19 - 26 JUNI 2006
Heidi är på dagis igen och ingenting märks av de dåliga värdena. Särskilt trött är hon verkligen inte. Bara en massa blåmärken på benen skvallrar om att trombocyterna ligger ganska lågt. På eftermiddagen inleder vi strandsäsongen och åker till Lomma. Varje år igen känns det lite speciellt den där första gången. Solen, sanden, vattnet… Ni vet. Skönt.
Samtidigt känns det lite tungt den här gången. Som alltid numera när vi kommer till platser där vi varit tidigare med Heidi. I det där livet förut. När allt var - från dagens perspektiv - så obegripligt normalt, när Heidis lyckliga skratt inte alstrade dessa sorgsna tankar. De här platserna påminner så mycket om vårt tidigare liv som vi saknar så otroligt mycket. Hur kändes det egentligen, undrar vi nu för tiden. Det är så länge sen.
I snart sju månader har vi tagit vara på varje småsak i tillvaron. Tagit vara på sånt som egentligen är tänkt att passera och faktiskt bli förbisett som alldagligt. Det tar på krafterna. Minnet går på högvarv i sin strävan att spara alla intryck. Så skönt det skulle vara att få vila från detta, bara en enda gång… Men det går bara inte att koppla av. Trots allt hopp vi hyser är vi ju konstant medvetna om den grymma sanningen bakom Heidis sjukdom. Den är otäck och svår att besegra. Ependymom är en cancer som på något sätt aldrig verkar lämna kroppen för gott. Den kan slå till efter många, många år igen. Bara ett av två barn klarar sig, många gånger med sena komplikationer. Cellgifts- och strålbehandlingarna lämnar sina spår.
Fredag 23 / lördag 24 juni 2006
Midsommarafton går vi till parken och ser på när man reser midsommarstången. Heidi gillar folkmassorna, musiken och den stora nalle som säljer godis. Hon trivs nog också med att visa upp sitt fina låtsashår även om hon inte förlorar så många ord om det.
Nästa dag kommer Felix på några timmars lek. Heidi tycker mycket om sin dagiskompis och gillar hans sällskap. De leker fint och har riktigt roligt.
Söndag 25 juni 2006
Heidi är lite förkyld och som vanligt undrar vi hur det kommer att utvecklas. Tanken på att hon kan bli riktigt dålig skrämmer alltid. Dessutom är det inget roligt att bli inlagd på sjukhuset utanför ”schemat” också. Det tar alltid emot hur mycket vi än försöker att acceptera de olika motluten. En tur blir det i alla fall den här söndagen. Det behövs nämligen ett nytt blodprov. Onsdagens värden var dåliga igen. Hb och trombocyterna vill inte återhämta sig. Inte heller dagens prov ger något bättre utslag. Heidis benmärg är antagligen redan så pass skadad att nybildningen av blodceller blir allt mer hämmad. Och ändå har hon bara fått 9 av de totalt 28 behandlingar. Hur ska det gå? Trots de dåliga värden ska vi till avdelning på måndag morgon. Om inte annat så vill läkaren kolla upp Heidis förkylning. Denna kväll packar vi väskorna utan att riktigt tro på att behandlingen blir av. Ibland kan trombocyterna komma igen på ett par, tre dagar men över en natt… Knappast.
Måndag 26 juni 2006
Vi åker till sjukhuset och läkaren Helga undersöka Heidi. Allt är ok, hon har nog bara en lättare förkylning. Blodprovet visar nästan samma värden som igår. Om vi vuxna hade så lågt Hb, förklarar läkaren, skulle vi inte göra många knop. Men Heidis kropp verkar ha anpassat sig och klarar av bristerna. Hon är ganska pigg och ingenting kan hindra henne från att leva livet, kan man tycka. Som vanligt fascinerande.
Jag blev mycket berörd av Din berättelse, läste sammanfattningarna och om hur det började. Tack för att Du delar med Dig.
Jag talade med en kollega igår om att jag inte vet om jag skulle klara att jobba inom barnmedicin men när jag läser det Du skrivit tänker jag att det är bland det viktigaste man kan göra som läkare, att ta hand om barn och deras familjer.
Jag kan bara fantisera om vilken känslomässig resa Ni måste gjort sedan Heidi blev sjuk
Jag hoppas att Ni får en fin sommar, hela familjen.