22. JUNI 2009

Montag, den 22. Juni 2009

Heidis Genesung schreitet weiter voran. Als wir vorigen Sonntag zu Hause waren, war ihr Körper noch schwer und kraftlos wie ein Sack. Die ersten Tage mussten wir, um nach Hause zu kommen, einen besonderen Krankentransport in Anspruch nehmen, mit dem Heidi direkt mit dem Rollstuhl befördert werden konnte. Sie in unser Auto zu heben, war undenkbar. Heidi konnte ja nicht mal allein sitzen. Nun halten ihre physischen Lebensgeister langsam aber sicher wieder in ihrem Körper Einzug.

Montagnacht haben wir zum ersten Mal wieder zu Hause geschlafen. Alle drei in unserem Schlafzimmer, so wie wir es gewohnt sind.

Die Tage verbringen wir mit Fahrten zur Krankengymnastik in Lund, allerlei Training zu Hause, Fernsehen und viel Basteln und Malen. Heidi wirkt nach wie vor recht zufrieden, aber natürlich sehnt sie sich danach, sich normal fortbewegen zu können. Am Montag, als eine Freundin vorbeischaute und ein bisschen auf Heidis Trampolin hüpfen wollte, wurde Heidi traurig. Das war dann doch zu viel. Arme Maus, wo sie doch normalerweise ständig Hummeln im Hintern hat... Nein, ganz so einfach ist das alles nicht. Es wäre doch gelogen, das zu behaupten. Für uns Eltern ist die Situation auch recht anstrengend, wenn auch auf andere Weise. Unser Haus ist nun mal nicht behindertengerecht. Die meisten Dinge fordern plötzlich neue Lösungen, viel Zeit und nicht zuletzt Muskelkraft. Heidi ist ein großes Mädchen und wiegt gut 28 kg und muss ja doch so einige Male am Tage von einer Stelle zur anderen getragen werden. Bei aller Schinderei lassen wir uns die gute Laune nicht verderben. Besser gelacht als geweint, pflege ich zu sagen. Heidi kann sich vor lauter Lachen im wahrsten Sinne des Wortes nicht halten, wenn ich unter ihrem Gewicht fast zusammenkrache, und lacht sie so kaputt, dass wir es prompt nicht bis zur Toilette schaffen. Und dann lachen wir nur noch mehr... Eine Pfütze im Korridor, wen stört das. Heidi lebt, was wollen wir mehr.

Bei der Krankengymnastik und auch, wenn wir zu Hause üben, strengt Heidi sich sehr an. Jeden Tag macht sie erstaunliche Fortschritte. Seit einigen Tagen bewegt sie ihr linkes Bein so gut, dass sie mit ordentlicher Stütze schon etliche Meter laufen kann. Nur der Fuß will nicht so richtig, er knickt ständig um und das stört dann sehr. Mal sehen, ob die Leute von der Orthopädie der Sache mit einem besonderen Schuh abhelfen können. Am Donnerstag erwachte auch Heidis linker Arm aus dem Dornröschenschlaf und nun  kann sie schon recht ordentlich damit herumfuchteln und seit heute auch die Finger ausstrecken und Dinge festhalten. Bis die Feinmotorik wieder voll entwickelt ist, dauert es noch, aber es ist schon schön zu wissen, dass der Arm überhaupt funktioniert.

In den letzten Jahren lebten wir immer nach dem Motto: Einen Tag nach dem anderen. Jetzt handelt es sich eher um eine Stunde nach der anderen. Wir vermeiden es ganz bewusst, an morgen oder gar die etwas weiter entfernte Zukunft zu denken. Davon werden wir momentan nicht stärker. Wir konzentrieren uns hartnäckig auf alles, was jetzt, in diesem Augenblick, geschieht, nichts anderes. Heidi ist ein phantastisches Mädchen. Sogar in ihrem Rollstuhl ist sie froh wie eine Lerche. Nur ihr gelingt es, uns wieder auf die Beine zu bringen, wenn sich kein Nerv mehr in uns bewegen will.


Heidi lebt, jetzt, in diesem Augenblick, folglich leben auch wir, jetzt, in diesem Augenblick.


Am Donnerstag wurde Heidi offiziell von der Kinderneurologie entlassen und in diesem Zusammenhang hatten wir auch ein halbstündiges Gespräch mit Heidis Neurologen Dr. Johan. Es ist gefühlsmäßig immer sehr aufreibend, sich zu so einem Gespräch niederzusetzten. Der Magen zieht sich zu einem harten Pingpongball zusammen, das Herz schlägt unrhythmisch - es ist schlimmer als zu seiner eigenen Hinrichtung zu gehen. Man hört Sachen, die man gar nicht hören will und bekommt Antworten selbst auf Fragen, die man gar nicht gestellt hat. Wenn man das Zimmer wieder verlässt, fühlt man, wie einem wieder ein Stück aus der Seele rausgefetzt worden ist.

Dr. Johan sagte jedenfalls, dass man, abgesehen von der Lähmung, mit dem Ergebnis der OP sehr zufrieden sei. Die pathologische Analyse der Tumore hat, wie erwartet, ergeben, dass es sich auch dieses Mal um Ependymom handelt. Wir sollten dann auch Stellung zu der äußerst schwierigen Frage nehmen, inwiefern wir eine weitere Behandlung von Heidi wünschen. Der Haken ist allerdings, dass höchstwahrscheinlich nicht mehr allzu viel zu machen ist. Lund scheint jedenfalls keine konkreten Vorschläge zu haben. Dr. Johan gab ganz offen zu, dass sie mit ihrem Latein derzeit am Ende sind. 28 Mal Hochdosis-Chemotherapie, 30 Strahlbehandlungen - alle massiven Register sind bereits gezogen, Heidis Körper hat gekriegt, was er vertragen kann. Wir erzählten dem Arzt, dass wir begonnen haben, ein bisschen auf eigene Faust in Deutschland und in den USA nachzuforschen. Dies begrüßte Dr. Johan sehr und er meinte, dass sie alles untersuchen und überprüfen und im moralisch verantwortbaren Rahmen ausprobieren würden, wenn wir mit neuen Ideen und Vorschlägen kämen.

Wir brauchen Hilfe! Die Zeit drängt und wir schaffen nicht alles allein. Nur allein Heidis Pflege und Beschäftigung ist derzeit ein Vollzeitjob. Hallo, Ihr da draußen: Könnt Ihr uns helfen, Nachforschung nach Behandlungsmöglichkeiten für Heidi zu betreiben? Schweden ist sicherlich ein Land mit einem guten Gesundheitswesen, aber an Heidis Krebsform erkranken jährlich nur 8 Kinder. Wer weiß, vielleicht gibt es in irgendeinem Winkel dieser Erde eine Lösung, vielleicht hat jemand von Euch Beziehungen zu irgendwelchen Radiologen oder Onkologen oder was auch immer, vielleicht habt Ihr irgendwo was gelesen oder gehört, dem man nachgehen könnte. Meldet Euch, wenn Ihr Details zur Krankengeschichte benötigt.

Fotos von Freitag, Mitsommer in Schweden.




Kommentarer
Postat av: tani

Hallo Ihr tapferen Kämpfer!



Ich habe mich in einem Forum bei einem Professor in Wuppertal nach einem Spezialisten in Deutschland erkundigt.



Folgenden Namen hat er mir gegeben, obwohl ich annehme, dass Ihr ihn schon kennt:



Universitätskinderklinik Würzburg Dr. Rudkowski



rutkowski_s@klinik.uni-wuerzburg.de



link: http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e5466/index_ger.html



Seid lieb gegrüßt

tani

2009-06-26 @ 07:35:43

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0