Heidi Bergman

Förra veckan var vi på sjukhuset för magnetröntgen. Detaljerna runt sövningen osv.  gick bra och Heidi var riktigt duktig. På morgonen fick jag för första gången på över två år "emla" huden på hennes port (Emla-salva bedövar huden och nålen ska inte kännas så mycket). Det var verkligen som en liten seger och vi tror att det är mycket tack vare en internetsida som Heidi kollat mycket på det senaste året och som vi verkligen kan rekommendera till alla yngre barn, friska som sjuka: http://sjukvardsradgivningen.se/barnavd/start.asp Här får barnen mycket hjälp att förstå och bearbeta det som kan hända eller har hänt hos doktorn. Bara de har lite datorvana så kan de utforska sidan, dvs. de olika djurens upplevelser, på egen hand och i sin egen takt. Suveränt, jag lovar.

Pga. Midsommarhelgen hade läkarna ingen tumörkonferens i fredags så väntan på MR-svaret skulle bli lång, ända tills idag. Och även om vi försöker att inte klaga allt för mycket över vårt öde så får jag säga att väntan var väldigt jobbig den här gången. För det ena har det nu gått ett år utan cellgifter, en tid som det där elaka Ependymom lätt skulle kunna ta vara på och gro igen. För det andra stod det på något sätt mer på spel. Bortsett från tyngden mm. som ett återfall innebär var vi rädda att Heidi skulle behöva gå igenom en tredje operation nu före vår semester. Så tråkig sommaren hade blivit för henne. Igen, liksom. Tanken tog verkligen emot. Vi lever ju en dag i taget och i små etapper och just nu går vi och längtar efter en riktigt vanlig sommar, en sommar utan en massa inskränkningar. Häromveckan var vi ute med husvagnen och Heidis förvåning var stor när hon fick bada flera gånger och nästan hur länge som helst. Så gick det så här hela tiden: "Mamma..............? Pappa...........? Får jag, äh, jo, får jag kanske bada en gång till, äh, lite senare?" Mycket hopp fanns det inte i hennes röst, kan ni tro. Och så kläcker vi som ingenting ett "självklart" till svar. Så nöjda vi kände oss. "Ja visst, gumman, visst får du bada igen." Lycka, ja. Det är lycka för oss.

Nu har vi alltså legat på sträckbänken i en vecka. Jobbigt! Som tur var hade vi en härlig Midsommarhelg med våra vänner Johan och Helena och deras lilla skatt Linn. Men annars var det, som sagt, väldigt påfrestande. Varenda kväll satt vi och tragglade om Heidis chanser och prognosen och allt man bara kan dra upp i detta sammanhang. Om och om igen.

Idag skulle kontaktsköterskan äntligen ringa Jan. Stackaren som alltid får ta det tunga lasset och invänta samtalet. Nåväl, vid det laget har ni redan klurat ut att vi ska ha vår sommar, eller hur? I skrivande stund är jag fortfarande helt omtumlad. Men det ska nog sjunka in så småningom... Vidden på ett sådant besked är rejäl, så är det bara. Så himla häftigt! Ingen knöl i Heidis huvud! Hon mår bra! Hon får sin sommar! Hon får börja förskolan i augusti precis som planerat! Vilken glädje. Tänk att vi nu ska få leva loppan i en hel massa månader! Nästa MR är ju först om ett halvår. Nästan sex månader frihet. Låtsasfrihet, visst. Vi vet att vi är långt ifrån fria. Men ändå. Varje dag sedan Heidis förfärliga krampanfall i november 05 och den svåra operationen två veckor senare är en bonus. Skulle verkligen cancern vinna en dag så har vi ändå fått den här tiden med vår tjej. Men det kan gå bra hela vägen också. Vi kommer aldrig kunna blåsa faran över. Ändå betyder dagens besked ytterligare ett kliv framåt och bort från cancern. Det är en nyckfull väg. Men det kan gå bra! Kanske lite hopp för dem som precis börjat en sådan resa...

                                 Ha en bra sommar! Ta vara på varandra!