22 MAJ 2009

Fredag, 22 maj 2009

Det är nu några dagar sedan vi berättade för Heidi om de nya knölarna. Hon tog det väldigt lugnt, nästan lite kusligt lugnt. Hon blev inte heller upprörd när vi förklarade att det ska bli en ny MR snart (det blir tisdag nästa vecka, förresten). Det var nästan som om hon redan anat att något var på tok. Trots att vi låtsades allt vi orkade har hon väl märkt att vi inte var oss lika. Före senaste MR reagerade hon helt annorlunda, då la hon händerna skyddande över porten och kurade ihop sig, precis som hon brukar göra när det pratas "nål-business". Sluta, säg inget mer, jag vill inte höra, brukar hon be så fort någonting handlar om nål och port.

I onsdags fick vi sedan erfara neurokirurgens dom: operation. De två nya tumörerna befinner sig i det gamla operationsområdet och ur kirurgisk synvinkel bedöms deras läge som gynnsamt. Fördelar kontra strålkniven är det hela två. För det ena kan man göra en patologisk analys av tumörerna. Men ännu viktigare: När kirurgen väl har tagit sig in i det hålrum där tumörerna sitter kan han se om det finns andra små tumörer (som möjligen inte syntes på MR-bilderna) och ta bort även dessa. Låter absolut rimligt, ingen tvekan om det.

Det är bara det att magen vänder sig på oss när ordet operation faller. Det är så obegripligt, så absurt, så otäckt att Heidi ännu en gång ska genomgå och utsättas för en hjärnoperation. I helvete heller, skulle jag vilja skrika. För fjärde gången, det kan ju bara inte vara sant. Hur mycket kan man ta? Hur länge kan man orka? Stackars vår lilla, fina flicka.

Än så länge har vi inte berättat för Heidi om operationsplanerna. Det känns synnerligen tungt och kanske är det bättre att vi väntar tills vi vet resultatet på tisdagens MR. Skulle det finnas metastaser i ryggen är läget möjligtvis annorlunda igen och åtgärderna blir reviderade. Men detta är dessvärre ren spekulation. Frågor har vi många, som sagt, men ingen att ställa dem till eftersom vi inte har fått prata med någon läkare ännu. Läkarkontakten hittills var de ca 10 minuter när beskedet om återfallet kom den 13 maj kl. 21.30.

Nog är det bedrövligt.

Men vi ska kämpa, allihop.

När chocken har lagt sig
kommer hoppet tillbaka.

Liksom vi.

Det här är inte slut ännu.





15 MAJ 2009 - KALASET

DET VAR UNDERBART
...och skingrade tankarna!














15 MAJ 2009

Fredag, 15 maj 2009



3 maj 2009: Storebror Tim gratulerar Heidi på sjuårsdagen - med blommor, så klart!

Jag hade velat att den här uppdateringen endast skulle handla om hur bra Heidi mår och hur otroligt fint hon utvecklas. För det gör hon verkligen. Det har hänt mycket, skrev jag i senaste inlägget. Då tänkte jag faktiskt bara på de enorma kliv som Heidi har tagit under den här våren. Vår lilla prinsessa håller på att bli en riktigt stor tjej. Hade jag haft tid skulle jag nog berätta varenda detalj om henne. Hon är en fröjd för hjärtat och ögat. Ivrigt suger hon åt sig all kunskap hon kan komma över, delar med sig allt hon vet. Så medveten hon har blivit om sina kunskaper. Det kommer nya ord för varje dag och formuleringarna blir allt mer avancerade, numera också på tyska där hon förvånar och roar oss med udda ord och roliga talesätt. Självsäkert uttrycker hon sin syn på omvärlden. Hennes kropp är i toppen skick och så vitt vi kan bedöma det fungerar allt som det ska. Första terminen på simskolan avslutades i måndags med silverpingvinen. Sedan ett par månader tillbaka spelar hon fotboll och i morgon är det dags för första matchen. Hon dansar och sjunger var hon än är. Med vemod lyssnar vi på hennes dagdrömmar om sin framtida familj. Mannens egenskaper och utseende skissar hon upp på två minuter och barnens namn har hon klart framför sig. Heidi är inte bara en frisk fläkt, hon är en stormvind, alltid pigg och alltid glad, en påhittig och klipsk filur och ... ja, hon är helt enkelt magnifik. Ni vet, ungefär så som era barn, ni som läser det här och har några.


Nu hade jag velat sätta några trevliga bildbevis under texten för att sedan önska en skön sommar och på återseende om ett par månader. Men tråkigt nog blir det några fler rader här som berättar om den tunga bördan som återigen har brakat ner över oss. På MR-bilderna som togs för en vecka sedan syns två små tumörer. Alla behandlingarna till trots har det alltså på nytt växt något. Beskedet kom sent i onsdags kväll och dessvärre hade dr. Johan än så länge inte mer att komma med än att man med ytterst kort varsel vill göra en MR på spinalkanalen, ryggen alltså, för att även där kolla efter eventuella tumörer. Dessutom ska bilderna på de två prickarna bedömas av neurokirurgen doktor Peter och strålknivsenheten i Stockholm innan vi får veta något mer.


Så står vi här igen, överrumplade och handfallna, alldeles utlämnade. Chocken sitter i varje nerv. Ingen att skylla på, ingen att ställa frågor till. Vad betyder det här för vår dotters liv? Nej, det här MR-svaret hade vi nog ändå inte förväntat oss, inte nu i alla fall. Visst, vad ska man egentligen förvänta sig... Men ändå, någonstans hade vi hoppats på ett litet uppskov. Vi längtar så efter en enda vanlig sommar i lugn och ro men den där satans cancern vet ju ingen nåd.


I eftermiddag ska Heidis sjuårskalas gå av stapeln. Vi har planerat en utflykt till Bokskogen fast barnen vet inte om målet. Välfyllda picknickkorgar, tipsrunda och äventyrslekplatsen väntar. Heidi har längtat och är helt uppjagad. I en timme satt hon igår kväll och gjorde små taxikuponger till sina gäster. Hon vill bära sin finaste festklänning och håret ska smyckas med kvistar av lila syren.

Natten till onsdag låg vi och våndades inte minst hur och när vi ska berätta för Heidi. Inte kunde vi komma med denna hemska nyhet dagen före kalaset. Nej, den måste hållas hemlig i ett par dagar. Ingen lätt uppgift i detta läge men så får det vara.

Vi har ju alltid svårt att säga nej till Heidi, kvittar i vilket avseende. Men igår var det tuffare än någonsin och det var tur för familjens ekonomi att Heidi inte pekade på en Ferrari för då hade vi väl köpt den till henne. På trädgårdshandeln skaffade vi i alla fall körsbärsträdet som Heidi önskat sig sedan ett tag tillbaka. Och så planterade vi det tillsammans. Vi sådde också lite fler blommor. Heidi älskar ju att gå omkring och plocka dem. Hon binder de finaste buketterna, helt själv!


Och i år bär det lilla trädet två små körsbär till Heidi...





Onsdag, 13 maj 09:
Bukett till mamma och pappa.














11 november 08: Höstbukett till mamma.