Heidi Bergman

God fortsättning på det nya året och tack för alla hälsningar! Det var ett tag sedan och förhoppningsvis har tystnaden på Heidis blogg tolkats som att allt är bara bra här. Vi har haft en skön timeout. Veckorna har gått fort - adventstiden, julen i Tyskland och en solig vecka i Egypten känns redan ganska avlägset. Vi har bara varit och inte bekymrat oss över någonting. Underbart!

Heidi är uppslukad av sin förskolevardag, vi föräldrar sköter våra jobb och hemma pysslar vi lite med evighetssysslan husrenovering. Med sjukhuset på behörigt avstånd känns det ibland som ett helt vanligt liv. Det gäller att inte försjunka i grubblerier, då går det bra. Det är den överlevnadsstrategi som fungerar bäst för oss. Vi lever här och nu. Heidi mår jätte bra och utvecklas fint. Igår var allt bra. Idag är det faktiskt också bra. Och imorgon? Ja, det får vi väl se imorgon. Svårare än så är inte resonemanget. Annars kan man naturligtvis tycka att det är ganska kasst att leva som vi gör, kvartalsvis från en MR till nästa och ingen plan får sträcka sig längre än 10 veckor. Men man får helt enkelt inte tänka så mycket i de banorna. Det handlar faktiskt om att göra ett aktivt val. Man bestämmer själv om man vill titta neråt eller uppåt, om man vill strunta i guldkornen eller plocka upp dem.

För några dagar sedan upptäckte vi att Heidi har fått nytt hår på det hittills fullständigt flintiga strålningsområdet. Med tanke på att det inte var helt säkert blev vi väldigt glada.

Ibland får vi frågan hur Heidi har svarat på strålbehandlingen. Det kan vi emellertid inte säga. Efter Heidis operation i somras gjordes det en MR-undersökning. Det är, som ni vet, en undersökning på makroskopisk nivå, dvs. specialisterna kan se eventuella avvikelser med blotta ögat. Det man inte har kunskap om är hur det ser ut på mikroskopisk, dvs. cellnivå. På det området famlar man tyvärr i mörkret därför att forskningen inte har nått så långt. Just det är också kruxet. Minsta kvarblivna cell kanske räcker. Den delar sig igen, blir till en ny tumör och återfallet är ett faktum. Om det nu efter operationen fanns tumörceller kvar i Heidis huvud - vilket inte är helt omöjligt eftersom man vid operationer i hjärnan har så små marginaler och inte kan skära bort hur mycket frisk vävnad som helst - så har förhoppningsvis strålningen dödat de celler som kanske var kvar. Det går inte att påvisa cancerceller och således vet man alltså varken om det fanns några onda celler före eller efter strålningen. Det är bara framtiden som kan utvisa huruvida behandlingen har gett resultat. Summa summarum: Förblir Heidi tumörfri kan man nog anse strålbehandlingen som lyckad. Men likaväl kan det ha varit operationen som tog de allra sista cancercellerna - vi kommer nog aldrig att veta. För oss gör det detsamma. Det som räknas är att Heidi är frisk och lever.

För forskarna och läkarna är det förvisso annorlunda. De skulle säkert ha stor nytta av att veta för att kunna bota eller till och med förebygga. Men i dagsläget vet de inte. Inte tillräckligt mycket i alla fall. Cancer utgör fortfarande en stor gåta, trots alla framsteg. Jag tror att vi än så länge kämpar mot en fiende vars sanna natur ingen har kommit till botten med ännu. Med näbbar och klor ger man sig på tumörerna. I en galen och halsbrytande balansgång mellan liv och död attackeras det över marken synliga "onda krutet" med kemikalier och strålningar. Man vet helt enkelt inte bättre. Men jag undrar om det verkligen är dit mynningen ska riktas. På något sätt tror jag att lösningen finns på annat håll och först när det är klarlagt varför barnen får cancer kommer det att finnas en verklig chans att bota.

Nåväl, tillbaka till vår verklighet. Vår dyrbara timeout-tid går mot sitt slut för den här gången. Om två veckor är dags för Heidis nästa MR-undersökning. Ni kan väl börja hålla tummarna så hör vi av oss med svaret sen.

Även i år har Nikolaus tagit sig ända till Sverige för att fylla Heidis blankpolerade stövlar med choklad, frukt och några paket. Heidi var jätte glad när hon upptäckte "My Little Pony"-filmen som hon saknat i sin lilla samling. "Lära sig klockan-boken" med Biene Maja blev också en stor succé.

Annars är det lugnt hos oss. Heidi mår bra och vardagen rullar på. Det bästa vi vet. En dag i taget och helst inga tankar om framtiden, det är så Jan och jag klarar oss bäst. Det är hela två månader till nästa MR. Värdefull tid i hoppet att allt är bra. Den tänker vi ta vara på.

Tack för alla hälsningar! Kära Toril, vi hinner nog dyka upp på Jeppsagården före jul.  

I SPORTJOURNALISTIKENS VÄRLD använder vi ofta ordet hjälte. Ordet brukar förknippas med viljestyrka, mod och handlingskraft. Carolina Klüft besitter de egenskaperna. Peter Forsberg likaså. Och Zlatan inte minst. Tre svenska idrottsprofiler som är hela landets hjältar vid speciella tillfällen.
Men det finns stunder när jag ifrågasätter vårt omdöme. För vad har de att förlora? En guldmedalj. Ett sponsorkontrakt. En hockeymatch. Insatserna är alldels för futtiga. När en idrottsman förlorat en match kan han, eller hon, sparka i en vägg, gråta en skvätt, ligga sömnlös en natt och sen går livet vidare. För Evelina är det annorlunda. För henne handlar det om liv eller död.

Jag träffade henne förra sommaren på tåget mellan Alvesta och Stockholm. En brunhårig kalmartjej någonstans mellan elva och tretton som redan har gått ett antal tuffa matcher. Nu skulle hon upp till huvudstaden med sin mamma för att återigen möta en av världens hårdaste motståndare. En motståndare som Evelina besegrat ett par gånger med som alltid verkar komma tillbaka. Som vägra ge upp. Vi kan kalla honom "C".

Evelina känner sin antagonist väldigt väl vid det här laget. Deras första möte var redan i unga år och nu kan de varandras styrkor och svagheter. "C" är otroligt uthållig, lömsk och kör med en hel del fula trick. Ena veckan dyker han upp i axeln och ett år senare så siktar han mot ett revben. Evelinas chans är att kämpa. Att vara positiv och att få stort stöd av sin familj. Då har hon en bra chans att vinna. Det har hon visat förut.
I förra veckan pratade jag med Evelinas mamma. Hon berättade att fighten pågår än. Att Evelina fått en del stryk men bitit tillbaka bra. Hon hoppades att det här skulle vara den sista matchen. Att Evelina skulle knocka "C" och sen kunna lägga av som mästare. Få leva ett vanligt liv utan alla "träningsläger" på olika sjukhus.

Jag har följt många stora mästerskap genom åren. Sörjt när svenska idrottsstjärnor missat medaljchanser i OS eller VM trots åratal av slit. Och jublat när det gått vägen för att sedan stå och smågråta när jag hört "Du gamla du fria". Men är det någon match jag önskar att en svensk ska vinna är det Evelinas match mot "C".

Hennes kamp pågår i det tysta. Utan sponsorpengar, fans och tv-kameror. Det är Evelinas egen match. Och den är den allra svåraste.

Evelina och alla andra barn som kämpar mot svåra sjukdomar är värda vår beundran varje dag, alla dagar. Det är de som är de riktiga hjältarna.

Heja Evelina - vi ses efter matchen.

Källa: Jihde, Peter (2008), "Vem är egentligen en hjälte?" BARN & CANCER, 5, 24.

Heidi tar verkligen vara på tiden med oss så något nytt inlägg vill det inte bli... Utan skola är det dessutom som vanligt med Heidis energi: Vi lyckas inte ta slut på den. Klockan är över nio och hon sitter här med oss och ritar i sin dagbok. Några tecken på trötthet syns det inte än så länge.

Just nu är Heidi lite upptagen på sitt håll så det blir några rader i alla fall. Dagens berättelse får väl börja med att Heidi har varit super, super duktig, speciellt vid första sittningen i måndags. Efter resan, en kort stund i husvagnen och en inspektion av campingplatsens lekplats åkte vi till sjukhuset för inskrivning. Vi träffade en massa snällt folk där på avdelningen 95 B, alla mycket måna om hur vi hade det osv. En trevlig doktor med ovanligt mycket tid undersökte Heidi och lyssnade på alla sex verser av "Har ni sett hur trollen dansar" två gånger.



Klockan tre skulle vi vara på Svedbergs Laboratoriet men eftersom de hade haft problem med anläggningen skulle vi komma en timme senare. Sedan blev det ändå två timmar på väntrummet. Strax före sex blev det äntligen Heidis tur och med tanke på klockslaget, statusen i Heidis mage osv. undrade vi lite smått oroliga hur det skulle gå. Men det gick, det gick på ett sätt som vi aldrig skulle ha trott Heidi var kapabel till. Hon satt där fastspänd i bilstolen med bettskenan i munnen, huvudet helt låst i metallskenor och en hårt åtsittande plastmössa medan personalen gjorde en massa röntgenbilder och inställningar och så lite fler inställningar och lite fler röntgenbilder... Saliven rann och Heidi måste ha haft en miljon myror i brallorna men hon satt fullständigt stilla i en hel timme.



Protongänget fick inte bara alla inställningarna gjorda utan även den första strålningen. Vi undrade hela tiden när det skulle brista och Heidi skulle visa oss tummen ner, det avtalade tecknet när hon inte orkade mer. Men hon orkade. Vilken liten hjälte! Ni som har tidskriften "Barn och Cancer" - har ni läst Peter Jihdes artikel där på sista sidan? Om vilka som egentligen är de riktiga hjältarna? Det var så mitt i prick och så vackert skrivet att jag skulle vilja scanna in artikeln och blogga den här (får se om det går för sig) för alla andra också.

Nåväl, andra dagen trodde vi att Heidi skulle vara lite tvehågsen inför strålningen men hon var glad som en lärka och hoppade utan tvekan upp i stolen igen. Den här gången gick proceduren betydligt fortare. Allt var fixat på 20, 25 minuter. Resten av dagen tillbringade vi på Uppsalas äventyrsbad som ligger alldeles intill campingplatsen. Rutschbanan om och om igen, hej och hå.

Heidi mår fint och verkar fullständigt opåverkad av strålningen, ingen trötthet, inget illamående. Idag var vi på sjukhuset för stick i fingret. Förhoppningsvis inverkar strålningen inte heller på Heidis blod.

På morgondagens program står det strålning nr. 4 och äventyrsbadet igen. På fredag väntar veckans sista sittning och sedan flyg hemåt.

Tack för alla tummar, hälsningar och kramar både via blogg och mail! Vi önskade att vi skulle ha tid att gå in lite närmare på dem...

Heidi fick kliva upp på en tron som hon ska sitta i under behandlingarna - först i en bilstol som för att komma högre upp står på ett lager inplastad byggskum (trodde Jan det var) som i sin tur vilar på en nött behandlingsfåtölj. Heidis fötter får stå på en papplåda eftersom hon annars inte når ner. Gänget, dvs. fysikern, läkaren och två sköterskor som vi träffade förklarade flera gånger att allt än så länge var en försöksutrustning och vi hade fullt upp att försäkra dem att det inte gjorde oss ett dugg. Det är verkligen det sista vi har ont av. Vi är så tacksamma att Heidi kan få den här behandlingen överhuvudtaget. Det är säkert en bit kvar tills protonstrålningen ges med snygga vitglänsande apparater med turkosa tryck på och häftiga displayer. Men den tiden har vi inte. Vi har bara någon vecka på oss. Sedan måste det ske något om de där djävulska cancerceller som eventuellt lurar kvar ska utplånas en gång för alla.  

Teamet förklarade mycket för oss, visade Heidi det ena och det andra och hela tiden var hon lugn och snäll, vår lilla mus. Heidis huvud kommer att fixeras på lite olika sätt. En bettskena gjordes som Heidi ska ha i munnen. Allt har vi inte memorerat men det kan vi berätta i detalj när det är igång på riktigt.

Efter besöket på strålningsstället bar det av till sjukhuset. Här mötte oss välbekanta förhållanden. Det låter tråkigt men så är det bara: ingen som vet så riktigt, den som vet har i all hast gått på lunch, timmarna tickar iväg, personal susar förbi för att meddela att det idag är lite kaos mm. Nåväl, om ett dygn sitter vi på planet hem igen, tänkte vi och höll ut. En trevlig sköterska som tycktes vara bättre på att låtsas ha portvana än att sätta dessa nålar tog hand om nålsättningen och fast vi hade sagt till att det ska gå undan blev det utdraget och därför ganska jobbigt för Heidi. Usch. Varför släpper man t.ex. in barnet i behandlingsrummet utan ens ha själva utrustningen på plats och varför fattar man inte att vissa barn blir ännu mer stressade av löjliga avledningsmanövrar? Varför inser inte folk som arbetar med barn att barn är smarta och genomskådar det mesta? Hjälp!

Heidi stod som nummer två i raden för operation på fredag men någon mer exakt tid kunde vi inte få. Förklarligt eftersom det kan vara svårt att bedöma hur lång tid ett ingrepp tar. Någon narkosläkare fick Heidi inte träffa så hon sövdes helt enkelt utan preoperativ bedömning när det väl var hennes tur klockan elva. Skönt att neurologen hade gjort en ordentlig koll.

Lite över tolv fick vi komma till uppvakningsavdelningen. I Heidis huvud fanns nu fyra små titanskruvar som skall hjälpa till att positionera huvudet vid strålningen.

Heidi snusade för fullt. Klockan ett var hon bokad på en CT-röntgen och det kändes inte alls bra att hon rullades dit fortfarande sovande. På vägen vaknade hon och började jämra sig över nålen som hade satts i hennes handrygg (för kontrastvätska). Tejpen stramade, nålen störde och gjorde ont. Narkosyr och nyvaken, den där stora främmande CT-apparaten, nytt folk igen, en hård brits, hur skulle det gå? Heidi fick en platta av ett mjukt, varmt material över hela ansiktet och detta stelnade efterhand till en mask. Heidi var jätteduktig. I masken klipptes det sedan hål till ögonen och munnen och så fixerades den igen på Heidis ansikte. Hon höll ut men efter en stund brast det helt enkelt. Nålen gjorde ont och Heidi blev jätteledsen under de sista minuterna i CT-maskinen. Det var grymt jobbigt för vi hade inte en chans att trösta henne. Det är sådana stunder där jag skulle kunna skita i allt, be alla att dra åt helvete, ta min tjej i famnen och gå därifrån. Nåväl, några vakna timmar om nätterna med bilderna på näthinnan, sedan är nog kämparglöden tillbaka. Det som inte tar kål på oss, ni vet... Ibland är jag bara rädd att en bit i taget också ger resultat. Nåväl.

För Heidis del var det som vanligt: När nålarna var borta kom hennes aktiva, glada och driftiga sidor fram igen. Hemma igen sent på fredagskväll blev det lite kel med kaninen Robin, marshmallows i braskaminen och en dans med spegelbilden i fönsterrutorna. Och fastän Heidi bara missat två dagar längtar hon redan tillbaka till skolan. Skönt att hon nu får två veckor på sig innan den sex veckor långa behandlingen drar igång den 29 september.

Tack igen för alla era fina rader - vi uppskattar dem! Nedan två rykande färska kort. Det första från baket till lördagsfikan. Heidi frågade mig: "Mamma, är det ok om jag har gjort lite ... äh, Schweinerei?" Vad hon får mig att skratta. 

Bara ett supersnabbt händelsetelegram...

Fredag eftermiddag: Vi reser till Kolmården. Tips: Vill man undvika att vantrivas ta aldrig in på Hotell Skogsviken. Det s.k. dubbelrummet för 800 Kr var på 7 kvm + 1,5 kvm badrum. Nästintill omöjligt att röra sig. Vilket (sorgligt) skämt.

Måndag eftermiddag: Vi får besked att det blir Uppsala. Vilken gränslös lättnad!!! Samtidigt en del oro hur vi ska fixa allt. Pendlandet. Boendet (alla dessa veckor på sjukhuset, usch). Jobbet. Jag är trots allt bekymrad. Borta i sex veckor. Som lärare...

Tisdag eftermiddag: Vi får besked att vi ska flyga till Uppsala nu på torsdag. På fredag ska Heidi opereras. Några metallbitar ska in under skinnet på huvudet. Mer än så vet vi inte. Strålningen börjar gissningsvis inte nästa vecka.

Imorgon eftermiddag ska vi alla tre träffa kontaktsköterskan Charlotte för att få mer information om det ena och det andra. Hela tekniken med protonstrålning är väldigt ny och det finns inte så mycket rutiner ännu. Nåväl, vi får nog gjort det här också. Bara Heidi kommer undan med så få men som möjligt.

Förskolan har börjat, Heidi har fått en kanin, vi har varit mycket trötta igen och mötet med doktor Johan ligger bakom oss. Så kan vi sammanfatta de senaste veckorna.

Förskolan är i alla fall toppen. Heidi verkar trivas med allt det nya: miljön, fröknarna och barnen. Det är nämligen bara en tjej hon kände från tidigare. Det bästa med förskolan är enligt Heidi att man får ta maten själv och att man ska torka bordet efter sig. Ansvar, jo, det gillar Heidi. Ett steg åt rätt håll alltså att bli en stor flicka. 

Vi är mycket lättade att Heidi fick sin skolstart som alla andra barnen inte minst med tanke på vad som väntar henne till hösten. Det var en himla tur att operationen blev av vecka 32 och att Heidi återhämtade sig så fort.

Kaninen Robin som Heidi har längtat efter har nu bott hos oss i en vecka. Visst hade Heidi gärna haft en hund eller en katt, inte minst sedan i somras när hon hade så tät kontakt med de söta hundarna på campingplatsen och där dessutom en var till salu... Snacka om lockelser. Men Heidi insåg att vi i nuläget verkligen inte kan skapa ideala förutsättningar för en hund. Hon var mycket förståndig och helt överens med oss att en kanin nog skulle trivas bäst hos oss. Och det gör han, lille fine Robin.

Så var det mötet med dr. Johan och Charlotte, kontaktsköterskan, i torsdags. Ja, det blev återigen en lång väntan. Och som vanligt tog det ut sin rätt i form av energi. Med det oändliga grubblande och frågan dinglande över oss hur allt kommer att bli är det inte lätt att uppbringa all ork som krävs för ett "vanligt" liv.

Inte minst för att Charlotte redan i juli hade flaggat för strålbehandling visste vi förstås vad Johan skulle komma med. För att Heidi ska övervinna sin sjukdom krävs det strålning. Det är ett faktum som vi vetat om från allra första början. Ependymom grad III är en mycket aggressiv cancer och botas inte med bara operation och cellgifter även om operation är ett viktigt moment i sammanhanget. Den ytterst slitsamma cellgiftsbehandlingen var nödvändig just för att skjuta på strålningen så länge som möjligt och på det viset låta Heidis hjärna utveckla elementära funktioner. Att stråla en sexåring är väl inte bra heller men dock bättre än att barnet är ännu yngre.

Så till hösten blir det alltså strålbehandling. Det som vi suckade mest över var själva längden på behandlingen. Sex veckor, måndag till fredag. När vi efter operationen kom hem från sjukhuset sjönk vi liksom ihop, sommarens oavbrutna oro tog ut sin rätt. Blåsta på sommaren igen, suck. Så vi satte oss och bokade en badresa till höstlovet, berättade för Heidi om resan och drömde bort oss tillsammans med henne. Naivt. Drömmen gick upp i rök när vi fick höra om de där sex veckorna och vi blev ganska ledsna.

Vi går nu och inväntar lite besked igen. Som vanligt. Exakt när vi får de beskeden vet vi inte. Som vanligt.

Lite om den planerade strålbehandlingen. Den kan alltså ske på konventionellt sätt (i Lund) eller med en mycket ny teknik där protonstrålning kommer till användning. Denna metod är betydligt skonsammare eftersom den inte träffar på annan vävnad i samma utsträckning som vid den konventionella strålningen. Då vi pratar hjärna här kan alla på ett ungefär själv räkna ut vilka fördelar det innebär att undvika strålning på frisk hjärnvävnad. Anläggningen befinner sig i Uppsala och tillgång till denna verkar inte helt självklar. Sex veckors pendlande till Uppsala är visserligen inget kul men problemet förminskas till fullkomligt obefintligt när man inser att denna behandling skulle bespara Heidi en förlust av viktiga hjärnfunktioner (minne, hormoner, tillväxt mm. - allt som finns i huvudet, helt enkelt).

I nuläget vet vi inte om Heidi kommer att strålas i Uppsala och det är grymt svårt att inte gräva ner sig i grubblerier. Vad sjutton gör vi om de berättar för oss att det inte finns plats i Uppsala? Och hur länge ska den frågan plåga oss nu då?

När det gäller en annan fråga som har skapat mycket oro, nämligen varför man i juni först missat Heidis tumör, fanns det inget nytt att inhämta. Riktigt tydliga svar blev det aldrig och när Jan och jag försökte summera vad som sagts på mötet blev det ganska tomt på den protokollpunkten. Mänsklig faktor, jo, det minns vi. Nåväl, vad ska man säga. Visst, mänsklig faktor. Men vem vill offra sitt barn till den? Som buddhist kanske det vore enklare...

Nu har vi varit hemma i några dagar och sedan igår är Heidi också utskriven. Vår lilla tappra flicka mår utmärkt, nästan som om ingenting hade hänt. De yttre tecknen såsom den vätskefyllda bulan, de utbredda utslagen efter tejpen över bröstet och blåmärkena efter nålarna på armen håller på att försvinna.

Heidi är mycket glad och lättad, närmast upprymd. Det är över. Igår var hon redan på dagis i ett par timmar medan vi var på jobbet. Även vi är naturligtvis mer än glada och det börjar sjunka in att operationen har gått bra. All personal, sköterskor och läkare, har varit mycket, mycket duktiga, i högsta grad lyhörda och inte minst snälla och vi känner en ofantligt stor befrielse över att kirurgen har lyckats plocka upp den där elaka knölen och Heidis kropp fungerar som innan.

Så livet fortsätter och vi tar helt enkelt vid i den tampen där klockan stannade den 30 juni när beskedet om återfallet slog ner och allt blev så diffust. Ett underligt dis hade lagt sig över vår tillvaro och nu håller det på att lätta. Men lite overkligt känns det fortfarande.

Lite mer konkret blev det igår när vi fick reda på den patologiska undersökningen av tumören. Det rör sig alltså om samma tumör som tidigare, dvs. ependymom. Fler upplysningar hoppas vi att få efter att Heidis fall har varit på tumörkonferensens bord om en vecka.

Sist men inte minst ett stort tack till er "där ute" för alla fina hälsningarna via blogg och snigelpost! Ia, Heidi har redan gjort ett snyggt halsband. Storebror Tim fyller nämligen år snart... 

I fredags: Heidi har önskat sig FEST!

Hemma igen. Ja, Helene, du har alldeles rätt, det börjar dra ihop sig.

I onsdags meddelades vi att operationen ska bli av redan på måndag. Planen att ta vara på sommarvärmen ända till på lördag gick upp i rök när vi dessutom fick reda på att narkosläkaren behövde träffa Heidi så snart som igår förmiddag. Det fanns ingen väg att göra det på söndag, på inskrivningsdagen alltså. Så det var bara att packa ihop och dra söderut igen. Tråkigt, tyckte vi och var åter igen lite sura över sjukvården. Det verkar råda en förfärlig brist på personal och medel och det känns beklämmande att man ska vara glad att få vård överhuvudtaget. Någon större patientvänlighet finns det inte mycket utrymme för när läkarna är så pressade. Efter mötet med narkosläkaren visade det sig nämligen att Heidi även skulle träffa en av 62:ans läkare. Den halvtimme som vi skulle varit inne igår blev då förstås två... Usch, vad vi är trötta på att sitta och vänta.

Vi hade i alla fall mycket fina dagar vid Vänern. Vilket väder! Vattnet blev riktigt varmt och Heidi badade hur mycket som helst.

Under flera dagar hade vi ett trevligt par med fyra små pigga, lurviga hundar till granne och Heidi var fullständigt uppslukad av dem. Hon stod där och klappade och pratade och hjälpte till att borsta skräp ur den långa pälsen och dessutom fick hon det stora förtroendet att gå på små promenader. Hon var jätte lycklig och hur stolt som helst.

En natt sov kusinen Elin hos oss och sista natten sov Heidi över hos kusinerna i deras sommarstuga vid Vänern. På det viset gick en dröm i uppfyllelse som hon hade pratat om sedan kusinerna var hos oss. En lycklig Heidi medan vi satt och längtade efter henne. Nåväl...

Från och med imorgon är det alltså sjukhus igen som gäller. Eftersom avdelningsläkaren träffade Heidi redan igår behöver vi i alla fall inte komma till 62:an förrän klockan sex. Det kommer inte att hända så mycket men nålen ska ju in i porten. Tanken tar emot. Heidi blir allt starkare och vi är ganska säkra att hon kommer att göra motstånd. Förhoppningsvis kan vi övertala någon van "64:a" att hjälpa till. Det är många tankar som snurrar och det finns inte mycket utrymme för annat i våra huvuden.

Det kommer att bli en tidig måndag morgon som börjar med MR av huvudet och ryggen. Det tar ca en och en halv timme. Heidi kommer att hållas sövd under tiden som kirurgen tittar på bilderna och sedan dras operationen igång. Vi har som vanligt inte minsta aning hur länge alltihop kommer att ta. Allt narkosläkaren kunde säga var att det blir en lång dag. Fast vi har varit med så länge nu och detta är tredje gången Heidi ska opereras i hjärnan känns allt väldigt overkligt och tungt.

Som tur är ingav oss läkaren Tove som vi pratade med igår nytt hopp. På min fråga om vi framöver kommer att jaga tumörer år efter år svarade hon att det absolut inte behöver vara så. Enligt henne finns det en god chans att Heidi övervinner cancern.  Allt som behövs (om det bara vore så enkelt som det låter...) är att få grepp om tumören, dvs. att hela tumören och lite till kan opereras bort, just för att det inte ska finnas minsta lilla cell kvar som på nytt kan föröka sig och bli till en ny tumör.

Även om Heidis tumör sitter långt inne i huvudet ligger den hyfsat gynnsamt eftersom det där finns en viss marginal, dvs. det finns vävnad som kan tas bort utan allt för stor påverkan (tolkningsfråga; jag orkade inte fråga vad exakt det är för vävnad, dvs. vilken bit av Heidi man behöver sno en del av för att hon ska slippa cancern...). Tumörens läge är alltså en mycket avgörande faktor eftersom det är av största vikt att få ut hela tumören och som sagt, lite frisk vävnad därtill.

Så där ja, "ni där ute". Håll nu tummarna att Heidi klarar av operationen utan komplikationer och att varenda cancercell kommer att skäras bort. Övriga lediga tummar kan ni hålla att Heidi återhämtar sig snabbt så att vi snart är hemma igen. Även på det planet vet vi förstås ingenting. Det kan bli någon vecka eller flera månader. Låt oss säga att det blir någon vecka...

Torsdag, 24 juli 2008

Hej på er "där ute" och tack för era kommentarer och hälsningar! De värmer och ger mod.

Från början var ju den här bloggen ett sätt att uppdatera våra släktingar, vänner och bekanta. Det var en suverän möjlighet att slippa prata om en och samma sak med var och en. Efterhand har allt fler läsare hittat till Heidis sida och det är rörande hur ni bryr er, ni "där ute".
Ia, vad ska jag säga...Så snällt! Du vet ju mitt förnamn och Heidis efternamn, det är bara att kolla på hitta.se eller uppge din mailadress när du kommenterar så svarar jag dig den vägen..

Ida, för det första hoppas vi att det går bra för dig! För det andra håller vi absolut med dig. Vill man göra en konkret insats ska man ge en slant till barncancerfonden. Pengar till forskning är jätteviktigt. Tänk bara hur långt de har kommit när det gäller barnleukemi. Det är många barn som blir botade idag, speciellt när det gäller den mer vanliga formen av leukemi, ALL. Här är överlevnaden 80-90 procent. Tänk om de kunde komma lika långt när det gäller hjärntumörerna, om man kunde lösa gåtan. Varje krona gör en skillnad!

I söndags lämnade vi Skummeslövsstrand och kom till Vänersborg. Heidi längtade så efter släkten att hon under de tre och en halv timmar som färden tog inte gav så mycket som ett knyst ifrån sig om när vi skulle vara framme. En fråga som i vanliga fall kommer senast efter en halvtimme i bilen. Vi skulle fira farmors födelsedag i efterskott och Heidi siktade på ett litet husvagnsparty, satt och planerade och pysslade i flera dagar. I måndags anlände sommaren och hela sju gäster till oss vilket gjorde Heidi fullständigt nöjd. Det bästa vi vet.

Heidi mår hur bra som helst, hon älskar det lata sommarliv som vi lever just nu, hon är rolig och busig och vi går aldrig säkra för hennes spratt. Som alltid är hon världens finaste tjej och vi tar vara på henne allt vi orkar.