Heidi Bergman

Fredag, 10 februari 2012
Ja verkligen, det var förfärligt länge sedan att vi har hört av oss och vi förstår att ni läsare undrar vad som har hänt. Uppdateringen skulle ha kommit för lääänge sedan och halvfärdiga utkast har legat i datorn flera gånger. Men så var det ju Halloween med allt vad det innebär för oss nuförtiden och sen ångade hösten på i rasande fart och skolan, dvs. mitt jobb, krävde mig på min fritid mer än någonsin. Och rätt som det var kom julen och nyår, en resa till värmen och en ny termin och nu knackar ni på här och undrar. Med all rätt. Så jag ber om ursäkt att det blivit så. Med tanke på min arbetsbelastning vågar jag samtidigt knappt lova bättring, ärligt talat. Men jag ska försöka att skriva lite oftare.

Som tur är har vi inga hemska nyheter att komma med. Allt är bara bra med Heidi. Nu var hon visserligen på en MR-undersökning igår så det är nya besked att invänta och det skulle vara en lögn att säga att vi känner loss lugna. Heidi har ofta klagat över huvudvärk under de senaste veckorna, säkert bara för att det är förkylningstider och lite ont i halsen och öronen har hon ju också pratat om. Om någon vecka vet vi mer. Huvudvärk kan man ju faktiskt ha av fler anledningar och vi har varit med om exakt samma sak tidigare, nämligen att vi oroat oss över det utan anledning. Men man styr ju faktiskt inte över tankarna som ploppar upp i ens huvud. Det enda man kan göra är att snabbt lägga på locket och fokusera på något annat. Kropp och själ har lärt sig strategier för att klara av tankarna men det är en evinnerlig kamp, det ska Gudarna veta. Och man är trött, så frustrerande ändlöst trött på att inte få lugn och ro någonsin.
Trött är förstås aldrig Heidi. Vi har många diskussioner om kroppens behov av sömn och diskussionerna mynnar dessvärre ut i mycket tjat. Jag är inte trött, säger Heidi. Jag behöver inte sova. Sova är det värsta jag vet, bortsett från att få nålen i porten. Jag blir inte trött förrän klockan fyra på morgonen (t.ex. efter en bröllopsfest). Ja, det är så hon håller på. Viljan att vara vaken, eller snarare rädslan att missa något, är så stor att hon inte känner av kroppens tecken. Hon är så himla envis och helt enkelt psykiskt så pass stark att hon nästan styr över sina fysiska behov. Men bara nästan… Och vi har sett henne uppe timme efter timme t.ex. på våra resor till Thailand utan att sova en enda sekund på hela resan, man är framme på morgonen medan det är midnatt för kroppen och så bara kör hon på minst en halv dag till utan minsta lilla bekymmer, ja, det är power i henne, helt klart.



10 februari 2012 kl. 15.30 - rykande färskt foto.

Nåväl, diskussioner har vi många här hemma, tack och lov inte bara om kroppens behov av sömn. Det handlar precis om allt och inget. Många samtal är riktigt givande och ger oss dessutom mycket glädje. Heidi är nyfiken på allt, kunskap är kul vad det än gäller och sedan hon har sin nya häftiga mobil behöver hon inte ens sätta sig framför datorn längre för att surfa. Vänta lite, säger hon och knappar in sökordet. Härligt. Hon blir allt bättre att leta rätt på information och i snacket kan hon bli bra vass i sin argumentation. Den lilla flickan i rosa med fem olika prinsessklänningar i klädskåpet tillhör en gång för alla det förflutna. Det är tonårstjejen som börjar ta form, både till det inre och till det yttre. Numera ser Heidi fram emot helgen och någon extra timme i sängen på lördag och söndag blir det också allt som oftast. Intresset för alla typer av ungdomsserier växer, musiken – allt från Michael Jackson till Mozart - tar en allt större plats i Heidis vardag och humöret kan svänga lite lätt då och då. Så är det alltså med vår lilla prinsessa. Hon håller på att bli stor. Och vi är bara så tacksamma…

Hela 2011 var ett fantastiskt år för oss. Heidi har mått bra och det lömska cancermonstret har hållit sig undan. Med tanke på vad läkarna sagt tidigare förstår vi inte det riktigt men vi frågar inte utan tar emot med allra största ödmjuk- och tacksamhet. Vad behöver vi mer… Inget annat spelar ju någon roll.



2 oktober 2012. Liseberg med Tim och Mimi.



Hösten stod alltså även 2011 helt i Halloweens tecken. Vi hade väl i princip precis parkerat husvagnen efter sommarens tur så knackade Heidi på och undrade om det inte snart var dags att börja fixa inför Halloween. Vi hade en härlig tid med allt som skulle organiseras, förberedas och fixas och höll på i många veckor. Medan Heidi i ganska lugn takt och bit för bit arbetade på en stor pappmaché-pumpa förvandlade jag huset närmast till oigenkännlighet. Med varje grej som jag satte upp fick jag fem nya idéer och sen var det bara tiden och ett par rejält värkande tennisarmar som satte stopp för mig. Hela två stora Halloweenfester gick av stapeln och Heidi var så nöjd, så nöjd. Vilken grej det har blivit! På hösten 2009 hade Heidi framfört ett önskemål om ett riktigt häftigt Halloweenparty med många gäster. Det triggade i gång min skaparkraft och jag beslöt att det minsann skulle bli en fest utan dess like. Och det skulle bli långt mer än ett par pumpor på trappan och en påse fladdermuskonfetti på bordet. Sagt, gjort. Vi har nu uppnått något som verkar vara större än självaste jul- och nyårsafton för Heidi och inte minst därför finns det inget roligare för mig än att skapa nya monster och hitta på lite nytt bus för den numera traditionella skattjakten. Eftersom vi pratat så mycket om allt detta här på Heidis sida lägger jag ut en länk till en bunt foton på huset så får man ta sig en titt om man vill :)

https://picasaweb.google.com/116464342635972576084/Halloween2011Huset?authuser=0&authkey=Gv1sRgCLTgk_TAuta7cg&feat=directlink

Tyvärr är det väldigt svårt att fotografera när allt är mörkt och inte blir det lättare att man är amatör med amatörutrustning, men, men.




5 november 2011. Fest!!!

Under hösten träffade Heidi också doktorn. Det blev inte sagt så värst mycket men det är väl så att han vill kolla upp sina patienter någon gång då och då. Heidi träffade också sin fantastiska sjukgymnast Johanna igen för att kolla hur det går för kroppen i allmänhet och vänster benet i synnerhet. Förlamningen med allt som det innebär kan förorsaka att den förlamade sidan inte växer lika mycket så man kollade upp detta men allt verkade vara hyfsat så här långt, bortsett från att muskelmassan på vänster sida allmänt är betydligt mindre än på höger sida. Nyligen kom jag också fram till att Heidis fötter är ganska olika, lilla vänsterfoten är hela 17 mm kortare. Framöver behöver vi alltså köpa två par skor för att det ska fungera. Annars var sjukgymnasten mäktigt imponerad över Heidis framsteg. Ja, hon är en enormt envis kämpe och ser man på hennes fortfarande rätt så haltande gång med en svårkontrollerad fot som vrickar och vrider sig inåt hela tiden och tänker på att hennes s.k. medicinska invaliditet uppgår till 25 procent så är det svårt att tro att hon på cheerleadingträningen hoppar trampett och slår volter. Vilken tjej, säger jag bara. Hon skulle kunna vara föredöme för den ene och andre mesige ”slappis” här i världen.

Detta bekräftade Heidi även igår på MR då inte allt gick så smidigt som det skulle. Allt började med att hennes port-a-cath var lite svårflörtad vid senaste nålsättningen så Heidi började funderade på att övergå till nålen i armen vilket hittills har varit fullständigt otänkbart för henne. Nålar och blod är ett fullständigt omöjligt kapitel för Heidi, blotta tanken på blod eller att höra ordet får henne att tappa färgen i ansiktet. Men nu hade hon laddat och bestämt sig att det var dags för nya tag. Att få nålen i porten var ju aldrig någon dans på rosor heller direkt och om jag själv fick välja skulle jag utan tvekan välja armen, inte minst för att portnålen är betydligt större än en sån där venkateter. Nåväl. Vi var på extra besök hos favoritsystern Anna på avd. 63 för att Heidi skulle bli lite bättre förberedd och insatt hur nål i armen fungerar och när vi kom igår så var hon betydligt bättre till mods än när det väntades nål i porten. Inget (större) illamående, inga kräkningar och till och med en frukost i magen, wow. Proceduren gick bra och venkatetern satt även om Heidi blev vit som en vägg. Men väl på MR sprack kärlet när det skulle sprutas koksaltlösning. Heidi blev orolig. Så himla dumt, tänkte vi, att det måste gå så här nu den första gången med nål i armen. Typiskt! Tiden tickade, MR-maskinen är tätt bokad, det var bara att bita ihop och sätta en ny nål men det gick likadant med den andra armen, kärlet höll inte. Nu kändes risken rätt så överhängande att detta skulle bli ett fiasko. Men nej, Heidi plockade fram reserverna. Jag peppade henne att ge fan i smärtan och skräcken, påminde henne om att hon är så mycket starkare och att det var hon som bestämmer över det här, inte smärtan, och ja, hon slappnade av helt och hållet, gjorde som hon blev tillsagt av det i all hast tillkallade stickproffset som lyckades sätta nålen i ännu ett kärl och ja, det var tredje gången gillt. Tack och lov! Efteråt tyckte Heidi att alltihop ändå var bättre än nål i porten och för protokollet måste sägas att den tredje nålen faktiskt sattes i ett kärl där det inte var emlat (bedövat) vilket gjorde Heidi lite extra stolt. När allt var över, så där vid lunchtiden, var vi föräldrar helt slut igen och undrade hur vi skulle ta oss igenom resten av dagen. Vår dotter däremot studsade vidare med glädje och glöd. Härligt. Nu återstår telefonsamtalet med svaret; nästa vecka hoppas vi kunna få det.

Dessutom inväntar vi endokrinologens uttalande om blodproverna som togs i november. När barn strålas mot huvudet kan det nämligen uppstå skador på hypofysen. Inget bra då det finns risk att kroppens hormontillverkning rubbas och det i sin tur kan ge problem med bl.a. tillväxten. Det är inte sällan att t.ex. puberteten startar i förtid och man behöver behandla barnen med diverse hormoner för att få bukt med problemen. En hormonbehandling är inget vi längtar efter men vi får väl se vad de har att säga innan vi oroar oss för mycket.

I skolan fungerar allt bra för Heidi, hon trivs igen och verkar få bättre grepp om saker som kändes svåra i höstas då det inte fanns tillstymmelse av sammanhang i lärandet. Sjuka lärare, Kreti och Pleti som vikarie, man visste knappt vem de var och vad de gjorde, flera ämnen låg helt på is, läxor fanns inte, hurra. En katastrof, helt enkelt. Följderna måste finnas, inget man kan sticka under stolen med. Men som sagt, Heidi verkar vara igång igen och med kontinuiteten och bättre arbetsro har även skolglädjen kommit tillbaka.

Som vanligt går Heidi och tränar cheerleading och hon bara älskar det. I höstas fick hon vara med på träningsläger. Spännande men hur skulle det gå med övernattningen? På kvällen fick vi ett stolt sms att allt var bara bra men vid midnatt satt vi ändå i bilen på väg mot Ängelholm för att hämta hem en trött och modfälld Heidi. Nåväl, ett försök i alla fall och kanske går det bättre nästa gång. Det är väl helt normalt att drabbas av hemlängtan och det kanske blir lite extra svårt för Heidi som har rätt så tajta band till oss föräldrar just pga. allt som har hänt genom åren. Tillsammans och väldigt, väldigt nära i vått och torrt, ja, det blir speciella band, så är det bara.

Till helgen nu ska vi fortsätta med skridskoåkningen. Innan förlamningen hade Heidi kommit en bit på vägen och kunnat ta sig fram några meter och nu har hon tagit upp träningen igen. Och Gudarna ska veta att hon menar allvar, hon är fast besluten att fixa detta. Bara att komma in i skon är ett bestyr. Funktionshinder? Nä då, här ska det åkas skridskor, basta. O vad jag älskar hennes vilja! Det är den jag har lagt allt mitt hopp och all min tro på. Hon ska vinna.

Då ni frågade efter Heidis kaniner så ska det även finnas några rader om dem, så klart. Belle, Daffy och Robin mår bra men lilla tyska tjejen Lillbelle har varit snuvig länge och fick gå till doktorn strax före jul, inget hon uppskattade, förmodligen. Första antibiotikakuren hjälpte inte så det blev ytterligare en kur med en annan medicin. Hon var tack och lov pigg hela tiden och de dagliga två portionerna riven morot som smakade banan och vanilj slafsade hon gärna i sig. Lyckligtvis blev de andra tre inte smittade och nu hoppas vi att Lillbelles nos håller sig torr. Det är om inte annat hon som är planerad bli mamma till årets kaninkull men då måste hon naturligtvis vara helt frisk. Vi får se.



14 oktober 2011 med Lillbelle.

Till slut vill jag säga tack för alla hälsningar! Det är alltid roligt att höra ifrån er och utan att någon annan ska känna sig förbisedd vill jag nämna att det är speciellt kul att få en rad av f.d. elever. Då vet jag, enträgen facebook-vägrare, att ni finns. Där är en liten avdelning i mitt minne där ni alla har en alldeles speciell plats. Men det vet ni ju…

Ha nu en fortsatt trevlig vinter :) 
Vi hör av oss när snödroppar och vintergäck blommar, låter det ok?



11 november 2011. Heidi styr bollen - med tankarnas kraft. Häftigt, eller hur?



15 november 2011. Kul i köket. Hemmagjord juice på citrusfrukter. Gott!





Julafton 2011. Heidi älskar Thailand. Och julklappar. Helst i kombination :)



4 januari 2012. Glasklart havsvatten med små glittrande fiskar som på akvarium.



4 januari 2012. Snorkling bland hundratals häftiga fiskar. Just i den här viken var de faktiskt ganska stora och i början tvekade Heidi lite om hon skulle kliva ner.