skrämmande. En läkare tillkallas. Hjärnhinneinflammation? Heidi får ett starkt och brett täckande antibiotika. Febern och pulsen lugnar sig lite. Resten av natten tittar Heidi på tecknade filmer, sover lite. NIVA:s sköterskor är duktiga och lyhörda och de små patienterna tycks ha lite VIP-karaktär. Jag har min säng alldeles intill Heidis och tidigt på morgonen övermannas jag av sömnen, sover ett par timmar. Sköterskorna är stolta över att Heidi gick med på t.ex. ta tempen utan att jag stod bredvid.
28 april 2006
På förmiddagen mår Heidi mycket bättre, pratar och äter lite glass. Några timmar senare får vi lämna NIVA och på vägen till 62:an skriker Heidi efter mat, äter ett rån med smör och beställer Chickennuggets från Mc Donalds. Pappa fixar och Heidi sätter i sig tre bitar och halva mjölken. Vilken start!
Fram mot kvällen avslöjar kroppsspråket att hon har starka smärtor men som vanligt erkänner hon inte det. Så dumt, hon har ju en slang kopplad till porten, då är det inte alls farligt att få medicin. I nästan samma sekund som morfinet blandar sig med blodet slappnar hon av och börjar snacka som bara den. Strax därpå vill hon till lekrummet. Knappt 30 timmar efter operationen rör hon sig alltså helt normalt, kan gå själv och fixar mat på lekspisen.
29 april 2006
Fortsatt morfin och antibiotika. Heidi har ett högt CRP-värde. På förmiddagen blir hon av med tryckförbandet. Det fick hon ha i 3 veckor senast! På eftermiddagen får vi redan permission även om det bara är till Ronald McDonalds-huset, ett stenkast från BUS, där pappa har ett rum. Heidi mår bra. Äntligen kommer också storebror Tim och Heidi är salig över att få leka med honom.
30 april 2006
Sista dag med morfin. Heidi mår toppen och bara nätet på huvudet som håller två kompresser avslöjar att huvudet varit med om något. Helt otroligt! Det är så underbart att se henne. Innan operationen visste vi inte om hon skulle resa sig efter tre dagar eller tre månader. Minsta komplikation kan ställa till med enorma problem, känsliga områden i hjärnan kan retas och det kan ta lång tid att allt ska bli som vanligt igen.
1 maj 2006
Eftermiddagspermission - vi åker hem till Staffanstorp. Vad skönt! Nästan för bra för att vara sant!
2 maj 2006
CRP-et är på väg ner. Allt lutar åt att vi kan åka hem idag. Tyvärr är det stopp i porten och en speciell medicin behövs för att fixa problemet. Till slut har hela dagen gått innan vi blir utskrivna. Men vi kommer hem och natten före sin födelsedag kan Heidi sova i sin egen säng. Torsdag på operationsbordet, tisdag hemma. Det känns helt osannolikt. Så många gånger Heidi har frågat hur många nätter hon ska sova tills hennes födelsedag kommer. Så många gånger vi vagt har viftat med fingrarna. Vi ville helt enkelt inte fira Heidis stora dag på sjukhuset. Födelsedagen var ju bara knappt en vecka efter operationen. Så vi var helt inne på att flytta den 3:e maj något framåt. I veckor hade vi sagt till henne: Först ska du opereras, sen blir det varmt och sen fyller du år. Och så blev det! Precis hemkomna fick vi alltså fixa och dona rejält denna kväll, slå in presenterna, blåsa upp ballongerna och baka jordgubbstårtan.
3 maj 2006
Den efterlängtade dagen är framme. Heidi fyller fyra år. Hon är salig! Hon packar upp sina paket och får precis allt hon önskat sig. För bra för att vara sant! I veckor hade Heidi pratat om den stora lastbilen som lämnade en stor låda med leksaker hemma hos oss. Vilken tur att vi hade hittat det tyska Internetföretag som levererar till Sverige. Heidi ser nämligen många tyska barnprogram på satellit-tv där det finns massor med reklam och de flesta grejerna fanns inte att köpa i Sverige. Det var så roligt att se henne packa upp en efterlängtad grej efter den andra. Att vi mer eller mindre drunknar i leksaker, kramdjur och andra prylar är förvisso en annan femma.
Heidi orkar mycket idag och på kvällen vill hon gå ut och äta på restaurang. Vilken dag!
5 - 7 maj 2006
Bonnamarknad i Staffanstorp. Heidi mår toppen och åker karusell som en vilde. Opererad för bara en vecka sedan susar hon genom luften och snurrar i colamuggar. Det är så otroligt! Det blir hela 21 åkturer denna helg.
8 maj 2006
Som några gånger förut hälsar Heidi och pappa på mamma på skolan för att vara med i 9:ornas bildlektion. Heidi tycker det är häftigt och hon målar flitigt. Hennes yrkesval tycks vara klart redan. Ibland leker hon skola med oss. Gissa vem som bestämmer då?
9 maj 2006
Idag är Heidi på dagis (en timme helt utan mamma eller pappa) för att äta lunch med barnen och bjuda dem på glass. De sjunger för henne. Heidi får en present och en ljuvlig bok med foton från vardagen på dagis och ritningar som barnen gjort. Livet leker denna dag. Inte minst för vädret är jätte fint och på eftermiddagen kommer äntligen mormor från Tyskland.
10/11 maj 2006
Cellgiftsbehandlingen tas upp igen. Nr. 7. På eftermiddagen kommer mormor till sjukhuset, får följa med till lekterapin och utflykten till pressbyrån. Heidi sover mycket oroligt denna natt, rycker och rör sig hela tiden men blir lugnare när jag lägger mig i hennes säng. Mat är inget att ha, Heidi har ont i magen. Det är säkert slemhinnorna och tarmarna som spökar. Ändå är Heidi på strålande humör. Sköterska Yvonne är super på att ta nålen. Det går så fort att Heidi överhuvudtaget inte hinner att bli upprörd. Toppen! Vi åker hem till en solig trädgård, mormor och många timmar med kompisen Cornelia.
14 maj 2006
Barnkalas! I två timmar håller vi 10 barn mellan 3 och 5 år igång. Heidi har så kul! Vi är helt slut men njuter av hennes förtjusning. Hennes glädje fungerar som en generator för oss.
15 - 19 maj 2006
Allt är bara bra. Heidi och pappa följer med dagisbarnen när de åker på utflykt till Lödde sandskog. Hon har längtat så mycket efter sina kompisar. Heidi går på gympa och kan inte hindras från att slå några kullerbyttor fast vi säger att hon ska låta bli med tanke på att det nyopererade huvudet.
20 maj 2006
Mormor åker hem igen. Dagiskompisen Felix kommer till oss för att leka med Heidi. På kvällen är vi bjudna till Robban och Marlene på grillmiddag och melodifestivalen. Heidi måste ju se Carola, förstås. Inte förrän midnatt somnar Heidi i sin vagn på vägen hem. Som hon orkar! Var tar hon kraften ifrån?
21 maj 2006
Tillsammans med Robban, Marlene och Matilda kör vi till Eva för att fira hennes födelsedag. Sen tar vi oss till sjukhuset för att ta ett blodprov. Torsdagens värden var inte så bra och man behöver ett nytt prov för att se om det kan bli behandling i morgon. Efter någon timme hemma ringer avdelningen för att meddela att provet behöver göras om för blodet har koagulerat. Tillbaka till Lund alltså. Nytt prov. Stackars Heidi! Hemma igen vid fem. Så kan en söndag se ut.
22 - 25 maj 2006
Behandling nr. 8. Först en hörseltest ? Heidi hör fortfarande bra. Vågen visar 17,4 kg - hon håller alltså vikten från december, bra! Så stolta vi är över det. Faktiskt. Ni anar inte hur mycket tid och kraft vi lägger ner att få i henne kalorier. Hon har växt igen och är nu 105,5 cm - en lång tjej. Den här gången är det lugnare på avdelningen, så skönt! Det känns tryggare igen. Allt går bra även om Heidi är ganska seg och mår illa ibland. Sista dagen när det är bara sköljdropp får vi en specialryggsäck med droppet i. På det viset slipper man att dra med sig den klumpiga droppställningen och blir mycket mobilare. Vi sätter Heidi i barnvagnen och tar en promenad ner till stan. Härligt att komma ut en sväng, tycker även Heidi. Hon är lycklig. Natten blir tuff, Heidi kräks rejält i flera omgångar. Hon är så duktig. Ropar efter mig så att jag hinner i tid till henne med kräkpåsen. Hon gråter inte, hon klagar inte, hon tar det bara lugnt.
Nu får vi äntligen veta att läkarna bedömer Heidis senaste tumör som en rest och cellgiftsprogrammet ska fortsätta som planerat. Goda nyheter alltså!
26 - 28 maj 2006
Underbara dagar hemma, dagiskompisen Smilla är hos oss och de leker i hela 6 timmar. Nästa dag är Heidi hos Emma och dagen därpå kommer Emma till oss. Full rulle och det märks hur viktigt det är för Heidi att träffa kompisarna. Vi hade ingen aning om att banden som knyts mellan dagisbarnen är så här starka. Ibland när vi kommer till dagiset blir till och med de allra minsta alldeles förtjusta över att se Heidi, knappt att de kan uttrycka det med ord men det hörs och syns så tydligt! Man blir ganska rörd, kan jag säga.
29 maj - 2 juni 2006
Måndag morgon, men inte vilken måndag som helst. Idag ska Heidi få gå på dagis i några timmar. Hon är upprymd och kan knappt bärga sig. Men först blir det stick i fingret. Till allas häpnad sitter Heidi den här gången och pratar oavbrutet då hon annars brukar skrika och gråta. Glädjen att få vara på dagis måste varit så stor att hon knappt lägger märke till provtagningen. Otroligt!
På dagis är alla, barnen och personalen, mer än lyckliga över att Heidi kommer. Hon orkar precis som de andra barnen, leker för fullt och har underbara dagar denna vecka. På kvällarna orkar hon ändå till kl 21 - vi fattar inte var denna energi tas ifrån.
Det känns bara rätt att säga ett extra tack till alla er på Jeppsagården för att ni är så underbara och hjälper oss på alla tänkbara sätt i vår kamp. Ni är så viktiga för Heidi! Ingen vet ju riktigt i vilken mån det psykiska välbefinnande påverkar sjukdomsförloppet och tillfriskningen men det sägs ju alltid att det är en effekt som man inte ska underskatta. Att Heidi mår bra, är lycklig och belåten har inte minst en positiv inverkan på sömn och matlust vilket i sin tur återigen har en stor betydelse i det stora hela.
3 juni 2006
Heidi har "plockat upp" pappas förkylning, sist i familjen efter Tim och mamma. Det är inte så farligt, hon är snuvig och har lite förhöjd temp. På natten plågas Heidi av ont i örat. Fast hon erkänner inte, det är kroppsspråket som skvallrar. Hon sover jätte oroligt och rycker i flera timmar men när vi frågar om hon har ont förnekar hon det. Uff...
5/6 juni 2006
Behandling nr 9. På morgonen har vi historiens värsta kamp att ?emla? Heidis port. Nu bestämmer vi oss - hemma gör vi det inte igen. Det krävs rent av våld för att få det gjort och varken Jan eller jag klarar av det ännu fler gånger. Nästa gång åker vi en timme tidigare till sjukhuset. En timme hit eller dit gör ingen skillnad. På sjukhuset konstaterar läkaren att det inte är helt bra med öronen så vi får en tid hos öronläkaren. Heidi är jätte duktig och lovar att ta den medicin som läkaren skrivit ut till henne. Vi får väl se...
Först på eftermiddagen kommer vi igång med cellgifterna. Att sätta nålen i porten kräver mamma och pappa och tre sköterskor och den här gången. Heidi är (ö)känd för sin "kamp mot makterna" och nu ska både vi och sköterskorna diskutera problemet med psykologen. Många av sköterskorna på 64:an har tagit sig tid för att prata med oss om det för att hitta en lösning. Heidi fick sätta nål på en med port utrustade docka, göra hela proceduren i detalj men inget verkar hjälpa. Kanske det är bra att hon kämpar emot så hårt, ger uttryck för sina känslor: Det här vill jag inte, det här kommer jag aldrig att gå med på av fri vilja. Ut med ilskan och sen kanske det är bra. Rensa psyket direkt när skräpet kommer - så blir det kanske inte liggande? Hobbypsykologen Andrea funderar mycket.
Andra dagen fram mot kvällen mår Heidi illa, kräks några gånger. Klockan är mycket när vi äntligen kommer hem. Då är Heidi så upprymd att hon inte varvar ner förrän vi alla går och lägger oss kl. 23.
7 juni 2006
Heidi mår ganska bra men att äta eller dricka är inget kul. Som de flesta andra dagar det senaste halvåret försöker jag med alla möjliga saker, slänger en macka med smör, en med prickig korv, knäckemackan. Häller ut yoghurten i vasken igen... Det finns pastaskruvar och spaghetti i kylen men det ska vara makaroner - ok då. Fixar vi. Prinskorven smakar inte. Sophinken år tålig. Jag svär i köket, ventilerar, biter ihop - det är ju inte Heidis fel. Ett nytt andetag och så steker jag två fiskpinnar i stället, sporrar Heidi som en coach. Varje kalori räknas. Inte ger jag mig så lätt!
Heidi får gå på dagis igen idag men efter två dygn knappt utan mat känner hon sig trött och stannar bara 3 timmar. Det är ett mirakel att hon ens orkar så mycket, det är ändå starka gifter hon får i sig. Hon går nog mest på viljan inte på energi, den lilla tuffingen!
8/9 juni 2006
Till dagis igen. Så bra Heidi mår av det! Förutom att det är skoj med barnen så får det henne säkert att känna sig som en vanlig tjej igen. Det förtjänar hon verkligen. Så mycket annorlunda den normala världen är jämfört med det på sjukhuset, dropp och mediciner, slangar och nålar och inte minst allt snack om hennes sjukdom som hon måste lyssna på. Heja dagis friskt humör...
28 april 2006
På förmiddagen mår Heidi mycket bättre, pratar och äter lite glass. Några timmar senare får vi lämna NIVA och på vägen till 62:an skriker Heidi efter mat, äter ett rån med smör och beställer Chickennuggets från Mc Donalds. Pappa fixar och Heidi sätter i sig tre bitar och halva mjölken. Vilken start!
Fram mot kvällen avslöjar kroppsspråket att hon har starka smärtor men som vanligt erkänner hon inte det. Så dumt, hon har ju en slang kopplad till porten, då är det inte alls farligt att få medicin. I nästan samma sekund som morfinet blandar sig med blodet slappnar hon av och börjar snacka som bara den. Strax därpå vill hon till lekrummet. Knappt 30 timmar efter operationen rör hon sig alltså helt normalt, kan gå själv och fixar mat på lekspisen.
29 april 2006
Fortsatt morfin och antibiotika. Heidi har ett högt CRP-värde. På förmiddagen blir hon av med tryckförbandet. Det fick hon ha i 3 veckor senast! På eftermiddagen får vi redan permission även om det bara är till Ronald McDonalds-huset, ett stenkast från BUS, där pappa har ett rum. Heidi mår bra. Äntligen kommer också storebror Tim och Heidi är salig över att få leka med honom.
30 april 2006
Sista dag med morfin. Heidi mår toppen och bara nätet på huvudet som håller två kompresser avslöjar att huvudet varit med om något. Helt otroligt! Det är så underbart att se henne. Innan operationen visste vi inte om hon skulle resa sig efter tre dagar eller tre månader. Minsta komplikation kan ställa till med enorma problem, känsliga områden i hjärnan kan retas och det kan ta lång tid att allt ska bli som vanligt igen.
1 maj 2006
Eftermiddagspermission - vi åker hem till Staffanstorp. Vad skönt! Nästan för bra för att vara sant!
2 maj 2006
CRP-et är på väg ner. Allt lutar åt att vi kan åka hem idag. Tyvärr är det stopp i porten och en speciell medicin behövs för att fixa problemet. Till slut har hela dagen gått innan vi blir utskrivna. Men vi kommer hem och natten före sin födelsedag kan Heidi sova i sin egen säng. Torsdag på operationsbordet, tisdag hemma. Det känns helt osannolikt. Så många gånger Heidi har frågat hur många nätter hon ska sova tills hennes födelsedag kommer. Så många gånger vi vagt har viftat med fingrarna. Vi ville helt enkelt inte fira Heidis stora dag på sjukhuset. Födelsedagen var ju bara knappt en vecka efter operationen. Så vi var helt inne på att flytta den 3:e maj något framåt. I veckor hade vi sagt till henne: Först ska du opereras, sen blir det varmt och sen fyller du år. Och så blev det! Precis hemkomna fick vi alltså fixa och dona rejält denna kväll, slå in presenterna, blåsa upp ballongerna och baka jordgubbstårtan.
3 maj 2006
Den efterlängtade dagen är framme. Heidi fyller fyra år. Hon är salig! Hon packar upp sina paket och får precis allt hon önskat sig. För bra för att vara sant! I veckor hade Heidi pratat om den stora lastbilen som lämnade en stor låda med leksaker hemma hos oss. Vilken tur att vi hade hittat det tyska Internetföretag som levererar till Sverige. Heidi ser nämligen många tyska barnprogram på satellit-tv där det finns massor med reklam och de flesta grejerna fanns inte att köpa i Sverige. Det var så roligt att se henne packa upp en efterlängtad grej efter den andra. Att vi mer eller mindre drunknar i leksaker, kramdjur och andra prylar är förvisso en annan femma.
Heidi orkar mycket idag och på kvällen vill hon gå ut och äta på restaurang. Vilken dag!
5 - 7 maj 2006
Bonnamarknad i Staffanstorp. Heidi mår toppen och åker karusell som en vilde. Opererad för bara en vecka sedan susar hon genom luften och snurrar i colamuggar. Det är så otroligt! Det blir hela 21 åkturer denna helg.
8 maj 2006
Som några gånger förut hälsar Heidi och pappa på mamma på skolan för att vara med i 9:ornas bildlektion. Heidi tycker det är häftigt och hon målar flitigt. Hennes yrkesval tycks vara klart redan. Ibland leker hon skola med oss. Gissa vem som bestämmer då?
9 maj 2006
Idag är Heidi på dagis (en timme helt utan mamma eller pappa) för att äta lunch med barnen och bjuda dem på glass. De sjunger för henne. Heidi får en present och en ljuvlig bok med foton från vardagen på dagis och ritningar som barnen gjort. Livet leker denna dag. Inte minst för vädret är jätte fint och på eftermiddagen kommer äntligen mormor från Tyskland.
10/11 maj 2006
Cellgiftsbehandlingen tas upp igen. Nr. 7. På eftermiddagen kommer mormor till sjukhuset, får följa med till lekterapin och utflykten till pressbyrån. Heidi sover mycket oroligt denna natt, rycker och rör sig hela tiden men blir lugnare när jag lägger mig i hennes säng. Mat är inget att ha, Heidi har ont i magen. Det är säkert slemhinnorna och tarmarna som spökar. Ändå är Heidi på strålande humör. Sköterska Yvonne är super på att ta nålen. Det går så fort att Heidi överhuvudtaget inte hinner att bli upprörd. Toppen! Vi åker hem till en solig trädgård, mormor och många timmar med kompisen Cornelia.
14 maj 2006
Barnkalas! I två timmar håller vi 10 barn mellan 3 och 5 år igång. Heidi har så kul! Vi är helt slut men njuter av hennes förtjusning. Hennes glädje fungerar som en generator för oss.
15 - 19 maj 2006
Allt är bara bra. Heidi och pappa följer med dagisbarnen när de åker på utflykt till Lödde sandskog. Hon har längtat så mycket efter sina kompisar. Heidi går på gympa och kan inte hindras från att slå några kullerbyttor fast vi säger att hon ska låta bli med tanke på att det nyopererade huvudet.
20 maj 2006
Mormor åker hem igen. Dagiskompisen Felix kommer till oss för att leka med Heidi. På kvällen är vi bjudna till Robban och Marlene på grillmiddag och melodifestivalen. Heidi måste ju se Carola, förstås. Inte förrän midnatt somnar Heidi i sin vagn på vägen hem. Som hon orkar! Var tar hon kraften ifrån?
21 maj 2006
Tillsammans med Robban, Marlene och Matilda kör vi till Eva för att fira hennes födelsedag. Sen tar vi oss till sjukhuset för att ta ett blodprov. Torsdagens värden var inte så bra och man behöver ett nytt prov för att se om det kan bli behandling i morgon. Efter någon timme hemma ringer avdelningen för att meddela att provet behöver göras om för blodet har koagulerat. Tillbaka till Lund alltså. Nytt prov. Stackars Heidi! Hemma igen vid fem. Så kan en söndag se ut.
22 - 25 maj 2006
Behandling nr. 8. Först en hörseltest ? Heidi hör fortfarande bra. Vågen visar 17,4 kg - hon håller alltså vikten från december, bra! Så stolta vi är över det. Faktiskt. Ni anar inte hur mycket tid och kraft vi lägger ner att få i henne kalorier. Hon har växt igen och är nu 105,5 cm - en lång tjej. Den här gången är det lugnare på avdelningen, så skönt! Det känns tryggare igen. Allt går bra även om Heidi är ganska seg och mår illa ibland. Sista dagen när det är bara sköljdropp får vi en specialryggsäck med droppet i. På det viset slipper man att dra med sig den klumpiga droppställningen och blir mycket mobilare. Vi sätter Heidi i barnvagnen och tar en promenad ner till stan. Härligt att komma ut en sväng, tycker även Heidi. Hon är lycklig. Natten blir tuff, Heidi kräks rejält i flera omgångar. Hon är så duktig. Ropar efter mig så att jag hinner i tid till henne med kräkpåsen. Hon gråter inte, hon klagar inte, hon tar det bara lugnt.
Nu får vi äntligen veta att läkarna bedömer Heidis senaste tumör som en rest och cellgiftsprogrammet ska fortsätta som planerat. Goda nyheter alltså!
26 - 28 maj 2006
Underbara dagar hemma, dagiskompisen Smilla är hos oss och de leker i hela 6 timmar. Nästa dag är Heidi hos Emma och dagen därpå kommer Emma till oss. Full rulle och det märks hur viktigt det är för Heidi att träffa kompisarna. Vi hade ingen aning om att banden som knyts mellan dagisbarnen är så här starka. Ibland när vi kommer till dagiset blir till och med de allra minsta alldeles förtjusta över att se Heidi, knappt att de kan uttrycka det med ord men det hörs och syns så tydligt! Man blir ganska rörd, kan jag säga.
29 maj - 2 juni 2006
Måndag morgon, men inte vilken måndag som helst. Idag ska Heidi få gå på dagis i några timmar. Hon är upprymd och kan knappt bärga sig. Men först blir det stick i fingret. Till allas häpnad sitter Heidi den här gången och pratar oavbrutet då hon annars brukar skrika och gråta. Glädjen att få vara på dagis måste varit så stor att hon knappt lägger märke till provtagningen. Otroligt!
På dagis är alla, barnen och personalen, mer än lyckliga över att Heidi kommer. Hon orkar precis som de andra barnen, leker för fullt och har underbara dagar denna vecka. På kvällarna orkar hon ändå till kl 21 - vi fattar inte var denna energi tas ifrån.
Det känns bara rätt att säga ett extra tack till alla er på Jeppsagården för att ni är så underbara och hjälper oss på alla tänkbara sätt i vår kamp. Ni är så viktiga för Heidi! Ingen vet ju riktigt i vilken mån det psykiska välbefinnande påverkar sjukdomsförloppet och tillfriskningen men det sägs ju alltid att det är en effekt som man inte ska underskatta. Att Heidi mår bra, är lycklig och belåten har inte minst en positiv inverkan på sömn och matlust vilket i sin tur återigen har en stor betydelse i det stora hela.
3 juni 2006
Heidi har "plockat upp" pappas förkylning, sist i familjen efter Tim och mamma. Det är inte så farligt, hon är snuvig och har lite förhöjd temp. På natten plågas Heidi av ont i örat. Fast hon erkänner inte, det är kroppsspråket som skvallrar. Hon sover jätte oroligt och rycker i flera timmar men när vi frågar om hon har ont förnekar hon det. Uff...
5/6 juni 2006
Behandling nr 9. På morgonen har vi historiens värsta kamp att ?emla? Heidis port. Nu bestämmer vi oss - hemma gör vi det inte igen. Det krävs rent av våld för att få det gjort och varken Jan eller jag klarar av det ännu fler gånger. Nästa gång åker vi en timme tidigare till sjukhuset. En timme hit eller dit gör ingen skillnad. På sjukhuset konstaterar läkaren att det inte är helt bra med öronen så vi får en tid hos öronläkaren. Heidi är jätte duktig och lovar att ta den medicin som läkaren skrivit ut till henne. Vi får väl se...
Först på eftermiddagen kommer vi igång med cellgifterna. Att sätta nålen i porten kräver mamma och pappa och tre sköterskor och den här gången. Heidi är (ö)känd för sin "kamp mot makterna" och nu ska både vi och sköterskorna diskutera problemet med psykologen. Många av sköterskorna på 64:an har tagit sig tid för att prata med oss om det för att hitta en lösning. Heidi fick sätta nål på en med port utrustade docka, göra hela proceduren i detalj men inget verkar hjälpa. Kanske det är bra att hon kämpar emot så hårt, ger uttryck för sina känslor: Det här vill jag inte, det här kommer jag aldrig att gå med på av fri vilja. Ut med ilskan och sen kanske det är bra. Rensa psyket direkt när skräpet kommer - så blir det kanske inte liggande? Hobbypsykologen Andrea funderar mycket.
Andra dagen fram mot kvällen mår Heidi illa, kräks några gånger. Klockan är mycket när vi äntligen kommer hem. Då är Heidi så upprymd att hon inte varvar ner förrän vi alla går och lägger oss kl. 23.
7 juni 2006
Heidi mår ganska bra men att äta eller dricka är inget kul. Som de flesta andra dagar det senaste halvåret försöker jag med alla möjliga saker, slänger en macka med smör, en med prickig korv, knäckemackan. Häller ut yoghurten i vasken igen... Det finns pastaskruvar och spaghetti i kylen men det ska vara makaroner - ok då. Fixar vi. Prinskorven smakar inte. Sophinken år tålig. Jag svär i köket, ventilerar, biter ihop - det är ju inte Heidis fel. Ett nytt andetag och så steker jag två fiskpinnar i stället, sporrar Heidi som en coach. Varje kalori räknas. Inte ger jag mig så lätt!
Heidi får gå på dagis igen idag men efter två dygn knappt utan mat känner hon sig trött och stannar bara 3 timmar. Det är ett mirakel att hon ens orkar så mycket, det är ändå starka gifter hon får i sig. Hon går nog mest på viljan inte på energi, den lilla tuffingen!
8/9 juni 2006
Till dagis igen. Så bra Heidi mår av det! Förutom att det är skoj med barnen så får det henne säkert att känna sig som en vanlig tjej igen. Det förtjänar hon verkligen. Så mycket annorlunda den normala världen är jämfört med det på sjukhuset, dropp och mediciner, slangar och nålar och inte minst allt snack om hennes sjukdom som hon måste lyssna på. Heja dagis friskt humör...
UPPDATERING JANUARI - MARS 2006
UPPDATERING JANUARI - MARS 2006
Januari 2006
Mer allvarligt är skador på de celler i benmärgen som bildar blod. Allteftersom behandlingen fortskrider kommer det att bli allt större skador i benmärgen vilket i sin tur ger bl.a. ett minskat antal röda och vita blodkroppar. Till följd av det kan man inte ge cellgifter. Vi får nog räkna med att behandlingen pågår till sommaren 2007.
18/19 januari 2006
23 januari 2006
31 januari - 4 februari 2006
Det har nu gått fyra månader sedan Heidi blivit sjuk. Det har hänt mycket så det är en hel del att berätta.
Jag (mamma Andrea, vid tangentbordet) vill också passa på att tacka er alla som på olika sätt hört av sig de senaste månaderna. De flesta har inte fått något svar eller livstecken från oss; men det är helt enkelt omöjligt att vi hör av oss personligen. Tack för presenterna, både till Heidi och till oss föräldrar, de fina vykorten och breven som har gett oss så mycket hopp och glädje. Många gånger har jag velat ta telefonen på en gång för att prata men sen fanns det varken tid eller tillräckligt med ork på något sätt. Vi jobbar 50% var och det är så otroligt mycket smått spring och fixande hit och dit när vi väl är hemma från sjukhuset. Livet har blivit så väldigt annorlunda.
Jag (mamma Andrea, vid tangentbordet) vill också passa på att tacka er alla som på olika sätt hört av sig de senaste månaderna. De flesta har inte fått något svar eller livstecken från oss; men det är helt enkelt omöjligt att vi hör av oss personligen. Tack för presenterna, både till Heidi och till oss föräldrar, de fina vykorten och breven som har gett oss så mycket hopp och glädje. Många gånger har jag velat ta telefonen på en gång för att prata men sen fanns det varken tid eller tillräckligt med ork på något sätt. Vi jobbar 50% var och det är så otroligt mycket smått spring och fixande hit och dit när vi väl är hemma från sjukhuset. Livet har blivit så väldigt annorlunda.
Många undrar hur vi klarar oss. Tja, vad ska jag säga. Det är tufft och vi tar en dag i taget på ett sätt som man helt enkelt inte gör i vanliga fall. Tillåter oss knappt att känna efter hur vi mår. Bara inte tänka och grubbla för mycket. Vi får ju inte bli knäckta, för Heidis skull. Hon behöver starka och lyckliga föräldrar. Det ska vi vara. Basta! Våra känslor kan vi allt analysera den dagen hon är bra igen. Det måste hon bara bli. Vi har förstått att vi inte längre är som andra, kommer aldrig vara det igen. Vi lever på en annan planet, som små gröna gubbar. Utanför all normal tillvaro. Men vi ska ta oss igenom det, vi ska klara det, kvittar hur mycket kraft det kostar, bara vi får ha kvar vår lilla gumma.
Januari 2006
Neurologen Johan har nu fått svar från sina internationella kollegor om hur Heidis sjukdom ska behandlas. Det slås fast att tumören är ett s.k. anaplastiskt ependymom, klassat som grad III på den fyragradiga WHO-skalan avseende hur elakartad cancern är. Vi hade gått och hoppats på en II:a, men men...
Vi träffar Heids ansvarige läkare Helena och får reda på behandlingsschemat. Det blir cellgifter varannan vecka och vi kommer att vara på sjukhuset 2 till 5 (eller fler) dagar varje gång. Fyra olika cellgiftsbehandlingar bildar så att säga en serie. Heidi ska få sju sådana serier, totalt alltså 28 behandlingar.
Raden av biverkningarna är lång. Det blir säkert en del illamående och kräkningar. Slemhinnorna blir drabbade. Det finns risk för att njurar och hjärta påverkas och att hörseln försämras. Håret kommer att trilla av. Svårt för en liten prinsessa, ballerina och schlagerstjärna som Heidi är. Även om håret är det minsta problemet, det kommer ju tillbaka. Det vet Heidi. Men hon är rädd att se ut som en pojke. Vi har varit och klippt henne så det inte ska bli så dramatiskt att se dessa långa hårstrån trilla av.
Vi träffar Heids ansvarige läkare Helena och får reda på behandlingsschemat. Det blir cellgifter varannan vecka och vi kommer att vara på sjukhuset 2 till 5 (eller fler) dagar varje gång. Fyra olika cellgiftsbehandlingar bildar så att säga en serie. Heidi ska få sju sådana serier, totalt alltså 28 behandlingar.
Raden av biverkningarna är lång. Det blir säkert en del illamående och kräkningar. Slemhinnorna blir drabbade. Det finns risk för att njurar och hjärta påverkas och att hörseln försämras. Håret kommer att trilla av. Svårt för en liten prinsessa, ballerina och schlagerstjärna som Heidi är. Även om håret är det minsta problemet, det kommer ju tillbaka. Det vet Heidi. Men hon är rädd att se ut som en pojke. Vi har varit och klippt henne så det inte ska bli så dramatiskt att se dessa långa hårstrån trilla av.
Mer allvarligt är skador på de celler i benmärgen som bildar blod. Allteftersom behandlingen fortskrider kommer det att bli allt större skador i benmärgen vilket i sin tur ger bl.a. ett minskat antal röda och vita blodkroppar. Till följd av det kan man inte ge cellgifter. Vi får nog räkna med att behandlingen pågår till sommaren 2007.
Så det är alltså vad Heidi och vi alla har framför oss. Det känns extremt tungt. Alla dessa gifter och mediciner, alla dessa biverkningar. Det gör så ont! Packa väskor hela tiden, ta Heidi till sjukhuset. Om och om igen. Att se hennes rädsla, torka hennes tårar, svälja på de egna, kämpa mot ångesten? Hur ska det gå?
18/19 januari 2006
Nu har vi första behandlingen. En övernattning bara. Heidi får sina cellgifter (alltid via den port som i december opererades in ovanför bröstet) och sedan 24 timmars sköljdropp. Hon mår illa och kräks en del men klarar sig annars rätt hyfsat. Värst är det att sätta eller ta bort nålen i hennes port. Det krävs oss föräldrar och minst två sköterskor för att få det gjort. Heidi kämpar emot allt hon orkar och lite till. Efteråt är hon helt svettig och utmattad. 56 gånger. Antagligen fler. Jag gråter medan jag håller henne i skruvgrepp. Vad det gör ont! Om hon bara fick slippa det här!
23 januari 2006
Vi hälsar på dagis för att Heidi ska leka med barnen. Bara ute på gården förstås, det är snuviga tider och infektionsrisken är stor.
25 januari 2006Heidi blir sjuk. Feber över 38,5 - det betyder alltid en tur till sjukhuset. Det blir blodprov och lungröntgen för att utesluta lunginflammation som är mycket fruktad när immunsystemet är så svagt. Heidi mår dåligt och bara att visa tungan är ett drama för henne. Röntgen är ännu värre. Stackars liten! Allt är dock så pass bra att vi efter fyra timmar får åka hem igen.
Febertermometern ligger framme jämt dessa dagar. Det är jättesvårt att få i henne mat och dryck. Hon har ont i käkarna, ont i halsen, kräks... Tarmarna vill inte arbeta, en annan biverkning. Heidi vägrar att ta mediciner mot munsåren och de tröga tarmarna. Vi får klara oss utan. Vi kan inte hålla på med ännu fler övergrepp. För det är så det känns.
Febertermometern ligger framme jämt dessa dagar. Det är jättesvårt att få i henne mat och dryck. Hon har ont i käkarna, ont i halsen, kräks... Tarmarna vill inte arbeta, en annan biverkning. Heidi vägrar att ta mediciner mot munsåren och de tröga tarmarna. Vi får klara oss utan. Vi kan inte hålla på med ännu fler övergrepp. För det är så det känns.
31 januari - 4 februari 2006
Andra behandlingen, en tuff sådan. Den sliter på kroppen och det syns på t.ex. Heidis ansikte. Efter ett dygns dropp med cellgifterna blir det skjöldropp tills ett visst ämne i blodet har sjunkit. Det tar 5 dagar den här gången. Heidi kissar omängder och allt skall samlas för kontroll. Tuffingen som hon är ligger hon förstås inte i sin säng mer än på natten. Hon är uppe och leker, och med ett par meter slang mellan droppställningen och Heidi följer vi henne varje steg hon tar. Timme för timme. Helst vill Heidi gå till "Lekterapin" - ett pedagogbemannat ställe på barnsjukhuset där det finns massor med leksaker och pyssel. Vi vet inte hur vi skulle få dagarna att gå utan lekterapin.
Hemma igen kämpar vi för fullt att få i henne dricka och mat. Det är som att jämt sköta ett kräksjukt barn, dag in och dag ut, inte bara två, tre dagar. Det tär på våra krafter. Samtidigt är det så synd om Heidi. Hon rår ju inte för att maten smakar äckligt, att hela munnen är full med blåsor osv. Ändå tjatar vi på henne hela tiden.
10 februari 2006
Under eftermiddagen får Heidi feber och kl. 23 rycker vi upp henne ur sängen för att åka till sjukhuset. Fredagskväll... Hög feber, kräkningar, mycket lågt Hb, dåligt med plättar, högt CRP. Det blir lungröntgen igen, transfusioner med blod och blodplättar samt antibiotika. Antalet vita blodkroppar är lågt och de s.k. neutrofila går inte ens att mäta så få är de. Men dessa kan man inte ge via en transfusion, det måste kroppen själv fixa.
12 februari 2006
Vi får åka hem på dagpermission och håller på så i en vecka. Tröttsamt. Men Heidi mår allt bättre, träffar kompisen Linnea och går t.o.m. på gympa. En timme hoppa, studsa och kullerbyttor och i porten under tröjan har hon sin nål med slang och kranar... En sån tuffing hon är!
Vi väntar på att Heidis vita ska återhämta sig för att den tredje behandlingen kan bli av. Det tar en extra vecka. Första försening alltså...
20 februari 2006
Tredje behandling. En övernattning bara. Skönt med ett kort pass efter all tid på sjukhuset veckorna innan.
21 februari 2006
Tidigt denna morgon går Jans pappa bort. Inte oväntat, men sorgen är där ändå. I september hade han fått diagnosen lungcancer med metastaser i en binjure och senare även i hjärnan. För Heidi har farfar kommit till himlen. Vi pratar med Åse, sjukhuskuratorn som har hand om oss. En underbar och verkligen proffsig kvinna. Hon hjälper oss att hitta rätt bland olika alternativ hur vi kan förklara farfars bortgång för Heidi. Vi var så rädda att hon skulle dra slutsatser mellan sig och honom. Om och om förklarar vi skillnaden mellan en äldre människa och ett barn och hoppas att hon verkligen köper det.
23 februari - 6 mars 2006
Heidi återhämtar sig bra den här gången men har svårt att äta och dricka. Smaken är helt rubbad. Hon gillar inte sötsaker, choklad och O´boy smakar inte längre. Vu bjuder på allt hon frågar efter. Helst ska det serveras på momangen. Tre sorters pasta, kokt potatis och älsklingssoppa finns alltid färdiga. Mycket annat finns i frys och kyl - vilken logistik! Vi ska uppbjuda alla krafter för att hon ska slippa sondmatning (via slang i näsan) eller inopererad magknapp (med slang till magen). Än så länge håller hon sina drygt 17 kilo som hon hade i december. Hon orkar vara uppe hela dagarna ända till sent på kvällen. Det är verkligen kul och vi är så tacksamma för det. Mycket tid för någon avkoppling blir det dock inte. Det är tufft. Jobba, fixa i hemmet, sköta om tösen - mer hinner vi inte med. Att kolla på en film är ren lyx.
En eftermiddag leker vi på dagis: snöbollskrig med Anna, Minnea och Smilla.
Två gånger i veckan går vi till vårdcentralen för att ta ett blodprov (stick i fingret). Heidi hatar det och som vanligt gör hon inte någon hemlighet av det. Labbets Marita som är så duktig, tålamodig och snäll har det alltid tufft. Heidi skriker och kämpar emot. Vi blir så ledsna för hennes skull. Tack och lov är Heidi sitt glada jag igen alldeles strax efter det är gjort. Hon kanske vänjer sig en dag. Kanske...
7 mars 2006
Den fjärde behandlingen blir inte av. Ytterligare en veckas försening i schemat. Vi kommer till sjukhuset med pick och pack och har satt bedövningsplåstret på Heidis port för att få reda på att läkaren Helena vill skjuta på behandlingen pga. dåliga neutrofila. Kvällen innan hade en annan läkare gett sitt ok. Så mycket onödig stress för oss alla, i synnerhet för Heidi. Bara att sätta bedövningsplåstret på porten är en kamp som slutar med att Heidi blir fruktansvärt upprörd. Jag gråter själv också, vaggar henne i min famn, tycker synd om henne och oss och svär högt över vårt bedrövliga öde.
Så vi är hemma igen och väntar på bättre värden.
14 - 17 mars 2006
Alla värden ok - fjärde behandling. Den tar fyra dagar. Två dygns cellgifter och sedan sköljdropp. På avdelningen är det ännu stressigare den här gången. Ännu fler tabbar händer. När cellgiftet skall kopplas på efter 2 timmars sköljdropp finns det inte. Borta på något sätt. Det tar två timmar tills det nya är framme. Efter 24 timmar är det dags för en till påse cellgift. Den hade av misstag lagts i kylen. Alltså blev det 2 timmars uppehåll igen. Mitt i behandlingen. Gudarna ska veta att jag var upprörd. Vad hjälper mig en avvikelserapport! Sköterskorna verkar ha alldeles för mycket att göra ibland. Det känns väldigt otryggt. Andra föräldrars berättelser gör det tyvärr inte bättre. Vi försöker att hålla lite närmare koll på allt som görs med Heidi - så gott vi kan och i den mån vi förstår oss på saker och ting. Tråkigt att man ska ha den belastningen också.
Cellgiftet tar hårt på Heidi den här gången. Hon ser helt slut ut. Men hon är så gott som alltid uppe, lekar och grejer för fullt. Sista natten kräks hon. Hon brukar få en stark medicin i förebyggande syfte men det räckte väl inte den här gången.
18/19 mars 2006
Hemma igen är Heidi på toppen humör. När Robban, Marlene och Matilda kommer på fika är det som en fest. Dagarna är långa och även om vi då och då fixar lekstunder med Linnea, Oskar och Anna och granntjejen Cornelia är Heidi rätt så isolerad. Många barn är förkylda så här års och ibland lyckas vi inte att få tag på friska kompisar. Heidi saknar sitt liv på dagis jättemycket men pga. infektionsrisken får hon ju inte vara på dagis. Då och då går vi dit så att Heidi kan leka med dagisbarnen ute. Ibland "fuskar" vi, följer med in på mellanmål. Heidi fortsätter också att gå på gympan. Tisdag är en magisk dag för henne - gympadagen. Det är en rätt svår balansgång. Svåra infektioner kan bli rent av livshotande under cellgiftsbehandlingen.
20 mars 2006
Vi är lite oroliga för att Heidi ska åka på en influensa. Killen som vi delade rum med senast (en annan historia att dela dubbelrum med så sjuka barn) hade nämligen fått den. Febertermometern ligger jämt framme. Dessa månader har Heidi ofta lite feber, är snuvig och hostar. Tack och lov får hon inte influensa i alla fall. Vi är mer än petiga med hygienen och tvättar händerna med sprit hela tiden. Hon kommer säkert att få bakteriefobi en vacker dag. Men, men - den dagen, den sorgen. Såna småsaker bryr vi oss inte om, allt som räknas är ju att Heidi lever - den där vackra dagen.
23 mars 2006
Mammas chef Maria med dottern Emmy kommer på fika, fest igen alltså.
24 mars 2006
Vi leker på dagis och bryter mot lagen: Vi följer med in, fikar med barnen och stannar en stund för att leka och pyssla. Ibland måste man bara ge efter?
Hemma igen kämpar vi för fullt att få i henne dricka och mat. Det är som att jämt sköta ett kräksjukt barn, dag in och dag ut, inte bara två, tre dagar. Det tär på våra krafter. Samtidigt är det så synd om Heidi. Hon rår ju inte för att maten smakar äckligt, att hela munnen är full med blåsor osv. Ändå tjatar vi på henne hela tiden.
Ibland undrar vi hur Heidi egentligen mår. Stundtals är det nog rätt illa. Vi vuxna skulle antagligen ligga ner och inte röra en fena. Men hon ger sig inte. Alltid på benen, alltid i gång. Denna helg träffar hon dagiskompisarna Oskar, Anna och Amanda.
10 februari 2006
Under eftermiddagen får Heidi feber och kl. 23 rycker vi upp henne ur sängen för att åka till sjukhuset. Fredagskväll... Hög feber, kräkningar, mycket lågt Hb, dåligt med plättar, högt CRP. Det blir lungröntgen igen, transfusioner med blod och blodplättar samt antibiotika. Antalet vita blodkroppar är lågt och de s.k. neutrofila går inte ens att mäta så få är de. Men dessa kan man inte ge via en transfusion, det måste kroppen själv fixa.
12 februari 2006
Vi får åka hem på dagpermission och håller på så i en vecka. Tröttsamt. Men Heidi mår allt bättre, träffar kompisen Linnea och går t.o.m. på gympa. En timme hoppa, studsa och kullerbyttor och i porten under tröjan har hon sin nål med slang och kranar... En sån tuffing hon är!
Vi väntar på att Heidis vita ska återhämta sig för att den tredje behandlingen kan bli av. Det tar en extra vecka. Första försening alltså...
20 februari 2006
Tredje behandling. En övernattning bara. Skönt med ett kort pass efter all tid på sjukhuset veckorna innan.
21 februari 2006
Tidigt denna morgon går Jans pappa bort. Inte oväntat, men sorgen är där ändå. I september hade han fått diagnosen lungcancer med metastaser i en binjure och senare även i hjärnan. För Heidi har farfar kommit till himlen. Vi pratar med Åse, sjukhuskuratorn som har hand om oss. En underbar och verkligen proffsig kvinna. Hon hjälper oss att hitta rätt bland olika alternativ hur vi kan förklara farfars bortgång för Heidi. Vi var så rädda att hon skulle dra slutsatser mellan sig och honom. Om och om förklarar vi skillnaden mellan en äldre människa och ett barn och hoppas att hon verkligen köper det.
23 februari - 6 mars 2006
Heidi återhämtar sig bra den här gången men har svårt att äta och dricka. Smaken är helt rubbad. Hon gillar inte sötsaker, choklad och O´boy smakar inte längre. Vu bjuder på allt hon frågar efter. Helst ska det serveras på momangen. Tre sorters pasta, kokt potatis och älsklingssoppa finns alltid färdiga. Mycket annat finns i frys och kyl - vilken logistik! Vi ska uppbjuda alla krafter för att hon ska slippa sondmatning (via slang i näsan) eller inopererad magknapp (med slang till magen). Än så länge håller hon sina drygt 17 kilo som hon hade i december. Hon orkar vara uppe hela dagarna ända till sent på kvällen. Det är verkligen kul och vi är så tacksamma för det. Mycket tid för någon avkoppling blir det dock inte. Det är tufft. Jobba, fixa i hemmet, sköta om tösen - mer hinner vi inte med. Att kolla på en film är ren lyx.
En eftermiddag leker vi på dagis: snöbollskrig med Anna, Minnea och Smilla.
Två gånger i veckan går vi till vårdcentralen för att ta ett blodprov (stick i fingret). Heidi hatar det och som vanligt gör hon inte någon hemlighet av det. Labbets Marita som är så duktig, tålamodig och snäll har det alltid tufft. Heidi skriker och kämpar emot. Vi blir så ledsna för hennes skull. Tack och lov är Heidi sitt glada jag igen alldeles strax efter det är gjort. Hon kanske vänjer sig en dag. Kanske...
7 mars 2006
Den fjärde behandlingen blir inte av. Ytterligare en veckas försening i schemat. Vi kommer till sjukhuset med pick och pack och har satt bedövningsplåstret på Heidis port för att få reda på att läkaren Helena vill skjuta på behandlingen pga. dåliga neutrofila. Kvällen innan hade en annan läkare gett sitt ok. Så mycket onödig stress för oss alla, i synnerhet för Heidi. Bara att sätta bedövningsplåstret på porten är en kamp som slutar med att Heidi blir fruktansvärt upprörd. Jag gråter själv också, vaggar henne i min famn, tycker synd om henne och oss och svär högt över vårt bedrövliga öde.
Så vi är hemma igen och väntar på bättre värden.
14 - 17 mars 2006
Alla värden ok - fjärde behandling. Den tar fyra dagar. Två dygns cellgifter och sedan sköljdropp. På avdelningen är det ännu stressigare den här gången. Ännu fler tabbar händer. När cellgiftet skall kopplas på efter 2 timmars sköljdropp finns det inte. Borta på något sätt. Det tar två timmar tills det nya är framme. Efter 24 timmar är det dags för en till påse cellgift. Den hade av misstag lagts i kylen. Alltså blev det 2 timmars uppehåll igen. Mitt i behandlingen. Gudarna ska veta att jag var upprörd. Vad hjälper mig en avvikelserapport! Sköterskorna verkar ha alldeles för mycket att göra ibland. Det känns väldigt otryggt. Andra föräldrars berättelser gör det tyvärr inte bättre. Vi försöker att hålla lite närmare koll på allt som görs med Heidi - så gott vi kan och i den mån vi förstår oss på saker och ting. Tråkigt att man ska ha den belastningen också.
Cellgiftet tar hårt på Heidi den här gången. Hon ser helt slut ut. Men hon är så gott som alltid uppe, lekar och grejer för fullt. Sista natten kräks hon. Hon brukar få en stark medicin i förebyggande syfte men det räckte väl inte den här gången.
18/19 mars 2006
Hemma igen är Heidi på toppen humör. När Robban, Marlene och Matilda kommer på fika är det som en fest. Dagarna är långa och även om vi då och då fixar lekstunder med Linnea, Oskar och Anna och granntjejen Cornelia är Heidi rätt så isolerad. Många barn är förkylda så här års och ibland lyckas vi inte att få tag på friska kompisar. Heidi saknar sitt liv på dagis jättemycket men pga. infektionsrisken får hon ju inte vara på dagis. Då och då går vi dit så att Heidi kan leka med dagisbarnen ute. Ibland "fuskar" vi, följer med in på mellanmål. Heidi fortsätter också att gå på gympan. Tisdag är en magisk dag för henne - gympadagen. Det är en rätt svår balansgång. Svåra infektioner kan bli rent av livshotande under cellgiftsbehandlingen.
20 mars 2006
Vi är lite oroliga för att Heidi ska åka på en influensa. Killen som vi delade rum med senast (en annan historia att dela dubbelrum med så sjuka barn) hade nämligen fått den. Febertermometern ligger jämt framme. Dessa månader har Heidi ofta lite feber, är snuvig och hostar. Tack och lov får hon inte influensa i alla fall. Vi är mer än petiga med hygienen och tvättar händerna med sprit hela tiden. Hon kommer säkert att få bakteriefobi en vacker dag. Men, men - den dagen, den sorgen. Såna småsaker bryr vi oss inte om, allt som räknas är ju att Heidi lever - den där vackra dagen.
23 mars 2006
Mammas chef Maria med dottern Emmy kommer på fika, fest igen alltså.
24 mars 2006
Vi leker på dagis och bryter mot lagen: Vi följer med in, fikar med barnen och stannar en stund för att leka och pyssla. Ibland måste man bara ge efter?
28/29 mars 2006
Tidigt denna morgon anländer vi på sjukhuset för att Heidis huvud ska magnetröntgas. Det ska göras var tredje månad. Efter hon har vaknat ur narkosen startar man hennes femte behandling, ettan i en sådan serie om 4 olika cellgifter. En övernattning, allt går bra. Med i bagaget hemåt får vi dock ett skrämmande besked från magnetröntgen: Misstanke om tumörrest.
Oh vad jobbigt! Precis när vi vant oss lite vid den nya vardagen, anpassat oss lite till det som vi inte kan ändra på, precis när vi fått näsan över vattenytan kastas vi omkull igen och rädslan blossas upp på nytt.
Tidigt denna morgon anländer vi på sjukhuset för att Heidis huvud ska magnetröntgas. Det ska göras var tredje månad. Efter hon har vaknat ur narkosen startar man hennes femte behandling, ettan i en sådan serie om 4 olika cellgifter. En övernattning, allt går bra. Med i bagaget hemåt får vi dock ett skrämmande besked från magnetröntgen: Misstanke om tumörrest.
Oh vad jobbigt! Precis när vi vant oss lite vid den nya vardagen, anpassat oss lite till det som vi inte kan ändra på, precis när vi fått näsan över vattenytan kastas vi omkull igen och rädslan blossas upp på nytt.