Heidi Bergman

Måndag, 1 november 2010
Många veckor har gått sedan vårt senaste inlägg och ändå känns det precis som jag skrev det alldeles nyligen. Hur gör man för att tiden ska ta det lite lugnare? Hur man än bär sig åt så rusar veckorna i väg. Man har ju upptäckt att tid betraktad i backspegeln lätt kan bli till en grå massa om man jämt håller på med samma saker och låter dagarna förstryka i vanliga lunken. Men även våra veckor bara försvinner fast vi fyller dagarna med lite olika aktiviteter. Men det blir väl en slags rutin av det med.

Tiden går och Heidi mår bra, tack och lov. Det är nu 10 veckor sedan hon var på MR så hur det ser ut på tumörfronten kan vi förstås inte veta. Ni som har koll förstår att det snart är dags för en MR igen. Alltid lika jobbigt… Men vi kör på här och Jan och jag lägger på locket direkt när obekväma tankar vill komma fram till ytan. I dag är allt bara bra och i morgon är inte förrän i morgon så varför gå och må dåligt i förskott – det är ju mottot vi försöker följa. Varje dag med Heidi är en gåva och vi njuter av precis allt vår fina, starka prinsessa har för sig och det är en hel del inte minst för att hennes energi aldrig sinar. Hon trivs med skolan och allt fungerar bara bra. På söndagarna går hon och simmar och tränar cheerleading. Nyligen kom hon hem och berättade stolt att hon hade hoppat trampet och slagit volt. Än så länge hamnar hon inte riktigt på fötterna men det är väl bara en tidsfråga. Hur som helst är det fantastiskt att Heidi kämpar så hårt och aldrig ger upp. För ett år sedan fick jag vara med på träningen eftersom hon inte ens kunde gå själv och för en vägsträcka längre än femtio meter satt hon i rullstolen. Det är en gåva att förlamningen inte kom för att stanna för gott. Nyligen upptäckte jag lite nytt liv i vänsterfotens tår. Så glad jag blev över den lilla rörelsen som tårna tog! Om inte annat så är detta ju ett tecken att Heidis kropp, kanske rättare sagt hennes hjärna, fortfarande tar små steg att återvinna kontrollen över olika funktioner. Och tår som kan röra sig fungerar helt enkelt bättre än tår som inte kan röra sig. Enkel matematik. Bind en bräda under foten och prova springa och hoppa så förstår ni.

De senaste veckorna har det öst simmärken över Heidi. För exakt två år sedan, under strålningsveckorna i Uppsala när vi bodde på campingen nära äventyrsbadet tog hon sitt första märke: baddaren. Och nu har hon fixat hajen brons, järnmärket och simborgarmärket. Starkt jobbat, tycker vi, inte minst med tanke på att det dessutom stod en förlamning i vägen.

Armen och handen är fortfarande en bit bort från att fungera riktigt bra. Vi har haft funderingar att gå till någon privat sjukgymnast för att träna lite extra. Inte för att det hela är så himla viktigt utan mest för att Heidi ska kunna få ut så mycket som möjligt av sin kropp just för att hon tycker att det är väldigt roligt att röra sig, att springa och hoppa och dansa och snurra, ja, ni vet. Doktorn som vi nyligen träffade, ett nytt tillskott på avdelningen, reagerade med sval entusiasm när vi försökte inhämta hans åsikt om nyttan med lite extra sjukgymnastik. Det dagliga borde räcka, så ungefär lät väl hans svar även om det kanske formulerades med några fler ord. Hjärnblödningen tog ju dessa hjärnceller och förlamningen gjorde/gör att Heidis kropp växer snett och ja, så är det väl. Jaha. Så var det alltså med det. Ska man verkligen resonera så, trots tuff prognos? Nåväl, nu har Heidi i alla fall träffat en doktor igen, första gången sedan utskrivningen i juni 2009. I ärlighetens namn har vi inte hängt på sjukhusdörren precis. Samtidigt har läkarna inte kallat Heidi så det blev väl bara så. Tjejen har mått bra, varför ska vi då till sjukhuset? Onödigt. På mötet nu för fyra veckor sedan hände det heller inte så värst mycket, tanken var väl mest att etablera en första kontakt med den nya doktorn. Han kollade lite reflexer och om Heidi lyckas sätta pekfingret på nästippen och sånt och så snackade han lite allmänt med henne. För oss berättade doktorn att man utgick från att det syns en liten tumör på de senaste MR-bilderna, inget nytt för oss alltså. Han meddelade också att de inte hade hunnit ta upp Heidis fall på tumörkonferensen för vidare diskussion, ett läge som vi givetvis inte gillar men har svårt att påverka. Vad om MR-läkaren har tagit fel (igen)? Usch ja, vilket elände att vara så beroende av sjukvården… Hur många läkare skulle man kunna utbilda och anställa om man gav fan i att kriga, till exempel. Nå, jag ska nog låta bli att bli politiskt aktiv här på Heidis blogg men visst kan man bli ledsen och besviken. 

Nästa MR-undersökning blir tuff igen. Både huvudet och ryggen ska kollas så det blir en lång tid i apparaten. Heidi kommer förstås fixa det alldeles förträffligt. Sen är det bara att hoppas att hennes port fortsätter fungera så fint. Hon har nu snart haft den i fem år.

Höstlovet har börjat och medan Jan tjänar lite pengar tar Heidi och jag det kungligt lugnt. Pyjamas kvar långt in på förmiddagen, måltider mer efter magens klocka och inte den som hänger på väggen, lite snack, något barnprogram på tv, något nytt spel på internet, några matteuppgifter och den ena och andra nakna Bratz som äntligen får några kläder på sig igen – vi tar det som det kommer och, som sagt, kungligt lugnt. Dessutom går vi och grejar, fixar och donar inför vårt stora Halloweenparty som ska gå av stapeln om några dagar. Häftigare än någonsin, som Heidi säger och jag håller med henne, det blir säkert en fest att minnas. Redan nu är huset rejält förvandlat. Här kryllar det av fladdermöss, fåglar, spindlar och råttor medan manshöga skelett, spöken, zombies och häxor lurar i svartklädda hörn... I går kväll när Heidi och Jan var på simskolan tyckte jag nästan att det var läskigt att vara helt själv i huset. Tur att vi blir många :)
                                                                                    

 

21 september 2010: Heidi med kompis Vera. Bus och fika på studsmattan.



2 och 3 oktober 2010: Husvagnshelg på Liseberg med Mimi och Tim.







Blött men roligt. Bara "Kanonens" en-meter-fyrtio-gräns satte stop för Heidi.
Inget annat kunde hejda henne.






24 oktober 2010 - ...och håret växer och växer. 
För fyra år sedan var där nästan inget hår alls, för tre år sedan var det några cemtimeter.



Bilderna nedan är dagsfärska. En god själ (och trogen bloggläsare) har skickat ett fint smycke, ända från Turkiet. Vilken överraskning. Heidi blev så glad, tack!