15 NOVEMBER 2009

Söndag, 15 november 2009
MR-bilderna som togs den 23 oktober visade samma lilla skugga som i september. Det hade naturligtvis varit riktigt prima om det inte hade funnits något alls på bilderna men det är ändå bra att det inte har växt något nytt i Heidis huvud. 
Frågan om skuggan är tumörrest eller ärrvävnad verkar det uppenbarligen alltjämt inte finnas svar på. Vi har i alla fall inte hört något mer sedan själva beskedet och därför räknar vi med att nästa steg tas först i mitten av januari i form av en ny MR.

Tack, snälla ni, gamla trogna bekanta, fröknar, vänner mm. och naturligtvis även okända, dock inte mindre trogna bloggläsare, för alla era reaktioner/kommentarer på det senaste inlägget! Många gånger skulle jag vilja skriva och föra en dialog med er men så länge dygnet endast ha 24 timmar går det bara inte :(
Jag vill också framföra Heidis tack för det rosa kuvert med det fina kortet och det vackra halsbandet som låg i vår brevlåda för några veckor sedan – Heidi kände sig verkligen speciell och vi föräldrar blev mycket rörda.

Tiden rusar iväg, det är nästan otäckt. Jag skulle vilja berätta så mycket mer om Heidi, om allt hon har för sig, allt hon hittar på, allt hon säger och sjunger och skriver och ritar. Och jag är säker på att jag inte skulle tråka ut er men jag hinner helt enkelt inte.
Så här två veckor före första advent kan jag i alla fall också snabbt berätta att vi hade ett mycket skönt höstlov med ljuvligt lata dagar, sena frukostar, bio, mys i soffan mm. Och vid sidan om fixade och donade vi inför vår Halloweenfest som verkligen blev riktigt kul! Heidi var nöjdare än nöjd. Ett stort tack till alla våra muntra gäster för trevligt (och läskigt) sällskap! Jag lägger upp lite fler bilder den här gången så får de tala för sig… 













"The Staffanstorp 5"



Vera och Heidi visar upp "Pokerface", en dans som de håller på att träna in på cheerleadingen.



Objuden gäst bakom duschdraperiet.


18 OKTOBER 2009

Söndag, 18 oktober 2009
Återigen blev det en lång väntan på en uppdatering, jag vet. Men tiden går fort och värre än så, den räcker helt enkelt inte till. I alla fall inte till allt man vill göra med sitt barn och sitt liv när läkarna har satt en deadline, det kan vi verkligen intyga.

Heidi mår bra och det går framåt. Kroppen fungerar allt bättre. Men visst, det tar tid. Hon är inne i sin femte rehabiliteringsmånad nu. Allt är väl relativt, som vanligt. Efter operationen kunde Heidi inte röra en endaste fena i sin vänstra kroppshalva. Man får väl vara glad att rörelseförmågan kom tillbaka överhuvudtaget.

Rullstolen används nuförtiden bara på skolan när hela klassen tar promenader eller när de åker på utflykter. Annars klarar Heidi sig hyfsat på sina två ben. Hon går snabbare nu, även utan krycka. Men att springa går ändå inte. Höft- och lårmuskler arbetar ännu inte helt som de ska.

Även armen, handen och fingrarna gör sina små framsteg. Nu lyckas Heidi med att knyta skorna igen och nyligen fick hon också rätt på stövlarnas dragkedja. Men det är mycket smått hit och dit som ställer till det i vardagen, saker som man annars helt enkelt aldrig tänker på.




Någon sjukgymnastik eller rättare sagt, några pass på barn- och ungdomshabiliteringen har Heidi inte haft på flera veckor. Simskola, cheerleading och gympa på skolan ger bra och bättre träning har vi kommit fram till. Och en timme på fritids med lekar och bollspel och klätterställning samt dyrkade extraresursen Emilia väger betydligt tyngre än någon halvslapp timme med sjukgymnasten.


Livet i ettan är fortfarande suveränt. Alla ämnen och helt enkelt alltihop är bara jätte roligt. Heidi håller på att knäcka bokstavskoden på allvar nu och njuter av att äntligen kunna träda in i detta enorma paradis som har öppnat sin port åt henne. Heidi är en självständig tjej, det vet ni ju, det har jag berättat många gånger förut. Att kunna läsa och skriva är ett stort steg ut ur beroendet och just därför betyder det så oerhört mycket för henne.

Kaninerna Robin och Belle mår också bra. Belle är en liten vilde och fortfarande ganska skygg. I jämförelse verkar Robin riktigt cool och kelig. Än så länge har de bara fått nosa på varandra genom burens galler eftersom vi inte vet om Robin klarar av att ta hänsyn till Belles unga ålder.

 
I torsdags fick Heidi sin första influensavaccination. Hon följde sin noggrant planlagda strategi: luggen framför ögonen och när sticket har kommit räkna lugnt och avslappnat till tio och bums, klart. Ja, och så gick det alltså jätte fint. Inga problem.

Kommande fredag blir det säkert något svårare för då är det dags för nålen i porten igen. Läkarna vill ha nya MR-bilder på det som syntes i september. De kunde då inte riktigt avgöra om de tre millimetrarna var en tumörrest eller kanske bara ärrvävnad. Tumörrester har en tendens att växa, så vi fördrar nog ärrvävnad… Nåväl, förhoppningsvis blir läkarna klokare av de nya bilderna.

Hur som helst är det viktigare än någonsin att hålla mycket noga koll på allt som växer och inte ska finnas i Heidis hjärna. Det är nämligen så att tumörer inte får överstiga ett visst mått för att kunna behandlas med strålkniven (gamma-knife). Större tumörer måste opereras med traditionell kirurgi. Hur många gånger till ska vi utsätta Heidi för det? Och har vi verkligen rätt till det? Vilka följder ska vi förbereda henne på nästa gång? Någonstans finns det en gräns hur långt man kan gå. Men var går den gränsen, eller rättare sagt, var drar man den? Det handlar väldigt mycket om etik, dvs. hur långt man får sträcka sig för att hålla livet kvar i en kropp. Och på det viset handlar det också om barmhärtighet. Man kommer till en punkt där barmhärtighet måste komma före kärlek. Usch… Nåväl, för att komma tillbaka till strålkniven: Så länge alltså tumörerna är någorlunda små kan man angripa dem med strålkniv (självklart finns det andra bedömningsfaktorer också) och just därför är täta MR-undersökningar super viktiga.

Om två veckor vet vi förhoppningsvis mer om Heidis aktuella läge. Bara ärrvävnad, oförändrad eller växande tumörrest eller rent av flera nya tumörer? Allt är möjligt, vi får se vad svaret blir. Heidis ependymom är aggressivt, det ger sig inte, knölarna kommer tillbaka, hela tiden, det är ett faktum. Och frågan är inte längre om utan när det växer nya tumörer. Genom strålknivbehandlingen kan Heidi leva lite längre, några månader, kanske till och med år. Vi vet inte. Ingen vet. Det är väldigt lätt att ta ut sorgen i förskott, och det händer rätt som det är, trots tappert motarbete. Men smart, nej, smart är det inte. I dag är i dag. Carpe diem. I morgon är en helt annan historia.

Sedan finns det alltid hoppet. Och kanske till och med mirakel.

Tillåter vi oss att snegla hela två veckor framåt i tiden ser vi i alla fall en super ball Halloweenfest som vi håller på att förbereda. Festfixarna Heidi och mamma är i full gång att tillverka katter, häxor, pumpor, spindlar och fladdermöss. Det ska bli sååå kul! Heidi älskar fest så fest ska det bli, minsann. Större än någonsin! Det gäller att fånga dagen. Här och nu…


9 SEPTEMBER 2009

Onsdag, 9 september 2009
Väntan på MR-svaret har varit jobbig, som vanligt. Vid fyratiden i eftermiddags kom äntligen kontaktsköterskans samtal. Relativt lugnande nyheter eftersom bilderna inte visar några nya tumörer.  Däremot finns det en ca 3 mm stor tumörrest som alltså är kvar sedan förra operationen. Läkarna var mycket säkra att det inte är något nytt som har växt. Ändå känns det inte helt ok även om sköterskan bedömde läget som bra. Nåväl, det beror väl mycket på referensramar också. Vi har nog inte hennes - tack och lov, kanske...  Om eller hur man vidtar åtgärder är ännu inte bestämt. Läkarna kommer att diskutera frågan vidare nästa vecka.

På MR-bilderna syntes det också att det skadade området i hjärnan som hänger ihop med Heidis förlamning har krympt. Antagligen även det en positiv nyhet.

Sist men inte minst om MR: Heidi var - inte helt oväntat - super duktig! Det var inga problem alls. Hon låg helt blickstilla precis hela tiden. För sina insatser fick hon mycket beröm och två biobiljetter, mycket roligare än en piggelin på uppvaket.

Heidi mår bra och allt fungerar fint. Hennes skolfröken kom med idel beröm och bara glada nyheter om Heidis insatser i skolan när vi träffade henne igår.

För en vecka sedan fick vi tillskott i familjen. Förstärkningen är en ca 8 veckor gammal, helt svart och jätte söt kaninflicka. Heidi har döpt henne till Belle Gråmage. Till våren ska hon få träffa kaninen Robin Brunöra och så får vi hoppas att Heidis stora dröm, nämligen att få en kull söta kaninbebisar, går i uppfyllelse. Tja, som ni förstår håller vi alltså på att bli kaninuppfödare nu och, ärligt talat, vi gör det mer än gärna.



I helgen var vi för tredje året i rad på Kolmården. Heidi hade hur roligt som helst inte minst för att storebror Tim inkl. hans av Heidi avgudade flickvän var med. Nästan sommarvarmt väder, en massa spännande djur, otaliga åkturer i berg- och dalbanan och ett skojigt möte med några nyfikna s.k. marmosettapor gav oss två oförglömliga dagar.




31 AUGUSTI 2009

Måndag, 31 augusti 2009
Det var en lång tids tystnad här på Heidis blogg, jag vet. Ni får förlåta oss - veckorna har helt enkelt flugit iväg.  Vi hade ofta en ganska seg uppkoppling när vi var ute med husvagnen. Betydligt mindre seg var Heidi, kan jag säga. Hon var igång från morgon till nästan midnatt under hela sommaren. Underbart! Så tid för datorn blev det ingen.

Idag får ni nu äntligen läsa en lång berättelse. Det har ju hänt en del sedan sist. Ödet, eländet och bedrövelsen till trots har vi faktiskt haft en bra sommar och om det låter allt för positivt, så låt oss i alla fall säga: en efter omständigheterna bra sommar. 
För det första var Heidi en sann glädje- och energikälla. Hon kämpade och kämpade för att - i ordets sanna bemärkelse - komma på fötterna igen. Hon är stark, aldrig att hon ger upp. Framåt, framåt. Hej och hopp och inget gnäll. Hennes roliga och ofta fyndiga sätt gav oss många skratt och vem mår inte bra av skratt?
För det andra lyckades vi verkligen fånga solen. I stort sett hade vi härligt väder var i Skåne och Blekinge vi än befann oss under alla våra fyra husvagnsveckor. Varma tröjor och gummistövlar förblev orörda i skåpet, badkläderna kom fram betydligt oftare än långbyxor och bilen stod oftast oanvänd. Till slut hade Heidi nästan tröttnat på sin cykelkärra. Någon gång kom det väl några regndroppar också men då höll vi helt enkelt i lite moderna tiders sjukgymnastik i förtältet.  Lite bowling, någon tennismatch eller en omgång baseboll gjorde inte bara Heidis kropp gott – allt super enkelt med Nintendo Wii som vi naturligtvis på studs hade införskaffat efter att sjukgymnasten Johanna hade introducerat det för Heidi.



Blåbärskalas med självplockade bär. Godare än gott.

Efter veckan i Ronneby fortsatte vi till Karlshamn. Som ni minns mötte vi ju helt överraskande Heidis förskolefröken Kerstin under en cykeltur genom Råå. Här på campingplatsen i Karlshamn stötte vi till vår stora glädje på dagisfröken Ingela, en av Heidis favoriter på Jeppsagården. Vilket roligt återseende!



Med Ingela.



Fisksoppa med nyfångad fisk tillagad direkt på bryggan.





Karlshamn, Kollevik. Fin natur. Men 14 grader i vattnet, brrr.

Sedan kom tre efterlängtade, oförglömliga dagar med lek och bad och ljumma grillkvällar vid Amandas sommarställe ute i Blekinges härliga skärgård. Heidi njöt av tiden med Amanda. Tack, hela familjen, för dessa behagliga dagar!



Heidi förbereder besöket hos Amanda och ritar alla medlemmar i familjen Petersson.



Amanda och Heidi.



Grilldags efter en skön dag med bad och lek.

Vi fortsatte resan till Åhus camping där Heidis storebror Tim sommarjobbar. Heidi hade längtat mycket efter honom och blev glad över att ha honom i närheten. Första dagen när vi hade cyklat ner till byn kom det underligt nog till ännu ett oväntat möte. Utanför Konsum stötte vi nämligen på Linneas mamma. Här i Åhus semestrade alltså Linnea samtidigt som vi. Vilket hallå! Nu skjutsade vi barnen till varandra nästan som hemma, ena dagen en lekstund hos Linnea, andra dagen lekte de hos oss på campingen eller på stranden, det var skoj.





Linnea och Heidi på på stranden och lekplatsen.

I Åhus stannade vi betydligt längre än planerat. Vädret var så fantastiskt att vi bara inte kunde stå emot några extra dagar. Havet var så varmt att till och med badkrukan mamma syntes i vattnet. Vid 23, 24 grader kunde man bada och plaska hur länge som helst. Gissa om Heidi gillade det. Om inte annat fick hon en massa nyttig träning.

Ett besök i Tykarpsgrottan finns också i vår reserapport. Heidi har länge velat komma dit igen efter hon har varit där på en dagisutflykt med Ingela och hajgruppen. Det var ingen lätt match för Heidi att ta sig runt i grottan, i hela besökarskarans takt dessutom. Men hon hade bestämt att det går, ja, och då går det, kan ni tro. Jätteduktig var hon. Så stolta vi blir hela tiden. Och så djupt ledsna ibland över att vi blir så stolta.

Hemma igen fick vi gäster från Tyskland. Även detta hade Heidi otåligt sett fram emot och hon blev rikligt belönad för sin väntan. Min kusin Mario var en kul motståndare på Wii’s tennismatcher och hans fru Elke ett skojigt sällskap i trädgårdspoolen. Det var full rulle här med Heidi i centrum och äkta Thüringer Bratwurst på grillen och tyska hela dagarna. Heidi har ju alltid förstått det mycket bra men nu talar hon det dessutom närmast flytande så att vi bara inte fattar hur hon får ihop det. Familjespråk är annars svenska och det är bara med mig hon snackar tyska. Men redan veckor innan besökarna skulle komma hade Heidi bestämt vissa timmar där det endast fick talas tyska i familjen för att pappa skulle få tillfälle att träna inför besöket. Hon är så himla rolig. Pappa kan i själva verket mycket bra tyska men Heidi hade vissa synpunkter och befallde träning och ja visst, då blev det såklart träning för stränga fröken Heidi säger man bara inte emot :-) 




Tennismatch med mammas kusin Mario. Skoj! 



Med Marios fru Elke kunde Heidi hoppa, studsa, bada och mest av allt skratta.

När det gäller Heidis kropp går det stadigt vidare, det är små framsteg varje dag. Heidi kämpar hårt och hon är väldigt medveten om muskler och leder och hela rubbet. Bra träning, kommenterar hon på sitt ibland lite lillgamla sätt, när vi av ren flax kommer på någon ”nyttig” rörelse. Hon klarar nu att gå en längre bit utan hjälp. Ibland med krycka, ibland även utan. Trappor upp och ner är inga problem längre. Heidi blir allt stabilare i kroppen och fötterna rör sig en smula snabbare för varje dag. Största problemet är att benet inte lyfter ordentligt, knäet känns lite stelt och foten vickar inte som den ska utan drar en liten sväng utåt vid varje steg. Vi får ha tålamod, så är det bara. Om och när allt blir helt återställt vet vi inte och ingen har uttalat sig om frågan heller.
Vi får se hur mycket sjukgymnastiken på Barn- och Ungdomshabiliteringen ger. Vi är där någon timme i veckan, mest för lite träning i bassängen och lite tips i allmänhet.

Om Heidi bara håller kämpaglöden uppe kommer hennes träning i cheerleadingsgruppen att ge mycket mer än all sjukgymnastik, tror vi. Igår hade hon sitt första träningspass. Roligt men absolut inte lätt. Det kräver en tuffare Heidi än någonsin, en psykiskt stark tjej som inte blir ledsen när det kommer till övningar som sträcker sig över hennes förmåga för ögonblicket. Det är inte helt lätt att coolt sätta sig och stå över när alla andra flickor studsar omkring. I dessa moment blir det så väldigt påtagligt att hon inte är, eller rättare sagt, inte kan som de andra. Det är så känsligt. Hon är ju bara sju, trots allt… Och igår rullade faktiskt tårarna. Lite svårt att torka först men sedan gick det upp på hästens rygg igen. Tränarna var toppen och kommer säkert att stötta Heidi.

Och så var det skolan. Tack för era hälsningar och önskningar! Ja, Heidi har börjat ettan och hon är - inte helt oväntat - mycket lycklig och enormt stolt. Äntligen skola på riktigt, med matte och bänkar och läxor och alltihop! Fröknarna är dyrkade och f.d. fröken Eva finns ju dessutom fortfarande i närheten. Allt fungerar hur bra som helst.

Någon vecka före skolstart hade vi träffat de nya fröknarna och skolans rektor för att informera om Heidis situation. Inför skolstarten kände vi oss därför helt lugna, de skulle göra allt för att ta hand om Heidi på bäst möjliga sätt.  Redan till första skoldagen hade de ”trollat” fram en extraresurs. Toppen! Och det är inte bara någon som glider runt lite grann, nej – det är en driftig, charmig tjej med en massa humor och hjärtat på bäst tänkbara ställe. Hon finns där för alla barnen men håller nog mest ett öga på Heidi. Om inte annat så är det en mängd praktiska småsaker som Heidi behöver mer eller mindre hjälp med och vi känner oss verkligen ganska lugna när Heidi är på skolan. Det är verkligen all personal som ställer upp, det känns bra och tryggt.  
Den största tjänst som vi kan göra vår dotter är ju att se till att hon får en normal vardag, trots sjukdomen, trots det tillfälliga handikappet, trots att vi egentligen vill ha henne nära oss 24 timmar om dygnet. Men vet vi att hon har det bra är det något lättare att avstå från våra egna behov. Det är vår flicka men det är hennes liv.

I morgon är det dags för en ny MR-undersökning. Heidi har ganska obekymrat bestämt sig för att göra den utan narkos och det kommer säkert att gå hur bra som helst (Anna, jag tror att mötet med Gustav utanför BUS i somras innan han skulle på sina första MR utan narkos och att vi berättade att han hade klarat det galant gjorde susen). Nålen behövs tyvärr för kontrastvätskans skull men narkosfri MR betyder dock att slippa fastandet, ont i halsen av slangen och det på senaste tiden tyvärr ofta rätt så röriga uppvaket. Jo, Heidi kommer att fixa det hur bra som helst.

Sedan blir det den vanliga väntan på svaret. Det lär väl komma efter någon vecka och vi hoppas mer än någonsin att knölarna håller sig undan lite till för att vi ska få lite, lite andrum. Och lite mer tid…


18 JULI 2009

Lördag, 18 juli 2009

Hej på er, alla trogna Heidi-blogg-läsare! Här kommer lite nytt om Heidi.

Det fortsätter framåt om än inte riktigt i den takt som Heidi önskar sig. Varje gång vi passerar en rolig klätterställning, en rutschkana eller en hoppborg blir längtan nämligen nästan övermäktig. Heidi brukar säga: "Hit får vi åka när jag kan gå igen". Hit betyder i skrivande stund en riktigt mysig campingplats utanför Ronneby. Direkt utanför vår campingtomt har vi en liten småbåtshamn och en nätt badplats. Vattnet håller några grader över 20 och igår badade Heidi jätte mycket. Vattnet är dessa dagar nog mer än någonsin Heidis element. Här kan hon röra sig på ett mycket ledigare sätt och hon verkligen njuter av den lilla gnutta frihet i hennes annars rätt så begränsade tillvaro.

Heidi är pigg, glad, påhittig och inte minst busig precis som vanligt men hon har sina funderingar. Hon tänker och grubblar nog en del över sin och andra drabbade barns sjukdom, trots hennes alltid glada sinnesläge. Kanske märks det mer nu för hon kan formulera och meddela sina tankar på ett helt annat sätt än tidigare, vem vet. Mitt ur ingenting kan hon t.ex. fälla en ganska tung kommentar för att direkt återgå till något roligt hon just håller på med. Men det gör allt ont att höra hennes rätt så bestämda åsikt om livet med "knöl".

Reflektioner finns det många bakom Heidis pannben, helt klart. Nyligen kläckte hon den här: "Det är skönt att vara barn. Det man vill gör föräldrarna." Jan och jag tog det i alla högsta grad personligt och kände oss mycket lyckade i vår ibland nästintill neurotiska strävan att superförgylla Heidis tillvaro. Det enda vi kan göra...


Efter Varberg var vi hemma i en vecka. Heidi träffade sin kompis Tove några gånger, hon var också hemma hos henne och hade jätte kul och av kompisen Linnea blev hon bjuden på bio. Det är toppen att kompisarna finns där även nu när Heidi är lite "annorlunda" och leken behöver anpassas en del.

När vi efter en veckas uppehåll kom till sjukgymnasten Johanna blev hon bra imponerad när Heidi visade upp hur hon kunde gå helt utan hjälp. Mobiliteten har nu ökat till den grad att Heidi kan ta sig fram genom huset. Hon går några steg, håller i sig i stolar och väggar, går några steg igen. Det fungerar fint. Äntligen kan hon komma på toan utan att behöva kalla på hjälp, ja, det känns nog bra. Även om Heidi verkar sakna våra skrattattacker som ledde till blöta golv... Hon är så tokig, den tjejen.

Vänsterarmen blir allt bättre också och hänger inte längre ner för kroppen som en tom ärm. Det går till och med att styra Nintendo DS med bägge händerna även om Heidi svär till då och då när vänster pekfinger inte lyder helt ut.


Förra veckan tyckte vi att Heidis kropp verkade redo att klara av livet i husvagnen. Men det fick bli en kort vända bara. Med relativt kort varsel hade vi nämligen fått reda på att Heidi var kallad till en ny MR torsdagen den 16 juli. Dr. Johan hade tidigare sagt att det ska bli tre månader efter operationen, men men. Inte mycket att be för, sa vi och styrde husvagnen till campingplatsen utanför Helsingborg. Det blev en del bad i utomhuspoolen och några cykelturer med en mycket nöjd Heidi. Före Varberg hade vi nämligen köpt en cykelkärra till Heidi, något som hon hade tjatat om i många år. Fast hon är snäppet för lång för kärran är hon en mycket belåten passagerare.

På tisdag kväll ringde dr. Johan till mig. Helt oväntat. Skyddat nummer på displayen - snacka om att hjärtat åker berg- och dalbana. Så många gånger har vi trott att nu kan det inte komma något ännu värre men det verkar alltid finnas något som får en att bli ännu räddare, ännu ledsnare. Men doktorn meddelade faktiskt bara att han har blåst av Heidis MR som hade bestämts i hans frånvaro. Från början ville han väl inte säga emot sina kollegor men sedan tyckte han ändå att det inte var någon vidare mening att göra en MR redan nu, sex veckor efter operationen. Jaha, då slapp Heidi detta, i alla fall nu. Nålen i porten är ju inte något hon längtar efter. Dag för dag hade hon frågat mycket oroligt när det var torsdag, usch ja. Och Jan och jag slapp påfrestningen av att vänta in MR-svaret, inte oss emot! Vi åkte hem igen och istället för sjukhuset blev det en skön torsdag i trädgården och på fredag en härlig pooleftermiddag med kompisen Vera.


Ja, och nu smattrar regnet ner på husvagnstaket och vi ser dropparna dansa över vattnet. Lite mysigt är det faktiskt, bara det slutar någon gång och det ska det väl göra enligt prognosen. Heidis kanin Robin som är med på resan välkomnar säkert det något svalare läget.


Vi ska vara kvar här lite till och så småningom ska vi ta mot Karlshamn för att slå läger hos Heidis kompis Amanda som har en sommarstuga i trakterna. Det besöket har vi pratat om länge och Heidi räknar dagarna tills hon får träffa sin gamla dagiskompis.


                                Ha en fortsatt skön sommar, alla ni "där ute"!

                             

På en utflykt till Råå stötte vi på Heidis förskolefröken Kerstin med dotter, vilket sammanträffande!


I poolen med pappa.


Benträning i husvagnen.


Sommarhår.


Heidis gamla barnpooler kom fram igen. Här badar hon med kompisen Vera.


Så här ser det ut när vi kliver ur förtältet. Sköönt!


Heidi fixar mat på stranden.


2 JULI 2009

Torsdag, 2 juli 2009

Visst var hon fin, vår Midsommartjej! Tack för era hälsningar - roligt att se att det fortfarande finns en del "gamla" bekanta som följer Heidi.

Det har snart gått två veckor sedan Midsommar och Heidi har tagit stora kliv, även bokstavligen. Rullstolslivet går att uthärda men beroendeställningen är inte hennes grej direkt. Hon vill själv, helt enkelt. Flera gånger om dagen berättar Heidi vad hon ska göra när hon kan gå igen. Målet är tydligt utsatt. Därför försöker hon nu allt oftare att stå och gå på egen hand. Hon passar på när vi inte är i närheten och det gäller att ha is i magen när man "ertappar" henne. Men några steg fixar hon. Duktig tös! Nu ska vi också få mer liv i vänsterarmen. Den är fortfarande ganska svag. Men Heidi är med på det hela, hon försöker verkligen mer och mer att använda armen och handen och med hennes ljuvliga natur blir det ofta mycket roligt. När hon t.ex. ska ta tag i glassen och handen pendlar okontrollerat över bägaren för att tummen ska hamna rakt i chokladglassen skrattar hon så hon viker sig. Hennes humor är helt enkelt enastående. Som en livlina.

Denna vecka finns vi i Varberg. Vi blev med kort varsel erbjudna att tillbringa en vecka på Almers hus, en villa i Barncancerfondens regi, belägen i utkanten av Apelvikens kurortsområde. Vi tar det väldigt lugnt och dagarna går helt och hållet i Heidis takt. Hon mår bra och trivs. Jag är pigg och glad, sa hon igår kväll till mig, trots att jag har det som jag har det. Underbar reflektion för ett barn som precis fyllt sju!

Vi har några minuters cykelavstånd till havet och kan dessutom ta vara på kurhotellets badanläggning med varm havsvattenbassäng, bubbelpool, bastu mm - mycket trevligt. I söndags överraskade vi Heidi med biljetter till en ABBA-show. Tjejerna och killarna från Malmö Musikhögskola var riktigt duktiga och speciellt med "Take a chance on me" fick de Heidis ansikte att lysa som självaste polstjärnan. Som hon applåderade med sina en och en kvarts händer! Så intensivt hon lever och upplever. Hon verkar nästintill tacksam för varje andetag hon får ta. Hon är så häpnadsväckande receptiv för alla intryck, suger i sig precis allt, plockar åt sig varenda smula kunskap. Ibland får man en känsla att hennes kropp och själ lever varje minut som om det var den sista.

Nästa vecka är vi hemma igen för lite sjukgymnastik och sedan kanske vi drar iväg med husvagnen en sväng. Vi får se. En timme i taget. 



Heidi ritar och ritar. Här har det blivit mamma...


20 JUNI 2009

Lördag, 20 juni 2009

Heidi återhämtar sig jättefint. När vi var hemma förra söndagen föreföll hennes kropp i princip som en säck, den var tung och fullständigt kraftlös.  I några dagar fick vi ta hem henne med sjuktransport så hon kunde sitta i rullstolen, det fanns inte en chans att lyfta henne i vår bil. Hon kunde inte ens sitta själv. Nu ser man hur spänsten och styrkan långsamt återvänder.

Om vi tidigare tog en dag i taget så ligger vi numera på en timme i taget. Att leva för morgondagen eller snegla på framtiden är inget som vi i nuläget bli starkare av. Vi fokuserar stadigt på allt som är just nu, inget annat. Heidi är en fantastisk tjej. Till och med i sin rullstol är hon glad som en lärka, hon får igång oss när ingen fena och ingen nerv vill röra sig mer i oss. I denna stund lever hon så det är i denna stund vi är.

I måndags kom vi hem på permis och fick äntligen också sova hemma igen, alla tre tillsammans som vi är vana vid. En kompis kom och hälsade på Heidi - tack för ett trevligt avbrott, Amanda.

Dagarna är fyllda med sjukgymnastik, hemmaträning och mycket pyssel. Heidi fortsätter att acceptera läget. Men visst längtar hon efter att kunna gå och röra sig ordentligt. I måndags när Amanda ville hoppa lite på studsmattan blev Heidi ledsen. Då blev läget helt enkelt för påtagligt. Stackaren som annars brukar ha så mycket spring i benen... Nej, helt lätt är det inte, det skulle vara en lögn att påstå det. För oss föräldrar är situationen också krävande om än på ett annat sätt. Vårt hem är ju inte handikappanpassat och de flesta sysslor och bestyr kräver nya lösningar, mycket tid och inte minst muskelkraft. Heidi väger drygt 28 kilo och behöver förstås förflyttas en del. I allt knegande och slit skrattar vi ändå enormt mycket. Bättre än att gråta, brukar jag säga. Heidi kan bokstavligen inte hålla sig av skratt när jag nästan bryter ihop under hennes vikt och rätt som det är hinner vi inte till toan. Vi skrattar bara ännu mera... Vem bryr sig om lite kiss på hallgolvet. Hon lever, vad mer kan vi begära.

På sjukgymnastiken och även hemma jobbar Heidi hårt och envist med sin kropp. Hon ger allt och lite däröver. Varje dag kommer rejäla framsteg. Sedan ett par dagar tillbaka rör hon benet så pass bra att hon kan ta en del stapplande steg om man håller och stöttar hennes kropp ordentligt. I torsdags vaknade också vänsterarmen. Det är en bra bit kvar tills finmotoriken fungerar men det var allt skönt att se.

I torsdags blev vi utskrivna och hade också ett samtal med doktor Johan. Ni som är/varit i samma sits vet allt för väl hur det känns att ta stegen mot samtalsrummet. Magen knyter sig till en hård boll, hjärtat slår i otakt. Det är värre än att gå till sin egen avrättning. Och så får man en massa svar även på frågor som man inte har ställt. Och väl ute ur rummet känner man hur ens själ är stympad ytterligare en bit.

Johan berättade för oss att man bortsett från förlamningen var mycket nöjd med operationsresultatet. Den patologiska analysen av tumörerna var också klar: Det var ependymom även nu, ett faktum som på det hela taget inte överraskar. Vidare fick vi ta ställning om vi vill att Heidi ska få ytterligare behandling. Kruxet här är emellertid att det kanske inte finns något som kan göras. Lund verkar i alla fall inte kunna komma med något konkret. Däremot är de öppna för alla förslag och vi har nu kastat ut ett par krokar i Tyskland och USA för att leta rätt på en verksam behandling.




14 JUNI 2009

Söndag, 14 juni 2009

Tack ska ni ha, allihop! Vi har haft en härlig dag hemma och ja, verkligen, solen sken hela tiden.

Heidi mår bra och är på gott humör. Hon klagar inte mycket över sitt ovana tillstånd men är klart förargad när hon vill göra saker som helt enkelt inte går när man sitter i rullstol med bara en fungerande hand. Största problemet är att det lätt blir tråkigt. Det går inte att studsa omkring och bara så där hitta på något. Under eftermiddagen fick hon pappa att ta fram snickarbänken, valde lite träbitar, spikar, papp och skumgummi och så var hon igång med att tillverka en överraskning till mig. Heidi är nog (onödigt) medveten om den gigantiska press som vi varit utsatta för den gångna veckan och tyckte väl att det var absolut nödvändigt med lite mentalt stöd... Lilla gumman min. Det sågades, spikades, limmades, målades och efter ett par timmars fokuserat arbete var konstverket klart. Hon är verkligen makalös, vår tjej.
                 




13 JUNI 2009

Lördag, 13 juni 2009

Heidi är som en projektil. Framåt, framåt. Det är svårt att begripa att det kan gå så vansinnigt fort efter den väldigt tunga start hon fick den här gången. Hon är så pigg och så otroligt glad så att man häpnar. Hon fnittrar och skrattar oavbrutet.
I dag satt hon i rullstolen i princip hela tiden från kl. 10 till sent på kvällen. Hon kämpar, kämpar, kämpar... Nålen är borta och även tryckförbandet fick vi ta av ikväll. Heidi är helt smärtfri och behöver inte ens någon Alvedon längre.

Dagen bjöd på ett späckat program. Först kom klasskompisen Vera och sedan Tove och Johanna. De hade med sig stora, tjocka kuvert med teckningar, egentillverkade målarböcker och otaliga arm- och halsband från hela klassen. Tack alla barnen och fröknarna, ni är toppen!

Imorgon förmiddag får vi åka hem på permission. Yes!





Med kompisarna på Lekterapin.


12 JUNI 2009

Fredag, 12 juni 2009

Dagen var händelserik: Först ett rejält men mycket roligt pass med sjukgymnasterna Linda och Johanna, sedan kom kompisen Moa på besök och sist men inte minst kom Heidis fröken Eva med massor av överraskningar. Tack!
Morfinet är nu helt utsatt och även i alla andra avseenden fortsätter det att gå åt rätt håll. Benet är betydligt bättre om än långt ifrån att stå och gå på.
I dag tänkte jag låta bilderna ta den större delen av uppdateringen.










11 JUNI 2009

Torsdag, 11 juni 2009

Idag äntligen kan vi komma med lite gladare nyheter. Heidi hade en lugn natt. Även Jan och jag hade lättare att sova för att Heidi hade skrattat riktigt ordentligt någon gång under kvällen och dessutom hade hon i sömnen rätat ut sitt lätt vinklade vänsterben. Jag provade flera gånger för att verkligen vara säker på det. Vilken lättnad! Under förmiddagen upprepade Heidi det hela inför ronden och dr. Tove studsade högt och klappade i händerna av förtjusning. Det är inte helt så att Heidi kliver upp i morgon och tar sina första steg men det är ett gott (och viktigt) tecken.

Vid lunchtiden kopplades den regelbundna morfintillförseln bort och nu finns det endast morfin på knapptryck (fyra doser/timme och minst 10 minuter mellan varje dos). Det funkar helt ok.
Sedan hade Heidi en riktigt tuff timme med sjukgymnasten. Benövningarna var inga problem men att sitta upp i sängen kostade många tårar och något morfin.
Allmänt har Heidi varit betydligt piggare. Vätskedroppet var bortkopplat under dagen och hon kom igång med dricka och lite mat och pratade, busade och skrattade allt oftare.  

Förbandet höll på att kasa och drog i håret vilket gjorde riktigt ont. Det fanns ingen annan utväg än att ta av det för att linda på ett nytt. Tusen hårstrån satt inslingrade i förbandet och det gjorde grymt ont när de revs ut. Usch, stackare. Såret var i alla fall torrt och fint.

Nu mot kvällen blev Heidi allt mer uttråkad. Hon längtar efter klasskamraterna och skolan. Skolavslutningen i morgon får vi tyvärr hoppa över. Jätte tråkigt men det finns inte en chans att vi skulle kunna få in Heidi i bilen. Så om någon av hennes kompisar känner för att hälsa på en stund under de närmaste dagarna är ni mer än välkomna! Hör av er i så fall till min mobil eller till avd. 62 så kan vi bestämma något. Och snälla tänk inte på presenter! Själva besöket är allt som räknas!


10 JUNI 2009

Onsdag, 10 juni 2009

En ny dag. Läget är stabilt. Under förmiddagen sov Heidi fortfarande ganska mycket, utmattad som hon är. Det går sakta framåt med lite längre vakna stunder och framförallt mindre morfin. Sedan i går kväll klarar hon sig på den regelbundna dosen, i alla fall så länge hon inte behöver röra sig. Det gör nämligen mycket ont och är mycket besvärligt.

Gårdagens MR-bilder ger svar på frågan varför Heidis vänstra kroppshalva inte fungerar. Förklaringen är att det under operationen har uppstått syrebrist i en del av hjärnan. Detta till följd av att ett blodkärl har kommit i kläm. Syrebrist i hjärnan har, som vi alla vet, alltid allvarliga följder. Det var Heidis fjärde operation i hjärnan och ja, visst har vi undrat hur många fler gånger Heidi skulle komma undan så lätt och med alla funktioner i behåll.

Neurologen dr. Tove säger att det nog kommer att ordna sig. De två viktiga nyckelorden var veckor och tålamod. Självfallet finns det inga garantier.

Redan idag började två sjukgymnaster att försiktigt inleda Heidis rehabilitering. De fick henne att sätta sig upp på sängkanten. En mödosam aktion som kostade två extra morfintryckningar. Men det gick. Efterråt förblev Heidi vaken och tittade på två filmer i rad. I hennes mun försvinner nu sakta men säkert lite dricka och några enstaka godsaker. Det går framåt. Och en gång såg vi faktiskt en pytteliten ansats till ett pyttelitet leende. Vi ska nog få fram det.


Tack för alla era varma, uppmuntrande hälsningar! Det har också kommit många sms och mail jag hoppas att ni har överseende med att vi knappt har svarat. Vi orkar/ hinner helt enkelt inte. Bloggen får räcka ett tag framöver nu. Fortsättningen följer förstås...


9 JUNI 2009

Tisdag, 9 juni 2009

Söndag kl. 18 kom vi till BUS avd. 62, som planerat. Att sätta nålen var jobbigt men Heidi hämtade sig snabbt och var glad igen resten av kvällen. Neurokirurgen dr. Peter kom förbi för att berätta att ingreppet inte skulle bli speciellt svårt eller leda till några komplikationer. Allt skulle bara ta ca fyra timmar så vi kände oss faktiskt trots en del oro relativt optimistiska.

På måndag sedan stod Heidi som nr. 2 i operationskön. Mot elva, tolv skulle det vara hennes tur. Morgonen blev lång. Heidi vaknade tidigt och sedan hände - som vanligt - ingenting. Hungrig och fullständigt bunden till sängen (op-duschad både kväll och morgon) var det inte helt enkelt att få tiden att gå och sedan dröjde det ända till halv två tills vi rullade i väg. Heidi var jätte duktig där i den stora operationssalen bland många främmande sköterskor och inte minst alla de märkliga förberedelser de höll på med. Klockan två sov hon gott och strax efter sex fick vi träffa henne igen på NIVA. Mycket trött, mycket smärta, jobbigt, jobbigt. Att röra huvudet eller kroppen lite grann var super jobbigt och gjorde henne riktigt ledsen. Vi fick lite kontakt med henne men att höra vad hon viskade var ganska svårt. Usch, stackars lilla. Kirurgen kom och berättade att han utan några komplikationer hade lyckats plocka bort en tumör på knappt en cm och två små prickar. Inga konstigheter, allt hade gått bra. Pust!

Vid halv elva tiden visade sig att Heidi inte längre kunde röra vänsterben och -hand. Det gick inte alls och behövde utredas omedelbart. Läkaren bestämde att göra en CT för att kunna utesluta en blödning i hjärnan. Heidi var inte direkt i skicket att rullas iväg igen, hon hade så ont och var så orolig över allt som skedde med henne. Våra ben var som lera när vi kring midnatt vacklade till röntgen. Jag fattar inte hur Jan och sköterskorna lyckades att flytta Heidi på CT- britsen. Hon var rädd och ledsen, hade ont, skakades av gråt och skulle ju ligga helt stilla. Men vi pratade och lugnade henne, tiggde om att hon skulle tänka på avslappningen som de hade på skolan varje morgon med fröknarna Eva och Kerstin och Heidi slöt ögonen och slappnade av och slutade gråta, fan, hon var så kolossalt duktigt, vår lilla hjälte!

CT-svaret var lättande, ingen blödning, alltså inte tillbaka till operationssalen, vilket vi hade fruktat. Pust igen. Kirurgen som tillfrågades via telefon hade ingen förklaring till Heidis förlamning. Möjligtvis hade hon fått ett litet krampanfall vilket inte är onormalt efter en hjärnoperation och till följd av anfallet fungerade inte vänstra halvan. Det skulle ge med sig.

Natten gick, Heidi var stabil. På förmiddagen tog Heidi några små klunkar vatten. Sedan kom vi tillbaka till 62:an. Där fick Heidi en morfinpump. Denna tillför regelbundet små doser morfin men har även en knapp som hon själv kan trycka på upp till 4 gånger i timmen för att få extra medicin när det blir jobbigt. Förlamningen gav inte med sig och när Heidi uppmanades att röra armen eller benet blev hon mycket rädd och ledsen.

Vid lunch fick vi prata med neurologen dr. Tove och fick höra att de för vidare utredning av förlamningen hade bestämt att göra en MR i morgon. Vi tyckte att det skulle vara mycket bättre med idag med tanke på att Heidi fortfarande var så gott som fastande. Det gick, tack och lov, och på eftermiddagen rullade vi iväg och klockan fyra sov hon alltså igen, den lilla stumpan. Så kom hon till uppvaket och kring sex var vi tillbaka på avdelningen. Vilken dag. Vi vet knappt längre var vi är och vad klockan är. Sömn - vad är det?

Heidi däremot har sovit mycket, morfinet har drogat henne rejält. Men sedan en stund tillbaka är hon vaken och så åt hon till och med ett första Singoalla-keks. 48 timmar utan mat... Dessutom tackade hon ja till lite tv. Så roligt! Kanske det går åt rätt håll nu? Vi längtar efter ett litet, litet leende, ni anar inte.
Vad Heidi har fått gå igenom dessa 48 timmar gör många inte på hela sitt liv. Ja, det är tvivelsutan ett högt pris, det här.

Tack för alla era tummar!


6 JUNI 2009

Lördag, 6 juni 2009

Här en mycket snabb uppdatering.
Det finns inga tumörer i Heidis rygg och det finns inga cancerceller i likvorvätskan. Tack och lov!


Ändå är läget mycket allvarligt. Mötet med dr Johan som vi till slut fick ihop måndagen den 25 maj gjorde oss väldigt ledsna. Med tanke på att det nu återigen har växt nya tumörer är det bara att konstatera att vare sig de så fruktansvärt påfrestande cellgiftsbehandlingarna eller höstens 30 strålningar har gett de resultat man hade hoppats på. Cancern släpper inte taget.


Närmaste steget är nu operation. Kl. 18 i morgon kväll kommer vi ta in på avdelning 62 och på måndag är det alltså dags igen. Overkligt och otäckt, men så är det.

Några följande åtgärder är ännu inte bestämda.

Håll nu tummarna att operationen går bra! Låt oss hoppas att Heidi reser sig snabbt även den här gången för att ännu en gång återgå till livet som hon älskar så vansinnigt mycket men kanske aldrig får leva klart.




Dagens fotbollsmatch. Heidi första gången som målvakt. Vi räknade inte... :-)
Sedan disco med några kompisar. Lite mer Heidis grej :-))






22 MAJ 2009

Fredag, 22 maj 2009

Det är nu några dagar sedan vi berättade för Heidi om de nya knölarna. Hon tog det väldigt lugnt, nästan lite kusligt lugnt. Hon blev inte heller upprörd när vi förklarade att det ska bli en ny MR snart (det blir tisdag nästa vecka, förresten). Det var nästan som om hon redan anat att något var på tok. Trots att vi låtsades allt vi orkade har hon väl märkt att vi inte var oss lika. Före senaste MR reagerade hon helt annorlunda, då la hon händerna skyddande över porten och kurade ihop sig, precis som hon brukar göra när det pratas "nål-business". Sluta, säg inget mer, jag vill inte höra, brukar hon be så fort någonting handlar om nål och port.

I onsdags fick vi sedan erfara neurokirurgens dom: operation. De två nya tumörerna befinner sig i det gamla operationsområdet och ur kirurgisk synvinkel bedöms deras läge som gynnsamt. Fördelar kontra strålkniven är det hela två. För det ena kan man göra en patologisk analys av tumörerna. Men ännu viktigare: När kirurgen väl har tagit sig in i det hålrum där tumörerna sitter kan han se om det finns andra små tumörer (som möjligen inte syntes på MR-bilderna) och ta bort även dessa. Låter absolut rimligt, ingen tvekan om det.

Det är bara det att magen vänder sig på oss när ordet operation faller. Det är så obegripligt, så absurt, så otäckt att Heidi ännu en gång ska genomgå och utsättas för en hjärnoperation. I helvete heller, skulle jag vilja skrika. För fjärde gången, det kan ju bara inte vara sant. Hur mycket kan man ta? Hur länge kan man orka? Stackars vår lilla, fina flicka.

Än så länge har vi inte berättat för Heidi om operationsplanerna. Det känns synnerligen tungt och kanske är det bättre att vi väntar tills vi vet resultatet på tisdagens MR. Skulle det finnas metastaser i ryggen är läget möjligtvis annorlunda igen och åtgärderna blir reviderade. Men detta är dessvärre ren spekulation. Frågor har vi många, som sagt, men ingen att ställa dem till eftersom vi inte har fått prata med någon läkare ännu. Läkarkontakten hittills var de ca 10 minuter när beskedet om återfallet kom den 13 maj kl. 21.30.

Nog är det bedrövligt.

Men vi ska kämpa, allihop.

När chocken har lagt sig
kommer hoppet tillbaka.

Liksom vi.

Det här är inte slut ännu.





15 MAJ 2009 - KALASET

DET VAR UNDERBART
...och skingrade tankarna!














15 MAJ 2009

Fredag, 15 maj 2009



3 maj 2009: Storebror Tim gratulerar Heidi på sjuårsdagen - med blommor, så klart!

Jag hade velat att den här uppdateringen endast skulle handla om hur bra Heidi mår och hur otroligt fint hon utvecklas. För det gör hon verkligen. Det har hänt mycket, skrev jag i senaste inlägget. Då tänkte jag faktiskt bara på de enorma kliv som Heidi har tagit under den här våren. Vår lilla prinsessa håller på att bli en riktigt stor tjej. Hade jag haft tid skulle jag nog berätta varenda detalj om henne. Hon är en fröjd för hjärtat och ögat. Ivrigt suger hon åt sig all kunskap hon kan komma över, delar med sig allt hon vet. Så medveten hon har blivit om sina kunskaper. Det kommer nya ord för varje dag och formuleringarna blir allt mer avancerade, numera också på tyska där hon förvånar och roar oss med udda ord och roliga talesätt. Självsäkert uttrycker hon sin syn på omvärlden. Hennes kropp är i toppen skick och så vitt vi kan bedöma det fungerar allt som det ska. Första terminen på simskolan avslutades i måndags med silverpingvinen. Sedan ett par månader tillbaka spelar hon fotboll och i morgon är det dags för första matchen. Hon dansar och sjunger var hon än är. Med vemod lyssnar vi på hennes dagdrömmar om sin framtida familj. Mannens egenskaper och utseende skissar hon upp på två minuter och barnens namn har hon klart framför sig. Heidi är inte bara en frisk fläkt, hon är en stormvind, alltid pigg och alltid glad, en påhittig och klipsk filur och ... ja, hon är helt enkelt magnifik. Ni vet, ungefär så som era barn, ni som läser det här och har några.


Nu hade jag velat sätta några trevliga bildbevis under texten för att sedan önska en skön sommar och på återseende om ett par månader. Men tråkigt nog blir det några fler rader här som berättar om den tunga bördan som återigen har brakat ner över oss. På MR-bilderna som togs för en vecka sedan syns två små tumörer. Alla behandlingarna till trots har det alltså på nytt växt något. Beskedet kom sent i onsdags kväll och dessvärre hade dr. Johan än så länge inte mer att komma med än att man med ytterst kort varsel vill göra en MR på spinalkanalen, ryggen alltså, för att även där kolla efter eventuella tumörer. Dessutom ska bilderna på de två prickarna bedömas av neurokirurgen doktor Peter och strålknivsenheten i Stockholm innan vi får veta något mer.


Så står vi här igen, överrumplade och handfallna, alldeles utlämnade. Chocken sitter i varje nerv. Ingen att skylla på, ingen att ställa frågor till. Vad betyder det här för vår dotters liv? Nej, det här MR-svaret hade vi nog ändå inte förväntat oss, inte nu i alla fall. Visst, vad ska man egentligen förvänta sig... Men ändå, någonstans hade vi hoppats på ett litet uppskov. Vi längtar så efter en enda vanlig sommar i lugn och ro men den där satans cancern vet ju ingen nåd.


I eftermiddag ska Heidis sjuårskalas gå av stapeln. Vi har planerat en utflykt till Bokskogen fast barnen vet inte om målet. Välfyllda picknickkorgar, tipsrunda och äventyrslekplatsen väntar. Heidi har längtat och är helt uppjagad. I en timme satt hon igår kväll och gjorde små taxikuponger till sina gäster. Hon vill bära sin finaste festklänning och håret ska smyckas med kvistar av lila syren.

Natten till onsdag låg vi och våndades inte minst hur och när vi ska berätta för Heidi. Inte kunde vi komma med denna hemska nyhet dagen före kalaset. Nej, den måste hållas hemlig i ett par dagar. Ingen lätt uppgift i detta läge men så får det vara.

Vi har ju alltid svårt att säga nej till Heidi, kvittar i vilket avseende. Men igår var det tuffare än någonsin och det var tur för familjens ekonomi att Heidi inte pekade på en Ferrari för då hade vi väl köpt den till henne. På trädgårdshandeln skaffade vi i alla fall körsbärsträdet som Heidi önskat sig sedan ett tag tillbaka. Och så planterade vi det tillsammans. Vi sådde också lite fler blommor. Heidi älskar ju att gå omkring och plocka dem. Hon binder de finaste buketterna, helt själv!


Och i år bär det lilla trädet två små körsbär till Heidi...





Onsdag, 13 maj 09:
Bukett till mamma och pappa.














11 november 08: Höstbukett till mamma.
































30 APRIL 2009

Torsdag, 30 april 2009
Tack för alla hälsningar! Förlåt att vi inte har hört av oss på så länge! Allt är bara bra med Heidi, så här bra:



Vi återkommer inom kort med en utförlig uppdatering. Det har hänt en massa och det är en del som står på vänt. Heidi fyller sju snart och egentligen är dags för en ny MR. Bara att vi inte fått någon tid ännu... Orkar inte förklarar nu och hoppas att det har löst sig inan jag skriver nästa inlägg. Ha en skön långhelg!


25 FEBRUARI 2009

Onsdag, 25 februari 2009

Mötet med doktor Johan idag gick väldigt bra. Han var synnerligen belåten att se Heidi i så fint skick och bekräftade att MR-bilderna ser bra ut. Efter att ha tittat lite närmare på Heidi var han så nöjd man bara kan bli och tyckte att det i nuläget och utifrån sett inte finns någonting som skiljer henne från ett friskt barn. I princip, alltså... I våra ögon (och kanske till och med i Johans??) är det faktiskt nästan som ett under med tanke på allt hennes kropp och själ har varit med om. Just när Johan uttalade ordet "friskt" hördes det en pytteliten pust av tvekan i hans röst. Han var nog en smula osäker hur vi skulle tolka hans uttalande. Självklart menar han att Heidi är frisk bortsett från cancern. Måhända att Heidi är till och med frisk i det avseendet, måhända nästa tumör redan ligger på lur. Ingen vet.

Hur som helst var det vansinnigt skönt att få bekräftat vad vi dagligen ser: En pigg tjej som bara inte kan må bättre. Och den där knepiga frågan huruvida Heidi är frisk kan ju bara framtiden ge svar på, ingen nyhet det...

Sedan finns det ett litet men dock väsentligt frågetecken som gäller en mycket betydelsefull körtel: hypofysen. Hypofysen är kroppens viktigaste hormonbildande körtel som bildar flera olika hormoner, vilka i sin tur stimulerar andra körtlar i kroppen att bilda hormoner. Vid strålning av hjärnan kan hypofysen skadas vilket leder till olika tillväxt- eller ämnesomsättningsproblem. Det hade behövts ett blodprov för att kunna kolla t.ex. sköldkörtelns funktion men det togs inget prov i samband med att nålen satt i något av Heidis blodkärl senast. Därför väntar man tills nästa tillfälle ges, alltså nästa MR. När det gäller tillväxten kommer man hålla ett öga på hur Heidi mår och hur hon växer, helt enkelt. Nåväl, hoppas att hennes hypofys har klarat sig undan strålningen i störst möjliga omfattning...

Under det närmaste året planeras det MR var tredje månad. När detta år har gått kommer nya beslut att fattas. För oss är det inte direkt något att tänka på eftersom ett år är en alldeles för lång tid framåt. Vi siktar på sin höjd mot nästa MR och inte ens det gör vi egentligen. Det är en dag i taget som gäller, ingen nyhet det heller för er "där ute".
Det kan hända så oerhört mycket på bara en dag. Livet kan vika av från planen över en natt. Och livet är absolut ingen självklarhet. Tänk på det och gör något skönt ikväll!

    


14 FEBRUARI 2009

Lördag, 14 februari 2009
I veckan fick vi veta att det de senaste MR-bilderna på skallen och spinalkanalen ser bra ut. MR-läkarna har lämnat sitt omdöme men på tumörkonferensens bord har Heidis fall inte kommit ännu. Därför vet vi inte vad som är planerat för framtiden. Vi hör av oss om det så småningom. Ha en skön helg!


Tidigare inlägg Nyare inlägg