UPPDATERING - APRIL - JUNI 2006

UPPDATERING - APRIL - JUNI 2006

5 april 2006
Misstanken bekräftas: MR-bilderna visar en tumör eller en tumörrest i utkanten på det tidigare opererade området. En ny operation? Är det en rest eller har det växt på nytt??? Det senare är en ytterst skrämmande tanke. Det skulle innebära att cellgifterna inte bitar ordentligt. Vad ska alternativet vara i så fall? Vi mår riktigt dåligt dessa dagar men förtränger det så gott det bara går. Heidi ska klara sig och inget annat!

7/8 april 2006
Dags för något skojigt. Vi åker alla fyra till Växjö, tar in på Scandic och har en kul kväll. Heidi är lycklig när hon badar i hotellets pool. Nästa dag gör vi först roliga saker på X-perimenthuset för att sedan roa oss i stadens äventyrsbad. Barncancerföreningen hade bjudit. Heidi njuter av badet och mamma, pappa och storebror av Heidis omätliga glädje.

På Scandic i Växjö 7/4 - 2006

11 - 15 april 2006
Behandling nr. 6. Tufft att sätta nålen i porten. Annars går det bra men som vanligt äter Heidi ännu mindre, kräks på natten. Hon sover oroligt, kliar sig i sömnen hela tiden. De stora tejpen över porten med nål och slang retar huden och ger nässelutslag som kryper upp ända till halsen och ner över hela magen. Den här gången är vi kvar ända till lördagskväll. Innan vi åker hem får Heidi en påse blod eftersom hennes Hb var för lågt. Man kan bli illamående av det och Heidi kräks. Hela lunchen och mjölken hon druckit tidigare går åt skogen, kalorier som Heidi slitit för att få i sig...

16/17 april 2006
Vi hälsar på Johan och Helena på deras stuga ute på landet i Skurupstrakten. Heidi tycks inte må så bra men promenerar ändå en bra bit ute i vårsolen.

18 april 2006
Det tog lång tid innan kirurgen Nils Stål hann titta på MR-bilderna. Idag får vi äntligen besked: Det ska bli operation igen. Heidi behöver dock minst en vecka för att återhämta sig från den senaste cellgiftsbehandlingen. Trots riktigt dåliga värden är hon jätte pigg, äter bra (helst på McDonalds...), leker ute på dagis, träffar Linnea, Amanda och Cornelia och går på gympa.

26 april 2006
Vi åker till BUS, avdelning 62. Imorgon ska Heidi opereras för andra gången. Tack och lov har hennes värden blivit bättre.
Kirurgen Nils Stål kommer och pratar med oss om operationen. Enligt honom är det en rest och det ska inte vara något problem att operera, han verkar säker på sin sak fast tumören ligger rätt långt inne i huvudet. Han kommer att använda ett avancerat navigeringssystem. Medan Nils pratar med oss håller han om Heidi som precis återhämtar sig från dramat att sätta nålen i porten. 62:ans favoritsköterskorna Catarina och Malin är förtvivlade över Heidis kamp. Nils stannar kvar en bra stund. Han ska ge sitt bästa. Det vet vi. Det känns tryggt att lämna henne i hans händer, hur smärtsamt det än är.

27 april 2006
Väckning kl. 6, dags för en röd, äcklig medicin (antibiotika) som Heidi inte kan få ner. Ännu en dusch och sedan är det dags att rulla henne till magnetröntgen som föregår själva operationen. Vi har blivit vana vid scenariet och är relativt lugna. Heidi verkar avspänd. Med en stor, god gäspning glider hon in i sin narkos.
Alla bilder och känslor från Heidis första operation är framme igen. Hur kommer det att gå den här gången? I vilket skick får vi tillbaka henne? Hur kommer hon att reagera? Det knyter sig i magen och tankarna vandrar tillbaka till fjolårets Luciadag hela tiden. Även den här gången går vi ner till stan för att handla till Heidi. På torget köper vi en söt bukett med skära rosor. Köper guldspray för att få buketten att glittra. Vi hittar ett par klänningar, en bikini i skimrande regnbågsfärger, några söta hucklen, i rosa och silver, självklart. Hela tiden pratar vi om Heidi, ältar rent av, funderar över vad hon gillar. Det är som terapi. Vår fina lilla dotter, varför?

Vid lunchtid går vi tillbaka till 62:an. Vi måste vara i närheten. Väntan är påfrestande. Kl. 14.30 får vi höra att operationen är klar och bara magnetröntgen återstår. Om det skulle finnas någon rest kvar skulle man omedelbart operera igen. Ändå går vi upp till NIVA för att vänta på Heidi. Halv fyra rullas hon in. Huvudet inlindat i en stor turban, som senast. Hon ser fin ut, pratar lite, har ont, får morfin, kräks våldsamt om och om igen fram till midnatt. Hon har skyhög feber och pulsen jagar på med 160. Skrämmande. En läkare tillkallas. Hjärnhinneinflammation? Heidi får ett starkt och brett täckande antibiotika. Febern och pulsen lugnar sig lite. Resten av natten tittar Heidi på tecknade filmer, sover lite. NIVA:s sköterskor är duktiga och lyhörda och de små patienterna tycks ha lite VIP-karaktär. Jag har min säng alldeles intill Heidis och tidigt på morgonen övermannas jag av sömnen, sover ett par timmar. Sköterskorna är stolta över att Heidi gick med på t.ex. ta tempen utan att jag stod bredvid.

På NIVA

28 april 2006
På förmiddagen mår Heidi mycket bättre, pratar och äter lite glass. Några timmar senare får vi lämna NIVA och på vägen till 62:an skriker Heidi efter mat, äter ett rån med smör och beställer Chickennuggets från Mc Donalds. Pappa fixar och Heidi sätter i sig tre bitar och halva mjölken. Vilken start!
Fram mot kvällen avslöjar kroppsspråket att hon har starka smärtor men som vanligt erkänner hon inte det. Så dumt, hon har ju en slang kopplad till porten, då är det inte alls farligt att få medicin. I nästan samma sekund som morfinet blandar sig med blodet slappnar hon av och börjar snacka som bara den. Strax därpå vill hon till lekrummet. Knappt 30 timmar efter operationen rör hon sig alltså helt normalt, kan gå själv och fixar mat på lekspisen.

29 april 2006
Fortsatt morfin och antibiotika. Heidi har ett högt CRP-värde. På förmiddagen blir hon av med tryckförbandet. Det fick hon ha i 3 veckor senast! På eftermiddagen får vi redan permission även om det bara är till Ronald McDonalds-huset, ett stenkast från BUS, där pappa har ett rum. Heidi mår bra. Äntligen kommer också storebror Tim och Heidi är salig över att få leka med honom.

30 april 2006
Sista dag med morfin. Heidi mår toppen och bara nätet på huvudet som håller två kompresser avslöjar att huvudet varit med om något. Helt otroligt! Det är så underbart att se henne. Innan operationen visste vi inte om hon skulle resa sig efter tre dagar eller tre månader. Minsta komplikation kan ställa till med enorma problem, känsliga områden i hjärnan kan retas och det kan ta lång tid att allt ska bli som vanligt igen.

1 maj 2006
Eftermiddagspermission - vi åker hem till Staffanstorp. Vad skönt! Nästan för bra för att vara sant!

2 maj 2006
CRP-et är på väg ner. Allt lutar åt att vi kan åka hem idag. Tyvärr är det stopp i porten och en speciell medicin behövs för att fixa problemet. Till slut har hela dagen gått innan vi blir utskrivna. Men vi kommer hem och natten före sin födelsedag kan Heidi sova i sin egen säng. Torsdag på operationsbordet, tisdag hemma. Det känns helt osannolikt. Så många gånger Heidi har frågat hur många nätter hon ska sova tills hennes födelsedag kommer. Så många gånger vi vagt har viftat med fingrarna. Vi ville helt enkelt inte fira Heidis stora dag på sjukhuset. Födelsedagen var ju bara knappt en vecka efter operationen. Så vi var helt inne på att flytta den 3:e maj något framåt. I veckor hade vi sagt till henne: Först ska du opereras, sen blir det varmt och sen fyller du år. Och så blev det! Precis hemkomna fick vi alltså fixa och dona rejält denna kväll, slå in presenterna, blåsa upp ballongerna och baka jordgubbstårtan.

Föedelsedag 3/5 - 2006

3 maj 2006
Den efterlängtade dagen är framme. Heidi fyller fyra år. Hon är salig! Hon packar upp sina paket och får precis allt hon önskat sig. För bra för att vara sant! I veckor hade Heidi pratat om den stora lastbilen som lämnade en stor låda med leksaker hemma hos oss. Vilken tur att vi hade hittat det tyska Internetföretag som levererar till Sverige. Heidi ser nämligen många tyska barnprogram på satellit-tv där det finns massor med reklam och de flesta grejerna fanns inte att köpa i Sverige. Det var så roligt att se henne packa upp en efterlängtad grej efter den andra. Att vi mer eller mindre drunknar i leksaker, kramdjur och andra prylar är förvisso en annan femma.
Heidi orkar mycket idag och på kvällen vill hon gå ut och äta på restaurang. Vilken dag!

5 - 7 maj 2006
Bonnamarknad i Staffanstorp. Heidi mår toppen och åker karusell som en vilde. Opererad för bara en vecka sedan susar hon genom luften och snurrar i colamuggar. Det är så otroligt! Det blir hela 21 åkturer denna helg.

Bonnamarknad 5/5 - 2006

8 maj 2006
Som några gånger förut hälsar Heidi och pappa på mamma på skolan för att vara med i 9:ornas bildlektion. Heidi tycker det är häftigt och hon målar flitigt. Hennes yrkesval tycks vara klart redan. Ibland leker hon skola med oss. Gissa vem som bestämmer då?

9 maj 2006
Idag är Heidi på dagis (en timme helt utan mamma eller pappa) för att äta lunch med barnen och bjuda dem på glass. De sjunger för henne. Heidi får en present och en ljuvlig bok med foton från vardagen på dagis och ritningar som barnen gjort. Livet leker denna dag. Inte minst för vädret är jätte fint och på eftermiddagen kommer äntligen mormor från Tyskland.

10/11 maj 2006
Cellgiftsbehandlingen tas upp igen. Nr. 7. På eftermiddagen kommer mormor till sjukhuset, får följa med till lekterapin och utflykten till pressbyrån. Heidi sover mycket oroligt denna natt, rycker och rör sig hela tiden men blir lugnare när jag lägger mig i hennes säng. Mat är inget att ha, Heidi har ont i magen. Det är säkert slemhinnorna och tarmarna som spökar. Ändå är Heidi på strålande humör. Sköterska Yvonne är super på att ta nålen. Det går så fort att Heidi överhuvudtaget inte hinner att bli upprörd. Toppen! Vi åker hem till en solig trädgård, mormor och många timmar med kompisen Cornelia.

14 maj 2006
Barnkalas! I två timmar håller vi 10 barn mellan 3 och 5 år igång. Heidi har så kul! Vi är helt slut men njuter av hennes förtjusning. Hennes glädje fungerar som en generator för oss.

Kalas 14/5 - 2006

15 - 19 maj 2006
Allt är bara bra. Heidi och pappa följer med dagisbarnen när de åker på utflykt till Lödde sandskog. Hon har längtat så mycket efter sina kompisar. Heidi går på gympa och kan inte hindras från att slå några kullerbyttor fast vi säger att hon ska låta bli med tanke på att det nyopererade huvudet.

På utflykt med dagiskompisarna 17/5 - 2006

20 maj 2006
Mormor åker hem igen. Dagiskompisen Felix kommer till oss för att leka med Heidi. På kvällen är vi bjudna till Robban och Marlene på grillmiddag och melodifestivalen. Heidi måste ju se Carola, förstås. Inte förrän midnatt somnar Heidi i sin vagn på vägen hem. Som hon orkar! Var tar hon kraften ifrån?

21 maj 2006
Tillsammans med Robban, Marlene och Matilda kör vi till Eva för att fira hennes födelsedag. Sen tar vi oss till sjukhuset för att ta ett blodprov. Torsdagens värden var inte så bra och man behöver ett nytt prov för att se om det kan bli behandling i morgon. Efter någon timme hemma ringer avdelningen för att meddela att provet behöver göras om för blodet har koagulerat. Tillbaka till Lund alltså. Nytt prov. Stackars Heidi! Hemma igen vid fem. Så kan en söndag se ut.

22 - 25 maj 2006
Behandling nr. 8. Först en hörseltest ? Heidi hör fortfarande bra. Vågen visar 17,4 kg - hon håller alltså vikten från december, bra! Så stolta vi är över det. Faktiskt. Ni anar inte hur mycket tid och kraft vi lägger ner att få i henne kalorier. Hon har växt igen och är nu 105,5 cm - en lång tjej. Den här gången är det lugnare på avdelningen, så skönt! Det känns tryggare igen. Allt går bra även om Heidi är ganska seg och mår illa ibland. Sista dagen när det är bara sköljdropp får vi en specialryggsäck med droppet i. På det viset slipper man att dra med sig den klumpiga droppställningen och blir mycket mobilare. Vi sätter Heidi i barnvagnen och tar en promenad ner till stan. Härligt att komma ut en sväng, tycker även Heidi. Hon är lycklig. Natten blir tuff, Heidi kräks rejält i flera omgångar. Hon är så duktig. Ropar efter mig så att jag hinner i tid till henne med kräkpåsen. Hon gråter inte, hon klagar inte, hon tar det bara lugnt.
Nu får vi äntligen veta att läkarna bedömer Heidis senaste tumör som en rest och cellgiftsprogrammet ska fortsätta som planerat. Goda nyheter alltså!

26 - 28 maj 2006
Underbara dagar hemma, dagiskompisen Smilla är hos oss och de leker i hela 6 timmar. Nästa dag är Heidi hos Emma och dagen därpå kommer Emma till oss. Full rulle och det märks hur viktigt det är för Heidi att träffa kompisarna. Vi hade ingen aning om att banden som knyts mellan dagisbarnen är så här starka. Ibland när vi kommer till dagiset blir till och med de allra minsta alldeles förtjusta över att se Heidi, knappt att de kan uttrycka det med ord men det hörs och syns så tydligt! Man blir ganska rörd, kan jag säga.

29 maj - 2 juni 2006
Måndag morgon, men inte vilken måndag som helst. Idag ska Heidi få gå på dagis i några timmar. Hon är upprymd och kan knappt bärga sig. Men först blir det stick i fingret. Till allas häpnad sitter Heidi den här gången och pratar oavbrutet då hon annars brukar skrika och gråta. Glädjen att få vara på dagis måste varit så stor att hon knappt lägger märke till provtagningen. Otroligt!
På dagis är alla, barnen och personalen, mer än lyckliga över att Heidi kommer. Hon orkar precis som de andra barnen, leker för fullt och har underbara dagar denna vecka. På kvällarna orkar hon ändå till kl 21 - vi fattar inte var denna energi tas ifrån.
Det känns bara rätt att säga ett extra tack till alla er på Jeppsagården för att ni är så underbara och hjälper oss på alla tänkbara sätt i vår kamp. Ni är så viktiga för Heidi! Ingen vet ju riktigt i vilken mån det psykiska välbefinnande påverkar sjukdomsförloppet och tillfriskningen men det sägs ju alltid att det är en effekt som man inte ska underskatta. Att Heidi mår bra, är lycklig och belåten har inte minst en positiv inverkan på sömn och matlust vilket i sin tur återigen har en stor betydelse i det stora hela.

3 juni 2006
Heidi har "plockat upp" pappas förkylning, sist i familjen efter Tim och mamma. Det är inte så farligt, hon är snuvig och har lite förhöjd temp. På natten plågas Heidi av ont i örat. Fast hon erkänner inte, det är kroppsspråket som skvallrar. Hon sover jätte oroligt och rycker i flera timmar men när vi frågar om hon har ont förnekar hon det. Uff...

5/6 juni 2006
Behandling nr 9. På morgonen har vi historiens värsta kamp att ?emla? Heidis port. Nu bestämmer vi oss - hemma gör vi det inte igen. Det krävs rent av våld för att få det gjort och varken Jan eller jag klarar av det ännu fler gånger. Nästa gång åker vi en timme tidigare till sjukhuset. En timme hit eller dit gör ingen skillnad. På sjukhuset konstaterar läkaren att det inte är helt bra med öronen så vi får en tid hos öronläkaren. Heidi är jätte duktig och lovar att ta den medicin som läkaren skrivit ut till henne. Vi får väl se...
Först på eftermiddagen kommer vi igång med cellgifterna. Att sätta nålen i porten kräver mamma och pappa och tre sköterskor och den här gången. Heidi är (ö)känd för sin "kamp mot makterna" och nu ska både vi och sköterskorna diskutera problemet med psykologen. Många av sköterskorna på 64:an har tagit sig tid för att prata med oss om det för att hitta en lösning. Heidi fick sätta nål på en med port utrustade docka, göra hela proceduren i detalj men inget verkar hjälpa. Kanske det är bra att hon kämpar emot så hårt, ger uttryck för sina känslor: Det här vill jag inte, det här kommer jag aldrig att gå med på av fri vilja. Ut med ilskan och sen kanske det är bra. Rensa psyket direkt när skräpet kommer - så blir det kanske inte liggande? Hobbypsykologen Andrea funderar mycket.
Andra dagen fram mot kvällen mår Heidi illa, kräks några gånger. Klockan är mycket när vi äntligen kommer hem. Då är Heidi så upprymd att hon inte varvar ner förrän vi alla går och lägger oss kl. 23.

7 juni 2006
Heidi mår ganska bra men att äta eller dricka är inget kul. Som de flesta andra dagar det senaste halvåret försöker jag med alla möjliga saker, slänger en macka med smör, en med prickig korv, knäckemackan. Häller ut yoghurten i vasken igen... Det finns pastaskruvar och spaghetti i kylen men det ska vara makaroner - ok då. Fixar vi. Prinskorven smakar inte. Sophinken år tålig. Jag svär i köket, ventilerar, biter ihop - det är ju inte Heidis fel. Ett nytt andetag och så steker jag två fiskpinnar i stället, sporrar Heidi som en coach. Varje kalori räknas. Inte ger jag mig så lätt!
Heidi får gå på dagis igen idag men efter två dygn knappt utan mat känner hon sig trött och stannar bara 3 timmar. Det är ett mirakel att hon ens orkar så mycket, det är ändå starka gifter hon får i sig. Hon går nog mest på viljan inte på energi, den lilla tuffingen!

8/9 juni 2006
Till dagis igen. Så bra Heidi mår av det! Förutom att det är skoj med barnen så får det henne säkert att känna sig som en vanlig tjej igen. Det förtjänar hon verkligen. Så mycket annorlunda den normala världen är jämfört med det på sjukhuset, dropp och mediciner, slangar och nålar och inte minst allt snack om hennes sjukdom som hon måste lyssna på. Heja dagis friskt humör...

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback