15 MAJ 2009
3 maj 2009: Storebror Tim gratulerar Heidi på sjuårsdagen - med blommor, så klart!
Jag hade velat att den här uppdateringen endast skulle handla om hur bra Heidi mår och hur otroligt fint hon utvecklas. För det gör hon verkligen. Det har hänt mycket, skrev jag i senaste inlägget. Då tänkte jag faktiskt bara på de enorma kliv som Heidi har tagit under den här våren. Vår lilla prinsessa håller på att bli en riktigt stor tjej. Hade jag haft tid skulle jag nog berätta varenda detalj om henne. Hon är en fröjd för hjärtat och ögat. Ivrigt suger hon åt sig all kunskap hon kan komma över, delar med sig allt hon vet. Så medveten hon har blivit om sina kunskaper. Det kommer nya ord för varje dag och formuleringarna blir allt mer avancerade, numera också på tyska där hon förvånar och roar oss med udda ord och roliga talesätt. Självsäkert uttrycker hon sin syn på omvärlden. Hennes kropp är i toppen skick och så vitt vi kan bedöma det fungerar allt som det ska. Första terminen på simskolan avslutades i måndags med silverpingvinen. Sedan ett par månader tillbaka spelar hon fotboll och i morgon är det dags för första matchen. Hon dansar och sjunger var hon än är. Med vemod lyssnar vi på hennes dagdrömmar om sin framtida familj. Mannens egenskaper och utseende skissar hon upp på två minuter och barnens namn har hon klart framför sig. Heidi är inte bara en frisk fläkt, hon är en stormvind, alltid pigg och alltid glad, en påhittig och klipsk filur och ... ja, hon är helt enkelt magnifik. Ni vet, ungefär så som era barn, ni som läser det här och har några.
Nu hade jag velat sätta några trevliga bildbevis under texten för att sedan önska en skön sommar och på återseende om ett par månader. Men tråkigt nog blir det några fler rader här som berättar om den tunga bördan som återigen har brakat ner över oss. På MR-bilderna som togs för en vecka sedan syns två små tumörer. Alla behandlingarna till trots har det alltså på nytt växt något. Beskedet kom sent i onsdags kväll och dessvärre hade dr. Johan än så länge inte mer att komma med än att man med ytterst kort varsel vill göra en MR på spinalkanalen, ryggen alltså, för att även där kolla efter eventuella tumörer. Dessutom ska bilderna på de två prickarna bedömas av neurokirurgen doktor Peter och strålknivsenheten i Stockholm innan vi får veta något mer.
Så står vi här igen, överrumplade och handfallna, alldeles utlämnade. Chocken sitter i varje nerv. Ingen att skylla på, ingen att ställa frågor till. Vad betyder det här för vår dotters liv? Nej, det här MR-svaret hade vi nog ändå inte förväntat oss, inte nu i alla fall. Visst, vad ska man egentligen förvänta sig... Men ändå, någonstans hade vi hoppats på ett litet uppskov. Vi längtar så efter en enda vanlig sommar i lugn och ro men den där satans cancern vet ju ingen nåd.
I eftermiddag ska Heidis sjuårskalas gå av stapeln. Vi har planerat en utflykt till Bokskogen fast barnen vet inte om målet. Välfyllda picknickkorgar, tipsrunda och äventyrslekplatsen väntar. Heidi har längtat och är helt uppjagad. I en timme satt hon igår kväll och gjorde små taxikuponger till sina gäster. Hon vill bära sin finaste festklänning och håret ska smyckas med kvistar av lila syren.
Natten till onsdag låg vi och våndades inte minst hur och när vi ska berätta för Heidi. Inte kunde vi komma med denna hemska nyhet dagen före kalaset. Nej, den måste hållas hemlig i ett par dagar. Ingen lätt uppgift i detta läge men så får det vara.
Vi har ju alltid svårt att säga nej till Heidi, kvittar i vilket avseende. Men igår var det tuffare än någonsin och det var tur för familjens ekonomi att Heidi inte pekade på en Ferrari för då hade vi väl köpt den till henne. På trädgårdshandeln skaffade vi i alla fall körsbärsträdet som Heidi önskat sig sedan ett tag tillbaka. Och så planterade vi det tillsammans. Vi sådde också lite fler blommor. Heidi älskar ju att gå omkring och plocka dem. Hon binder de finaste buketterna, helt själv!
Och i år bär det lilla trädet två små körsbär till Heidi...
Onsdag, 13 maj 09:
Bukett till mamma och pappa.
11 november 08: Höstbukett till mamma.
Vilken prinsessa ni har. Hon är såååå fin.
Håller alla tummar som går att hålla för er. Ha en skön födelsedag Heidi.
Hur mycket ska ni och Heidi behöva gå igenom??! Hade själv verkligen förutsatt att nästa uppdatering endast skulle innehålla sol, sommar, semesterplaner etc. Jag blir så ledsen för er skull men hållar så klart alla tummar!!
Hoppas att Heidi fick ett roligt kalas i bokskogen.
Kram
Nettan, trebarnsmamma i Svedala
DET KAN INTE VARA SANT. fasen var arg och ledsen jag blir. efter en lång cellgiftsbehandling, efter en intensiv strålning och så kan inte skiten försvinna? det MÅSTE den göra. fan också.
Håller alla tummar och tår och jag hoppas på ett fint sjuårskalas trots verkligheten.
Många kramar!
Moa
Kära lilla Heidi, jag önskar dig ett riktigt härligt kalas.
Till dig Andrea, jag önskar att jag kunde göra något men jag finns här om du behöver mig. Jag ska hålla alla mina tummar för Heidi.
Kramar och tankar
Helene på skolan
Heidi...vilken fin klänning du har på dej, så kul att få se din storebror, jag trodde inte du hade någor syskon. Du är så lik mitt lilla barnbarn som oxå pratar både svenska och tyska eftersom hon har en tysk oma och opa. Jag önskar av hela mitt hjärta att du får en fin sommar och får njuta av allt som små barn skall få njuta av på sommarlovet. Vilken fin storebror du har, han ser så snäll ut.
Hej igen.
Oj...jag glömde att skriva........vilka fina buketter du gjort Heidi, nästan finare än dom som finns att köpa i blomsteraffären, du får nog jobb i en blomsteraffär.....jättefina.
Det här var ju INTE vad man ville läsa nu...:((
Men vad har ni för val, fortsätt göra ert bästa för Heidi...låt varje dag bli en fest och njut av
varenda minut!
Framtiden kommer alltför fort, och vem vet vad den innehåller..man måste leva i nuet.
Ge inte upp hoppet, mirakel händer och läkarna kanske är dess budbärare....:)))
Till Heidi: Åh,vad fin du är...och vad lika ni är varann, du och din storebror.....))
Hoppas du får en underbar sommar...kram ia
Jag blev helt bestört när jag läste detta .Hade så innerligt hoppats på att allt var o.k på MR-bilderna.
Vad ska man säga?? Hoppas och tror på allt det bästa och håller alla tummar i hela världen.
Heidi,jag tror att du har haft en helt fantastisk dag idag. Först ett besök på din gamla förskola med dina klasskamrater och sedan ett roligt 7-årskalas. Vi ses på måndag. Eva
<3<3<3<3<3 till er alla fyra, vad kan man mer säga ?????
Neeeejjjjjj, usch vad jag är arg på den jä... cancer!!!
Jag hoppas med hela mitt hjärta att allt bli bra och det var sista tråkiga besked för Er.
Hon är så söt och stor tjej. Jag tänker ofta på den tiden när vi var i Lund och när våra flickor mådde inte bra men man tänker att allt detta är bakom oss och vi vill ha normalt liv igen...
Man vågar inte slappna av, man är oroligt hela tiden, man kan inte leva livet som alla andra och då kommer frågan VARFÖR våra barn, VARFÖR inte vi, usch vad jag är ledsen och arg samtidigt.
Jag håller alla mina tummar för dig Heidi, kämpa vidare lilla prinsessa det kan du, vissa den jä... cancern vem är du!!!!
Mina tankar är hos Er.
Kram från Danijela
Håller andan och hoppas att man hittar en bra fortsatt behandling för Heidi! Fortsätt kämpa, vi är många okända här ute som hejar på er!
Kram Mahlin
grattis i efterskott Heidi,vilken syren prinsessa!
I dag ska jag skänka pengar till barn cancer fonden.Gör det ni alla där ute också, denna sjukdom måste stoppas NU!
Matilda
Gråter när jag läser det ni skriver... Livet är allt bra orätvist!!!
Heidi, GRATTIS i efterskott, på din 7-årsdag!
Vad fin du var med dina syréner i håret, det ska jag nog också ha någon dag...=)
Så orättvist livet kan vara! Jag trodde och hoppades att det skulle vara över nu, att Heidi äntligen skulle kunna få vara vilken liten flicka som helst. Livet är bra grymt och oförutsägbart.
Håller alla tummar för att det ska gå vägen!
Kram från Birthe
Kära familjen,
Så ledsamt att höra att dumma dumma dummaprickarna är på frammarsch igen! Vi vet ju alla att ependymom är en seg jäkel, som inte ovanligtvis kommer tillbaka. Men när bakslagen kommer så känns de så otroligt tunga. Jag minns så väl den frustrerande känslan var gång ett återfallsbesked kom. Såå svårt att berätta för barnen.
Och det ligger så oerhört mycket i era ord ovan "Ingen att skylla på, ingen att ställa frågor till". Det borde finnas någon statlig myndighet eller liknande, "Svenska Cancermyndigheten", som man fick skicka hatbrev till. Så man hade någonstans att göra av sin ilska. Eller hur?
Nåväl, hoppas innerligt nu att Johan och Peter kan koka ihop en effektiv motattack för att ge draken på nöten igen! Önskar er all styrka i världen. Håll svansen högt!
Varmaste kramar /Ulrika
(ängel-Matilda's och Vilda's mamma)
PS Jättefina bilder på Heidi och storebror.
Andrea och Jan! Vi är så otroligt ledsna ikväll efter att vi förstått att det måste bli operation igen för er lilla prinsessa. Vi har verkligen velat tro att Heidi skulle få må bra nu efter allt hon gått igenom. Vi vet att Heidi är en riktigt stark tjej och hoppas att allt går bra på måndag! Vi önskar er allt gott! Många kramar till hela familjen från Linda och Jocke och Amanda och Erik