Heidi Bergman (deutsche Version)

Heidi ist nun ein erfahrener Fluggast (siehe Foto, wo sie gerade ihr „Handy" ausschaltet) und Strahlenpatient. Die Reisetage sind immer ziemlich langweilig. Das Warten und Stillsitzen ist ermüdend und nur mit Stiften, Spielen und Puzzle ist Heidi einfach nicht zu beglücken. In den max. 25 Minuten, die die Bestrahlung dauert, sitzt sie nach wie vor sehr geduldig, macht halt, was notwendig ist. An der Stelle, wo gestrahlt wird, sind letzte Woche mehr oder weniger über Nacht die Haare ausgegangen. Der ziemlich große, kahle Fleck wird allerdings recht gut von dem anderen Haar überdeckt, weswegen Heidi nicht allzu sehr bekümmert ist. Es wächst wohl hoffentlich wieder nach, auch wenn man das nicht ganz versprechen konnte. An einem Abend hatte sie Kopfschmerzen, ansonsten hat sie uns von keinen weiteren Nebenwirkungen erzählt.

Da die Blutprobe letztes Mal so schlimm gelaufen war, probierte ich es, den Finger mit Betäubungssalbe zu präparieren und verpackte alles in Plastikfolie. Mehr als 110 Mal hat man in Heidis Fingerchen gepiekst. Man könnte meinen, dass sie sich doch irgendwann mal daran gewöhnen würde, aber nein - sie wird sich nie damit abfinden. Es handelt sich ganz einfach nicht um den Stich an sich. Es geht um etwas ganz anderes - Kontrolle. Na ja... Den Einstich fühlte sie dann jedenfalls trotzdem genauso wie ohne Salbe. Ich redete ihr gut zu, feuerte sie regelrecht an, richtig stark zu sein, plapperte wie ein Trainer, der seinen Schützling zum OS-Gold anpfeffert... Und ja, es ging viel besser. Das Stechen war zwar für alle Beteiligten recht anstrengend, aber dann beruhigte Heidi sich und wir plauderten recht entkrampft über das Abenteuerbad und das nächste Schwimmabzeichen, während die Schwester das Blut in die Röhrchen füllte.

Den allergrößten Spaß in Uppsala machen die Spielzimmer in der Klinik und das Abenteuerbad, an dem wir jedes Mal vorbei fahren, wenn wir zum Wohnwagen wollen. Es ist wie ein Magnet und auch letzte Woche zog es uns zwei Mal dorthin. Heidi legte nun ihr drittes Schwimmabzeichen ab, die Schildkröte. Dafür musste sie 5 Sekunden auf dem Rücken gleiten und sich dann umdrehen. Eigentlich alles unter ihrem Niveau, das sie bereits etliche Meter im tiefen Wasser schwimmt.

Unsere Woche in Uppsala war recht okay, aber es war wieder sehr schön, nach Hause zu kommen. Der Flieger war pünktlich und nach fünf Minuten mit Kaninchen Robin fuhr ich Heidi in den Schulhort, wo Heidi von ihren Klassenkameraden jubelnd empfangen wurde. Herrlich. Es ist ja gerade das Zusammensein mit anderen Kindern, das Heidi so fehlt. Aber wenn sie dann kommt, freuen sich alle und begrüßen sie. Könnte ja auch ganz anders sein. Aber die zwei Erzieherinnen machen das ganz prima, indem sie täglich mit den Kindern über Heidi reden und jede Bestrahlung abhaken. Sechs Wochen, das ist eine lange Zeit.

Nun wissen wir außerdem, dass es sich noch länger hinausziehen wird. Zum einen wird das Institut nächste Woche aus irgendeinem Grund keine Patienten behandeln, zum anderen wurde diesen Montag überhaupt nicht gestrahlt, weil es Probleme mit der Anlage gab. Jan und Heidi hätten also einen Tag später fliegen können, aber das kann man ja nicht voraussehen. Montags ist es immer so eine Sache, da kriegen sie das Ganze meistens erst später oder eben auch gar nicht in Gang. Was soll's, ist eben eine Forschungsanlage. Wir wollen uns nicht beschweren. Die bedeutend schwächeren Nebenwirkungen der Protonstrahlung lassen uns viele Augen zudrücken und Verzögerungen mit einem Lächeln hinnehmen.

Heute Nachmittag kommen Jan und Heidi endlich wieder. Nächste Woche sind wir dann zur Abwechslung mal eine ganze Woche wieder zusammen. Darauf freuen wir uns sehr. Es sind Ferien, aber Heidi kann in den Hort gehen.
Am nächsten Sonntag hat sie einige Klassenkameraden zur Halloweendisco eingeladen. Sie war da ganz genau, vier Mädchen, vier Jungen sollten es sein - damit alle einen zum Tanzen haben - na ja, vielleicht nicht so komisch, schließlich ist sie ja schon sechs. Die Vorbereitungen laufen jedenfalls auf Hochtouren. Spiegelkugel, Lichtorgel, Dekorationen... Es macht Spaß. Das ist eben das Beste, was es gibt: Die kleine Maus glücklich zu machen, etwas Konkretes tun zu können. Dabei muss man freilich ganz schön aufpassen. Es ist schwer, nein zu sagen. Diese Woche hat sie Jan ganze drei von vier Abenden ins China-Restaurant gelockt, das kleine Leckermäulchen. Und wie lange hat es wohl gedauert, bis die Schachtel Schaumküsse leer war?

Heidi geht es gut. Die zweite Woche in Uppsala lief prima und Heidi und Jan hatten ein volles Programm, während ich zu Hause war und arbeitete. Die Spiel-und Beschäftigungsräume der Kinderklinik in Uppsala sind super, entdeckte Heidi. Im Abenteuerbad legte sie voller Stolz die "Prüfung" für ihre ersten zwei Schwimmabzeichen ab.

Nur abends war es ein bisschen schwer, ja Ihr wisst, Mama ist eben Mama... Selbst über Skype war es nicht so einfach, Heidi zu trösten. Aber eine Gute-Nacht-Geschichte über Telefon half dann doch.

Am Freitag landete das Flugzeug rechtzeitig, so dass Heidi noch eine Weile im Schulhort sein konnte, bevor sie dort zumachten. Die Sehnsucht nach der Schule ist wohl der schwerste Teil (abgesehen von den wöchentlichen Blutproben; das war nämlich wieder ein totaler Rückfall, Heidi hat Riesenangst, die lieben Ärzte wissen nicht so richtig, wie sie's haben wollen und das ewige Hin und Her in Heidis Beisein macht ihr dann noch mehr Angst, wo sie doch klare Devisen und schnelles Agieren braucht - schlimm).

In der Schule war es jedenfalls herrlich, die Freude der Kinder zu sehen, als Heidi kam. Und Heidi war total aufgekratzt. Wir versuchen, mit ihrer Vorschulklasse einigermaßen  in Verbindung zu bleiben, indem wir Tagebuchnotizen und Fotos schicken. Die Erzieherinnen haben einen großen Tausendfüßler gemalt und im Klassenzimmer aufgehängt. Für jede Bestrahlung, die Heidi hat, malen die Kinder ihm ein Bein aus, bis er dann irgendwann im November alle seine 30 Beine hat.

Heidi nutzt die Gelegenheit, mit uns beiden zusammen zu sein, voll aus und wir kommen zu nichts anderem... Hier also nur ganz schnell ein paar Zeilen - Ihr wartet sicher drauf. 
Das Allerwichtigste zuerst: Am Montag war Heidi ein supertüchtiges Mädchen. Erst der Flug nach Stockholm, dann ein Weilchen  im Wohnwagen und noch eine Runde auf dem Spielplatz, dann ging es zur offiziellen Aufnahme ab in die Klinik. Da wurden wir von vielen freundlichen Schwestern begrüßt und alle waren rührend besorgt, wie es uns ginge und wie alles mit unserer Unterkunft klappte usw. Eine Ärztin, die ausgesprochen viel Zeit für uns hatte, untersuchte Heidi und hörte sich dann auch noch zwei Mal alle sechs Strophen von Heidis Lied vom Troll an.



Um drei hatten wir den Termin im Svedberg Institut, aber da es dort Probleme mit der Anlage gegeben hatte, sollten wir eine Stunde später kommen. Dann mussten wir trotzdem noch zwei Stunden im Wartezimmer sitzen. Kurz vor sechs war Heidi dann endlich dran und angesichts der späten Stunde, Heidis ziemlich leeren Magens usw. wir fragten uns leicht besorgt, wie das nun wohl gehen würde. Aber es ging, es ging so super, wie wir es von Heidi nie erwartet hätten. Sie saß da also angeschnallt in dem Autokindersitz, Zähne, Kopf und Nacken total mit Metallschienen und einer engsitzenden Plastikhaube verankert, während das Personal Einstellungen und Röntgenbilder machte und dann noch ein paar Röntgenbilder und noch einige Einstellungen ...



Die Spucke tropfte und tropfte und wir tupften wie die Wilden. Heidi muss im wahrsten Sinne des Wortes tausend Hummeln im Hintern gehabt haben, aber trotzdem saß sie eine ganze Stunde lang völlig still. Das Team konnte nicht nur alle Einstellungen vornehmen, sondern auch die erste Bestrahlung geben. Wir fragten uns die ganze Zeit, wann Heidis Geduld am Ende sei und sie uns den Daumen runter zeigen würde, ein Zeichen, das als Signal verabredet war, dass sie es nicht mehr aushielt. Aber sie hielt es aus! Unsere kleine Heldin!

Am nächsten Tag dachten wir, dass Heidi das Ganze mit weniger Enthusiasmus angehen würde, aber keine Spur: Froh wie der Mops im Haferstroh kletterte sie auf den Thron. Dieses Mal ging es viel schneller, nur 20, 25 Minuten. Den Rest des Tages verbrachten wir in Uppsalas Abenteuerbad, das gleich neben dem Campingplatz liegt. Die große Wasserrutsche war der Hit.

Heidi geht es gut und ist einstweilen noch ohne Nebenwirkungen, keine Müdigkeit, keine Übelkeit. Gestern waren wir in der Klinik, wo man die wöchentliche Blutprobe machte. Hoffentlich gibt es auch in dieser Hinsicht keine Reaktion.

Heute steht Bestrahlung Nr. 4 und Kino auf dem Programm und morgen, nach Nr. 5, geht um zwei der Flieger wieder nach Hause.

Ja, nun sind wir von Uppsala zurück... Und es steht fest, dass Heidis Strahlentherapie die moderne Protonenstrahlung sein wird. Das war nämlich noch gar nicht entschieden, wie wir im Nachhinein verstanden.  Die verantwortliche Ärztin und das Team in dem Institut wollten Heidi erst kennenlernen und sehen, wie sie auf alles reagieren würde. Vor allem ist es sehr wichtig, dass Heidi total still halten kann, da man dort im Institut keine Narkose verabreichen kann.
Heidi musste auf einen Thron klettern, auf dem sie während der Strahlung sitzen wird. Zuerst ist da ein Kinderautositz, der auf irgendeinem Packen Irgendwas steht und das Ganze widerum ruht auf einem ausrangierten Behandlungsstuhl. Heidis Füsse stehen auf einem Karton, da sie ja mit den Beinen nicht richtig runter kommt. Die Crew, d.h. ein Physiker, die Ärztin und zwei Schwestern erklärten uns mehrmals, dass alles noch eine Versuchsausrüstung sei und wir versicherten hundert Mal, dass uns das wirklich nichts ausmache. Wir sind doch einfach nur froh, dass Heidi überhaupt diese Therapieform kriegen kann. Es dauert hier wohl noch ein Weilchen, bis die Protonentherapie mit tollen, weissglänsenden Geräten mit türkiser Beschriftung und tollen Displays verabreicht werden kann. Aber so lange können wir eben nicht warten. Die Tage, die wir haben, kann man fast an einer Hand zählen, dann muss ganz einfach etwas passieren, wenn man diesen verdammten Krebszellen einmal für alle den Garaus machen will.
Das Team erklärte und zeigte uns jede Menge Dinge und Heidi sollte das eine und andere ausprobieren. Die ganze Zeit war sie ganz lieb und hörte geduldig zu, unsere kleine Maus. Ihr Kopf wird während der Strahlung auf verschiedene Weise in absolte Ruhestellung gebracht, u.a. durch eine Schiene mit ihrem Gebissabdruck, die sie im Mund haben muss. Diser Abdruck wurde gleich am Donnerstag gemacht.

Nach diesem Besuch zogen wir weiter zur Kinderklinik. Hier trafen wir auf die gängigen Verhältnisse. Traurig, aber wahr. Keiner weiss so richtig was und der, der was weiss, ist gerade in aller Eile zum Mittag, die Stunden ticken dahin, Schwestern oder Ärzte sausen vorbei und entschuldigen sich für das Chaos, dass heute herrscht. Na ja, dachten wir und trösteten uns damit, schon am nächsten Abend wieder im Flieger Richtung Heimat zu sitzen.
Eine nette Schwester, die anscheinend nicht so viel Erfahrungen mit Ports hatte, aber immerhin so tat, als wäre das gar kein Problem, brachte die Nadel in Heidis Port und obwohl wir ausdrücklich gesagt hatten, dass dies fix von der Bühne gehen sollte, dauerte das Ganze eine Ewigkeit und Heidi war ziemlich traurig. Warum bittet man das Kind zu kommen, wenn noch gar nicht alles vorbereitet ist und warum begreifen die Leute einfach nicht, dass manche Kinder noch gestresster werden, wenn man versucht, sie auf irgendeine Art abzulenken? Warum können die, die mit Kindern zu tun haben, nicht verstehen, dass KInder clever sind und das Meiste durchschauen? Mein Gott!

Heidi war dann am Freitag Nummer zwei auf der Op-Liste, aber exakt wann es losgehen würde, wusste man nicht, da man die Dauer der ersten Op nicht einschätzen konnte. Von einem Anästhesisten, der die sog. präoperative Beurteilung machen sollte, mit anderen Worten, ob Heidi in Narkose versetzt werden kann,  war keine Spur und gegen elf schlummerte Heidi dann eben ohne eine solche Untersuchung ein. Gut, dass wenigstens der Neurologe Heidi am Vortag gründlich begutachtet hatte. Kurz nach zwölf war Heidi fertig und hatte nun vier Titanschrauben im Schädel.

Heidi schlief immer noch fest und ich bekam ein ungutes Gefühl, da sie um eins einen CT-Termin hatte. Noch schlafend, wurde sie zur CT-Station gefahren und unterwegs geweckt. Da jammerte sie wegen der Nadel, die man ihr in den Handrücken verpasst hatte (für die Kontrastflüssigkeit). Das Tape spannte, die Nadel störte und tat weh. Noch völlig verdattert, bekam Heidi also direkt die CT-Anlage und wieder neue Leute zu Gesicht. Wie würde das nun laufen, dachte ich besorgt. Sie wurde auf die harte Unterlage gelegt, bekam eine warme, feuchte Platte übers Gesicht, die allmählich steif wurde und eine enganliegende Maske bildete. Heidi war sehr tapfer. In die Maske schnitt man dann Löcher für die Augen und den Mund und dann kam sie, neben Heidis Kopf festgeschraubt, wieder übers Gesicht. Heidi hielt dies eine Weile durch und hätte es bestimmt prima geschafft, wenn da nicht diese doofe Nadel in der Hand gewesen wäre, wegen der sie dann immer trauriger wurde. Es tat fürchterlich weh, sie so wimmern zu sehen, ohne die leiseste Chance, sie trösten zu können, da die CT-Anlage ja voll in Gang war. Das sind dann solche Augenblicke, wo ich alles hinklatschen könnte. Na ja, einige schlaflose Stunden mit diesen Bildern vor Augen, dann ist der Kampfgeist wohl wieder da. Was uns nicht umbringt, Ihr wisst schon... Die Frage ist nur, ob nicht auch die kleinen Steinchen eines Tages ein Mosaik bilden.
Heidi erholte sich wie immer in Windeseile: Als die Nadeln im Abfalleimer lagen, war sie wieder die Alte. Am Freitag Abend, endlich wieder zu Hause, schmuste sie noch ein wenig mit Robin, futterte ein paar Bonbons und tanzte mit ihrem Spiegelbild in den Fensterscheiben. Obwohl Heidi nur zwei Schultage verpasst hat, sehnt sie sich schon wieder nach ihrer Schule. Ein Glück, dass sie nun erst mal zwei Wochen hat, bevor am 29. September die sechswöchige Strahlentherapie beginnt. 

Hier noch zwei neue Bilder von heute. Beim Kuchenbacken fragte Heidi auf schwedisch: "Mama, ist das okay, wenn ich ein bisschen "Schweinerei" gemacht habe?" Wobei das Wort "Schweinerei" auf deutsch kam. Ich hab so gelacht.

Hier fix ein superschnelles Ereignistelegramm:

Freitag Nachmittag: Wir fahren nach Kolmården (grosser Tierpark) bei Norrköping.

Samstag im Tierpark: Es regnet den ganzen Tag in Strömen. Trotzdem macht der Tag Spass. Tiger, Delphinshow, Elefanten, Haie... Zwei Mal Safari im eigenen Auto und Löwen, Bären und Wölfe wirklich hautnah... Super. Heidi ist glücklich.

Sonntag im Tierpark: Kaum noch Regen und wieder viel Spass. Heidi trifft ein weiteres ihrer Schlageridole: Linda Bengtzing, wow! Siehe Foto.

Montag Nachmittag: Wir erfahren, dass die Strahlung in Uppsala durchgeführt werden wird. Ein riesiger Stein fällt uns vom Herzen. Gleichzeitig Unruhe, wie alles laufen soll. Das Hin und Her (700 km), das Wohnen (6 Wochen Klinik, brrrr), der Job. Ich bin trotz allem besorgt. Sechs Wochen, als Lehrer in zwei verschiedenen Schulen...

Dienstag Nachmittag: Wir erfahren, dass wir am Donnerstag nach Uppsala kommen sollen. Am Freitag wird Heidi operiert. Irgendwelche Metallteilchen sollen unter die Kopfhaut. Mehr wissen wir derzeit nicht. Die Strahlentherapie beginnt anscheinend noch nicht nächste Woche.

Morgen Nachmittag um vier treffen wir alle drei die Kontaktschwester Charlotte in Lund, um mehr zu hören. Die Protonenstrahltechnik  ist nagelneu und alles geht noch ziemlich drunter und drüber. Aber egal. Wir schaffen das schon wieder. Kein Preis ist zu hoch, wenn Heidi nur mit so wenig wie möglich bleibenden Schäden davonkommt.

Die Vorschule ist jedenfalls super. Heidi scheint all das Neue  prima zu gefallen: die allgemeine Atmosphäre, die Lehrer- und Erzieherinnen, die Kinder. Heidi kennt nämlich nur ein Kind von früher. Das Beste an der Vorschule ist, dass man sich beim Essen selbst bedient und hinterher auch selbst den Tisch abwischt. Verantwortung, ja, das mag Heidi. Ein weiterer Schritt auf dem Weg, ein großes Mädchen zu werden.

Wir sind sehr erleichtert, dass Heidi die Schule gemeinsam mit allen anderen Kindern beginnen konnte, nicht zuletzt wegen dem, was ihr im Herbst bevorsteht. Es war wirklich ein Riesenglück, das sie Anfang August operiert werden konnte und ihre Genesung so schnell ging.

Das Kaninchen Robin, das Heidi sich so sehr gewünscht hatte, wohnt nun seit einer Woche bei uns. Freilich wäre Heidi ein Hund oder eine Katze lieber gewesen, nicht zuletzt seitdem sie im Sommer so einen engen Kontakt mit den niedlichen Hunden auf dem Campingplatz hatte, von denen obendrein noch einer zu verkaufen war... Das war schon ganz schön lockend. Aber Heidi sah ein, dass wir derzeit wirklich keine guten Voraussetzungen für einen Hund schaffen können. Sie war sehr vernünftig und gab uns völlig Recht, dass es einem Kaninchen wohl doch am besten bei uns gefallen würde. Und das macht er auch, der kleine, süße Robin.

Dann war da am Donnerstag noch der Termin mit Heidis Arzt. Wieder war es ein langes Warten. Und wie immer kostete das Warten uns viel Kraft. Bei ununterbrochenem Grübeln und ständig mit der Frage über uns baumelnd, wie alles weiter geht, ist es nicht einfach, die Kraft für ein „normales" Leben aufzubringen.

Da die Kontaktschwester Charlotte schon im Juli Strahlentherapie erwähnt hatte, wussten wir natürlich, womit Dr. Johan kommen würde. Selbst mit Strahlentherapie ist Heidis Schicksal sehr unsicher, aber ohne wird sie ihre Krankheit nicht überwinden. Das haben wir ja eigentlich von Anfang an gewusst. Ependymom Grad III ist ein bösartiger Krebs und lässt sich mit Operation und Chemotherapie allein nicht heilen, auch wenn die operative Entfernung des Tumors ein wichtiges Moment ausmacht. Die fürchterlich anstrengende und aufreibende Chemo war notwendig, um die Strahlentherapie so weit wie möglich hinauszuzögern und Zeit zu gewinnen, in der sich wichtige grundlegende Hirnfunktionen entwickeln könnten. Das Hirn eines Sechsjährigen zu bestrahlen ist auch nicht besonders gut, aber eben doch besser, als wenn das Kind noch jünger und das Hirn somit noch weniger entwickelt ist.

Bald soll die Strahlentherapie losgehen. Worüber wir am lautesten seufzten, war die Dauer dieser Behandlung. Sechs Wochen, Montag bis Freitag.
Als wir nach der Operation von der Klinik heim kamen, waren wir ganz schön kaputt. Der ständige Druck, dem wir den ganzen Sommer lang ausgesetzt waren, machte sich deutlich bemerkbar. Und wieder mal waren wir um den Sommer gebracht worden. Darum buchten wir für die Herbstferien kurzerhand einen Badeurlaub, erzählten Heidi davon und träumten gemeinsam von den herrlichen Tagen, die auf uns warteten. Naiv. Der Traum platzte wie eine Seifenblase, als wir von den sechs Wochen hörten und wir wurden ganz schön traurig.

Nun warten wir wieder mal auf weitere Auskünfte. Wie immer. Wir wissen nicht, wann genau diese kommen. Wie immer.

Noch ein paar Zeilen zu der geplanten Strahlentherapie. Diese kann also (in Lund) auf herkömmliche Weise durchgeführt werden oder auch mit Hilfe einer modernen Technik, bei der sog. Protonenstrahlung zur Anwendung kommt. Diese Methode ist bedeutend besser, schonender ganz einfach, da die Strahlen nicht in dem Umfang wie bei der herkömmlichen Therapie auf gesundes Gewebe auftreffen. Es geht ums Gehirn und darum kann jeder ziemlich schnell die Vorteile ausrechnen, wenn die Bestrahlung von gesundem Hirngewebe vermieden wird.
Die Anlage befindet sich in Uppsala (700 km nördlich), die Nachfrage ist groß und ob Heidi da behandelt werden kann, scheint nicht sicher zu sein. Sechs Wochen Pendeln nach Uppsala ist freilich kein Zuckerschlecken, aber angesichts der Tatsache, dass Heidi wertvolle Hirnfunktionen bewahrt werden würden (Gedächtnis, Hormone, Wachstum u.a. - eben alles, was in einem Kopf ist), verblassen die mit dem Pendeln verbundene Anstrengung ja total.

Im Moment wissen wir jedenfalls nicht, ob Heidis Strahlentherapie in Uppsala durchgeführt wird und es ist verdammt schwer, das Grübeln sein zu lassen. Was sollen wir bloß tun, wenn sie uns sagen, dass es für Heidi in Uppsala keinen Platz gibt? Und wie lange müssen wir nun wieder warten, bis wir Bescheid kriegen?

Auf eine andere Frage, die uns bekanntlich viel Kummer bereitet hat, nämlich warum man im Juni anfänglich den Tumor gar nicht entdeckt hatte, gab es nichts Neues. Irgendwelche erschöpfende Antworten bekamen wir auch in diesem Gespräch nicht. Menschlicher Faktor, ja, der Ausdruck fiel wohl. Na ja, was soll man sagen. Der menschliche Faktor existiert zwar. Aber wer will schon, dass sein Kind diesem Faktor zum Opfer fällt. Als Buddhist wäre das vielleicht einfacher...

Mittwoch, den 13. August 2008

Seit einigen Tagen sind wir nun zu Hause und gestern ist Heidi auch offiziell aus der Klinik entlassen worden. Unserem kleinen tapferen Mädchen geht es prima, fast so, als wäre gar nichts gewesen. Auch die äusseren Zeichen, wie die mit Flüssigkeit gefüllte Beule unterhalb der Wunde, der vom Pflaster über dem Port ausgedehnte Ausschlag auf Heidis ganzer Brust und die von den Nadeln im Arm verursachten blauen Flecken sind am Verschwinden.

Heidi ist froh und guter Laune, fast ein wenig überdreht. Es ist vorbei. Gestern war sie schon die ersten Stunden wieder im Kindergarten und wir auf Arbeit. Auch wir sind natürlich sehr froh und erleichtert und so nach und nach geht es in unsere Köpfe hinein, dass die Operation gut gegangen ist. Krankenschwestern und Ärzte haben eine hervorragende Arbeit geleistet, alle waren sehr nett und haben wirklich versucht, es Heidi so einfach wie möglich zu machen. Es ist mehr als erlösend, dass es dem Chirurgen gelungen ist, den Tumor zu entfernen und Heidis Körper wie vorher funktioniert.
Tja, das Leben geht weiter und wir nehmen den Faden an der Stelle wieder auf, wo am 30. Juni alles stehen geblieben war, als der schreckliche Bescheid kam und sich alles irgendwie nur noch verschwommen anfühlte. Ein merkwürdiger Nebel, der sich nun langsam aber sicher wieder verzieht, hatte unser Dasein für Wochen verschleiert. Noch immer fühlt sich alles irgendwie sehr unwirklich an.

Ein bisschen konkreter wurde es heute, als man uns den pathologischen Befund mitteilte. Der Tumor ist von derselben Art, d.h. ein Ependymom. Weitere Auskünfte erhoffen wir uns, sobald Heidis Fall nächste Woche auf dem Tisch der sog. Tumorkonferenz behandelt worden ist.  

Nun sind wir wieder zu Hause. Am Mittwoch erfuhren wir, dass die Operation schon am Montag stattfinden soll. Unser Plan, die Sommerwärme bis zum Samstag auszunutzen, platzte wie eine Seifenblase, als wir dann für Freitagvormittag auch noch einen Termin mit dem Anästhesisten bekamen. Prima. Es gab keine Möglichkeit, diese Geschichte auf Sonntag zu verlegen, wenn Heidi sowieso in die Klinik muss. Es blieb uns nichts anderes übrig, als unser Sack und Pack mehr oder weniger Hals über Kopf einzupacken und den Wohnwagen wieder Richtung Süden zu ziehen. Wirklich schade. Wir waren wieder mal sauer. Immer etwas anderes. Gesundheitswesen... Es herrscht ein solch ausgeprägter Mangel an Personal und Ressourcen, dass einem angst und bange werden kann. Es scheint irgendwie so zu sein, dass man froh sein muss, überhaupt eine Behandlung zu kriegen. Für irgendwelche Rücksicht auf das psychische Wohl des Patienten gibt es keinen grösseren Spielraum, wenn die Ärzte ständig so gestresst sind. Nachdem Heidi vom Anästhesisten untersucht und wir über alles Mögliche befragt worden waren, stellte sich nämlich heraus, dass Heidi auch noch einem Stationsarzt vorgestellt werden sollte. Die halbe Stunde, die wir eigentlich in der Klinik sein sollten, dehnte sich also wieder mal auf zwei Stunden aus... Wir haben so genug von diesem ewigen Rumsitzen und Warten. Schlimm!

Am Vänern verbrachten wir jedenfalls herrliche Urlaubstage. Was für ein super Wetter! Das Wasser wurde richtig warm und Heidi badete den ganzen Tag.

Ein paar Tage lang wohnte ein älteres Paar mit vier kleinen munteren, süssen, langhaarigen Hunden neben uns. Heidi war total hin. Sie stand ständig daneben und streichelte und schnatterte und half dabei, Schmutz aus dem langen Fell zu bürsten und ausserdem durfte sie dann ab und zu mit einem der Hunde auf eine kleine Gassi-Runden gehen. Sie war überglücklich und sehr stolz.

Eine Nacht schlief Heidis Cousine Elin bei uns im Wohnwagen und die letzte Nacht verbrachte Heidi bei den Cousinen im Sommerhäuschen am Vänern. Davon hatte Heidi seit dem Besuch der Cousinen bei uns geträumt. Eine glückliche Heidi, während wir uns wie verrückt nach ihr sehnten. Was soll‘s...

Ab morgen ist Klinik angesagt. Da der Stationsarzt Heidi ja schon gestern untersucht hat, brauchen wir zum Glück erst gegen 18 Uhr rein. Morgen wird dann eigentlich nicht so viel passieren, aber die Nadel muss ja in den Port. Der Gedanke daran ist mehr als unangenehm. Heidi wird immer stärker und wir können davon ausgehen, dass sie sich garantiert ordentlich wehren wird. Hoffentlich können wir eine Krankenschwester von der benachbarten Kinderkrebsstation überreden, uns zu helfen. Diese Schwestern sind in Sachen Port und Nadel bei weitem geübter. Es schwirren viele solche Gedanken durch unsere Köpfe und für anderes bleibt da nicht viel Platz.

Der Montagmorgen wird zeitig beginnen. Zuerst soll Heidi zur MRT von Schädel und Rücken. Das dauert ca. anderthalb Stunden. In der Zeit, wenn der Chirurg sich die Aufnahmen anschaut, wird Heidi weiter in Narkose bleiben und dann geht es richtig los. Wie immer haben wir nicht die leiseste Ahnung, wie lange alles dauern wird. Das Einzige, was der Anästhesist sagen konnte, war, dass es ein langer Tag werden wird. Obwohl wir nun schon so lange dabei sind und dies Heidis dritte Operation am Gehirn sein wird, fühlt sich alles unwirklich und drückend an.

Glücklicherweise weckte die Ärztin, mit der wir gestern sprachen, neue Hoffnung. Auf meine Frage, ob wir denn nun in Zukunft Jahr für Jahr einen Tumor nach dem anderen jagen werden, antwortete sie, dass dies absolut nicht der Fall sein müsse. Sie meinte, dass Heidi eine gute Chance hat, den Krebs zu überwinden. Notwendig ist eben nur (wenn es doch nur so einfach wäre, wie es klingt...), dass der ganze Tumor und noch ein kleines Bisschen wegoperiert werden kann, damit nicht die winzigste Krebszelle übrig bleibt, die sich dann aufs Neue zu einem Tumor entwickeln kann.

Auch wenn sich Heidis Tumor sehr tief im Kopf befindet, ist dessen Lage doch recht günstig, da es, wenn auch bedingt, so doch möglich ist, etwas von dem angrenzenden Gewebe zu entfernen, ohne dass sehr wichtige Funktionen beeinträchtigt werden. Ich konnte mich allerdings nicht dazu überwinden zu fragen, was genau es denn für Gewebe ist, mit anderen Worten, welchen Teil von Heidi man da wegschnippelt, damit sie diesen verdammten Krebs loswerden kann. Wie auch immer, diese günstige Lage ist ein entscheidender Faktor, da es, wie gesagt, von grösster Bedeutung ist, den ganzen Tumor und obendrein ein extra Stück herauszukriegen.

So weit, so gut. Drückt nun alle Daumen, dass Heidi die Operation ohne Komplikationen übersteht und jede einzelne Krebszelle verschwindet. Die restlichen Daumen könnt Ihr drücken, dass Heidi sich schnell erholt und wir bald wieder nach Hause können. Auch hier haben wir, wie gehabt, keinen Schimmer. Es kann eine Woche oder einige Monate dauern. Sagen wir eine Woche...

Donnerstag, den 24. Juli 2008
Am Sonntag verließen wir Skummeslövsstrand und kamen nach Vänersborg. Heidi hatte so große Sehnsucht nach der Verwandtschaft, dass sie während der dreieinhalbstündigen Fahrt nicht einen Piep verlauten ließ, wann wir denn endlich da wären. Diese Frage kommt sonst immer so nach einer halben Stunde.

Heute haben wir endlich etwas Neues erfahren. Der Chirurg sieht kein Problem darin, Heidis neuen Tumor zu operieren. Gut! Auch wenn eine Operation am Gehirn immer riskant ist und schwere Komplikationen mit sich führen kann, ist dies eine den Umständen entsprechend gute Nachricht. Man hat uns immer gesagt, dass die Chance, den Krebs zu überwinden, am größten ist, wenn der Tumor operativ entfernt werden kann. Und einstweilen haben wir diese Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Wir wissen nun auch, dass wir aller Wahrscheinlichkeit nach weitere zwei Wochen mit dem Wohnwagen unterwegs sein können. Der Tumor ist bisher so langsam gewachsen, dass die Ärzte keinen Grund zu extremer Eile sehen. Schade nur, dass man uns dies nicht schon vor zehn Tagen sagen konnte. Dann hätten wir nicht die ganze Zeit wie auf Nadeln sitzen brauchen.

Im Moment genießen wir die kühlen 17 Grad, die uns der Küstenort Skummeslövsstrand zu bieten hat und werden bald weiter in Richtung von Jans Heimat ziehen. Heidi sehnt sich nach Oma Greta und den Cousinen Elin und Hanna.

Die Operation soll in KW 32 durchgeführt werden, was aber noch nicht richtig feststeht. Wir hoffen sehr, dass es mit diesem Termin klappt, damit Heidi in KW 34 gemeinsam mit den anderen Kindern die Vorschule beginnen kann. Voraussetzung dafür ist natürlich, dass sie die Op ohne Komplikationen schafft. Aber das muss sie ganz einfach. Wir haben ohne Zweifel Angst. Aber es muss gut gehen.

Tja, an diesem Punkt stehen wir also. Merkwürdigerweise finden wir uns so nach und nach mit den neuen Umständen ab, suchen nach den positiven Körnchen. Ein solches ist beispielsweise, dass dieser kleine Tumor überhaupt entdeckt worden ist. Bei dem Befund, den wir am 25.06. erhielten, handelte es sich nämlich nicht um einen Irrtum oder darum, dass jemand vorschnell gehandelt hat. Nein, die MRT-Aufnahmen vom Juni waren als in Ordnung bewertet worden und dies wurde somit in Heidis Krankenblatt eingetragen. Es ist eher einem Zufall zu verdanken, dass irgendein alter Hase die Aufnahmen aus irgendeinem Grund (?) noch mal studiert und dabei die Veränderung festgestellt hat. Abgesehen von dem tiefen Fall, der uns durch die abrupte Änderung des Befundes beschert worden ist, könnte man das Entdecken des Tumors eher als glücklichen Tatbestand sehen. Was, wenn Heidi bis Dezember mit diesem neuen Tumor herumgelaufen wäre? Im Moment wissen wir nicht, ob irgendwelche Tumore in Heidis Rückgrat sitzen, d.h. ob sich der Krebs irgendwie ausgebreitet hat. Dies war im April jedenfalls nicht der Fall. Bei einer MRT, die kurz vor der bevorstehenden Op gemacht werden soll, kann man dies hoffentlich ausschließen.

Dass der Tumor in dem Gebiet gewachsen ist, wo der erste große Klumpen war, ist übrigens auch ein guter Umstand.

Dass Kinder im Allgemeinen und unsere wunderbare Tochter im Besonderen überhaupt gegen Krebs kämpfen muss, ist natürlich eine der größeren Ungerechtigkeiten in diesem Leben... Aber wir werden kämpfen. Haben wir eine andere Wahl?

Sonntag, den 6. Juli 2008

Unsere schwedischen Blogg-Leser werden immer etwas früher informiert, was es bei uns an Neuigkeiten gibt. Meistens schaffe ich es nicht sofort, auch auf deutsch zu schreiben. Jedenfalls konnten wir am 25. Juni eine frohe Botschaft verkünden, die wir aber einige Tage später bestürzt wieder zurücknehmen mussten. Ich fange am besten  von vorn an.
Also: am Mittwoch, dem 18. Juni, waren wir mit Heidi zur MRT. Alles ging recht gut über die Bühne und Heidi war ein tapferes Mädchen. Nach wie vor wird die MRT in Vollnarkose gemacht und nur das ist ja zumindest bei kleineren Kindern doch ein Akt für sich. An diesem Tag durfte ich auch zum ersten Mal seit über zwei Jahren auf die Haut über Heidis Port Betäubungssalbe auftragen. Das soll helfen, den Einstich der doch ganz schön grossen Nadel nicht so spüren.
Dann war bei uns in Schweden erst mal Mittsommer. Auch im Gesundheitswesen. Darum mussten wir eine Woche auf den Befund warten. Es war eine schwere Woche. Im Normalfall versuchen wir ja, uns nicht allzu sehr über unser Schicksal zu beklagen, aber das Warten war dieses Mal sehr anstrengend. Zum einen ist nun ein ganzes Jahr seit Beendigung der Chemotherapie vergangen. Ein Jahr, das dieses böse Epemdymom voll ausnutzen könnte, um wieder aufzukeimen. Zum anderen stand dieses Mal irgendwie mehr auf dem Spiel. Abgesehen von all dem, was ein Rückfall bedeuten würde, hatten wir grosse Angst, dass Heidi vor unserem Sommerurlaub eine dritte Operation über sich ergehen lassen müsste. Was für einen langweiligen Sommer sie dann hätte, schon wieder. Das war wirklich ein unangenehmer Gedanke. Wir leben ja einen Tag nach dem anderen, machen kleine Etappen und jetzt sehnen wir uns ganz einfach nach einem ganz normalen Sommer, einem Sommer ohne alle diese Einschränkungen.



Neulich waren wir eine kleine Runde mit dem Wohnwagen unterwegs. Da hat Heidi sich stark gewundert, als sie mehrere Male hintereinander und fast so lange, wie sie wollte, baden durfte. Aus dem Wasser gekommen, ging es dann ungefähr so: "Mama.................? Papa...............? Darf ich, eh, ja, eh, darf ich dann vielleicht, eh, nochmal baden?" Viel Hoffnung lag da nicht in ihrer Stimme. Und wir antworten ihr so ganz locker und selbstverständlich: "Na klar. Freilich kannst du dann nochmal baden." Glücklich. Das ist Glücklichsein für uns.

Mittsommer feierten wir mit unseren Freunden Johan und Helena und deren kleinem Mäuschen Linn. Die Zerstreuung tat uns gut. Eine Woche auf der Streckbank, das war hart. Es gab nur ein Thema, sobald Heidi im Bett war. Welche Chancen hat sie, wie die Prognose ist, was wir gehört haben, wie es A und B ergangen ist usw. Immer wieder dasselbe Thema, Abend für Abend.
Am Mittwoch sollte Jan telefonisch über den Befund unterrichtet werden. Der arme Jan... Er hat immer die schwere Aufgabe, diese Gespräche entgegenzunehmen. Spät am Nachmittag kam sie jedenfalls, die positive Nachricht. Wir waren völlig verdattert und superfroh und es dauerte mehre Tage, bis wir die Reichweite richtig erfassten. Mein Gott - kein neuer Tumor, es geht ihr gut, sie kriegt ihren Sommer, im August kann sie wie geplant die Vorschule beginnen! Die Freude war riesig. Die nächste MRT würde erst in sechs Monaten stattfinden. Super. Sechs Monate Freiheit. Keine echte Freiheit, aber immerhin. Wir wissen ja, dass wir nie richtig frei sein werden. Aber jeder Tag seit Heidis schrecklichem Krampfanfall im November 2005 und der schweren Operation zwei Wochen später ist für uns wie ein Geschenk. Sollte der Krebs eines Tages wirklich gewinnen, haben wir jedenfalls diese Zeit mit Heidi gehabt. Aber es kann ja gut gehen. Wir werden nie sagen können, dass die Gefahr vorbei ist. Trotzdem bedeutete dieser gute Befund einen grossen Schritt nach vorn und weg vom Krebs. Es ist ein tückischer Weg. Aber es kann gut gehen.
So weit, so gut. Bis am Montag Abend das Telefon klingelte und alle Träume in Luft aufgingen. Der Kinderneurologe Doktor Johan erklärte mir, dass es auf den MRT-Bildern Schatten gäbe, die da nicht sein sollten. Die Schatten befinden sich da, wo sich der Tumor befunden hatte. Das Merkwürdige und für uns völlig Unbegreifliche ist, dass man nun festgestellt habe, dass dieser Schatten auch auf den Aufnahmen von April und Dezember, aber nicht von September (07)  zu sehen sei. Die Frage ist eindeutig: Warum reagiert man dann erst jetzt auf diesen Schatten und nicht schon, als man die Aufnahmen von September und Dezember verglichen hat?
Alles steht nun wieder auf dem Kopf. Herz und Seele schmerzen.
Nächsten Dienstag wird man Heidis Fall auf der sog. Tumorkonferenz auf dem Tisch haben und bis dahin müssen wir warten, bis wir weitere Details bekommen und erfahren, wie es dieses Mal weitergeht. Wir schreiben dann wieder und versuchen so lange, die Nase über Wasser zu halten....

Mittwoch, den 21. Mai 2008

Am 7. Mai waren wir mal wieder in der Klinik, weil Heidi sich dem Kinderneurologen Doktor Johan vorzustellen hatte. Er war auch dieses Mal sehr zufrieden mit Heidis Genesung nach der harten Chemo. Sie ist ganz einfach in unglaublich guter Kondition. Doktor Johan stellte u.a. fest, dass nun auch keine Nachwirkungen des Vincristins, eines der Chemogifte, mehr vorlagen. Das waren wirklich gute Nachrichten!
Gestärkt durch eine so gute Neuigkeit traute ich es mich auch ganz direkt danach zu fragen, ob Heidi denn dieses Drama vielleicht doch "schon" hinter sich haben könnte, ob Heidis Krebs "nur allein" von Operationen und Chemotherapie besiegt worden sein kann und der Tumor also nicht wieder zurückkommt. Und ja, Doktor Johan meinte, dass dies möglich sei. Und dass jeder Tag ohne Rückfall ein Tag in die richtige Richtung sei. Die Antwort des Arztes machte uns schon irgendwie froh und nährt unsere Hoffnung, dass Heidi von weiteren Operationen, Chemogiften und nicht zuletzt Strahlungen verschont bleiben könnte, auch wenn Rückfälle bei ihrer Krebsform eher die Regel sind.

Am 18. Juni muss nun ein weiterer Meilenstein - also die nächste MRT - bewältigt werden. Wenn da alles in Ordnung ist, werden die MRT-Intervalle auf sechs Monate ausgedehnt, wow!