Heidi Bergman (deutsche Version)

Heidis Genesung schreitet weiter voran. Als wir vorigen Sonntag zu Hause waren, war ihr Körper noch schwer und kraftlos wie ein Sack. Die ersten Tage mussten wir, um nach Hause zu kommen, einen besonderen Krankentransport in Anspruch nehmen, mit dem Heidi direkt mit dem Rollstuhl befördert werden konnte. Sie in unser Auto zu heben, war undenkbar. Heidi konnte ja nicht mal allein sitzen. Nun halten ihre physischen Lebensgeister langsam aber sicher wieder in ihrem Körper Einzug.

Montagnacht haben wir zum ersten Mal wieder zu Hause geschlafen. Alle drei in unserem Schlafzimmer, so wie wir es gewohnt sind.

Die Tage verbringen wir mit Fahrten zur Krankengymnastik in Lund, allerlei Training zu Hause, Fernsehen und viel Basteln und Malen. Heidi wirkt nach wie vor recht zufrieden, aber natürlich sehnt sie sich danach, sich normal fortbewegen zu können. Am Montag, als eine Freundin vorbeischaute und ein bisschen auf Heidis Trampolin hüpfen wollte, wurde Heidi traurig. Das war dann doch zu viel. Arme Maus, wo sie doch normalerweise ständig Hummeln im Hintern hat... Nein, ganz so einfach ist das alles nicht. Es wäre doch gelogen, das zu behaupten. Für uns Eltern ist die Situation auch recht anstrengend, wenn auch auf andere Weise. Unser Haus ist nun mal nicht behindertengerecht. Die meisten Dinge fordern plötzlich neue Lösungen, viel Zeit und nicht zuletzt Muskelkraft. Heidi ist ein großes Mädchen und wiegt gut 28 kg und muss ja doch so einige Male am Tage von einer Stelle zur anderen getragen werden. Bei aller Schinderei lassen wir uns die gute Laune nicht verderben. Besser gelacht als geweint, pflege ich zu sagen. Heidi kann sich vor lauter Lachen im wahrsten Sinne des Wortes nicht halten, wenn ich unter ihrem Gewicht fast zusammenkrache, und lacht sie so kaputt, dass wir es prompt nicht bis zur Toilette schaffen. Und dann lachen wir nur noch mehr... Eine Pfütze im Korridor, wen stört das. Heidi lebt, was wollen wir mehr.

Bei der Krankengymnastik und auch, wenn wir zu Hause üben, strengt Heidi sich sehr an. Jeden Tag macht sie erstaunliche Fortschritte. Seit einigen Tagen bewegt sie ihr linkes Bein so gut, dass sie mit ordentlicher Stütze schon etliche Meter laufen kann. Nur der Fuß will nicht so richtig, er knickt ständig um und das stört dann sehr. Mal sehen, ob die Leute von der Orthopädie der Sache mit einem besonderen Schuh abhelfen können. Am Donnerstag erwachte auch Heidis linker Arm aus dem Dornröschenschlaf und nun  kann sie schon recht ordentlich damit herumfuchteln und seit heute auch die Finger ausstrecken und Dinge festhalten. Bis die Feinmotorik wieder voll entwickelt ist, dauert es noch, aber es ist schon schön zu wissen, dass der Arm überhaupt funktioniert.

In den letzten Jahren lebten wir immer nach dem Motto: Einen Tag nach dem anderen. Jetzt handelt es sich eher um eine Stunde nach der anderen. Wir vermeiden es ganz bewusst, an morgen oder gar die etwas weiter entfernte Zukunft zu denken. Davon werden wir momentan nicht stärker. Wir konzentrieren uns hartnäckig auf alles, was jetzt, in diesem Augenblick, geschieht, nichts anderes. Heidi ist ein phantastisches Mädchen. Sogar in ihrem Rollstuhl ist sie froh wie eine Lerche. Nur ihr gelingt es, uns wieder auf die Beine zu bringen, wenn sich kein Nerv mehr in uns bewegen will.

Heidi lebt, jetzt, in diesem Augenblick, folglich leben auch wir, jetzt, in diesem Augenblick.

Am Donnerstag wurde Heidi offiziell von der Kinderneurologie entlassen und in diesem Zusammenhang hatten wir auch ein halbstündiges Gespräch mit Heidis Neurologen Dr. Johan. Es ist gefühlsmäßig immer sehr aufreibend, sich zu so einem Gespräch niederzusetzten. Der Magen zieht sich zu einem harten Pingpongball zusammen, das Herz schlägt unrhythmisch - es ist schlimmer als zu seiner eigenen Hinrichtung zu gehen. Man hört Sachen, die man gar nicht hören will und bekommt Antworten selbst auf Fragen, die man gar nicht gestellt hat. Wenn man das Zimmer wieder verlässt, fühlt man, wie einem wieder ein Stück aus der Seele rausgefetzt worden ist.

Dr. Johan sagte jedenfalls, dass man, abgesehen von der Lähmung, mit dem Ergebnis der OP sehr zufrieden sei. Die pathologische Analyse der Tumore hat, wie erwartet, ergeben, dass es sich auch dieses Mal um Ependymom handelt. Wir sollten dann auch Stellung zu der äußerst schwierigen Frage nehmen, inwiefern wir eine weitere Behandlung von Heidi wünschen. Der Haken ist allerdings, dass höchstwahrscheinlich nicht mehr allzu viel zu machen ist. Lund scheint jedenfalls keine konkreten Vorschläge zu haben. Dr. Johan gab ganz offen zu, dass sie mit ihrem Latein derzeit am Ende sind. 28 Mal Hochdosis-Chemotherapie, 30 Strahlbehandlungen - alle massiven Register sind bereits gezogen, Heidis Körper hat gekriegt, was er vertragen kann. Wir erzählten dem Arzt, dass wir begonnen haben, ein bisschen auf eigene Faust in Deutschland und in den USA nachzuforschen. Dies begrüßte Dr. Johan sehr und er meinte, dass sie alles untersuchen und überprüfen und im moralisch verantwortbaren Rahmen ausprobieren würden, wenn wir mit neuen Ideen und Vorschlägen kämen.

Wir brauchen Hilfe! Die Zeit drängt und wir schaffen nicht alles allein. Nur allein Heidis Pflege und Beschäftigung ist derzeit ein Vollzeitjob. Hallo, Ihr da draußen: Könnt Ihr uns helfen, Nachforschung nach Behandlungsmöglichkeiten für Heidi zu betreiben? Schweden ist sicherlich ein Land mit einem guten Gesundheitswesen, aber an Heidis Krebsform erkranken jährlich nur 8 Kinder. Wer weiß, vielleicht gibt es in irgendeinem Winkel dieser Erde eine Lösung, vielleicht hat jemand von Euch Beziehungen zu irgendwelchen Radiologen oder Onkologen oder was auch immer, vielleicht habt Ihr irgendwo was gelesen oder gehört, dem man nachgehen könnte. Meldet Euch, wenn Ihr Details zur Krankengeschichte benötigt.

Fotos von Freitag, Mitsommer in Schweden.

Sonntag, den 14. Juni 2009

Heute hatten wir einen schönen Tag. Endlich zu Hause!

Heidi geht es gut und sie ist bester Laune. Sie beschwert sich nicht weiter über ihren ungewohnten Zustand, aber wenn sie etwas machen will, das man vom Rollstuhl aus und noch dazu mit nur einer Hand nicht machen kann, murrt sie. Am schlimmsten ist, dass man sich viel schneller langweilt. Einfach herumhopsen und mal sehen, was einem so einfällt, tja, das geht halt nicht.

Am Nachmittag sollte Papa die Werkbank herausholen. Im Keller suchte sie sich ein paar Holzstücke, Nägel, Pappe und Schaumgummi aus und schon war sie dabei, eine Überraschung für mich zu fabrizieren. Heidi versteht wohl (leider, leider) allzu gut, unter welch gigantischem Druck wir in der vergangenen Woche gestanden haben und will unmittelbar seelische erste Hilfe leisten. Kleines, liebes Mausel. Nun wurde jedenfalls gesägt, gehämmert, geleimt und angestrichen und nach zwei Stunden fokussierter Arbeit war das Meisterstück fertig.
Sie ist einfach ein Original, unsere Heidi.

Samstag, den 13. Juni 2009
Heidi ist wie eine V1. Vorwärts, vorwärts. Es ist schwer zu begreifen, dass es nach dem schweren Start, den Heidi dieses Mal hatte, so wahnsinnig schnell gehen kann. Sie kichert und lacht ununterbrochen.
Heute saß sie von 10 Uhr bis spät am Abend so gut wie die ganze Zeit im Rollstuhl. Und sie kämpft und kämpft und kämpft... Die Nadel ist raus und auch den Druckverband wurde Heidi heute Abend los. Sie hat überhaupt keine Schmerzen und braucht keine Medikamente mehr.  

Der Tag lud zu einem vollen Programm mit Freundinnen aus der Vorschulklasse ein. Zuerst kam Vera und dann Tove och Johanna. Sie brachten dicke Umschläge mit Zeichnungen, selbstgemachten Malbüchern und unzählige Perlenarmbänder und -ketten mit.

Morgen kriegen wir Ausgang und dürfen den ganzen Tag zu Hause verbringen. Yes!

Spass und Zeitvertreib mit Vera, Tove und Johanna in der Spieloase der Kinderklinik.

Der heutige Tag war ziemlich ereignisreich: Zuerst eine anstrengende, aber sehr lustige Trainingsstunde mit den Physiotherapeutinnen Linda und Johanna, dann kam Heidis Freundin Moa vorbei und schließlich hatten wir auch noch eine von Heidis Vorschullehrerinnen, Eva, zu Besuch.

Am Vormittag wurde das Morphium vollständig abgesetzt und Heidi wurde endlich die Nadel in ihrer bleiernen, schlaffen Hand los. Nun können wir viel besser üben.

Es geht auf allen Ebenen weiter voran. Heute saß Heidi nicht nur auf der Bettkante, sondern sogar eine Weile im Rollstuhl. Das Training ist hart, aber zeigt schnell Erfolg. Vor allem Heidis Bein funktioniert nun bedeutend besser, auch wenn es bis zum Stehen und Gehen noch weit entfernt ist.
Die Tage sind anstrengend, aber wir kämpfen weiter und allen voran unser starkes, tapferes und nicht unterzukriegendes Heidi.

Die folgenden Bilder sprechen für sich, oder was meint ihr?

Heute gibt es endlich ein paar erfreuliche Neuigkeiten. Heidi hatte eine ruhige Nacht. Auch Jan und ich schliefen besser, da Heidi gestern Abend mal richtig ordentlich gelacht und außerdem ihr linkes, leicht angewinkeltes Bein im Schlaf ausgestreckt hatte. Ich probierte es gleich mehrere Male hintereinander, um wirklich sicher zu sein. So eine Erleichterung! Am Vormittag wiederholte Heidi das Ganze dann vor versammelter Medizinerschar bei der Visite und Dr. Tove machte einen wahren Freudentanz und klatschte vor Entzücken in die Hände. Heidi wird sicherlich morgen nicht aufstehen und ihre ersten Schritte machen, aber es war doch ein gutes und wichtiges Zeichen.

Zur Mittagszeit wurde die regelmäßige Morphiumversorgung abgesetzt und nun gibt es Morphium nur noch auf Knopfdruck. Das geht prima.

Später hatte Heidi eine richtig anstrengende Stunde mit der Physiotherapeutin. Die Beinübungen waren ein Klacks, aber sich im Bett aufzusetzen kostete einen Fluss von Tränen und zwei Knopfdrücke.

Im Allgemeinen war Heidi heute viel munterer. Tagsüber hatte sie keinen Tropf, sondern begann selbst zu trinken und ein wenig zu essen. Sie lachte immer öfter und es dauerte nicht lange, da flachste und geigelte sie schon wieder mit uns herum. Ein paar Sätze auf Deutsch kamen auch.

Der Verband rutschte mehr und mehr und zog ordentlich an den Haaren. Es gab keine andere Wahl, als die ganze Geschichte abzumachen und neu zu wickeln. Zum einen musste Heidi sitzen, zum anderen hatten sich tausend Haare  in der Binde verfangen und es war eine Strapaze, als die alle rausgerissen wurden. Arme Prinzessin. Zum Glück sah die Wunde jedenfalls trocken und gut aus.

Gegen Abend wirkte Heidi immer gelangweilter. Sie sehnt sich nach der Schule, ihren Freunden und Klassenkameraden. Morgen ist der letzte Schultag und in unserer Einfalt hatten wir ja gehofft, dass Heidi ein paar Stunden dabei sein könnte, aber nun können wir das abhaken. Es ist ganz einfach unmöglich, sie irgendwie in ein Auto einzuladen. Vielleicht kommen bald ein paar von Heidis Freunden zu Besuch. Da wird sie sich freuen.

Ein neuer Tag. Die Lage ist stabil. Am Vormittag hat Heidi, die immer noch völlig erschöpft ist, größten Teils geschlafen. Aber es geht langsam aber sicher vorwärts und Heidi ist immer länger wach und braucht immer weniger Morphium, jedenfalls, so lange sie sich nicht bewegt. Das tut sehr weh und ist sehr mühevoll.  

Die MRT von gestern hat die Frage nach der halbseitigen Lähmung beantwortet. Bei der Operation kam es zu Sauerstoffmangel in einem Teil des Gehirns, vermutlich durch ein eingeklemmtes oder krampfendes Blutgefäß verursacht. Sauerstoffmangel im Gehirn hat, wie wir alle wissen, immer ernsthafte Folgen. Dies war Heidis vierte Hirn-OP und ja, freilich haben wir uns gefragt, wie oft das denn noch gut gehen würde. Die Neurologin Dr. Tove meint, dass die Lähmung verschwinden würde. Sie sprach von Wochen und Geduld. Selbstverständlich gibt es keine Garantie.

Schon heute wurde Heidis Rehabilitierung eingeleitet. Zwei nette Physiotherapeuten kriegten Heidi dazu, sich auf die Bettkante zu setzten. Eine aufreibende Aktion, die zwar zwei extra Morphiumdrücker bedurfte, aber es ging. Dann blieb Heidi noch eine ganze Weile wach und schaute sich hintereinander zwei Filme an. In ihrem Mund verschwinden nun auch so nach und nach einige Kleinigkeiten - Gummibärchen, ein paar Chips, ein paar Schluck Wasser. Es geht vorwärts. Und einmal sahen wir tatsachlich einen klitzekleinen Ansatz zu einem klitzekleinen Lächeln. Es wird schon kommen.

Am Sonntag kamen wir, wie geplant, um 18 Uhr in die Klinik. Die Nadelgeschichte war wieder sehr schlimm, aber Heidi erholte sich schnell und war den Rest des Abends recht guter Laune. Der Neurochirurg Dr. Peter kam vorbei und meinte, dass die Operation kein Problem und nach ca. 4 Stunden vorbei sein würde. Trotz allen Ängsten stimmte uns das doch relativ optimistisch.

Am Montag war Heidi leider erst Nummer zwei in der OP-Planung. Gegen 11, 12 sollte sie dran sein. Der Vormittag wurde lang. Heidi wachte zeitig auf und dann passierte, wie immer, gar nichts. Hungrig und total ans Bett gebunden (fertig OP-geduscht usw.) war es nicht so leicht, sich die Zeit zu vertreiben. Wir mussten dann noch bis halb zwei warten. In dem grossen Op-Saal zwischen all den neuen Schwestern und allerlei komischen Vorbereitungen, die da im Gange waren, blieb Heidi ertsaunlich ruhig und gelassen. Um 14 Uhr schlief sie dann und kurz nach sechs durften wir sie auf der Intensivstation wiedersehen. Sehr müde, grosse Schmerzen, schwer, schwer. Den Kopf oder Körper auch nur ein bisschen zu bewegen war schier unmöglich und machte Heidi sehr traurig. Wir konnten auch kaum verstehen, wenn sie etwas flüsterte. Arme, kleine Maus. Der Chirurg kam und sagte, dass er ohne Komplikationen einen Tumor von knapp einem Zentimeter und zwei kleine Pünktchen entfernt hat. Nichts sei schief gegangen, alles sähe gut aus.

Gegen 22.30 Uhr konnte Heidi ihr linkes Bein und den linken Arm nicht mehr bewegen. Es war einfach nichts zu machen und musste unmittelbar untersucht werden. Der Arzt entschied, ein CTG zu machen, um eine eventuelle Hirnblutung aufdecken zu können. Heidi war wirklich nicht in dem Zustand, wieder weggerollt und weiter untersucht zu werden. Sie hatte bei jeder Bewegung schlimme Schmerzen und war ganz unruhig darüber, was nun wieder alles mit ihr gemacht werden sollte. Unsere Beine waren weich wie Knete, als wir uns gegen Mitternacht zum CTG schleiften. Es ist mir ein Rätsel, wie wir Heidi auf die CTG-Pritsche kriegten. Sie hatte solche Angst, weinte, zitterte, alles tat weh, überall diese Strippen und Schläuche, die auch noch mit mussten. Heidi schluchzte, dabei sollte sie doch still liegen. Aber es gelang uns, sie zu beruhigen. Wir erzählten von den Entspannungsübungen, die sie morgens immer in der Schule machten und es klappte. Heidi hörte uns zu, entspannte sich, lag ganz still, hörte auf zu weinen. Mein Gott, sie war so verdammt tüchtig, unsere kleine Heldin!

Das CTG zeigte keine Hirnblutung, wir brauchten Heidi also nicht wieder dem OP-Team übergeben, wie wir befürchtet hatten. Der Chirurg, den man telefonisch konsultiert hatte, konnte sich die Sache nicht erklären. Möglicherweise hatte sie einen kleinen Krampfanfall gehabt, was nach einer Hirn-OP nicht unnormal sei, und deswegen sei die Lähmung eingetroffen. Sie würde sicher bald wieder verschwinden.

Die Zeit verstrich, ich starrte die ganze Nacht auf den Monitor, alles war stabil. Am Vormittag trank Heidi einige Schlucke Wasser. Dann kamen wir zurück auf die Neurologie.  Hier bekam Heidi eine Morphiumpumpe, die ihrem Körper regelmäßig kleinere Mengen Morphium zuführt, aber auch eine  Knopf hat, den Heidi bis zu vier Mal pro Stunde selbst drücken kann, um noch einen extra Schuss zu kriegen.  Die Lähmung verschwand nicht und wenn Heidi den Arm oder das Bein bewegen sollte, wurde sie ängstlich und traurig.

Gegen Mittag teilte uns die Stationsärztin mit, dass für morgen eine MRT geplant sei. Wir meinten, dass es heute viel besser sei, wo Heidi doch sowieso noch nüchtern ist. Einleuchtend, fand man und am Nachmittag ging es wieder auf Tour durch dieses riesige Krankenhaus. Um 16 Uhr war unsere Maus in der nächsten Narkose versunken, dann kriegten wie sie eine Stunde später auf der Aufwachstation wieder und gegen 18 Uhr waren wir wieder im Zimmer. Was für ein Tag. Wir wissen kaum noch, wo wir sind und wie spät es ist. Schlaf - was ist das?

Heidi hingegen hat viel geschlafen, das Morphium hat sie ganz schön auf die Bretter gehauen. Aber gegen 20 Uhr war sie ein bisschen länger wach, und hat sogar einen Keks gegessen. 48 Stunden ohne Essen...

Außerdem guckte sie zum ersten Mal einen kleinen Film. Endlich! Vielleicht kommt sie nun bald wieder zurück. Wir sehen uns nach einem klitzekleinen Lächeln, ihr ahnt nicht, wie sehr. Was sie diese 48 Stunden wieder durchgemacht hat, machen manche ihr ganzes Leben nicht.
 

Ja, es ist zweifelsohne ein verdammt hoher Preis.

Hier ganz kurz zum Stand der Dinge. Die MRT des Spinalkanals zeigt keine Tumore im Rücken. Das bei der Lumbalpunktion entnommene  Hirnwasser weist keine Krebszellen auf. Aber trotzdem ist die Lage sehr, sehr ernst. Das Gespräch mit Heidis Neurologen Dr. Johan, das nach beharrlichem Drängen dann am 25.6. schließlich zu Stande kam, stimmte uns außerordentlich traurig. Die Tatsache, dass nun wieder neue Tumore gewachsen sind, macht mehr als deutlich, dass weder die 28 äußerst anstrengenden Chemotherapien noch die 30 Bestrahlungen den erhofften Effekt gezeigt haben. Wir müssen nun mit der Tatsache leben, dass Heidis Krebs nicht zu besiegen ist. Ein Schmerz, der uns über den Verstand geht.

Der nächste Schritt ist nun erst mal eine weitere Operation. Sie macht uns allen schreckliche Angst, aber sie ist unvermeidlich. Es geht um Zeit, Zeit für und mit Heidi. Morgen um 18 Uhr werden wir also erneut ein Zimmer auf der Kinderneurologie beziehen und am Montag ist es dann so weit. Zum vierten Mal.

Weitere Maßnahmen sind im Moment noch nicht festgelegt.

Drückt nun erst mal alle Daumen, dass die Operation gut geht! Lasst uns hoffen, dass Heidi sich auch dieses Mal schnell erholt und ein weiteres Mal zu ihrem Leben zurückkehren kann, das sie so wahnsinnig liebt und doch aller Wahrscheinlichkeit nach nicht mehr allzu lange leben darf.  

Es gibt keinen Trost, nur die Hoffnung auf ein Wunder.



Vom heutigen Fussballspiel. Heidi zum ersten Mal als Torwart. Wir haben sie nicht gezählt... :-)
Dann Disco mit den besten Freunden. Mehr Heidis Ding :-))