UPPDATERING JANUARI - MARS 2006

UPPDATERING  JANUARI - MARS 2006
 
Det har nu gått fyra månader sedan Heidi blivit sjuk. Det har hänt mycket så det är en hel del att berätta.
Jag (mamma Andrea, vid tangentbordet) vill också passa på att tacka er alla som på olika sätt hört av sig de senaste månaderna. De flesta har inte fått något svar eller livstecken från oss; men det är helt enkelt omöjligt att vi hör av oss personligen. Tack för presenterna, både till Heidi och till oss föräldrar, de fina vykorten och breven som har gett oss så mycket hopp och glädje. Många gånger har jag velat ta telefonen på en gång för att prata men sen fanns det varken tid eller tillräckligt med ork på något sätt. Vi jobbar 50% var och det är så otroligt mycket smått spring och fixande hit och dit när vi väl är hemma från sjukhuset. Livet har blivit så väldigt annorlunda.

Många undrar hur vi klarar oss. Tja, vad ska jag säga. Det är tufft och vi tar en dag i taget på ett sätt som man helt enkelt inte gör i vanliga fall. Tillåter oss knappt att känna efter hur vi mår. Bara inte tänka och grubbla för mycket. Vi får ju inte bli knäckta, för Heidis skull. Hon behöver starka och lyckliga föräldrar. Det ska vi vara. Basta! Våra känslor kan vi allt analysera den dagen hon är bra igen. Det måste hon bara bli. Vi har förstått att vi inte längre är som andra, kommer aldrig vara det igen. Vi lever på en annan planet, som små gröna gubbar. Utanför all normal tillvaro. Men vi ska ta oss igenom det, vi ska klara det, kvittar hur mycket kraft det kostar, bara vi får ha kvar vår lilla gumma.

Pigg och glad 14/1 - 2006

Januari 2006

Neurologen Johan har nu fått svar från sina internationella kollegor om hur Heidis sjukdom ska behandlas. Det slås fast att tumören är ett s.k. anaplastiskt ependymom, klassat som grad III på den fyragradiga WHO-skalan avseende hur elakartad cancern är. Vi hade gått och hoppats på en II:a, men men...
Vi träffar Heids ansvarige läkare Helena och får reda på behandlingsschemat. Det blir cellgifter varannan vecka och vi kommer att vara på sjukhuset 2 till 5 (eller fler) dagar varje gång. Fyra olika cellgiftsbehandlingar bildar så att säga en serie. Heidi ska få sju sådana serier, totalt alltså 28 behandlingar.
Raden av biverkningarna är lång. Det blir säkert en del illamående och kräkningar. Slemhinnorna blir drabbade. Det finns risk för att njurar och hjärta påverkas och att hörseln försämras. Håret kommer att trilla av. Svårt för en liten prinsessa, ballerina och schlagerstjärna som Heidi är. Även om håret är det minsta problemet, det kommer ju tillbaka. Det vet Heidi. Men hon är rädd att se ut som en pojke. Vi har varit och klippt henne så det inte ska bli så dramatiskt att se dessa långa hårstrån trilla av.

Ny frisyr 17/1 - 2006

Mer allvarligt är skador på de celler i benmärgen som bildar blod. Allteftersom behandlingen fortskrider kommer det att bli allt större skador i benmärgen vilket i sin tur ger bl.a. ett minskat antal röda och vita blodkroppar. Till följd av det kan man inte ge cellgifter. Vi får nog räkna med att behandlingen pågår till sommaren 2007.

Så det är alltså vad Heidi och vi alla har framför oss. Det känns extremt tungt. Alla dessa gifter och mediciner, alla dessa biverkningar. Det gör så ont! Packa väskor hela tiden, ta Heidi till sjukhuset. Om och om igen. Att se hennes rädsla, torka hennes tårar, svälja på de egna, kämpa mot ångesten? Hur ska det gå?

18/19 januari 2006
Nu har vi första behandlingen. En övernattning bara. Heidi får sina cellgifter (alltid via den port som i december opererades in ovanför bröstet) och sedan 24 timmars sköljdropp. Hon mår illa och kräks en del men klarar sig annars rätt hyfsat. Värst är det att sätta eller ta bort nålen i hennes port. Det krävs oss föräldrar och minst två sköterskor för att få det gjort. Heidi kämpar emot allt hon orkar och lite till. Efteråt är hon helt svettig och utmattad. 56 gånger. Antagligen fler. Jag gråter medan jag håller henne i skruvgrepp. Vad det gör ont! Om hon bara fick slippa det här!

23 januari 2006
Vi hälsar på dagis för att Heidi ska leka med barnen. Bara ute på gården förstås, det är snuviga tider och infektionsrisken är stor.

25 januari 2006
Heidi blir sjuk. Feber över 38,5 - det betyder alltid en tur till sjukhuset. Det blir blodprov och lungröntgen för att utesluta lunginflammation som är mycket fruktad när immunsystemet är så svagt. Heidi mår dåligt och bara att visa tungan är ett drama för henne. Röntgen är ännu värre. Stackars liten! Allt är dock så pass bra att vi efter fyra timmar får åka hem igen.
Febertermometern ligger framme jämt dessa dagar. Det är jättesvårt att få i henne mat och dryck. Hon har ont i käkarna, ont i halsen, kräks... Tarmarna vill inte arbeta, en annan biverkning. Heidi vägrar att ta mediciner mot munsåren och de tröga tarmarna. Vi får klara oss utan. Vi kan inte hålla på med ännu fler övergrepp. För det är så det känns.

31 januari - 4 februari 2006
Andra behandlingen, en tuff sådan. Den sliter på kroppen och det syns på t.ex. Heidis ansikte. Efter ett dygns dropp med cellgifterna blir det skjöldropp tills ett visst ämne i blodet har sjunkit. Det tar 5 dagar den här gången. Heidi kissar omängder och allt skall samlas för kontroll. Tuffingen som hon är ligger hon förstås inte i sin säng mer än på natten. Hon är uppe och leker, och med ett par meter slang mellan droppställningen och Heidi följer vi henne varje steg hon tar. Timme för timme. Helst vill Heidi gå till "Lekterapin" - ett pedagogbemannat ställe på barnsjukhuset där det finns massor med leksaker och pyssel. Vi vet inte hur vi skulle få dagarna att gå utan lekterapin.
Hemma igen kämpar vi för fullt att få i henne dricka och mat. Det är som att jämt sköta ett kräksjukt barn, dag in och dag ut, inte bara två, tre dagar. Det tär på våra krafter. Samtidigt är det så synd om Heidi. Hon rår ju inte för att maten smakar äckligt, att hela munnen är full med blåsor osv. Ändå tjatar vi på henne hela tiden.
Ibland undrar vi hur Heidi egentligen mår. Stundtals är det nog rätt illa. Vi vuxna skulle antagligen ligga ner och inte röra en fena. Men hon ger sig inte. Alltid på benen, alltid i gång. Denna helg träffar hon dagiskompisarna Oskar, Anna och Amanda.

10 februari 2006
Under eftermiddagen får Heidi feber och kl. 23 rycker vi upp henne ur sängen för att åka till sjukhuset. Fredagskväll... Hög feber, kräkningar, mycket lågt Hb, dåligt med plättar, högt CRP. Det blir lungröntgen igen, transfusioner med blod och blodplättar samt antibiotika. Antalet vita blodkroppar är lågt och de s.k. neutrofila går inte ens att mäta så få är de. Men dessa kan man inte ge via en transfusion, det måste kroppen själv fixa.

12 februari 2006
Vi får åka hem på dagpermission och håller på så i en vecka. Tröttsamt. Men Heidi mår allt bättre, träffar kompisen Linnea och går t.o.m. på gympa. En timme hoppa, studsa och kullerbyttor och i porten under tröjan har hon sin nål med slang och kranar... En sån tuffing hon är!
Vi väntar på att Heidis vita ska återhämta sig för att den tredje behandlingen kan bli av. Det tar en extra vecka. Första försening alltså...

Bokskogen 19/2 - 2006

20 februari 2006

Tredje behandling. En övernattning bara. Skönt med ett kort pass efter all tid på sjukhuset veckorna innan.

21 februari 2006
Tidigt denna morgon går Jans pappa bort. Inte oväntat, men sorgen är där ändå. I september hade han fått diagnosen lungcancer med metastaser i en binjure och senare även i hjärnan. För Heidi har farfar kommit till himlen. Vi pratar med Åse, sjukhuskuratorn som har hand om oss. En underbar och verkligen proffsig kvinna. Hon hjälper oss att hitta rätt bland olika alternativ hur vi kan förklara farfars bortgång för Heidi. Vi var så rädda att hon skulle dra slutsatser mellan sig och honom. Om och om förklarar vi skillnaden mellan en äldre människa och ett barn och hoppas att hon verkligen köper det.

23 februari - 6 mars 2006
Heidi återhämtar sig bra den här gången men har svårt att äta och dricka. Smaken är helt rubbad. Hon gillar inte sötsaker, choklad och O´boy smakar inte längre. Vu bjuder på allt hon frågar efter. Helst ska det serveras på momangen. Tre sorters pasta, kokt potatis och älsklingssoppa finns alltid färdiga. Mycket annat finns i frys och kyl - vilken logistik! Vi ska uppbjuda alla krafter för att hon ska slippa sondmatning (via slang i näsan) eller inopererad magknapp (med slang till magen). Än så länge håller hon sina drygt 17 kilo som hon hade i december. Hon orkar vara uppe hela dagarna ända till sent på kvällen. Det är verkligen kul och vi är så tacksamma för det. Mycket tid för någon avkoppling blir det dock inte. Det är tufft. Jobba, fixa i hemmet, sköta om tösen - mer hinner vi inte med. Att kolla på en film är ren lyx.
En eftermiddag leker vi på dagis: snöbollskrig med Anna, Minnea och Smilla.
Två gånger i veckan går vi till vårdcentralen för att ta ett blodprov (stick i fingret). Heidi hatar det och som vanligt gör hon inte någon hemlighet av det. Labbets Marita som är så duktig, tålamodig och snäll har det alltid tufft. Heidi skriker och kämpar emot. Vi blir så ledsna för hennes skull. Tack och lov är Heidi sitt glada jag igen alldeles strax efter det är gjort. Hon kanske vänjer sig en dag. Kanske...

Snö-Saab 5/3 - 2006

7 mars 2006

Den fjärde behandlingen blir inte av. Ytterligare en veckas försening i schemat. Vi kommer till  sjukhuset med pick och pack och har satt bedövningsplåstret på Heidis port för att få reda på att läkaren Helena vill skjuta på behandlingen pga. dåliga neutrofila. Kvällen innan hade en annan läkare gett sitt ok. Så mycket onödig stress för oss alla, i synnerhet för Heidi. Bara att sätta bedövningsplåstret på porten är en kamp som slutar med att Heidi blir fruktansvärt upprörd. Jag gråter själv också, vaggar henne i min famn, tycker synd om henne och oss och svär högt över vårt bedrövliga öde.
Så vi är hemma igen och väntar på bättre värden.

Prinsessorna Amanda och Heidi 25/2 - 2006

14 - 17 mars 2006

Alla värden ok - fjärde behandling. Den tar fyra dagar. Två dygns cellgifter och sedan sköljdropp. På avdelningen är det ännu stressigare den här gången. Ännu fler tabbar händer. När cellgiftet skall kopplas på efter 2 timmars sköljdropp finns det inte. Borta på något sätt. Det tar två timmar tills det nya är framme. Efter 24 timmar är det dags för en till påse cellgift. Den hade av misstag lagts i kylen. Alltså blev det 2 timmars uppehåll igen. Mitt i behandlingen. Gudarna ska veta att jag var upprörd. Vad hjälper mig en avvikelserapport! Sköterskorna verkar ha alldeles för mycket att göra ibland. Det känns väldigt otryggt. Andra föräldrars berättelser gör det tyvärr inte bättre. Vi försöker att hålla lite närmare koll på allt som görs med Heidi - så gott vi kan och i den mån vi förstår oss på saker och ting. Tråkigt att man ska ha den belastningen också.
Cellgiftet tar hårt på Heidi den här gången. Hon ser helt slut ut. Men hon är så gott som alltid uppe, lekar och grejer för fullt. Sista natten kräks hon. Hon brukar få en stark medicin i förebyggande syfte men det räckte väl inte den här gången.

18/19 mars 2006
Hemma igen är Heidi på toppen humör. När Robban, Marlene och Matilda kommer på fika är det som en fest. Dagarna är långa och även om vi då och då fixar lekstunder med Linnea, Oskar och Anna och granntjejen Cornelia är Heidi rätt så isolerad. Många barn är förkylda så här års och ibland lyckas vi inte att få tag på friska kompisar. Heidi saknar sitt liv på dagis jättemycket men pga. infektionsrisken får hon ju inte vara på dagis. Då och då går vi dit så att Heidi kan leka med dagisbarnen ute. Ibland "fuskar" vi, följer med in på mellanmål. Heidi fortsätter också att gå på gympan. Tisdag är en magisk dag för henne - gympadagen. Det är en rätt svår balansgång. Svåra infektioner kan bli rent av livshotande under cellgiftsbehandlingen.

20 mars 2006
Vi är lite oroliga för att Heidi ska åka på en influensa. Killen som vi delade rum med senast (en annan historia att dela dubbelrum med så sjuka barn) hade nämligen fått den. Febertermometern ligger jämt framme. Dessa månader har Heidi ofta lite feber, är snuvig och hostar. Tack och lov får hon inte influensa i alla fall. Vi är mer än petiga med hygienen och tvättar händerna med sprit hela tiden. Hon kommer säkert att få bakteriefobi en vacker dag. Men, men - den dagen, den sorgen. Såna småsaker bryr vi oss inte om, allt som räknas är ju att Heidi lever - den där vackra dagen.

23 mars 2006
Mammas chef Maria med dottern Emmy kommer på fika, fest igen alltså.

24 mars 2006
Vi leker på dagis och bryter mot lagen: Vi följer med in, fikar med barnen och stannar en stund för att leka och pyssla. Ibland måste man bara ge efter?

28/29 mars 2006
Tidigt denna morgon anländer vi på sjukhuset för att Heidis huvud ska magnetröntgas. Det ska göras var tredje månad. Efter hon har vaknat ur narkosen startar man hennes femte behandling, ettan i en sådan serie om 4 olika cellgifter. En övernattning, allt går bra. Med i bagaget hemåt får vi dock ett skrämmande besked från magnetröntgen: Misstanke om tumörrest.
Oh vad jobbigt! Precis när vi vant oss lite vid den nya vardagen, anpassat oss lite till det som vi inte kan ändra på, precis när vi fått näsan över vattenytan kastas vi omkull igen och rädslan blossas upp på nytt.

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback