Heidi Bergman

Söndag, 18 oktober 2009
Återigen blev det en lång väntan på en uppdatering, jag vet. Men tiden går fort och värre än så, den räcker helt enkelt inte till. I alla fall inte till allt man vill göra med sitt barn och sitt liv när läkarna har satt en deadline, det kan vi verkligen intyga.

Heidi mår bra och det går framåt. Kroppen fungerar allt bättre. Men visst, det tar tid. Hon är inne i sin femte rehabiliteringsmånad nu. Allt är väl relativt, som vanligt. Efter operationen kunde Heidi inte röra en endaste fena i sin vänstra kroppshalva. Man får väl vara glad att rörelseförmågan kom tillbaka överhuvudtaget.

Rullstolen används nuförtiden bara på skolan när hela klassen tar promenader eller när de åker på utflykter. Annars klarar Heidi sig hyfsat på sina två ben. Hon går snabbare nu, även utan krycka. Men att springa går ändå inte. Höft- och lårmuskler arbetar ännu inte helt som de ska.

Även armen, handen och fingrarna gör sina små framsteg. Nu lyckas Heidi med att knyta skorna igen och nyligen fick hon också rätt på stövlarnas dragkedja. Men det är mycket smått hit och dit som ställer till det i vardagen, saker som man annars helt enkelt aldrig tänker på.

Någon sjukgymnastik eller rättare sagt, några pass på barn- och ungdomshabiliteringen har Heidi inte haft på flera veckor. Simskola, cheerleading och gympa på skolan ger bra och bättre träning har vi kommit fram till. Och en timme på fritids med lekar och bollspel och klätterställning samt dyrkade extraresursen Emilia väger betydligt tyngre än någon halvslapp timme med sjukgymnasten.

Livet i ettan är fortfarande suveränt. Alla ämnen och helt enkelt alltihop är bara jätte roligt. Heidi håller på att knäcka bokstavskoden på allvar nu och njuter av att äntligen kunna träda in i detta enorma paradis som har öppnat sin port åt henne. Heidi är en självständig tjej, det vet ni ju, det har jag berättat många gånger förut. Att kunna läsa och skriva är ett stort steg ut ur beroendet och just därför betyder det så oerhört mycket för henne.

Kaninerna Robin och Belle mår också bra. Belle är en liten vilde och fortfarande ganska skygg. I jämförelse verkar Robin riktigt cool och kelig. Än så länge har de bara fått nosa på varandra genom burens galler eftersom vi inte vet om Robin klarar av att ta hänsyn till Belles unga ålder.

 
I torsdags fick Heidi sin första influensavaccination. Hon följde sin noggrant planlagda strategi: luggen framför ögonen och när sticket har kommit räkna lugnt och avslappnat till tio och bums, klart. Ja, och så gick det alltså jätte fint. Inga problem.

Kommande fredag blir det säkert något svårare för då är det dags för nålen i porten igen. Läkarna vill ha nya MR-bilder på det som syntes i september. De kunde då inte riktigt avgöra om de tre millimetrarna var en tumörrest eller kanske bara ärrvävnad. Tumörrester har en tendens att växa, så vi fördrar nog ärrvävnad… Nåväl, förhoppningsvis blir läkarna klokare av de nya bilderna.

Hur som helst är det viktigare än någonsin att hålla mycket noga koll på allt som växer och inte ska finnas i Heidis hjärna. Det är nämligen så att tumörer inte får överstiga ett visst mått för att kunna behandlas med strålkniven (gamma-knife). Större tumörer måste opereras med traditionell kirurgi. Hur många gånger till ska vi utsätta Heidi för det? Och har vi verkligen rätt till det? Vilka följder ska vi förbereda henne på nästa gång? Någonstans finns det en gräns hur långt man kan gå. Men var går den gränsen, eller rättare sagt, var drar man den? Det handlar väldigt mycket om etik, dvs. hur långt man får sträcka sig för att hålla livet kvar i en kropp. Och på det viset handlar det också om barmhärtighet. Man kommer till en punkt där barmhärtighet måste komma före kärlek. Usch… Nåväl, för att komma tillbaka till strålkniven: Så länge alltså tumörerna är någorlunda små kan man angripa dem med strålkniv (självklart finns det andra bedömningsfaktorer också) och just därför är täta MR-undersökningar super viktiga.

Om två veckor vet vi förhoppningsvis mer om Heidis aktuella läge. Bara ärrvävnad, oförändrad eller växande tumörrest eller rent av flera nya tumörer? Allt är möjligt, vi får se vad svaret blir. Heidis ependymom är aggressivt, det ger sig inte, knölarna kommer tillbaka, hela tiden, det är ett faktum. Och frågan är inte längre om utan när det växer nya tumörer. Genom strålknivbehandlingen kan Heidi leva lite längre, några månader, kanske till och med år. Vi vet inte. Ingen vet. Det är väldigt lätt att ta ut sorgen i förskott, och det händer rätt som det är, trots tappert motarbete. Men smart, nej, smart är det inte. I dag är i dag. Carpe diem. I morgon är en helt annan historia.

Sedan finns det alltid hoppet. Och kanske till och med mirakel.

Tillåter vi oss att snegla hela två veckor framåt i tiden ser vi i alla fall en super ball Halloweenfest som vi håller på att förbereda. Festfixarna Heidi och mamma är i full gång att tillverka katter, häxor, pumpor, spindlar och fladdermöss. Det ska bli sååå kul! Heidi älskar fest så fest ska det bli, minsann. Större än någonsin! Det gäller att fånga dagen. Här och nu…