Semesterstängt :-)
Vi hoppas inte att ni tittat in förgäves allt för ofta! Förlåt! Det har varit lite stressigt på sistone... Gäster, sjukhus och husvagnsturer - vi har helt enkelt inte hunnit skriva något nytt inlägg på ett tag. Allt är någorlunda under kontroll. Vi återkommer snart med detaljer. Ha det så skönt i sommarvärmen under tiden!
11 JULI 2006
Tisdag 11 juli 2006
Den stora dagen - Carola på riktigt! Vi ser fram emot kvällen även om resten av familjen gladeligen skulle ge företräde åt Stones, Neil Young eller Guns N’ Roses. Men inget går upp mot att göra Heidi glad, förstås. Vi kopplar husvagnen på bilen och tar av till Kristianstad. Efter drygt en timme är vi på campingplatsen. Heidi passar på och drar Tim till lekplatsen. Allt blir fulländat när storebror är med. Sedan tar vi bussen till stan – en upplevelse igen, när åker man buss annars. Lyckan trappas upp ytterligare när Heidi får syn på karusellerna i stan. Hon strosar över nöjesfältet i jakt på lite tuffare grejer. Snabbt ska det gå, säger hon. Det hon pekar på mår vi illa av bara av att titta på…
Kvart i sju står vi framför scenen. Först sjunger dock ett förband och vi tröstar Heidi hela tiden: snart, snar, snart… Uff, vad vi måste vänta. Klockan blir halv nio. Carolas fartiga entré är imponerande. Det känns som Heidi inte riktigt fattat vad det egentligen innebär att se Carola på riktigt. Hon ser så fundersam ut när hon sitter där på pappas axlar. Kanske går hon och undrar nu när Piff och Puff dyker upp på riktigt också?
Efter nästan två timmar på samma fläck är Heidis tålamod tyvärr så gott som uttömt. Det blir en runda till lekplatsen. Mot slutet av kvällen sjunger Carola sin ”Evighet” - och på sig har hon sina urläckra blåa kläder som Heidi älskar, rent av dyrkar. Häftigt! En fin dag.
3 - 10 JULI 2006
Måndag 3 juli 2006
Tionde behandling. Som vanligt kollar man Heidis längd och vikt och yes! Hon har gått upp - ett halvt kilo (sedan december 2005)!
Att sätta nålen i porten är jobbigt precis som vi förväntat oss med tanke på det senaste blodprovet. Men det går ganska snabbt och efter en stund har Heidi återhämtat sig. Nu är det fyra timmars fördropp för att höja Heidis Ph-värde. Från början till slutet av behandlingen måste vi lämna allt kiss för mätning. Ibland kissar Heidi upp till 900 ml på 6 timmar så ni kan tänka er vilket spring med pottan det innebär… Speciellt när man försöker röra sig lite och inte är på avdelningen. Dessutom ger Heidi oss väldigt knappa marginaler. Så det där med kisset är ett företag för sig… jag lovar! Cellgiftet, Metotrexat, kopplas på vid 5-tiden och droppar ner i Heidis kropp i 24 timmar. Framåt kvällen blir Heidi lite tröttare än vanligt och somnar redan vid sjutiden.
Tisdag 4 juli 2006
Heidi vaknar och verkar lite seg. Hon äter knappt något, kollar på tv, leker, mår illa, får mer ”må-bra-medicin” men kräks ändå. På eftermiddagen mår hon bättre och är på gott humör. Tur! Heidi ska nämligen på hörselkontroll. Hon får bygga torn, en del för varje pip hon hör. Enkelt och smärtfritt, det vet hon från tidigare. Skönt!
Mamma jobbar denna eftermiddag och Tim har kommit för att träffa Heidi och supportrar pappa. Hörselhuset ligger en bit bort och dit ska Heidi inklusive droppställningen. Pga. risk för hudskador får varken cellgiftet eller Heidis hud exponeras för den starka solen. Heidi tycker det är skoj att gömma sig under sitt Tingeling-paraply och både transfer och hörseltest går bra. Sedan behandling nr. 8 var vi oroliga att hörseln hade fått stryk, en vanlig biverkning av ”giftblandning 4” i serien. Men Heidi hade nyligen också en öroninflammation och det måste varit den som låg bakom hennes ständiga va?, va sa du? som oroat oss.
På eftermiddagen tar man ett blodprov för att kolla koncentrationen av ett visst ämne i blodet. Provet tas sedan var 6:e timme. Värdet ska ligga under 0,2 innan man får gå hem. Det tar fyra till sju dagar. Vi är alltid lite spända inför varje provresultat - vi vill ju komma hem fortast möjligt. Värdet kan gå ner i bra takt men rätt som det är kan det stiga igen och man blir kvar lite till. Heidi räknar alltid nätterna som hon måste sova på sjukhuset och hon brukar ha bra koll på läget. Vad ska man säga till henne nu? Fyra till sju nätter??
Onsdag 5 juli 2006
Denna eftermiddag väntar vi besök, häftigt! Heidi var väldigt glad när hon hörde att Matilda skulle komma och halva sjukhuset blev upplyst om det. Matilda hade med sig sin granne Maja, kul! På lekterapin leker vi med Barbiedockor och tar en massa prover på pappa Robban. Trots det underbara vädret får Heidi stanna inne. Trist, tycker hon men gnäller faktiskt inte. Börjar förstå...
När barnen åker hem är Heidi fullständigt utmattad. Knappt någon mat, starka cellgifter – hon måste gått på viljan igen för att överhuvudtaget orka.
Torsdag 6 juli 2006
Sommarvärmen lockar och frestar. Heidi längtar ut. Ok, men vi måste vara jätte försiktiga med solen. Heidi leker i sandlådan och varje gång hon sticker ut stortån utanför parasollens skugga tjatar vi på henne. Oj vad jobbigt!
På eftermiddagen får vi ett efterlängtat besked: Vår sprillansnya husvagn har äntligen kommit! Den var utlovad i slutet av juni och nu hade vi gått och väntat och väntat.
Heidis värde sjunker bra och vi hoppas att kunna komma hem snart. När sköterskan kommer in strax efter midnatt för att koppla bort sköljdroppet blir jag ändå mycket överraskad. Redan? Så roligt!
Fredag 7 juli 2006
Nu återstår bara att packa ihop och få nålen ur porten. Det går ganska bra, sköterskan Sofia är snabb. Efteråt pratar Heidi som ett vattenfall. Lättnaden över att ha klarat det här igen är stor. Nu ska vi åka hem! Det låter som musik i Heidis öron och hon dansar och studsar genom korridorerna.
Hemma försöker vi att ta itu med det viktigaste för att sedan åka och hämta husvagnen. Oh så fin den är, vår ”Hobby”! På de nästan 14 kvm finns de mesta. Heidi älskar sitt barnrum som hon kan stänga dörren om och vara för sig själv. Vi är förtjusta över den permanenta dubbelsängen med ordentlig resårbotten. Inget bord som ska fällas och byggas om till säng på kvällarna, bara lägga sig – skönt! Så fräscht och praktiskt allt är, köket, badrummet – ja, vi är helt lyriska! Nu kan vi åka på småsemester precis när det passar oss i schemat, husvagnen kommer alltid att stå redo när vi kommer hem från sjukhuset – perfekt! Heidi älskar husvagnslivet och vill sova i sitt nya rum redan första kvällen, hemma på tomten alltså, men hon är uppspelt och kan inte somna – så vi flyttar in i huset igen den här natten.
Lördag 8 - måndag 10 juli 2006
I stället lastar vi husvagnen med gott och nyttigt och åker ut till Lomma. Heidi hinner inte ens tänka tanken på en besvärlig bilresa då är vi framme. På 20 minuter. Våra likadana träningsoveraller är inte inhandlade ännu men vi lyckas ändå att ha roligt och tillbringar några fina dagar mitt i naturen. Gott!
Heidi är pigg och glad, njuter med oss och mår efter omständigheter mycket bra. Antagligen är hennes slemhinnor i dåligt skick. När hon bajsar kommer det lite blod, hon kräks en gång, har sår i munnen. Efter Metotrexatbehandlingen är det inte ovanligt med feber men Heidi klarar sig.
Hemkomna från årets första campingutflykt fixar vi det allra mest nödvändiga i huset för att sedan åka till badet, eller ”badhuset” som Heidi kallar det. Tim är med vilket gör eftermiddagen extra speciell. Hemma ser det ut som efter ett mindre bombnedslag, men men …Och i morgon ska vi till Kristianstad för att se på Heidis idol Carola! Fast hon, Heidi alltså, vet inte om det ännu. Vi vågar aldrig att berätta om överraskningar i förväg. Tänk om febern kommer och det blir sjukhus i stället för Carola. Det är minst lika mycket vi som Heidi som inte skulle klara av en sån besvikelse. Först när vi sitter i bilen kan vi avslöja vart vi är på väg till - men det ska bli lika roligt för det, förstås!
30 JUNI - 2 JULI 2006
En sväng till sjukhuset. Heidis Hb har legat lågt länge nu så hon skulle få en blodtransfusion. Trombocyterna, dvs. blodplättarna, klättrar uppåt om än ganska sakta. Den här gången skulle vi inte sätta bedövningsplåster på Heidis port. Huden skulle bara kylas ner strax innan nålsättningen. Det gick förhållandevis bra. Sjuksköterskan Viveka på 64:ans dagvård är rutinerad och snabb. Perfekt, för då hinner Heidi inte bli så extremt upprörd. Medan droppet kopplades på förklarade sköterskan för Heidi att hon snart skulle bli lite piggare igen.
- Ta bara halva påsen, skojade vi. Heidi orkar till halv tio i alla fall…
Efter fyra timmar kunde vi åka hem igen. Heidi som hatar blod och allt runt omkring det var stolt som en tupp när hon berättade för storebror Tim om transfusionen. - Vet du vad jag har fått idag? Blod!!!
På eftermiddagen åkte vi till Bokskogen och Heidi fick springa över äventyrsbanan hur många gånger som helst. Efter två timmar var det dock återigen vi trötta föräldrar som föreslog att åka hem.
Lördag 1 juli 2006
Söndag 2 juli 2006
Stick i fingret på förmiddagen - vår lilla söndagsutflykt numera… Dess värre gick det riktigt dåligt idag. Heidis tapperhet nådde bottennivån medan Jan och jag gick upp i taket över sköterskans bristande förmåga. Heidi satt som vanligt spänd som en fjäder inför sticket. Inte konstigt, det gör ju faktiskt lite ont även om smärtan går över fort. Varken den första eller andra lansett som sköterskan hade med sig fungerade. Hon fick springa iväg för att hämta en till. Vid det laget hade Heidi hunnit bedöma det här som ganska jobbigt. När sticket äntligen var gjort tog det en evighet att samla ihop blodet. Det lilla som hamnat i röret lyckades sköterskan skvätta ut dessutom. Sedan hade blodet koagulerat och provet förstört. Så hon avbröt för att hämta nya grejer. Stick igen och klämma, klämma… Var det 20 minuter eller till och med en halvtimme det hela tog? Vi var så förbannade. Jan gick i små cirklar, skakade oavbrutet på huvudet, mållös och ledsen. Jag tröstade Heidi och svor högt om än genom sammanpressade tänder. Så dåligt! Det känns som Heidi har kastats tillbaka i sin att-klara-stick-utveckling igen. Så trist! Hur kan man vara så klantig och jobba på en avdelning där dessa provtagningar är vardagsmat? Obegripligt!
Äntligen hemma fanns det i alla fall en tröst: Kompisen Felix väntade ivrigt på att vi skulle ringa så att de skulle kunna leka.
Under eftermiddagen gick vi och väntade på ett besked från sjukhuset. Ska vi packa eller ej? Det blir en behandling i minst 5 dagar och lite framförhållning hade varit skönt. Vi måste ju pyssla ihop våra arbetstider, en av oss ska ju alltid vara hos Heidi, det ska fixas kläder och mat och lite allt möjligt kring dessa dagar på sjukhuset. Men först klockan fem fick vi reda på att behandlingen blir av. Trots fortsatt rätt låga trombocyter.