Heidi Bergman

Måndag, 21 februari 2011
Tack för era hälsningar och alla tummar! Så skönt att det är goda nyheter vi har att komma med även i detta inlägg. MR-bilderna visar nämligen ingenting, inte ens den lilla skugga som alltid funnits på bilderna sedan operationen i juni 2009. Skuggan har tolkats som tumörrest och en sådan är ju aldrig bra, så är det bara. På bilderna från augusti 2010 verkade skuggan lite mindre och vid senaste undersökning i november syntes det ingen skugga alls men läkarna menade att det inte behöver betyda så mycket. Vi skulle inte överskatta detta eftersom det är fullt möjligt att en liten skugga kan slinka undan, dvs. den syns av någon (komplicerad) anledning inte på bilderna fast den existerar. Nu kunde alltså läkarna för andra gången i rad inte se denna skugga och det höjer förstås sannolikheten att den är borta på riktigt och inte bara tillfälligt osynlig. I praktiken skulle detta kunna betyda att skuggan alltså var ärrvävnad och inte som tidigare antaget en tumörrest.

Ingen tumör, det är alltså den aktuella situationen. Det låter jätte fint och det ÄR jätte fint men det gäller att inte överskatta eller ”övertolka” läget. Hur som helst är vi naturligtvis mycket glada och inte sena att plocka de positiva bitarna ur det här svaret. Ärrvävnad som nu har läkt låter bättre än tumörrest. Samtidigt som det antagligen inte behövs så mycket som en tumörrest för att en ny tumör ska kunna uppstå. Några få celler räcker. Och vad som försiggår på cellnivå i Heidis huvud vet ju ingen. Men som sagt, ingen tumörrest känns på något sätt bättre. Det är en magkänsla, alltså inget som läkarna har berättat för oss. Som ni vet frågar vi faktiskt inte så mycket. När det är dags för MR-svaret får Jan ett samtal av konsultsköterskan, hon ger en kort lägesrapport, de utbyter kanske någon tanke kring den och så var det bra med det. Vi aktar oss noga att ställa allt för konkreta frågor, speciellt till läkarna. Det vi mest av allt vill höra säger de ändå inte. Och det gäller ju att livnära hoppet på något sätt. Hoppet, ni vet, den där glupska polaren… Tufft att fylla hans giriga gap år efter år. Men de närmaste veckorna är det något lättare. Det tar vi vara på och pustar ut. Så skönt.

Heidi är som vanligt pigg och glad och ingenting kan stoppa henne. Hennes nya neurologdoktor drämde visserligen ner en penicillinkur på henne, 60 tabletter, inget kul men värre finns. Det blir 120 pepparkakor (en på en halv tablett) på de här 10 dagarna. Always look on the bright side of life - eller hur? På MR-bilderna såg doktorn nämligen att Heidi har bihåleinflammation. Jaha, där ser man. Vilket sammanträffande, två flugor i en smäll, liksom. Undrar om vi annars hade märkt något. Hon klagar ju aldrig.

I vår trädgård har Heidi nu äntligen hittat den första vintergäcken. På hennes stora krokusodling går det långsamt men framåt. Likaså med hennes kropp. Förlamningen fortsätter att släppa små, små detaljer ur sitt hårda grepp. Att springa har blivit lite enklare igen och sedan någon vecka tillbaka klarar Heidi att böja tårna neråt. Hon böjer ner högerfotens tår och fokuserar så starkt att vänsterfotens tår hänger på. Hjärnceller som egentligen bara är ansvariga för högersidan lär sig att styra bägge sidorna. Fantastiskt! Heidi anstränger sig så mycket att man tror att hennes hjärna ska börja ryka. Jag måste tänka fruktansvärt hårt, säger hon, nästan som i Mindflex. Känner ni till det? Det är en maskin som enligt reklamen förvandlar koncentration till rörelse. Med hjälp av tankarna navigerar man en liten boll genom luften. Bra koncentration = bra navigering. Låter lite som hokus pokus, eller hur? Heidi fick en sådan apparat i julklapp och vi har förstås testat den och jo, något händer, helt klart. Allt för exakt kan vi dock inte uttala oss eftersom Heidi inte hunnit prova på så ofta. Som ni vet spelar vi ju jämt Uno extreme…

Söndag, 6 februari 2011
Så här fem veckor in i året känns det lite konstigt att säga det men vi önskar er alla ändå god fortsättning!

Tystnaden på Heidis blogg har även den här gången den vanliga förklaringen. Tiden går fort och vi har mycket för oss. Som engagerad lärare blir arbetsbördan inte mindre nu då skolan håller på att gå igenom sin stora epokgörande metamorfos. Turligt nog blir vi säkert rikligt belönade den dagen då vi med hjälp av fenomenala läroplaner, finurliga betygsbokstäver och inte minst var sin bricka på bröstet (Leg. Lärare) frambringar massvis med högklassiga elever. Nåväl, det här temat borde troligen utgöra en egen blogg så jag ska inte missbruka Heidis utrymme för att delge mina reflektioner utan faktiskt berätta om henne istället.

Allt är så bra det kan vara med vår flicka och låter vi de senaste två månaderna snabbt passera i backspegeln och tar vid där vi slutade senast kan vi berätta att Nikolaus naturligtvis kom till Heidi, precis som väntat.





Julgranspyntning och julbord med Tim och Mimi den 11 december. Tidigt....



Det är inte helt lätt att bläddra i fjolårets almanacka så här i februari men vi kommer också ihåg att adventsljusen tändes ett efter ett i rasande fart och att vi helt plötsligt satt på planet till Thailand. Igen! Heidis påhitt. Vi skulle ju bara skoja med henne när vi under hösten helt i förbigående hade frågat henne om vi skulle åka till Thailand i år också. Heidi gav oss ett enkelt ”självklart” och en förvånad, nästintill förebrående blick. Hur kunde vi ens fråga något så dumt! Men julen då? På stranden? Ja, det skulle gå alldeles utmärkt, tyckte Heidi. Och tomten? Inga problem, han skulle allt lämna några paket till henne även om vi inte var hemma. Nåväl. Så det var därför vi landade på Phukets flygplats den 17 december för att sedan ha två underbara veckor i ljuvlig värme och härlig miljö i Kata.





Julafton med några små paket från mamma och pappa.





Utflykt till Coral Island.







Hemkomna blev vi ganska oroliga över de stora, djupa fotspåren i snön. Någon hade klivit hela vägen runt huset ända till vår altan. Men väl inne upptäckte vi stora berg av julklappar under vår vid det laget rätt så torra gran och kunde andas ut. Jultomten, så klart! Vi började packa upp några enstaka paket, pasta och skinksås fick duga som nyårsmiddag och vid nio stupade vi i våra sängar.  Vilka partylejon… Väckarklockan ringde och tjatade i över en halvtimme innan vi med stor möda orkade komma upp, drog på oss ovana plagg som termobyxor, mössor och vantar och slutligen huttrande stod ute på gatan för att välkomna det nya året. När raketerna till farfar, Robban och alla änglabarn hade skjutits upp föll vi återigen i våra sängar och sov och sov och sov. Först på nyårsdagen öppnade vi resten av julklapparna. Vi hade fullt upp eftersom tomten hade varit väldigt givmild. Det var uppenbart att han hade tagit emot Heidis önskelista. Och bland posten hade vi inte bara hittat hälsningar från släkt, vänner och bloggläsare (Stort TACK till er alla!) utan till och med hittat ett brev från honom. Häftigt. Heidi var helnöjd.







Trött! Låt mig sova, snälla.



Pappa och Heidi med vår lille Daffy.

Nu ligger första månaden av det nya året redan bakom oss och Heidi börjar spana efter de första snödropparna. Det ska bli skönt med lite längre dagar och mindre av de för närvarande flitigt cirkulerande virus som även tog tag i Heidi för ett par veckor sedan. Som flera andra barn i hennes klass fick Heidi vara hemma en hel vecka. Hos doktorn tog de ett blodprov och kunde utesluta bakterier som orsak till besvären. En virusinfektion alltså, men någon mer konkret diagnos fick vi inte. Febern höll envist i sig, mat ville hon inte veta av och vätskan gav vi stundvis i små skedar. Så här utslagen och håglös har vi inte sett Heidi sedan sista cellgiftskuren för 3 ½ år sedan. Bilderna ploppar upp allt för lätt och väcker en del jobbiga minnen. Men nu är Heidi någorlunda kry igen. Om kvällarna sitter vi precis som vanligt och spelar våra spel. Fast sedan tomten kom med Uno Extreme har vi inte haft mycket annat framme.



Senaste hår-rapport :)



Naturligtvis har Heidi börjat på en ny termin cheerleading. Förra söndagen var det först ett ordentligt träningspass på 2,5 timmar och senare bar det till Eslöv där tjejerna från Lynx och Jags agerade pausunderhållning och hejarklack på en innebandymatch. De åstadkom ett rejält tryck i hallen och matchen slutade med elva-noll! Även idag var det både träning och en insats som hejarklack och rätt som det är lutar det mot söndagens slut nu.









Ja, så här ser det alltså ut i nuläget och för vår del kan det gärna fortsätta i samma hjulspår. Vi får dock först se hur läkarna uttalar sig om Heidis nya MR-bilder som ska tas nu på fredag.  Tyvärr är det redan dags igen. Ett liv i tremånaderstakt med ständigt hopp om förlängning av tillståndet i ordets dubbla bemärkelse...