29 MARS 2010

Måndag, 29 mars 2010
Nu äntligen ett nytt inlägg. Tack för att era kommentarer, kända som okända läsare! Så roligt det skulle vara om jag hade tid för lite mer respons, tid för att kunna utnyttja den enorma potential som webben bjuder på. Tänk vad lätt det har blivit att kunna hitta och informera varandra. Fantastiskt. Samtidigt som jag önskade kunna föra en dialog med er läsare tycker jag att det kanske är lika bra som det är. Heidis sida är trots allt inte tänkt som diskussionsplattform. Vi vet att ni är många som följer Heidi här på hennes sida utan att ni skriver någon kommentar och det är absolut ok. Det är kul att möjligheten finns och så är det bra med det. Sidan ska berätta hur det är med Heidi. Naturligtvis kan vi inte ta oss förbi att säga något hur de andra i familjen har det eller hur vi upplever vissa saker men min ambition är i alla fall att hålla mig först och främst till Heidi. Skulle jag börja svara på era kommentarer eller berätta utförligt om alla mina (våra) tankar och känslor, ja, då skulle jag nog oundvikligt spränga den ram jag har satt för den här bloggen. Jag skriver inte av mig här, verkligen inte, och när jag tänker efter är det väl på sätt och vis därför att nya inlägg (tyvärr) ofta dröjer så länge.

Idag kan jag i alla fall berätta att vi hade en bra och lugn tid under februari och mars. Vad gäller Heidis tumörrest fick vi snarare flummiga än konkreta besked. Läkarna tycktes inte ha en konkret åsikt eller så hade de en men vi förstod inte riktigt hur de menade eller så var Heidis fall inte direkt prioriterat för närvarande. Vad det än var så kändes det lite olustigt även om det kan vara skönt att bli lämnad i fred.
Faktum är att vi inte har träffat Heidis läkare sedan juni förra året. Det låter på sätt och vis lite underligt. Men efter MR i höstas hade vi tackat nej till ett samtal. Vi hade inga konkreta frågor då eller orkade kanske inte ställa dem. Därför bad vi doktorn att använda timmen för att forska vidare på Heidis sjukdom istället. Kontaktsköterskan tyckte då att vi nog borde ha ett möte i alla fall efter nästa MR men någon tid till ett sådant fick vi inte. För ett par veckor sedan när frågorna blev för många och oron kändes för jobbigt hörde vi av oss till kontaktsköterskan som då ordnade ett möte med doktorn. Först och främst gick vi och undrade varför man låter tumörresten bara vara. Är det verkligen  rätt att bara avvakta istället för att angripa tumörresten med strålkniven för att kvickt bli av med den? Tänk om den växer sig så stor så att strålkniven inte kan användas och det enda som kan hejda tumören är att öppna Heidis skalle en femte gång? Tanken är helt outhärdlig och magen vill bara vända sig. Nej – det går bara inte, vi kan inte göra så mot vår dotter. Det är ju hon som måste betala priset, det är hennes ben som inte kan springa, det är hon som är snigeln när alla barn rusar över skolgården. Nej, vi kan bara inte göra så mot henne. Säger vi nu.
Nåväl, jag pratade alltså med kontaktsköterskan i telefon och hon menade att hon gärna skulle försöka svara på våra frågor. Hon har hög kompetens i hjärntumörsfrågor och brukar förklara mycket bra, tycker vi.
Så varför inte strålkniven på tumörresten? Svarets kontenta är väl att strålkniven visst kan ta bort tumörer men strålarna också skadar friska celler och påverkar på det viset viktiga hjärnfunktioner. Det handlar inte bara om mentala funktioner som intellekt, känslor, minne och inlärning. Hela vår kropp styrs ju uppifrån och man kanske inte tänker direkt på att hjärnan även kontrollerar och samordnar kroppsfunktioner som hjärta, blodtryck, vätskebalans, kroppstemperatur mm.
När det gäller Heidis tumör tror man att den i nuläget växer ganska långsamt. Därför borde de kvartalsvisa MR-undersökningarna räcka för att upptäcka någon form av aktivitet tillräckligt tidigt för att kunna behandla med strålkniv när tumören väl börjar växa, menade sjuksköterskan. Detta lugnade oss, åtminstone för stunden, och vi trodde inte att doktorn skulle kunna tillföra mer just nu så vi bestämde att hoppa över mötet med honom i alla fall. Om sanningen ska fram är vi nämligen inte speciellt förtjusta i dessa möten. Av någon underlig anledning är det mycket lättare att få samma information av kontaktsköterskan. En bokad tid med doktorn betyder för det mesta att vi mår kass redan flera dagar innan och efteråt är vi ofta rätt så upprivna, ett tillstånd som kan hålla i sig i flera dagar och gör att det blir ännu svårare att hålla fötterna kvar på den i vilket fall gungande marken. Samtalen med Heidis läkare ger naturligtvis viktig information och betydelsefulla svar, så de är visst viktiga. Men det är lätt hänt att samtalet leder till spontana undringar och rätt som det är ställer man frågor som man helt enkelt inte velat ha svaret på. Efteråt står man där med en tuff uppgift: All fakta ska analyseras, sorteras och memoreras, utläggningar ska tolkas och konsekvenser räknas ut och sist men inte minst ska kropp och hjärna snabbt och effektivt hantera en ny dos hopplöshet som precis håller på att sprida sig till varje cell och nerv. Energiåtgången är skyhög. Hur ska man då ha kraft kvar för sin viktigaste mission, nämligen att fånga dagen? Vår tillvaro kostar kraft, mycket kraft. Bara det med att hoppas är en bit för sig. Hopp är inget som bara finns där per automatik. Att hoppas oavbrutet under en lång tid kostar mycket kraft. Har ni tänkt på det någon gång?
Summa summarum: Inte konstigt att vi undviker samtal med Heidis doktor och inte konstigt att vi är konstant trötta. Bara Heidi är pigg som en mört så där 15 timmar om dygnet och helst ännu längre. Tur för oss att hon inte ringt till BRIS ännu för att framföra sina klagomål om hur illa det är att föräldrar tvingar henne att lägga sig när hon inte är trött (så där kl. 9 en vardagskväll). När vi är lediga alla tre lägger vi oss i princip samtidigt och ändå kritiserar Heidi på morgonen att vi är sorgligt slappa. Ja minsann, hon är en krävande dam. I går morse fick vi för en gångs skull lite sovmorgon för då gick hon själv ner för att fixa något, som hon sa. Efter en timme kom hon tillbaka och vi fick var sin matteuppgift på täcket - se nedan för kopi och utskrift :)


Efter frukost plockade Lill-Andrea - som vi kallar Heidi ibland och hon tycks känna sig rejält hedrad över det :) - fram färgpennorna och satte oss i arbete. Naturligtvis rättade fröken Heidi med skarp blick och eftersom hon hade råkat lägga in ett extra svårt tal till Jan (5 + ? = 1) fick hon lite undervisning hon också. Inga problem för henne att gräva i negativa tal, matte är jätte kul, tycker hon. Uppgifter som 34+52 räknas ut i huvudet och skulle det tillkomma 28 så ställer hon helt enkelt upp det på ett papper. Fy Fabian, vad vi är stolta!

Vår fina, fina lilla snäcka, så stor hon håller på att bli, som någon också har konstaterat i en kommentar. Och så långt hår, ja, verkligen. När Heidi var fem och allt hår hade trillat av var det inte alltid lätt för henne, hon kände sig ofta inte riktigt hel trots våra bedyranden att hon var jätte fin och att det inte är håret som gör en tjej. Frågan hur långt håret skulle ha växt när hon blir åtta var ett ständigt återkommande samtalsämne. Ja, så var det med håret, så fullständigt oviktigt i det stora hela men på sitt sätt ändå betydelsefullt och för oss definitivt också symboliskt. När Heidi, 3 år och 7 månader gammal, fick ependymomdiagnosen hade hon fint långt hår som vi aldrig hade klippt på längden, inte ens topparna, bara luggen.



September 2005 - två månader före anfallet och halloween i november 2005, bara två veckor före anfallet...



Hon var så liten men hon älskade sitt hår, hon älskade glitter och smycken, hon älskade tjusiga klänningar och mådde bäst i en outfit som inkluderade allt detta. Tjej helt igenom och jag har väldigt bestämda åsikter om att det inte var vi som fick henne att alltid trä på fem ringar på varje hand. Det bara finns i henne och för att styrka kan jag säga att vi faktiskt hade framme storebror Tims låda med diverse häftiga dinosaurier och vi köpte också lastbil, grävmaskin och dyl. till sandlådan men prinsessklänningar, smycken, dockor, spis, visp och kastrullar var alltid mycket, mycket viktigare. Tyvärr, gott folk som anser att flickor och pojkar i yngre åren på något sätt är av någon slags unisex, det gäller inte Heidi. Här nedan några goda gamla minnen i fotoform, Heidi 2 år och 10 månader. Heidis f.d. dagisfröknar kommer säkert att skratta och gråta samtidigt, jag bara vet det (förresten: Ingela, stort tack för kortet!). Lägg märke till öron, hals och fingrar...




Augusti 2006 - bara fjun på huvudet, stackars lilla mus. Ett litet foto bara för säkerhets skull så att Heidi inte blir ledsen.

Och ett stort foto från januari 2010.




Ja, och nu har Heidi blivit en riktig skoltjej. Härligt! Hon är förtjust i alla ämnen och lär sig allt hon kan komma över med stor glädje. Neuropsykologen som häromveckan fick låna Heidi för ett två timmars långt stortest kom fram till att allt är som det ska vara. Utlåtandet upplyser om bl.a. mycket god inlärnings- och minnesförmåga för språkligt material och inga tecken på förlångsamning av bearbetningshastighet. Toppen! Hoppas att det förblir så. Speciellt den tuffa strålningen, inte minst på ett så pass stort område, kunde (förutom hårrötterna) ha skadat viktiga funktioner. De goda neuropsykologiska resultaten beror kanske på att Heidi inte fick traditionell utan protonstrålning vars önskade effekt ju är att reducera skador på kringliggande vävnad/celler. På bilden ser man i alla fall den stora ytan på Heidis huvud som strålades och där håret trillade av i princip över en natt.
På baksidan har håret kommit tillbaka men på sidan finns det inte mycket liv, där var strålningen helt enkelt för tuff och tog hårrötterna för gott.

Om den bara hade tagit cancern på samma sätt. Men som tidigare sagt, vi har inte gett upp. Vem vet. Kanske, kanske går det att vända - också mot starka odds. Ja, Annika som hade skickat en kommentar senast, Heidi ska ”hang in there”. Det har aldrig funnits en större mission i mitt liv. Lika hårt som jag längtat efter henne ska jag kämpa. Jag kan inte trolla och jag har inga hemliga cellgifter eller någon dunderstrålning, men jag kan göra Heidi lycklig och få henne att må som prinsessornas prinsessa. Och dessutom kan jag få henne att skratta. För visst sägs det att ett gott skratt förlänger livet, eller hur? Det är ju faktiskt ingen myt längre utan väldigt mycket sant även om det nästan kan låta lite cyniskt för någon som kämpar mot cancer. Så här ska det skrattas hela tiden och när helst det finns en chans. Och jag ska se till att sådana finns. Här är vi glada och aktiva och företagsamma och inget annat! Här ser vi till att Heidi är obekymrad och nöjd. Det är vårt sätt att kämpa. Vi är fullt medvetna att läkarna ofta har rätt med sina prognoser och vi inser att vi måste frukta det värsta men vi har inte lagt ner ännu. Vi får allt se!

Glada, aktiva och företagsamma – vi försöker verkligen att leva upp till det och på sportlovet åkte vi därför återigen till Rügen för att utöva Heidis favoritsyssla: bada. Vi hade några fina dagar och även den här gången nästan hela äventyrsbadet för oss själva, speciellt timmarna före stängningen. Vi simmade ut och satt på bubbelbänken - minusgrader i luften, snöflingor i håret – helt enkelt ballt, som Heidi brukar säga!

På simskolan går det super fint för Heidi. Att simma hela djupa bassängen fram och tillbaka är easy business och snart får hon säkert hämta ut sin silverfisk. Arm- och bentagen har blivit mycket bättre och överlag märks det att det kommit tillbaka lite mer styrka i musklerna. Heidi klarar t.ex. av att hålla upp vänsterarmen utan att den direkt dundrar ner igen och nu är det inte bara stortån som rör sig utan även de andra tårna på vänsterfoten går nu – om än med stor ansträngning - att böja lite grann. En liten, liten bit i taget – så vinner Heidis kropp sina ursprungliga förmågor tillbaka. Det går framåt. När vi var i Thailand var hon ofta ganska utmattad efter en halvkilometers lång promenad till byn. Nu orkar höften och benet betydligt mer och rullstolen behövs i princip inte mer. Det är svårt att säga hur många kilometer Heidi skulle klara av att gå men tvärs genom vårt lilla Staffanstorp är det i alla fall inga bekymmer.
På något sätt lyckas Heidi också att springa lite, det är någon speciell form av galopp och vänsterbenet gör verkligen udda rörelser men hon lyckas i alla fall att ta sig fram lite snabbare. När jag hämtade henne nyligen satt hon för första gången i ett träd igen, bara någon meter högt men ändå. För ett år sedan hittade jag henne jämt i skolgårdens trädtoppar.

Heidis hjärta brinner för cheerleadingen. Träningen på söndagarna är högt prioriterad och vi tackar vår lyckliga stjärna att vi i augusti var så djärva att låta henne börja på träningen. Det var verkligen helt tokigt då med tanke på att Heidi inte ens kunde gå själv utan jag fick leda henne, inte snacka om hur vi fick till alla övningar som krävde det ena och det andra. Fantastiskt också av ledarna att de inte snällt men bestämt hänvisade till någon handikappsförening. Det som är så bra med just denna idrott är att man inom vissa områden, speciellt när det gäller dans, inte behöver förflytta sig så mycket utan gör olika hopp och armrörelser. Det passar Heidi verkligen perfekt. Kolla gärna på youtube http://www.youtube.com/watch?v=iBTi3hlDdj8 (Heidi tränar i team Panthers, det är flickorna med de vit-röda tröjorna men det är tyvärr svårt att urskilja Heidi.)
Att hon nu (med hjälp) står på händerna, klarar armgång och prövar flickflack – ja, det känns verkligen som ett under. Att Heidi överhuvudtaget vågar, inte minst att utsätta sig för nyfikna blickar, undran och kanske t o m uppdragna ögonbryn, är även det ett under. Vilken integritet… Eller ”innere Stärke” som Heidi och jag kallar det. Vi pratar mycket om det och så här kan vår mentala träning se ut: Ja, visst, det är kallt. Och ja, visst, jag fryser. Men: Det stör mig inte och jag klarar det för jag är stark. Jag kan, inget annat.
Med den inställningen hoppas jag Heidi kan bemästra den ena och andra motgången. Trots alla framsteg är hon ju fortfarande ganska handikappad. Men när hon dansar är hon jätteduktig att kamouflera vänsterbenets nedsatta funktion. Och dansa, ja, det gör hon hela tiden. När en film börjar och första tonen av musiken drar igång reser hon sig och snurrar, hon bara måste röra sig, precis som en liten dansmus. Härligt att se.
Glitter- och glamourtjejen Heidi njöt följaktligen också av alla lördagar med Melodifestivalen. Det blev dans framför tv:n för hela slanten och som grädden på moset var vi dessutom på genrep i Malmö vilket Heidi tyckte var super spännande.




Kaninerna Robin och Belle mår också bra och har äntligen fått träffas på riktigt. Deras glädje var stor och vi har viss anledning att tro att Belle är i välsignat tillstånd nu. Med lite tur får Heidi om sådär 3-4 veckor se sin dröm om några söta brun-svarta kaninbebisar gå i uppfyllelse.





Ja, så här ser det alltså ut hos oss för närvarande. Det enda som är trist är att tiden går så fort. Vi skulle vilja hålla fast den här dagen och se till att den aldrig någonsin går över. Hopplöst orealistiskt…


Kommentarer
Postat av: Nettan

Tack för den långa fina uppdateringen! Vilken hjälte er liia Heidi är. Vi är många som har mycket att lära av henne. Och vilken lycka för henne att just ni är hennes föräldrar, som ser till att hon möter varje dag med öppna ögon och starkt mod. Jag håller alla tummar för att forskningen går framåt och att de hittar medicin till Heidis dumma prickar snart.

Många kramar från Nettan, trebarnsmamma i Svedala.

2010-03-29 @ 22:45:06
Postat av: Susanne, okänd bloggläsare

Tack för uppdateringen. Helt underbart att se och höra om denna fina flicka ni har. Hon är som en frisk vårfläkt. Vilket prinsesshår, smycke och klänningar, ja flicka det ÄR hon, rakt igenom. Håller alla tummar för er, tänker på er varje dag.

Önskar er en riktigt GLAD PÅSK.

Kramar och tankar

2010-03-29 @ 23:35:09
Postat av: Tummelisa

Till Heidis Mamma säger jag "Tack för uppdateringen",jag är full av beundran för ditt sätt att skriva både om hur det är och hur livet kan fungera trots alla svåra tankar och undringar kring allt som rör Heidi. Till Heidi vill jag tala om att du är precis lika fin om du har långt eller kort hår, visst är det kul när man leker prinsessa att ha långt hår men det finns många prinsessor som har kort hår också.

Det var kluriga tal som du har skrivit upp Heidi, jag har snart räknat ut allihop men det finns ett par tal som jag ska fundera lite över men jag har gett mej sjutton på att lösa alla. Verkligen spännande att se vad det blir för resultat av kaninernas förälskelse,kan just undra vilken färg det blir på ungarna. Nu vill jag önska dej Heidi och alla övriga i familjen en GLAD-PÅSK och på torsdag kanske vi ses i Blåkulla.

2010-03-30 @ 10:14:32
Postat av: Moa

Tack så mycket för den långa uppdateringen :D Vilket otroligt lång, fint hår hon har fått :) Hon är samma fina Heidi utan hår också, men jag som alltid gillar att ha långt hår vet hur viktigt det är för en själv...

Härligt att de neuropsykologiska testerna gick så bra! Och att det går framåt med rörelseförmågan på vänstersidan. Hoppas verkligen att de får fram något som kan få bort cancern för all framtid. Strålkniv eller någon sorts cellgifter eller jag vet inte. Jag är ju långt ifrån bra på det där...

Glad påsk till hela familjen!

Postat av: Sari

Jag blir lika rörd varenda gång jag läser Heidis blogg.....och ofta ofta kollar jag efter nytt inlägg.....Tänker så på henne.

Vi har nu pratat med om en vecka på ALMERS hus igen.Ska ni mer dit?Kram Sari& Pontus(Ge Heidi en riktigt Prinsessakram)

2010-03-31 @ 22:35:58
URL: http://tuulikki.blogg.se/
Postat av: Ida Ståhl

Vad kul att det börjar gå framåt för Heidi :) Roligt att hon till och med kan gå på cheerleadning, hon går i samma grupp som min barnvaktsflicka Tuva...ska tittat på deras tävling om någon vecka! Hoppas man får se en liten skymt av Heidi då :)

Kram på er

2010-04-07 @ 11:05:14
URL: http://idastahl.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback